De rol van een Advanced Nurse Practitioner binnen het zorgpad voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Stel je eens voor. Je bent een jonge man of vrouw en je hebt alles wat je nodig hebt om gelukkig te zijn. Toch betekent leven voor jou een dagelijkse sleur, een strijd. Een strijd tegen slopende chronische moeheid en andere lichamelijke klachten waarmee je dagelijks geconfronteerd wordt. Heel wat vragen gaan door je heen: “Wat is het? Waar komt het vandaan? Waarom gaat dit niet over na een goede nachtrust?” Er zijn heel veel vragen, maar geen antwoorden…
Moe en onbegrepen
Een chronische aandoening heeft een grote impact op het leven van een persoon. Zo ervaren patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een slopende chronische moeheid die minstens zes maanden aanwezig is. Door de gelijktijdige aanwezigheid van andere klachten, zoals bijvoorbeeld gewrichtspijnen, leidt dit er toe dat hun sociaal leven hieronder lijdt, ze niet meer naar behoren kunnen functioneren op het werk en ze hun huishoudelijk werk niet meer kunnen uitvoeren zoals vroeger. Aangezien er nog veel onduidelijkheden bestaan omtrent de oorzaken en het verloop van deze aandoening, geloven veel mensen niet dat CVS hiervan de oorzaak is. Deze aandoening wordt vaak geminimaliseerd en deze patiëntengroep ervaart regelmatig negatieve attitudes van zowel hulpverleners, vrienden en familie. Ongeloof over CVS kan toegang tot de gezondheidszorg belemmeren en leiden tot ongepaste behandelingen en begeleiding.
Vandaar nam het Universitair Ziekenhuis Gent het initiatief om het zorgpad ‘abnormale moeheid’ te ontwikkelen. Dit is een diagnostisch traject dat de patiënt met langdurige abnormale moeheid moet afleggen en tracht hulpverleners uit de eerstelijnsgezondheidszorg (zoals huisartsen) een leidraad te bieden in het tijdig identificeren en begeleiden van patiënten met een verhoogd risico op CVS. Alle leden van het multidisciplinair team (internist, kinesitherapeut, psycholoog, psychiater) zijn betrokken zodat tegemoet kan gekomen worden aan de noden en zorgbehoeften van de patiënt en optimale zorg kan gegarandeerd worden.
Evoluties naar Advanced Nurse Practitioner (ANP) in de zorg
Echter, niet álle leden van het multidisciplinair team worden betrokken… Er is namelijk geen sprake van de rol van de verpleegkundige die evenwel in staat is holistische zorg te bieden. Het onderzoek in het kader van deze thesis is bijgevolg gericht op het ontwikkelen van de potentiële rol die een ANP, een verpleegkundige met een masterdiploma die verschillende kerncompetenties hoort te vervullen, kan spelen in de begeleiding en management van patiënten met CVS en langdurige abnormale moeheid tijdens het diagnostisch traject.
Dit onderzoek werd uitgevoerd aan de hand van semi-gestructureerde interviews met zowel CVS-patiënten als huisartsen. In deze interviews werd enerzijds gepeild naar de ervaringen en problemen omtrent de huidige zorgverlening, anderzijds werd hen gevraagd hoe de ideale zorg er voor hen zou uitzien. Vervolgens werd gekeken hoe de ANP, met zijn/haar specifieke kerncompetenties, aan de vermelde problemen kan tegemoet komen en op die manier een rol kan spelen in de begeleiding van deze patiëntengroep.
Tekortkomingen
Uit de interviews is gebleken dat er nog een aantal tekortkomingen zijn in de opvolging van patiënten met CVS en abnormale moeheid tijdens het diagnostisch traject. Onduidelijkheden omtrent CVS leiden tot een dubbel gevoel bij de diagnose bij patiënten, hulpverleners en de omgeving van de patiënt. Er is dus nood aan informatie en educatie. De meeste patiënten ervaren dat ze onvoldoende overzicht hebben over wat er hen te wachten staat, is de informatie die ze hierover krijgen oppervlakkig en komt men niet twee keer bij dezelfde persoon terecht. Dit leidt tot een noodzaak tot gestructureerde informatie omtrent het diagnostisch traject. Hierbij is een vast aanspreekpunt, die nog vaak ontbreekt in de effectieve invulling van het diagnostisch traject, essentieel. Tenslotte ervaart men een gebrek aan coördinatie. Wanneer het diagnostisch traject doorlopen is en de patiënt naar huis kan, wordt de coördinerende taak doorgegeven aan de huisarts. Echter, de meeste huisartsen ervaren dat zij deze taak vaak niet ten volle op zich kunnen nemen. Door onvoldoende communicatie met het centrum en weinig of laattijdige feedback vanuit het centrum, wordt de uitvoering van deze taak nog eens bemoeilijkt. Hierdoor hebben de meeste patiënten het gevoel dat ze er alleen voor staan. Ze moeten vaak zelf op zoek gaan naar hulpverleners uit de buurt en moeten lang wachten op verslagen van de specialist.
Invulling van de rol van de ANP
De vraag luidt nu hoe een ANP kan tegemoet komen aan deze tekortkomingen? De ANP zal als consultant in de eerste plaats de hulpvraag en verwachtingen van de patiënt aftoetsen en bijsturen. Vervolgens zal de ANP de patiënt informeren over de onderzoeken en bij een diagnose van CVS informatie verlenen over het ziekteverloop, diagnostiek en behandeling. Ook het informeren van de hulpverleners en de omgeving van de patiënt is hierbij van belang om het ziekte-inzicht en de geloofwaardigheid te vergroten en zo erkenning voor de patiënt te verkrijgen. Vervolgens kan de ANP optreden als coach door de patiënt advies te geven over symptoommanagement, te begeleiden en meer wegwijs te maken doorheen de onderzoeken. Dit kan aan de hand van een patiëntenbrochure of een patiëntenfolder. De ANP zal ook steeds bereikbaar zijn voor de patiënt door uitgebreide afspraken, telefoongesprekken en e-mail correspondentie. Hun relatie berust op vertrouwen en de patiënt kan steeds op de ANP terugvallen. Tenslotte zal de ANP multidisciplinaire samenwerking bevorderen waardoor een snellere diagnose, betere toegang tot de behandeling en holistische zorg gegarandeerd wordt. Daarnaast wordt de betrokkenheid van de huisarts vergroot doordat de ANP verslagen en informatie die op dat moment aan de orde is, tijdig kan doorgeven. De ANP zal de patiënten helpen in hun zoektocht naar lokale hulpverleners, aanmoedigen opnieuw aan het werk te gaan en samenwerken met arbeidsdiensten.
De ANP kan meer structuur bieden en zorgen voor een optimale coördinatie waardoor de weg die de patiënt moet afleggen, overzichtelijker en duidelijker wordt. Er wordt een zorg– en professionele relatie opgebouwd met de patiënt die berust op vertrouwen. Hij/zij treedt op als eerste contactpersoon en is als het ware een brug tussen de patiënt, de huisarts en de leden van het multidisciplinair team.
… De ANP die optreedt als bindingsfiguur kan helpen zoeken naar het vinden van antwoorden om deze uitputtende strijd helpen te overwinnen.
Bibliografie
Afari, N. & Buchwald, D. (2003) Chronic fatigue syndrome: a review. Am J Psychiatry, 160(2), 221-36.
Asbring, P. & Narvanen, A.L. (2003) Ideal versus reality: physicians perspectives on patients with chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia. Soc Sci Med, 57(4), 711-20.
Aylett, E. & Fawcett, T.N. (2003) Chronic fatigue syndrome: the nurse's role. Nurs Stand, 17(35), 33-7.
Bagnall, A.M., Whiting, P., Richardson, R. & Sowden, A.J. (2002) Interventions for the treatment and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Qual Saf Health Care, 11(3), 284-8.
Bayliss, K., Goodall, M., Chisholm, A., Fordham, B., Chew-Graham, C., Riste, L., Fisher, L., Lovell, K., Peters, S. & Wearden, A. (2014) Overcoming the barriers to the diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/ME in primary care: a meta synthesis of qualitative studies. BMC Fam Pract, 15, 44.
Brataas, H.V., Thorsnes, S.L. & Hargie, O. (2010) Themes and goals in cancer outpatient-cancer nurse consultations. Eur J Cancer Care (Engl), 19(2), 184-91.
Brimmer, D.J., McCleary, K.K., Lupton, T.A., Faryna, K.M., Hynes, K. & Reeves, W.C. (2008) A train-the-trainer education and promotion program: chronic fatigue syndrome--a diagnostic and management challenge. BMC Med Educ, 8, 49.
Brkic, S., Tomic, S., Ruzic, M. & Maric, D. (2011) Chronic fatigue syndrome. Srp Arh Celok Lek, 139(3-4), 256-61.
Bruyninckx, E. & Mortelmans, D. (1999) Kwaliteit van leven en gezondheidszorg in verandering. Tijdschrift voor sociologie, 20(1), 25-50.
Burns, D. (2012) Chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis. Nurs Stand, 26(25), 48-56; quiz 58.
Chew-Graham, C.A., Cahill, G., Dowrick, C., Wearden, A. & Peters, S. (2008) Using multiple sources of knowledge to reach clinical understanding of chronic fatigue syndrome. Ann Fam Med, 6(4), 340-8.
Chew-Graham, C., Dixon, R., Shaw, J.W., Smyth, N., Lovell, K. & Peters, S. (2009) Practice Nurses' views of their role in the management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalagic Encephalitis: a qualitative study. BMC Nurs, 8, 2.
Chew-Graham, C., Dowrick, C., Wearden, A., Richardson, V. & Peters, S. (2010) Making the diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalitis in primary care: a qualitative study. BMC Fam Pract, 11, 16.
Cho, H.J., Skowera, A., Cleare, A. & Wessely, S. (2006) Chronic fatigue syndrome: an update focusing on phenomenology and pathophysiology. Curr Opin Psychiatry, 19(1), 67-73.
Christley, Y., Duffy, T., Everall, I.P. & Martin, C.R. (2013) The neuropsychiatric and neuropsychological features of chronic fatigue syndrome: revisiting the enigma. Curr Psychiatry Rep, 15(4), 353.
Clarke, J.N. & James, S. (2003) The radicalized self: the impact on the self of the contested nature of the diagnosis of chronic fatigue syndrome. Soc Sci Med, 57(8), 1387-95.
Cornwell, C. & Chiverton, P. (1997) The psychiatric advanced practice nurse with prescriptive authority: role development, practice issues, and outcomes measurement. Arch Psychiatr Nurs, 11(2), 57-65.
Cowan, M.J., Shapiro, M., Hays, R.D., Afifi, A., Vazirani, S., Ward, C.R. & Ettner, S.L. (2006) The effect of a multidisciplinary hospitalist/physician and advanced practice nurse collaboration on hospital costs. J Nurs Adm, 36(2), 79-85.
de Carvalho Leite, J.C., de, L.D.M., Killett, A., Kale, S., Nacul, L., McArthur, M., Hong, C.S., O'Driscoll, L., Pheby, D., Campion, P., Lacerda, E. & Poland, F. (2011) Social support needs for equity in health and social care: a thematic analysis of experiences of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Int J Equity Health, 10(1), 46.
Deale, A. & Wessely, S. (2001) Patients' perceptions of medical care in chronic fatigue syndrome. Soc Sci Med, 52(12), 1859-64.
Donalek, J.G. (2009) When a parent is chronically ill: chronic fatigue syndrome. Nurs Res, 58(5), 332-9.
Drachler Mde, L., Leite, J.C., Hooper, L., Hong, C.S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M. & Poland, F. (2009) The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC Public Health, 9, 458.
Ferrari, R. (2000) The biopsychosocial model--a tool for rheumatologists. Baillieres Best Pract Res Clin Rheumatol, 14(4), 787-95.
Friedberg, F., Napoli, A., Coronel, J., Adamowicz, J., Seva, V., Caikauskaite, I., Ngan, M.C., Chang, J. & Meng, H. (2013) Chronic fatigue self-management in primary care: a randomized trial. Psychosom Med, 75(7), 650-7.
Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe, M.C., Dobbins, J.G. & Komaroff, A. (1994) The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med, 121(12), 953-9.
Ganiats, T.G. (2015) Redefining the chronic fatigue syndrome. Ann Intern Med, 162(9), 653-4.
Gilbert, J.E., Green, E., Lankshear, S., Hughes, E., Burkoski, V. & Sawka, C. (2011) Nurses as patient navigators in cancer diagnosis: review, consultation and model design. Eur J Cancer Care (Engl), 20(2), 228-36.
Gilje, A.M., Soderlund, A. & Malterud, K. (2008) Obstructions for quality care experienced by patients with chronic fatigue syndrome (CFS)--a case study. Patient Educ Couns, 73(1), 36-41.
Girschick, H.J., Morbach, H. & Tappe, D. (2009) Treatment of Lyme borreliosis. Arthritis Res Ther, 11(6), 258.
Griffith, J.P. & Zarrouf, F.A. (2008) A systematic review of chronic fatigue syndrome: don't assume it's depression. Prim Care Companion J Clin Psychiatry, 10(2), 120-8.
Hamric, A., Spross, J. & Hanson, C. (2009) Advanced Practice Nursing. An Integrative Approach., Saunders, Elsevier, Missouri.
Hannon, K., Peters, S., Fisher, L., Riste, L., Wearden, A., Lovell, K., Turner, P., Leech, Y. & Chew-Graham, C. (2012) Developing resources to support the diagnosis and management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalitis (CFS/ME) in primary care: a qualitative study. BMC Fam Pract, 13, 93.
Harvey, S.B. & Wessely, S. (2009) Chronic fatigue syndrome: identifying zebras amongst the horses. BMC Med, 7, 58.
Heytens, S., Bouwen, A., Spooren, D., Snoeck, P., Van Dessel, K., D'Hooghe, S., Rimbaut, S., Mariman, A., Tobback, E. & Vogelaers, D. (2014) Een multidisciplinair zorgnet voor abnormale vermoeidheid en het chronisch vermoeidheidssyndroom in Oost- en West-Vlaanderen. . Tijdschrift voor Geneeskunde, 70(13), 732-740.
Horton, S.M., Poland, F., Kale, S., Drachler Mde, L., de Carvalho Leite, J.C., McArthur, M.A., Campion, P.D., Pheby, D. & Nacul, L. (2010) Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) in adults: a qualitative study of perspectives from professional practice. BMC Fam Pract, 11, 89.
INAMI - RIZIV (2006) Evaluatierapport (2002 - 2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). pp. 1-182.
James, J., Gosden, C., Winocour, P., Walton, C., Nagi, D., Turner, B., Williams, R. & Holt, R.I. (2009) Diabetes specialist nurses and role evolvement: a survey by Diabetes UK and ABCD of specialist diabetes services 2007. Diabet Med, 26(5), 560-5.
Jorgensen, R. (2008) Chronic fatigue: an evolutionary concept analysis. J Adv Nurs, 63(2), 199-207.
Joyce, J., Hotopf, M. & Wessely, S. (1997) The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a systematic review. QJM, 90(3), 223-33.
Koinberg, I., Engholm, G.B., Genell, A. & Holmberg, L. (2009) A health economic evaluation of follow-up after breast cancer surgery: results of an rct study. Acta Oncol, 48(1), 99-104.
Loebel, M., Strohschein, K., Giannini, C., Koelsch, U., Bauer, S., Doebis, C., Thomas, S., Unterwalder, N., von Baehr, V., Reinke, P., Knops, M., Hanitsch, L.G., Meisel, C., Volk, H.D. & Scheibenbogen, C. (2014) Deficient EBV-specific B- and T-cell response in patients with chronic fatigue syndrome. PLoS One, 9(1), e85387.
Lutgendorf, S.K. & Costanzo, E.S. (2003) Psychoneuroimmunology and health psychology: an integrative model. Brain Behav Immun, 17(4), 225-32.
Mariman, A., Delesie, L., Tobback, E., Hanoulle, I., Sermijn, E., Vermeir, P., Pevernagie, D. & Vogelaers, D. (2013) Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res, 75(5), 491-6.
McBride, L.H. (1995) The role of the transplant advanced practice nurse. Crit Care Nurs Q, 17(4), 48-54.
McDermott, C., Lynch, J. & Leydon, G.M. (2011) Patients' hopes and expectations of a specialist chronic fatigue syndrome/ME service: a qualitative study. Fam Pract, 28(5), 572-8.
McKenna, H., McCann, S., McCaughan, E. & Keeney, S. (2004) The role of an outreach oncology nurse practitioner: a case study evaluation. Eur J Oncol Nurs, 8(1), 66-77.
Miller, W.R. (1998) Why do people change addictive behavior? The 1996 H. David Archibald Lecture. Addiction, 93(2), 163-72.
NICE, N.I.o.C.E. (2007) Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy): Diagnosis and Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy) in Adults and Children, Royal College of General Practitioners, London.
Novack, D.H., Cameron, O., Epel, E., Ader, R., Waldstein, S.R., Levenstein, S., Antoni, M.H. & Wainer, A.R. (2007) Psychosomatic medicine: the scientific foundation of the biopsychosocial model. Acad Psychiatry, 31(5), 388-401.
Peters, S., Wearden, A., Morriss, R., Dowrick, C.F., Lovell, K., Brooks, J., Cahill, G. & Chew-Graham, C. (2011) Challenges of nurse delivery of psychological interventions for long-term conditions in primary care: a qualitative exploration of the case of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalitis. Implement Sci, 6, 132.
Pheby, D. & Saffron, L. (2009) Risk factors for severe ME/CFS. Biology and Medicine, 1(4), 50-74.
Prins, J.B., van der Meer, J.W. & Bleijenberg, G. (2006) Chronic fatigue syndrome. Lancet, 367(9507), 346-55.
Prochaska, J.O., DiClemente, C.C. & Norcross, J.C. (1992) In search of how people change. Applications to addictive behaviors. Am Psychol, 47(9), 1102-14.
Quinn, C. (2010) A mystery no more. Nurs Stand, 25(4), 22-3.
Raine, R., Carter, S., Sensky, T. & Black, N. (2004) General practitioners' perceptions of chronic fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study. BMJ, 328(7452), 1354-7.
Richardson, G., Epstein, D., Chew-Graham, C., Dowrick, C., Bentall, R.P., Morriss, R.K., Peters, S., Riste, L., Lovell, K., Dunn, G. & Wearden, A.J. (2013) Cost-effectiveness of supported self-management for CFS/ME patients in primary care. BMC Fam Pract, 14, 12.
Ronse, J., Verhaeghe, S., Decoene, E., Leroux, S. & Grypdonck, M. (2009) De betekenis van het verpleegkundig spreekuur voor patiënten die recent met borstkanker gediagnosticeerd zijn. Verpleegkunde, 3, 11-17.
Saarmann, L., Daugherty, J. & Riegel, B. (2000) Patient teaching to promote behavioral change. Nurs Outlook, 48(6), 281-7.
Sharpe, M.C., Archard, L.C., Banatvala, J.E., Borysiewicz, L.K., Clare, A.W., David, A., Edwards, R.H., Hawton, K.E., Lambert, H.P., Lane, R.J. & et al. (1991) A report--chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med, 84(2), 118-21.
Stordeur, S., Thiry, N. & Eyssen, M. (2008) Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorganisatie. Vol. 88 ((HSR), H. S. R. ed. Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), Brussel.
Strand, E., Nygren, I., Bergkvist, L. & Smedh, K. (2011) Nurse or surgeon follow-up after rectal cancer: a randomized trial. Colorectal Dis, 13(9), 999-1003.
Taylor, R.R., Jason, L.A. & Jahn, S.C. (2003) Chronic fatigue and sociodemographic characteristics as predictors of psychiatric disorders in a community-based sample. Psychosom Med, 65(5), 896-901.
Tobback, E., Mariman, A., Heytens, S., Declercq, T., Bouwen, A., Spooren, D., Snoeck, P., Van Dessel, K., D'Hooghe, S., Rimbaut, S. & Vogelaers, D. (2014) A multidisciplinary network for the care of abnormal fatigue and chronic fatigue syndrome in the provinces of East and West Flanders in Belgium. Acta Clin Belg, 69(5), 327-34.
Tummers, M., Knoop, H., van Dam, A. & Bleijenberg, G. (2012) Implementing a minimal intervention for chronic fatigue syndrome in a mental health centre: a randomized controlled trial. Psychol Med, 42(10), 2205-15.
Van Houdenhove, B. & Egle, U.T. (2004) Fibromyalgia: a stress disorder? Piecing the biopsychosocial puzzle together. Psychother Psychosom, 73(5), 267-75.
Vanheusden, H., Meyers, L., Vaneerdewegh, K., Demol, A. & Claes, B. (2014) Politiek memorandum 2014 (Vlaamse Verpleegunie). Brussel, pp. 1-8.
Verschuur, E.M., Steyerberg, E.W., Tilanus, H.W., Polinder, S., Essink-Bot, M.L., Tran, K.T., van der Gaast, A., Stassen, L.P., Kuipers, E.J. & Siersema, P.D. (2009) Nurse-led follow-up of patients after oesophageal or gastric cardia cancer surgery: a randomised trial. Br J Cancer, 100(1), 70-6.
Wearden, A.J., Riste, L., Dowrick, C., Chew-Graham, C., Bentall, R.P., Morriss, R.K., Peters, S., Dunn, G., Richardson, G., Lovell, K. & Powell, P. (2006) Fatigue Intervention by Nurses Evaluation--the FINE Trial. A randomised controlled trial of nurse led self-help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: study protocol. [ISRCTN74156610]. BMC Med, 4, 9.
Wearden, A.J., Dowrick, C., Chew-Graham, C., Bentall, R.P., Morriss, R.K., Peters, S., Riste, L., Richardson, G., Lovell, K. & Dunn, G. (2010) Nurse led, home based self help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ, 340, c1777.
Wilson, L., Whitehead, L. & Burrell, B. (2011) Learning to live well with chronic fatigue: the personal perspective. J Adv Nurs, 67(10), 2161-9.
Yeomans, J.D. & Conway, S.P. (1991) Biopsychosocial aspects of chronic fatigue syndrome (myalgic encephalomyelitis). J Infect, 23(3), 263-9.
