Joke is de moeder van Bart, een geïnterneerde man die na een langdurig verblijf in de gevangenis momenteel in de psychiatrie is opgenomen. Over de diagnose (schizofrenie), de maatregel (internering) en de mogelijke gevolgen, kreeg ze tekst noch uitleg. Ze ervoer heel wat stigmatisering en stootte meermaals op onbegrip en gebrek aan ondersteuning. Joke besloot zich daarom zelf actief in te zetten voor de toekomst van haar zoon.
Jokes getuigenis illustreert de situatie van vele sociaal netwerkleden van geïnterneerden in Vlaanderen. Geïnterneerden zijn personen met een verstandelijke beperking en/of psychiatrische problematiek die een misdrijf hebben gepleegd en hiervoor ontoerekeningsvatbaar worden verklaard. Ze worden dus niet geschikt bevonden voor het controleren van hun daden. De mensonwaardige behandeling waar geïnterneerden vaak mee worden geconfronteerd, laat niet enkel bij henzelf, maar ook bij hun dierbaren, een diepe indruk na.
De invloed van internering op het sociaal netwerk staat in dit onderzoek centraal. Via diepte-interviews bij veertien sociaal netwerkleden van geïnterneerden werd gepeild naar hun beleving. Om ook de stem van de professionelen te laten weerklinken, werden de resultaten van de diepte-interviews besproken in een focusgroep met vier hulpverleners, die werken met geïnterneerden en hun sociaal netwerk.
Alle netwerkleden getuigen dat hun belevingsproces omtrent de internering van hun dierbare niet op zichzelf staat, maar wordt beïnvloed door verschillende deelprocessen: de wisselwerking tussen hun eigen ervaringen en die van de geïnterneerde, de manier waarop de sociaal netwerkleden omgaan met de verstandelijke beperking en/of de psychiatrische problematiek, en hun indrukken ten aanzien van het gepleegde criminele feit.
Naast deze meervoudigheid wordt de beleving van het sociaal netwerk ook gekenmerkt door een spiraalsgewijs verloop. Hoewel zij, doorheen de tijd, beter leren omgaan met de situatie, steken vaak nog sterke emoties de kop op. Hun leven verandert compleet … en dit voor altijd.
“Het stopt niet en het zal nooit stoppen. . . . Hij heeft levenslang, maar wij hebben ook levenslang!”
Bij de start van hun beleving maken zij een “emotionele cocktail” door. Zo ervaren zij ongeloof, verdriet, angst, woede, alsook schuld en schaamte, die sociale isolatie in de hand werken.
“In het begin heb je schrik. Uw emotie is precies alsof je zelf gevangen bent.”
Vanuit de machteloosheid en frustraties die zij ervaren, volgt echter vaak strijdvaardigheid, die wordt gevoed door het ontwikkelen van strategieën die hen leren omgaan met de situatie (bezig blijven en actief zijn) en door de aanwezigheid van krachten (gehoord, gesteund en erkend worden). Hoewel ze zich de rest van hun leven over de geïnterneerde moeten ontfermen, nemen zij deze zorg met overtuiging op.
“Wat telt is wat het beste is voor J. En wij passen ons aan. En zo moet het, zo willen wij het.”
Sommigen hebben relevante opleidingen gevolgd of zijn werkzaam in de sociale sector, anderen proberen via deelname aan werkgroepen of projecten het beleid te veranderen. Wanneer hun situatie echter, ondanks vele inspanningen, onveranderd blijft, neemt de strijdvaardigheid vaak drastisch af.
Stigmatisering, sociale isolatie en contact met justitie en politie zijn slechts een aantal factoren waardoor sociaal netwerkleden het lastig hebben. Bovendien leiden deze lasten tot verschillende noden: meer aandacht, een sterk sociaal vangnet, betaalbaarheid van voorzieningen, en vooral informatie en ondersteuning. Zij wensen uitleg over de stoornis, het interneringsstatuut en hoe zij zich kunnen voortbewegen in deze voor hen onbekende wereld. Een aantal netwerkleden zien in het uitbrengen van een handboek of vademecum en het aanstellen van een trajectbegeleider mogelijke oplossingen. Dit zou hen in staat stellen een continue stroom aan informatie en begeleiding te ontvangen, om zo als een gelijkwaardige partner in de zorg te worden beschouwd.
Tot slot halen zij het vergroten van de maatschappelijke bewustwording aan als nood. De samenleving zou, volgens de participanten, meer accurate informatie moeten krijgen over wat internering inhoudt en hoe men hier op reageert. Zo kunnen de vaak op sensatiegerichte mediaberichten genuanceerd worden. Want eerlijk, als het over een geïnterneerde gaat, krijgt men al te vaak het beeld van een “gekke Hannibal Lecter”.
Uit de getuigenissen blijkt dat het beschouwen van het sociaal netwerk als volwaardige partner een positieve invloed kan hebben op de behandeling van de geïnterneerde, én dat het ervoor zorgt dat de netwerkleden beter leren omgaan met de situatie. De professionelen merken op dat dergelijk partnerschap helaas nog te weinig effectief wordt gerealiseerd. Vooral de kloof tussen betrokkenheid tijdens en na de (semi-)residentiële behandeling wordt gehekeld. Gedurende het interneringsparcours ervaren de sociaal netwerkleden vaak een tekort aan informatie en voelen ze zich uitgesloten bij belangrijke beslissingen. Enkele knelpunten zijn het gebrek aan middelen, het beroepsgeheim en het logge systeem van internering. Ook de hulpverleners ervaren daarom machteloosheid:
“Het is niet omdat ik daar werk, dat ik dat systeem goedkeur. Maar als wij daar met z’n allen niet zijn, is het nog erger…”
Paradoxaal genoeg wordt het sociaal netwerk, met de huidige trend naar vermaatschappelijking van de zorg, steeds meer gezien als belangrijkste hulpbron op het moment dat de geïnterneerde opnieuw in de samenleving terechtkomt. De netwerkleden vinden deze trend positief, maar voelen zich hierbij te weinig ondersteund en soms zelfs aan hun lot overgelaten.
In dit onderzoek werd geprobeerd een eerste stap te zetten in het formuleren van suggesties om aan deze kwestie tegemoet te komen. Zo zouden meer persoonlijke contacten tussen professionelen en sociaal netwerkleden kunnen bewerkstelligd worden. Naast kwantitatief, zijn de contacten ook kwalitatief voor verbetering vatbaar. Meer adequate training en scholing voor hulpverleners zijn mogelijke oplossingen.
Dat in onze tijd nog geregeld geïnterneerden zonder zicht op aangepaste zorg en ondersteuning in de gevangenis belanden, en mensenrechten bijgevolg nog steeds geschonden worden, is moeilijk te vatten. We staan er te weinig bij stil dat deze ingrijpende levensgebeurtenis eveneens een enorme impact heeft op het sociaal netwerk van de geïnterneerde, en dat ook zij recht hebben op erkenning en adequate ondersteuning. Iets om over na te denken … en vooral iets om actie rond te ondernemen.
Absalom, V., McGovern, J., Gooding, P., & Tarrier, N. (2010). An assessment of patient need for family intervention in forensic services and staff skill in implementing family interventions. The Journal of Forensic Psychiatry & Psychology, 21, 350-365. doi: 10.1080/14789940903426893
American Psychological Association. (2010). Publication manual of the American Psychological Association (6th ed.). Washington, DC: Author.
Baarda, D., de Goede, M., & Teunissen, J. (2005). Basisboek voor kwalitatief onderzoek. Groningen-Houten, Nederland: Noordhoff Uitgevers.
Baars, H., Uffing, H., & Dekkers, G. (1990). Sociale netwerkstrategieën in de sociale psychiatrie: Een handleiding voor de geestelijke gezondheidszorg. Houten, Nederland: Bohn Stafleu Van Loghum
Bernheim, K.F. (1989). Psychologists and families of the severely mentally ill: The role of family consultation. American Psychologist, 44, 561-564. doi: 10.1037/0003-066X.44.3.561
Boeije, H., ’t Hart, H., & Hox, J. (2009). Onderzoeksmethoden. Amsterdam, Nederland: Boom Lemma Uitgevers.
Boers, A., Vandevelde, S., Soyez, V., De Smet, S., & To, W.T. (2011). Het zorgaanbod voor geïnterneerden in België. PANOPTICON, 32(2), 17-38. Geraadpleegd op http://www.maklu.be/Panopticon/panoverpan.aspx
Bourgeois, G., Peeters, K., & Rutten, G. (2014). Regeerakkoord Vlaamse Regering 2014-2019 [Regeerakkoord]. Geraadpleegd op http://www.vlaanderen.be/nl
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa
Callaert, H. (z.j.). Steekproefmethoden [Cursus]. Geraadpleegd op http://www.uhasselt.be/documents/uhasselt@school/lesmateriaal/statistiek/Lesmateriaal/Steekproefmethoden_04.pdf
Caqueo-Urízar, A., Gutiérrez-Maldonado, J., & Miranda-Castillo, C. (2009). Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia: A literature review. Health and Quality of Life Outcomes, 7, 84. doi: 10.1186/1477-7525-7-84
Catthoor, K., De Hert, M., & Peuskens, J. (2003). Stigma bij schizofrenie. Tijdschrift voor Psychiatrie, 45, 87-96. Geraadpleegd op http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/
Doornbos, M.M. (2002). Family caregivers and the mental health care system: Reality and dreams. Archives of Psychiatric Nursing, 16, 39-46. doi: 10.1053/apnu.2002.30541
Elliott, J., Heesterbeek, S., Lukensmeyer, C.J., & Slocum, N. (2005). Participatory methods toolkit. A practitioner’s manual [Gids]. Brussel, België: Koning Boudewijnstichting, Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch Aspectenonderzoek.
Ewertzon, M., Lützén, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2010). Family member’s involvement in psychiatric care: Experiences of the healthcare professionals’ approach and feeling of alienation. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 422-432. doi: 10.1111/j.1365 -2850.2009.01539.x
Fadden, G., Bebbington, P., & Kuipers, L. (1987). The burden of care: The impact of functional psychiatric illness on the patient’s family. The British Journal of Psychiatry, 150, 258-292. doi: 10.1192/bjp.150.3.285
Ferriter, M., & Huband, N. (2003). Experiences of parents with a son or daughter suffering from schizophrenia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 10, 552-560. doi: 10.1046/j.1365-2850.2003.00624.x
Foldemo, A., Gullberg, M., Ek, A.C., & Bogren, L. (2005). Quality of life and burden in parents of outpatients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40, 133-138. doi: 10.1007/s00127-005-0853-x
Grad, J., & Sainsbury, P. (1963). Mental illness and the family. The Lancet, 281, 544-547. doi: 10.1016/S0140-6736(63)91339-4
Hammond, W. (2010). Principles of strength-based perspective [Toelichting]. Geraadpleegd op http://www.mentalhealth4kids.ca/healthlibrary_docs/PrinciplesOfStrength-BasedPractice.pdf
Heimans, H., Vander Beken, T., & Schipaanboord, A.E. (2015). Eindelijk een echte nieuwe en goede wet op de internering? Deel 1: De gerechtelijke fase. Rechtskundig Weekblad, 78, 1043-1064. Geraadpleegd op http://www.rw.be/
Howitt, D., Cramer, D., Hermans, J., & Rouckhout, D. (2007). Methoden en technieken in de psychologie. Amsterdam, Nederland: Pearson Education.
James, L. (1996). Family centred outreach for forensic psychiatric clients. Australian and New Zealand Journal of Mental Health Nursing, 5, 63-68.
Kitzinger, J. (1995). Qualitative research: Introducing focus groups. British Medical Journal, 311, 299-302. doi: 10.1136/bmj.311.7000.299
Kremer, S., Stam, G., & Pomp, L. (2013). Een systemische blik op een delictvrije toekomst? Sociale-netwerkanalyse toegepast in forensisch-psychiatrisch centrum. Systeemtherapie, 25, 211-224. Geraadpleegd op https://systeemtherapie.boomtijdschriften.nl/
Lamb, H.R., Weinberger, L.E., & Gross, B.H. (2004). Mentally ill persons in the criminal justice system: Some perspectives. Psychiatric Quarterly, 75, 107-126. doi: 10.1023/B:PSAQ.0000019753.63627.2c
Larson, J.E., & Corrigan, P. (2008). The stigma of families with mental illness. Academic Psychiatry, 32, 87-91. doi: 10.1176/appi.ap.32.2.87
Lautenschlager, N.T., Kurz, A.F., Loi, S., & Cramer, B. (2013). Personality of mental health caregivers. Current Opinion in Psychiatry, 26, 97-101. doi: 10.1097/YCO.0b013e3285997b3
Lefley, H.P., & Wasow, M. (1994). Helping families cope with mental illness. New York, NY: Psychology Press.
Lincoln, Y.S., & Guba, E.G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills, CA: Sage.
Macdonald, E.M., Hayes, R.L., & Baglioni, A.J. (2000). The quantity and quality of the social networks of young people with early psychosis compared with closely matched controls. Schizophrenia Research, 46, 25-30. doi: 10.1016/S0920-9964(00)00024-4
Marsh, D.T., Dickens, R.M., Koeske, R.D., Yackovich, N.S., Wilson, J.M., Leichliter, J.S., & McQuillis, V.A. (2001). Troubled journey: Siblings and children of people with mental illness. Innovations & Research, 2(2), 17-28.
Marsh, D.T., & Johnson D.L. (1997). The family experience of mental illness: Implications for intervention. Professional Psychology, 28, 229-237. doi: 10.1037//0735-1028.28.3.229
McCann, G. (1993). Relatives’ support groups in a special hospital: An evaluation study. Journal of Advanced Nursing, 18, 1883-1888. doi: 10.1046/j.1365-2648.1993.18121883.x
McCann, G., McKeown, M., & Porter, I. (1996). Understanding the needs of relatives of patients within a special hospital for mentally disordered offenders: A basis for improved services. Journal of Advanced Nursing, 23, 346-352. doi: 10.1111/j.1365-2648.1996.tb02677.x
Moens, I., & Pauwelyn, L. (2012). Geen opsluiting, maar sleutels tot re-integratie. Voorstellen voor een gecoördineerd zorgtraject voor geïnterneerden [Brochure]. Brussel, België: Zorgnet Vlaanderen.
Mortelmans, D. (2011). Kwalitatieve analyse met NVivo. Leuven, België: Acco.
NelsonMandela (2014, 17 oktober). The greatest glory of living lies not in never falling, but in rising every time you fall [Twitter post]. Geraadpleegd op https://twitter.com/nelsonmandela/status/523364065759199232
Nordström, A. (2004). Violent offenders with schizophrenia. Quantitative and qualitative studies focusing on the family of origin. (Doctoraatsproefschrift, Umea University, Zweden). Geraadpleegd op http://umu.diva-portal.org/smash/get/diva2:142992/FULLTEXT01.pdf
Nordström, A., Kullgren, G., & Dahlgren, L. (2006). Schizophrenia and violent crime: The experience of parents. International Journal of Law and Psychiatry, 29, 57-67. doi: 10.1016/j.ijlp.2004.07.002
Östman, M., & Kjellin, L. (2002). Stigma by association: Psychological factors in relatives of people with mental illness. The British Journal of Psychiatry, 181, 494-498. doi: 10.1192/bjp.181.6.494
Pearson, V., & Tsang, H.W.H. (2004). Duty, burden, and ambivalence: Families of forensic psychiatric patients in Hong Kong. International Journal of Law and Psychiatry, 27, 361-374. doi: 10.1016/j.jilp.2003.08.001
Ridley, J., McKeown, M., Machin, K., Rosengard, A., Little, S., Briggs, S., . . . Deypurkaystha, M. (2014). Exploring family carer involvement in forensic mental health services. Geraadpleegd op University of Central Lancashire, Forensic Mental Health Services Managed Care Network, Support in Mind Scotland website: https://www.supportinmindscotland.org.uk/
Ringoir, A. (2013). Internering. Huidige en toekomstige regeling in Europees en internationaal perspectief. (Masterproef, Universiteit Gent, België). Geraadpleegd op http://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/002/060/989/RUG01-002060989_2013_0001_AC.pdf
Saleebey, D. (2006). The strengths perspective in social work practice. Boston, MA: Pearson/Allyn and Bacon.
Schipaanboord, A.E., & Vander Beken, T. (2015). De interneringswet van 2014. In F. Vander Laenen, K. Audenaert, & C. Wittouck (Eds.), Handboek forensische gedragswetenschappen (pp. 41-68). Gent, België: Academia Press.
Slade, M. (2010). Mental illness and well-being: The central importance of positive psychology and recovery approaches. BMC Health Services Research, 10, 26. doi: 10.1186/1472-6963-10-26
Solomon, P., & Draine, J. (1995). Subjective burden among family members of mentally ill adults: Relation to stress, coping, and adaptation. American Journal of Orthopsychiatry, 65, 419-427. doi: 10.1037/h0079695
Spaniol, L. (2010). The pain and the possibility: The family recovery process. Community Mental Health Journal, 46, 482-485. doi: 10.1007/s10597-010-9315-3
Spaniol, L., & Zipple, A.M. (1988). Family and professional perceptions of family needs and coping strengths. Rehabilitation Psychology, 33, 37-45. doi: 10.1037//0090-5550.33.1.37
Spaniol, L., & Zipple, A.M. (1994). The family recovery process. Journal of California Alliance for the Mentally Ill, 5(2), 57-59.
van Staa, A.L, & Evers, J. (2010). ‘Thick analysis’: Strategie om de kwaliteit van kwalitatieve data-analyse te verhogen. KWALON. Tijdschrift voor Kwalitatief Onderzoek in Nederland, 43(1), 5–12. Geraadpleegd op http://hdl.handle.net/1765/23133
Strauss, J.S., Hafez, H., Liberman, P., & Harding, C.M. (1985). The course of psychiatric disorder, III: Longitudinal principles. American Journal of Psychiatry, 142, 289-296. doi: 10.1176/ajp.142.3.289
Tsang, H.W.H., Pearson, V., & Yuen, C.H. (2002). Family needs and burdens of mentally ill offenders. International Journal of Rehabilitation Research, 25, 25-32. doi:10.1097/00004356-2002203000-00004
Vanden Hende, M., Caris, K., & De Block-Bury, L. (2005). Ontgrendeld: Beschrijvend wetenschappelijk onderzoek naar geïnterneerden met een verstandelijke handicap en hun verblijf in de Vlaamse gevangenissen. Gent, België: Academia Press.
Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W., & To, W.T. (2013). Oude uitdagingen, nieuwe kansen! Over de behandeling van geïnterneerden. Gent, België: Academia Press.
Vandevelde, S., Soyez, V., Vander Beken, T., De Smet, S., Boers, A., & Broekaert, E. (2011). Mentally ill offenders in prison: The Belgian case. International Journal of Law and Psychiatry, 34, 71-78. doi: 10.1016/j.ijlp.2010.11.011
Vandeviver, C. (2011). Internering: De Belgische schande [Opiniestuk]. Geraadpleegd op http://lib.ugent.be/nl/catalog/pug01:3127516?i=0&q=vandeviver+de+Belgis…
Van Hove, G., & Claes, L. (2011). Qualitative research and educational sciences: A reader about useful strategies and tools. Harlow, England: Pearson Education Limited.
Mettioui, N., & Boskat (2011). Tussen Vrouw Justitia & Vrouw Holle. Herentals, België: Boskat vzw.
Verlinden, S., Maes, B., & Goethals, J. (2009). Personen met een verstandelijke handicap onderhevig aan een interneringsmaatregel (Rapport No. 4). Leuven, België: Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.
Wong, D.F.K., Lam, A.Y.K., Chan, S.K., & Chan, S.F. (2012). Quality of life of caregivers with relatives suffering from mental illness in Hong Kong: Roles of caregiver characteristics, caregiving burdens, and satisfaction with psychiatric services. Health and Quality of Life Outcomes, 10(1), 15. doi: 10.1186/1477-7525-10-15
World Health Organization (1997). Programme on mental health. WHOQOL Measuring Quality of Life (WHO/MSA/MNH/PSF/97.4). Geraadpleegd op http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf
Worthington, A., Rooney, P., Hannan, R., & Martin, K. (2013). The triangle of care. Carers included: A guide to best practice in mental health care in Scotland [Handleiding]. Geraadpleegd op http://www.mwcscot.org.uk/media/140311/triangle_of_care_-_final.pdf
Wynaden, D. (2007). The experience of caring for a person with a mental illness: A grounded theory study. International Journal of Mental Health Nursing, 16, 381-389. doi: 10.1111/j.1447-0349.2007.00493.x