Sturing van het sociaal netwerk van adolescenten met kanker: onderzoek naar onderliggende mechanismen en processen

Sociaal netwerk: wat willen adolescenten met kanker

Adolescenten met kanker krijgen sinds enkele jaren meer aandacht in de gezondheidszorg. De adolescenten beschrijven verschillende processen en mechanisme voor de aansturing van hun sociaal netwerk. Het uitgevoerde onderzoek zal verder worden toegelicht.

Noden en behoeften

De adolescenten hebben noden en behoeften door de diagnose van kanker. Het zijn zaken waar de adolescent ondersteuning voor zoekt. Daarnaast weet de adolescent dat hij een diagnose van kanker nooit alleen zou kunnen verwerken. De mensen uit zijn sociaal netwerk zijn nodig voor hun hulp.

De adolescenten zoeken naar een betekenis- en kwaliteitsvolle inhoud in contact. Dit in plaats van oppervlakkig en kwantitatief contact wat niet de noden en behoeften kan invullen. Ze willen bijvoorbeeld geen grote cadeaus, ze hebben liever oprechte interesse.

Verwachtingen

De verwachtingen die de adolescenten hebben komen voort uit de noden en behoeften. De adolescenten met kanker stellen vier universele verwachtingen naar de mensen in hun sociaal netwerk: begrip, empathie, contact, en ondersteuning.

Het contact, wat passief en actief kan zijn, is nodig voor het onderhouden van de banden met het sociaal netwerk. De adolescent verwacht dat het sociaal netwerk het contact met hem blijft onderhouden. Ze hebben zelf weinig mogelijkheden om dit te doen, door de beperkingen van de ziekte en de behandeling.

De adolescenten verwachten begrip, actief en passief, van hun sociaal netwerk. Het begrip gaat over de ziekte en het leven van de adolescent. Het tonen van interesse en het mee volgen van het behandeltraject, is een vorm van uiten van begrip.

Opvallend is dat de adolescenten het begrip beschrijven aan de hand van het onbegrip waarmee zij in aanraking komen. Het sociaal netwerk blijkt niet de wensen van de adolescent te kunnen invullen. Het onbegrip gaat vaak over de zwaarte van de ziekte en de behandeling.

De derde verwachting die de adolescenten hebben is de verwachting van empathie. Empathie verschilt voor de adolescenten met het hebben van begrip. Empathie is nodig om de emoties, de gevoelens en de gedachten te kunnen delen met het sociaal netwerk.

De empathie blijkt uit het willen ondersteunen en met man en macht bijstaan van de adolescent door het sociaal netwerk.

Tot slot is er de verwachting van ondersteuning. Ondersteuning hebben de adolescenten nodig op verschillende gebieden, sociaal, zorg gerelateerd, psychosociaal en praktisch, bijvoorbeeld. Ze verwachten dat verschillende mensen uit het sociaal netwerk deze ondersteuning bieden.

Zie Bijlage

Figuur 1: Theorie Sturing van het sociaal netwerk van adolescenten met kanker

Processen en mechanismen

In de figuur voor de sturing van het sociaal netwerk is weergegeven welke verwachtingen de adolescenten hebben. Welke mensen ze opnemen in hun sociaal netwerk. Tot slot zijn ook de verschillende vormen van relaties aangeduid. Uit het onderzoek blijkt dat de adolescenten met kanker zes verschillende processen en vijf verschillende mechanismen beschrijven.

De adolescenten met kanker benoemen namelijk processen waarbij zij de verwachtingen bijstellen, de actor bijstellen of het type van relatie. Deze processen vinden plaats indien blijkt dat de noden en behoeften niet worden ingevuld.

Verder is een proces weergegeven voor de actor lotgenoten, aangeduid als 'afstoten en accepteren'. Dit geeft het proces weer wat de adolescenten hebben met de lotgenoten. Eerst wijzen ze de lotgenoten af om dat zich ze zichzelf nog niet zien als een kankerpatiënt en een angst voor het onbekende. In latere fase accepteren ze de lotgenoten als personen in hun sociaal netwerk. Dit als aanvulling voor de aanwezige tekorten in de invulling van de noden en behoeften.

Er is een proces beschreven rond het onderhouden van contact. De adolescent wenst dat de mensen in het sociaal netwerk dit doen. Vaak blijken zij dit niet te voorzien in contact. De adolescent zal dan andere mensen aanspreken om contact te hebben. Indien dit niet lukt, onderneemt de adolescent zelf activiteiten om het contact met het sociaal netwerk te onderhouden.

Een zesde proces is te zien rond het opnemen van nieuwe actoren in het sociaal netwerk. De adolescent doet dit pas wanneer blijkt dat de noden en behoeften niet ingevuld worden. Ze nemen dan de lotgenoten op in hun sociaal netwerk voor het heersende tekort.

De adolescenten met kanker beschrijven vijf verschillende mechanismen. Ten eerste is de cognitieve coping strategie aanwezig. Dit stelt hun in staat om de impact van de negatieve ervaringen te verwerken. Ze kunnen door deze coping controle houden over hun leven.

De inschatting van de vrienden blijkt moeilijk te zijn. Soms blijken de vrienden niet de adolescent te ondersteunen zoals de adolescent had gewenst. Vrienden laten de adolescent soms links liggen, of ze zijn onrespectvol naar de adolescent toe. Kennissen zijn mensen in het sociaal netwerk waar het contact oppervlakkig mee is. De adolescent heeft van hen eigenlijk geen verwachtingen. Maar door dat sommige individuen actief contact, begrip, ondersteuning en empathie tonen kunnen deze mensen als vriend gezien worden door de adolescent. Dit beschrijft het mechanisme tussen vriend en kennis, zie ook de aanduiding in de figuur.

Wat betreft de relaties beschrijven de adolescenten ook dat zij bewust mensen plaatsen in bepaalde typen van relatie. Ze doen dit omdat om hun verwachtingen, en dus de noden en behoeften, ingevuld te zien.

De adolescenten gaan functionele relaties aan met mensen in hun sociaal netwerk. De relatie is functioneel omdat de adolescent opzoek gaat naar een tekort. De relatie kent geen geschiedenis of sterke inhoudelijke basis. En verschilt met een betekenisvolle relatie die deze zaken wel heeft.

Verder blijken de adolescenten een mechanisme van sparen te gebruiken. Het sparen houdt in dat de adolescent niet alle emoties deelt met alle mensen. Ze delen hun emoties met de mensen die het naar hun idee aankunnen om er over te praten.

Indien alle resultaten gecombineerd worden, ontstaat de theorie voor de sturing van het sociaal netwerk van adolescenten met kanker.

Concluderend blijkt dat de sturing van het sociaal netwerk van adolescenten met kanker een voortdurend proces is met de aanwezigheid van onderliggende en beïnvloedende mechanismen en processen.