Ouderparticipatie op NICU
Mijn verblijf op NICU, een dapper begin
EEN BOEKJE TER ONDERSTEUNING VAN OUDERS IN DEZE MOEILIJK PERIODE OP DE NEONATALE INTENSIEVE ZORGEN (NICU)
Kent u ouders bij wie hun baby na de geboorte speciale zorgen nodig had? Heeft u toen ondervonden welke emoties en moeilijkheden dit teweegbracht? De kans is groot dat u weet, uit eigen ervaring of uit je nabije omgeving, hoe moeilijk het is wanneer je pasgeboren baby in het ziekenhuis moet verblijven.
Gedurende de vaak lange ziekenhuisopname wensen ouders betrokken te worden. Ze voelen zich vaak onzeker en hebben begeleiding nodig. Ouders kunnen nu zelf hun evolutie en die van hun baby bijhouden aan de hand van een boekje of applicatie op hun smartphone of tablet.
“Bij zijn geboorte paste Lucas in mijn ene hand, zo klein was hij.”
In 2010 zijn er wereldwijd 135 miljoen baby’s geboren waarvan 15 miljoen (meer dan 10%) te vroeg. Meer dan een miljoen kinderen sterven jaarlijks ten gevolge van complicaties van vroeggeboorte. Anderen vertonen blijvende problemen.
In bijna alle landen is er een stijging van het aantal vroeggeboorten op te merken. Eén van de redenen hiervoor is dat de grens van de levensvatbaarheid door de jaren heen is geëvolueerd. In Vlaanderen worden 7,1% van de baby’s te vroeg geboren.
“De prematurenafdeling”
Ouderparticipatie is het betrekken van de ouders in de zorg voor hun kind. In de scriptie gaat het specifiek over te vroeg geboren baby’s op NICU. Doorheen de jaren is ouderparticipatie enorm geëvolueerd maar verbetering blijft steeds mogelijk.
Eerst kunnen de ouders leren contact te leggen met hun zieke pasgeborene. Wanneer de toestand van de baby verbetert, kunnen ze geleidelijk aan helpen in de verzorging en de voeding van hun baby. De ouders leren op die manier de tekens van hun baby te herkennen en hier adequaat op te reageren. Zo bouwen ouder en kind een band op.
“Toen ik binnenkwam, zag ik enkel de machines! Ik moest zoeken naar mijn kind.”
Bij een opname op een intensieve afdeling denken de meeste mensen meteen aan de medisch en verpleegkundige ondersteuning die de baby krijgt: beademing, bloeddrukondersteuning, voeding via infuus enzovoort. Vele mensen vergeten echter dat tijdens deze opname de ouders ook heel wat noden hebben.
Voorbeeld: Ouders hebben nood aan correcte, duidelijke informatie. Wat mogen we wel of niet doen bij onze baby? Wat betekenen al die alarmen die afgaan?
Op lange termijn kunnen er problemen met de ouder-kind binding optreden. Ook al mogen de ouders hun baby continu bezoeken, de contacturen zijn korter dan in een normale situatie. De baby kan meestal in het begin niet gevoed worden en huid-op-huidcontact is gezien de gezondheidstoestand van de baby niet steeds mogelijk. Dit zijn juist momenten waarop ouder en kind contact met elkaar leggen. Daarnaast zijn er heel wat factoren die de ouder-kind binding beïnvloeden.
Voorbeeld: De baby ziet er anders uit dan de ouders verwacht hadden.
Een langdurige scheiding van ouder en kind kan gelinkt worden aan een hoger risico op geweld, misbruik en verwaarlozing van de ouder ten aanzien van het kind. Gezien de mogelijke nadelige gevolgen van de langdurige ziekenhuisopname en het hoge aantal vroeggeboorten is adequate ondersteuning van ouder en kind noodzakelijk.
Mijn verblijf op NICU, een dapper begin
Het ontworpen boekje biedt een antwoord op de verschillende noden van de ouders, zoals het opbouwen van een band met de baby. De ouders ontdekken aan de hand van verschillende thema’s wat ze allemaal op de afdeling zullen leren. Hierbij worden ze begeleid door de verpleegkundigen en vroedvrouwen. Ook broer, zus, familie en vrienden worden erbij betrokken. Zowel de goede als minder goede momenten van de opname komen aan bod. De ouders worden ook voorbereid op het ontslag.
Voorbeeld: De ouders krijgen in het boekje de tip om een foto van broer of zus voor in de couveuse mee te brengen.
In het boekje zit ook een dagboek voor de ouders. Ouders ervaren veel en soms tegenstrijdige gevoelens, zoals teleurstelling, schuldgevoelens, angst voor complicaties of overlijden enzovoort. Het gebruik van een dagboek op NICU kan zeker nuttig zijn en brengt veel voordelen met zich mee.
Voorbeeld: Ouders kunnen op een veilige manier hun gevoelens en ervaringen neerschrijven en verwerken. De ouders kunnen het boekje bekijken wanneer het kind zich op latere leeftijd vragen stelt over de opname.
“Ik durf mijn baby niet naar huis mee te nemen, hier zijn professionals, zij doen dat waarschijnlijk beter.”
Zowel de mogelijkheden als de voordelen van ouderparticipatie werden uitgebreid onderzocht. Ouderparticipatie verbetert de ouder-kind binding, verkort de hospitalisatieduur, verhoogt het zelfvertrouwen bij de ouders, vermindert stress bij de baby, verbetert de ontslagvoorbereiding enzovoort. Het is als gezondheidswerker belangrijk steeds rekening te houden met de gezondheidstoestand van de baby, de wensen van de ouders en de mogelijkheden van de dienst.
Er is momenteel nog een tekort aan onderzoek rond het gebruik van een dagboek op NICU. Een dagboek wordt reeds langere tijd gebruikt bij volwassen intensieve zorg-patiënten als geheugensteun voor de patiënt. Verder onderzoek is nodig.
Voorbeeld: Wat zijn de voor-en nadelen van een dagboek of begeleidingsboekje op NICU? Wat verwachten de ouders? Wensen de ouders dit het liefst op papier of online? Wat moet er zeker in verwerkt zijn? Zijn er culturele verschillen in de noden van ouders? Wat willen de papa’s?
Voor de toekomst…
Ouders hebben ondersteuning nodig gedurende het verblijf van hun baby op NICU. Een boekje of applicatie over de evolutie van hun baby en over de gevoelens die ze als ouder doormaken kan hen helpen in de verwerking van de ziekenhuisopname.
Het boekje biedt ondersteuning bij de ouderparticipatie. Uit de praktijk zal meer inzicht verkregen worden over de mogelijke voor- en nadelen van het boekje. Later kan er overwogen worden om een app te ontwikkelen.
Voor meer informatie over het gebruik van het boekje op NICU, voordelen van het boekje, aanbevelingen voor verpleegkundigen ter ondersteuning van de ouders en mogelijkheden om ouders te betrekken in de zorg, wordt verwezen naar de scriptie.
Bibliografie
Boeken:
Adamkin, D. (2009). Nutritional strategies for the Very Low Birthweight Infant. Cambridge: Cambridge University Press.
Arnold, L. D. (2010). Human Milk in the NICU: POLICY INTO PRACTICE. Verenigd Koninkrijk: Jones and Bartlett Publishers.
Bergman, J., & Bergman, N. (2013). Koester je kleintje: een werkboek over huid-op-huidcontact voor ouders van een prematuur geboren baby. Assen: Borstvoedingscentrum Panta Rhei.
Craeynest, P. (2010). Psychologie van de levensloop: Inleiding in de ontwikkelingspsychologie. Leuven: Acco.
De Jong, M., Beeldman, C., Brinkhorst, G., & Teeuw, A. (2005). zakboek kinderverpleegkunde. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Geenen, G., & Corveleyn, J. (2010). HELPENDE HANDEN gehechtheid bij kwetsbare ouders en kinderen. Tielt: Lannoo Campus.
Jochems, A. A., & Joosten, F. W. (2012). Coëlho Zakwoordenboek der Geneeskunde. Amsterdam: Reed Business.
Lumsden, H., & Holmes, D. (2010). Care of the newborn. Great Britain: Hodder Arnold: an hachette UK company.
van Amersfoort, H., Amsing, A., Bakker, Z., Benninga, M., Blank, A., Blom, N., . . . Boers, T. (2012). Intensive-care-verpleegkunde kinderen. Amsterdam: Reed Business.
van den Anker, J., Baerts, J., van Beek, R., Brouwer, A., Claassen, A., van den Dungen, F., . . . van Ganzewinkel, C. (2013). leerboek intensive care verpleegkunde neonatologie. Amsterdam: Reed Business.
van den Brande, J. L., Heymans, H. S., de Kock, I., Monnens, L. A., den Ridder, K., & Ulijn, R. (2010). Kindergeneeskunde voor kinderverpleegkundigen. Amsterdam: Elsevier gezondheidszorg.
Wielenga, J., & Hankes Drielsma, I. (2006). Ontwikkelingsgerichte zorg voor de pasgeborene: een handreiking voor verpleegkundigen en andere professionele zorgverleners. Den Haag: Lemma.
Internetbronnen:
EFCNI Rights of Parents and Newborns. (2014). Opgehaald van EFCNI: european foundation for the care of newborn infants: http://www.efcni.org
European Association for Children in Hospital. (sd). EACH Charter & Annotations. Opgehaald van http://www.each-for-sick-children.org
Institute for Patient- and Family-Centered Care. (2014, mei 13). Opgehaald van Institute for Patient- and Family-Centered Care: http://www.ipfcc.org
Kind & Gezin. (2012). Brochures, rapporten en filmpjes: rapporten : Kind in Vlaanderen. Opgehaald van Kind & Gezin: http://www.kindengezin.be
Kind en Ziekenhuis. (2013). Handvest Kind en Ziekenhuis. Opgehaald van http://www.kindenziekenhuis.nl
Newman, J., & Kennerman, E. (2009). Het gebruik van een borstvoedingshulpset. Opgehaald van Kenniscentrum BORSTVOEDING: http://www.borstvoeding.com
Stam, G., Post, E., & Kleintjes, S. (2013). protocol: borstvoeding en prematuur. Opgehaald van kenniscentrum borstvoeding: http://www.borstvoeding.com
World Health Organization. (2014). Health topics, Breastfeeding. Opgehaald van http://www.who.int
Onuitgegeven cursussen:
D'hondt, M., & Parez, A. (2014). Geen Zonde tot de voeding met ontwikkelingsgerichte zorg. Grootse zorg voor de allerkleinsten. Gent: UZ Gent.
Dr. De Coen. (2013). Haemodynamiek bij de ernstig zieke neonaat. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Dr. De Coen. (2013). Neurologische problemen bij de pasgeborene. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Dr. Goossens. (2013). Neonatale gastro-enterologie. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Dr. Keymeulen. (2013). Neonatale icterus, vocht en elektrolyten. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Dr. Oostra. (2013). Neuromotore en psychomotore opvolging van NICU graduates. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Dr. Van Renterghem. (2013). Kinderchirurgie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Dr. Zecic. (2013). Cardiale problemen bij de pasgeborene. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Dr. Zecic. (2013). Hematologische problemen bij de pasgeborene. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Haerinck, I. (2014). Bevorderen van borstvoeding op de NICU tijdens de fase van intensieve zorgen. Grootste zorg voor de allerkleinsten. Gent: UZ Gent.
Michiels, H. (2014). skin-to-skin bij de randprematuur. Studiedag perinatologie 2014. Brussel: UZ Brussel.
Morisse, M. (2014). Neonatale convulsies: Niet alles is wat het lijkt. Grootste zorg voor de allerkleinsten. Gent: UZ Gent.
Prof. Dr. De Praeter. (2013). Infecties. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Prof. Dr. De Praeter. (2013). Metabole problemen. Neonatologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Prof. Dr. Smets. (2013). Zorg aan de zieke neonaat: respiratoire problemen bij de pasgeborene en prematuriteitsretinopathie. Neonatologie. Gent: Universitair Ziekenhuis Gent.
Prof. Dr. Vanhaesebrouck, P. (2013). Perinatale gezondheidszorg. Gent: Artevelde Hogeschool.
Roose, S. (2013). Verpleegkundige diagnostiek en interventie van de zieke neonaat. Gent: Artevelde Hogeschool.
Van Haver, K. (2012-2013). Pediatrische pathologie. Gent: Artevelde Hogeschool.
Van Lierde, I. (2014). Neonatologie. Verleden. Heden. Toekomst. Grootste zorg voor de allerkleinsten. Gent: UZ Gent.
Vermaercke, C. (2012). Psychologie van het zieke kind. Gent: Artevelde Hogeschool.
Brochures:
Dienst Neonatale Intensieve Zorgen. (2011). Ontslag naar huis [Brochure]. Gent: Universitair Ziekenhuis Gent.
Finoulst, M. (2010). Te vroeg geboren: Groeiboekje voor ouders van premature kinderen[Brochure]. Brussel: Koning Boudewijnstichting.
NICU UZ Brussel. (2008). ICU: I see you[Brochure]. Brussel: UZ Brussel.
NICU UZ Gent. (2008). Handling[Brochure]. Gent: UZ Gent.
NICU UZ Gent. (2008). Kangoeroeën[Brochure]. Gent: UZ Gent.
Pediatrie. (2009). Naar huis met een gastrostomie: Wat nu? [Brochure]. Gent: Universitair Ziekenhuis Gent.
team neonatologie. (2013). Neonatologie B1-01[Brochure]. Gent: UZ Gent.
Wetenschappelijke artikels:
Aarnoudse-Moens, C. S., Oosterlaan, J., Duivenvoorden, H. J., van Goudoever, J. B., & Weisglas-Kuperus, N. (2011). Development of Preschool and Academic Skills in Children Born Veru Preterm. The Journal of Pediatrics, 51-56.
Blomqvist, Y., Rubertsson, C., Kylberg, E., Jöreskog, K., & Nyqvist, K. (2011). Kangaroo Mother Care helps fathers of preterm infants gain confidence in the paternal role. Journal of advanced nursing, 1988-1996.
Cammu, H., Martens, E., Martens, G., Van Mol, C., & Jacquemyn, Y. (2011). Perinatale Activiteiten in Vlaanderen 2011. Brussel: SPE.
Carley, A. (2012). Can journaling provide support for NICU families? Pediatric Nursing, 254-257.
Cleveland, L. M. (2008). Parenting in the Neonatal Intensive Care Unit. the Association of Women's Health, Obstetric and Neonatal Nurses, 666-691.
Cockcroft, S. (2011). How can family centered care be improved to meet the needs of parents with a premature baby in neonatal intensive care? Journal of Neonatal Nursing, 105-110.
Conde-Agudelo, A., Belizan, J., & Diaz-Rossello, J. (2012). Kangaroo mother care to reduce morbidity and mortality in low birthweight infants 'Review). A Cochrane review journal: Evidence-based child health, 760-876.
Cong, X., Cusson, R., Hussain, N., Zhang, D., & Kelly, S. (2010). Kangaroo Care and Behavioral and Physiologic Pain Responses in Very-Low-Birth-Weight Twins: A Case Study. Pain Management Nursing, 127-138.
Egerod, I., Storl, S., & Akerman, E. (2011). Intencive care patient diaries in Scandinavia: a comparative study of emergence and evolution. Nursing Inquiry, 235-246.
Engvall, G., & Nyqvist, K. H. (2009). Parents as Their Infant's Primary Caregivers in a Neonatal Intensive Care Unit. International Pediatric Nursing, 153-163.
EURO peristat. (2013). EUROPEAN PERINATAL HEALTH REPORT: Health and Care of Pregnant Women and Babies. Parijs: EURO peristat.
Flynn, A., & Leahy-Warren, P. (2010). Neonatal nurses'knowledge and beliefs regarding kangaroo care with preterm infants in an Irish neonatal unit. Journal of Neonatal Nursing, 221-228.
Gooding, J., Cooper, L., Blaine, A., Franck, L., Howse, J., & Berns, S. (2011). Family Support and Family-Centered Care in the Neonatal Intensive Care Unit: Origins, Advances, Impact. Seminars in Perinatology, 20-28.
Häggkvist, A.-P., Hansen, M., Hedberg, K., Kylberg, E., Hannula, L., Koskinen, K., . . . Haiek, L. (2011). The BFHI initiative in neonatal units, Proposal from a nordic and quebec working group: three guiding principles and ten steps: supporting breastfeeding and family-centered care. Opgehaald van http://www-conference.slu.se
Heinemann, A., Hellström-Westas, L., & Nyqvist, K. (2013). Factors affecting parents' presence with their extremely preterm infants in a neonatal intensive care room. Acta Paediatrica, 695-702.
March of Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO. (2012). Born Too Soon: The Global Action Report on Preterm Birth. Eds CP Howson, MV Kinney, JE Lawn. Geneva: World Health Organization.
Örtenstrand, A., Westrup, B., Broström, E., Sarman, I., Akerström, S., Brune, T., . . . Waldenström, U. (2010). The Stockholm Neonatal Family Centered Care Study: Effects on Length of Stay and Infant Morbidity. Pediatrics: official journal of the american academy of pediatrics, 278-285.
Pritchard, V. E., Clark, C. A., Liberty, K., Champion, P. R., Wilson, K., & Woodward, L. J. (2009). Early school-based learning difficulties in children born very preterm. Early Human Development, 215-224.
Shaker, C. S. (2013). Cue-based Co-regulated feeding in the Neonatal Intensive Care Unit: Supporting Parents in Learning to Feed Their Preterm Infant. Newborn & Infant Nursing Reviews, 51-55.
Valizadeh, L., Ajoodaniyan, N., Namnabati, M., Zamanzadeh, V., & Layegh, V. (2013). Nurses'viewpoint about the impact of Kangaroo Mother Care on the mother-infant attachment. Journal of Neonatal Nursing, 38-43.
White, R. (2010). Single-Family Room Design in the Neonatal Intensive Care Unit - Challenges and Opportunities. Newborn & Infant Nursing Reviews, 83-86.
White, R. (2011). The Newborn Intensive Care Unit Environment of Care: How We Got Here, Where We're Headed, and Why. Seminars in Perinatology, 2-7.
Afbeeldingen:
Nicoline. (2013). studio POPPY. Opgehaald van Studio POPPY: http://www.studiopoppy.nl
