HET GEBRUIK VAN DE KANJERKETTING EN DE EFFECTEN OP HET KIND EN DE OUDERS. DE ERVARINGEN VAN DE OUDERS
HET GEBRUIK VAN DE KANJERKETTING EN DE EFFECTEN OP HET KIND EN DE OUDERS. DE ERVARINGEN VAN DE OUDERS
KanjerKetting betekenisvol in strijd tegen kanker
Elk jaar worden er in België ongeveer 320 kinderen en 175 adolescenten gediagnosticeerd met kanker. Bij de start van de intensieve behandeling krijgt elk kind een rijgdraad met startkralen en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Bij elke behandeling, onderzoek of gebeurtenis komen er nieuwe kralen bij. Elke kraal heeft zijn symboliek en alle kralen samen vormen een unieke en kleurrijke ketting die symbool staat voor het verloop van de behandeling.
“Beloningssysteem”
Om ondersteuning te bieden en kinderen doorheen deze moeilijke periode te helpen, worden vaak kleine cadeautjes gegeven als beloning en troost. In 2007 kwam verandering in het beloningssysteem in de kinderziekenhuizen in Nederland door de ontwikkeling van de KanjerKetting. Het initiatief van de KanjerKetting werd in het leven geroepen door de Nederlandse Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) en is in 2012 overgekomen naar België. Salverda deed onderzoek naar de psychologische effecten van de KanjerKetting. Daaruit bleek dat de KanjerKetting veel meer is dan alleen maar een beloning. Heeft de KanjerKetting ook andere effecten? Hoe wordt de KanjerKetting precies gebruikt?
Onderzoek naar effecten en gebruik
Door de recente ontwikkeling van de KanjerKetting is er nog niet veel gekend over de effecten en het gebruik ervan. Vanuit dit standpunt werd een nieuw onderzoek gestart. De bestaande vragenlijst van Salverda (2012) werd als basis gebruikt. Aan de hand van interviews met ouders en hulpverleners werd de vragenlijst verder ontwikkeld. De grondig geëvalueerde vragenlijst werd online verspreid via de vier Vlaamse Oncologische centra in België. De Nederlandstalige ouders van kinderen en adolescenten (0-18j.) die een KanjerKetting kregen tijdens hun behandeling werden hiervoor gecontacteerd.
Ervaringen van ouders
Vanuit de ervaringen van ouders is gebleken dat de KanjerKetting uiteenlopende effecten heeft. Een eerste effect wordt gezien op vlak van de communicatie. De KanjerKetting blijkt een goed communicatiemiddel te zijn voor ouders om de situatie uit te leggen. Daarnaast is het een hulpmiddel voor het kind om te communiceren over de ziekte met vriendjes en wordt de situatie voor anderen tastbaarder, zichtbaarder.
Voor de meeste kinderen zijn de Kanjerkralen een vorm van beloning. Ouders geven hierbij aan dat het belangrijk is dat de kralen onmiddellijk na de behandeling gegeven worden en dat dit best op voorhand besproken wordt door de zorgverlener. Ongeveer de helft van de ouders heeft echter ook aan dat de kralen bij ingrijpende gebeurtenissen onvoldoende belonend werken.
Ten derde blijkt de KanjerKetting effect te hebben op de gevoelens van ouders en kinderen. De eerste kralen hebben een speciale emotionele waarde voor ouders en dit vaker voor de moeders. De KanjerKetting kan ouders ook troost bieden en een gevoel van controle geven. De lengte van de ketting is echter voor een meerderheid van de ouders confronterend. Ouders geven daarnaast ook aan dat hun kind door de KanjerKetting erkenning krijgt. Het sparen en bijhouden van de kralen is voor hun kind vaak een vorm van afleiding die ze leuk vinden.
Voor ouders en kind blijkt de KanjerKetting ook een aandenken te zijn aan alles wat er gebeurd is. Ouders vinden dit een belangrijke herinnering om te hebben voor later. Ouder en kind kijken regelmatig terug naar de KanjerKetting, dit wordt vaker gezien bij ouders van kinderen met leukemie.
Een laatste effect wordt gezien op vlak van verwerking. De KanjerKetting helpt de meerderheid van de ouders in hun verwerkingsproces en maakt de situatie voor het kind ook tastbaarder.
Het initiatief voor het gebruik van de KanjerKetting komt in ongeveer de helft van de gevallen van het kind zelf en dit vaker bij oudere kinderen. Ouders geven aan dat ze de kralen zelf moeten bijhouden en dit vaker naarmate men langer in behandeling is. Het bijhouden ervaren de helft van de ondervraagde ouders als lastig. Daarnaast is het voor ouders niet altijd even duidelijk wanneer hun kind nu al dan niet een kraal mag krijgen. Volgens de meerderheid van de ouders vinden de kinderen het moeilijk om hun kralen te vragen aan de zorgverleners. Eens de kinderen in het bezit zijn van de juiste kralen gebeurt het rijgen van de kralen in de meerderheid van de gevallen door de ouders, slechts een vierde van de kinderen doet dit zelf. Uit het onderzoek is gebleken dat het rijgen van de kralen op het touw vaak praktisch te moeilijk is voor de kinderen die in behandeling zijn. Zowel ouders als kinderen vinden de volgorde van de kralen belangrijk.
De KanjerKetting krijgt meestal thuis en in het ziekenhuis een vaste plaats. Hierbij komt ook het mooie en decoratieve aspect van de KanjerKetting naar boven bij bijna alle ouders.
Algemeen hebben ouders een positief idee over de KanjerKetting en vinden dit geschikt voor hun kind. De meeste ouders kennen de betekenis van de kralen en geven aan dat hun kind die ook kent. De helft van de ouders geeft aan dat er voor sommige gebeurtenissen nog geen kraal bestaat.
Nuttige investering
De KanjerKetting is meer dan alleen maar een beloning en kan op verschillende vlakken een positieve bijdrage leveren tijdens en na de ziekteperiode voor zowel het kind als de ouders. Om deze positieve effecten te behouden is het belangrijk om blijvend aandacht te besteden aan het op tijd geven van de juiste kralen als zorgverlener. In verband met het gebruik en het bijhouden van de kralen zijn er nog een aantal punten waar verbetering mogelijk is. Verder onderzoek is ook aangewezen om de effecten en het gebruik na te gaan vanuit de ervaringen van het kind en verder onderzoek te voeren bij de verschillende doelgroepen.
De KanjerKetting is voor vele kinderen met een oncologische aandoening een kleurrijke afleiding in een moeilijke periode. Aangezien de vele positieve eigenschappen van deze ketting voor het kind, ouders en omgeving is een blijvende investering belangrijk.
Auteur: Joke Allaert
Promotor: Prof. A. Van Hecke
Copromotor: Mevr. V. Van de Velde
Begeleider: Mevr. G. Berghmans
Aldridge, A. & Roesch, S. (2007). Coping and Adjustment in Children with Cancer: A Meta-Analytic Study. Journal of behavioral medicine, 30, 115-129.
American Cancer Society (2006). Cancer Facts and Figures 2006. Atlanta: American Cancer Society.
Anderzen-Carlsson, A., Kihlgren, M., Skeppner, G., & Sorlie, V. (2007). How physicians and nurses handle fear in children with cancer. Journal of pediatric nursing, 22, 71-80.
Anderzen-Carlsson, A., Kihlgren, M., Svantesson, M., & Sorlie, V. (2010). Parental handling of fear in children with cancer; caring in the best interests of the child. Journal of pediatric nursing, 25, 317-326.
Anderzen-Carlsson, A., Sorlie, V., & Kihlgren, A. (2012). Dealing with fear - from the perspective of adolescent girls with cancer. European journal of oncology nursing, 16, 286-292.
Belgian Cancer Registry (2013). Cancer in Children and Adolescents. Opgehaald 16-5-2013, van http://www.kankerregister.org/media/docs/publications/CancerIncBel2010-ChildrenAdolescents.pdf
Boman, K., Lindahl, A., & Bjork, O. (2003). Disease-related Distress in Parents of Children with Cancer at Various Stages After the Time of Diagnosis. Acta Oncologica, 42, 137-146.
Cline, R. J., Harper, F. W., Penner, L. A., Peterson, A. M., Taub, J. W., & Albrecht, T. L. (2006). Parent communication and child pain and distress during painful pediatric cancer treatments. Social science & medicine, 63, 883-898.
Corey, A. L., Haase, J. E., Azzouz, F., & Monahan, P. O. (2008). Social support and symptom distress in adolescents/young adults with cancer. Journal of pediatric oncology nursing, 25, 275-284.
De Bourdeaudhuij, I. (2011). SPSS voor studenten.
Effective Public Health Practice Project (2010). Quality Assessment Tool for Quantitative studies. Opgehaald 16-8-2013, van http://www.ephpp.ca/index.html
Gershon, J., Zimand, E., Lemos, R., Rothbaum, B. O., & Hodges, L. (2003). Use of virtual reality as a distractor for painful procedures in a patient with pediatric cancer: A case study. Cyberpsychology & Behavior, 6, 657-661.
Gershon, J., Zimand, E., Pickering, M., Rothbaum, B. O., & Hodges, L. (2004). A pilot and feasibility study of virtual reality as a distraction for children with cancer. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 43, 1243-1249.
Harper, F. W., Penner, L. A., Peterson, A., Albrecht, T. L., & Taub, J. (2012). Children's positive dispositional attributes, parents' empathic responses, and children's responses to painful pediatric oncology treatment procedures. Journal of psychosocial oncology, 30, 593-613.
Heden, L., von, E. L., & Ljungman, G. (2009). Randomized interventions for needle procedures in children with cancer. European journal of cancer care, 18, 358-363.
Hedstrom, M., Haglund, K., Skolin, I., & von, E. L. (2003). Distressing events for children and adolescents with cancer: child, parent, and nurse perceptions. Journal of pediatric oncology nursing, 20, 120-132.
Hildenbrand, A. K., Clawson, K. J., Alderfer, M. A., & Marsac, M. L. (2011). Coping with pediatric cancer: strategies employed by children and their parents to manage cancer-related stressors during treatment. Journal of pediatric oncology nursing, 28, 344-354.
Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (2005). Beoordelingsformulier voor kwalitatief onderzoek. Opgehaald 20-8-2013, van http://extras.springer.com/2011/978-90-313-7600-1/Beoordeling%20kwalitatief%20onderzoek_CBO%202005.pdf
Liossi, C., White, P., & Hatira, P. (2009). A randomized clinical trial of a brief hypnosis intervention to control venepuncture-related pain of paediatric cancer patients. Pain, 142, 255-263.
Lu, C. H., Huang, C. Y., Park, J. H., Lin, H. R., Lee, Y. L., & Cheng, S. F. (2011). Main caregivers' experiences of managing pain for children with neuroblastoma in Taiwan. Journal of pediatric oncology nursing, 28, 326-335.
McCarthy, B. (2011). Family members of patients with cancer: What they know, how they know and what they want to know. European Journal of Oncology Nursing, 15, 428-441.
McCarthy, M., Glick, R., Green, J., Plummer, K., Peters, K., Johnsey, L. et al. (2013). Comfort First: an evaluation of a procedural pain management programme for children with cancer. Psycho-Oncology, 22, 775-782.
Miller, K. S., Vannatta, K., Compas, B. E., Vasey, M., McGoron, K. D., Salley, C. G. et al. (2009). The role of coping and temperament in the adjustment of children with cancer. Journal of pediatric psychology, 34, 1135-1143.
Mornar, D. (2013). Bravery Beads Color Guide. Opgehaald 20-8-2013, van http://www.baldingfordollars.com/docs/BFD_BraveryBeads.pdf
National Collaborating Centre for Methods and Tools (2013). Quality Assessment Tool for Quantitative Studies. Opgehaald 16-8-2013, van http://www.nccmt.ca/registry/view/eng/13.html
Nguyen, T. N., Nilsson, S., Hellstrom, A. L., & Bengtson, A. (2010). Music therapy to reduce pain and anxiety in children with cancer undergoing lumbar puncture: a randomized clinical trial. Journal of pediatric oncology nursing, 27, 146-155.
Nilsson, S., Finnstrom, B., Kokinsky, E., & Enskar, K. (2009). The use of Virtual Reality for needle-related procedural pain and distress in children and adolescents in a paediatric oncology unit. European Journal of Oncology Nursing, 13, 102-109.
O'Callaghan, C., Sexton, M., & Wheeler, G. (2007). Music therapy as a non-pharmacological anxiolytic for paediatric radiotherapy patients. Australasian radiology, 51, 159-162.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2010). Essentials of Nursing Research: appraising evidence for nursing practice. (7 ed.) Wolters Kluwer Health | Lippincott Williams & Wilkins.
Pritchard-Jones, K., Pieters, R., Reaman, G. H., Hjorth, L., Downie, P., Calaminus, M. C. et al. (2013). Sustaining innovation and improvement in the treatment of childhood cancer: lessons from high-income countries. The Lancet Oncology, 14, 95-103.
Ribeiro, C. A., Coutinho, R. M., de Araujo, T. F., & Souza, V. S. (2009). A world of procedures and worries: Experience of children with a Port-a-Cath. Acta Paulista de Enfermagem, 22, 935-941.
Salverda, N. (2012). Psychosociale effecten van de KanjerKetting. [masterproef] Hogeschool Leiden, Nederland.
Spagrud, L. J., von Baeyer, C. L., Ali, K., Mpofu, C., Fennell, L. P., Friesen, K. et al. (2008). Pain, distress, and adult-child interaction during venipuncture in pediatric oncology: an examination of three types of venous access. Journal of pain and symptom management, 36, 173-184.
Van der Werff, J. (2008). Kinderoncologie een vak apart. muze, 3-4.
Vannorsdall, T., Dahlquist, L., & Pendley, J. S. (2004). The relation between nonessential touch and children's distress during lumbar punctures. Childrens Health Care, 33, 299-315.
Vlaamse Liga tegen Kanker (2013). Eén therapie of een combinatie? Opgehaald 18-5-2013, van http://www.tegenkanker.be/een_therapie_of_een_combinatie
VOKK (2012). De KanjerKetting - Handleiding voor verpleegkundigen. Opgehaald 25-4-2013, van http://cms.onlinebase.nl/userfiles/c1kanjerketting/file/Handleiding_verpleegkundigen_2012.pdf
VOKK (2013). De KanjerKetting helpt kinderen met kanker. Opgehaald 25-4-2013, van http://kanjerketting.nl/index.cfm?fuseAction=dspCategory&category=1
Vrijmoet-Wiersma, J. C. M., van Klink, J. M. M., Kolk, A. M., Koopman, H. M., Ball, L. M., & Egeler, R. M. (2008). Assessment of Parental Psychological Stress in Pediatric Cancer: A Review. Journal of Pediatric Psychology, 33, 694-706.
Windich-Biermeier, A., Sjoberg, I., Dale, J. C., Eshelman, D., & Guzzetta, C. E. (2007). Effects of distraction on pain, fear, and distress during venous port access and venipuncture in children and adolescents with cancer. Journal of pediatric oncology nursing, 24, 8-19.
Wolitzky, K., Fivush, R., Zimand, E., Hodges, L., & Rothbaum, B. O. (2005). Effectiveness of virtual reality distraction during a painful medical procedure in pediatric oncology patients. Psychology & Health, 20, 817-824.
Wu, L. M., Chin, C. C., Chen, C. H., Lai, F. C., & Tseng, Y. Y. (2011). Development and validation of the paediatric cancer coping scale. Journal of advanced nursing, 67, 1142-1151.
Wu, L. M., Sheen, J. M., Shu, H. L., Chang, S. C., & Hsiao, C. C. (2013). Predictors of anxiety and resilience in adolescents undergoing cancer treatment. Journal of advanced nursing, 69, 158-166.