Kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van ouders van een kind met downsyndroom: de eerste stappen in de hulpverlening

Nieke Deleu
Een kind met downsyndroom: een kwestie van dubbel klikken. “Ons leven is voorbij dachten we. Ik kende dat totaal niet dus je gaat meteen uit van het ergste. Je denkt ‘oh my god’, wat moet ik hier mee doen? Ik kan dat niet.”Jaarlijks worden ongeveer honderd mensen in België ouder van een kind met downsyndroom. Voor zo goed als elke ouder is de geboorte van zijn of haar kind een speciaal moment. Wanneer dit kind echter een beperking blijkt te hebben, kan deze heuglijke tijd onder druk staan.   Downsyndroom is een beperking die meestal rond de geboorte van het kind gediagnosticeerd wordt.

Kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van ouders van een kind met downsyndroom: de eerste stappen in de hulpverlening

Een kind met downsyndroom: een kwestie van dubbel klikken.

“Ons leven is voorbij dachten we. Ik kende dat totaal niet dus je gaat meteen uit van het ergste. Je denkt ‘oh my god’, wat moet ik hier mee doen? Ik kan dat niet.”

Jaarlijks worden ongeveer honderd mensen in België ouder van een kind met downsyndroom. Voor zo goed als elke ouder is de geboorte van zijn of haar kind een speciaal moment. Wanneer dit kind echter een beperking blijkt te hebben, kan deze heuglijke tijd onder druk staan.   

Downsyndroom is een beperking die meestal rond de geboorte van het kind gediagnosticeerd wordt. De diagnose van een kind met een beperking doet een complex aanpassingsproces ontstaan. Ouders worden uitgedaagd om hoe dan ook op weg te gaan met hun kind. Ze starten een zoektocht naar wie hun kind is, wat ze er als ouder voor kunnen betekenen en wat de hulpverlening hen te bieden heeft. Op dit laatstgenoemde item ging deze scriptie verder in. Er werd nagegaan op welke manier ouders hun eerste stappen in de hulpverlening voor hun kind ervaren hebben. Hierbij traden volgende elementen naar de voorgrond.

Open communicatie

Aan de diagnose downsyndroom gaat steevast een vermoeden vooraf. Dit kan zowel bij de aanwezige dokters, als bij de ouders zelf ontstaan. De manier waarop over vermoedens en diagnoses gecommuniceerd wordt, is vaak nog een heikel punt. Hoewel er heel wat voorbeelden van goede communicatiemanieren zijn, blijken hulpverleners soms strategieën te gebruiken die voor ouders niet wenselijk zijn. Kwetsend taalgebruik, het niet meteen inlichten van ouders of ontkenning van vermoedens zijn hier frequent voorkomende voorbeelden van. Deze moeilijke ervaringen zijn niet bevorderlijk voor het positief aanpassingsproces van ouders ten aanzien van hun kind. Ouders benadrukken de nood aan open communicatie tussen het doktersteam en het ouderpaar. Een hulpverlener wordt door hen immers gezien als een eerste informatiebron die een realistisch verhaal kan brengen. Het bevestigen van een negatief beeld dat ouders soms voor ogen hebben, biedt hen geen kansen om enigszins gerustgesteld naar de toekomst te kijken.

Een eerste klik

De reactie van ouders op de diagnose van hun kind is uiteenlopend. Het grootste deel van hen krijgt te maken met moeilijke gevoelens. Hun wereld staat even stil. Op het eerste zicht lijkt een kind met een beperking opvoeden een onbegonnen zaak. Ouders voelen zich niet bekwaam om gepaste zorg te bieden. Een goede ondersteuning door de omgeving en hulpverlening zorgt ervoor dat ouders zich steeds meer bekwaam voelen. Ouders hebben in het begin vooral nood aan geruststelling, informatie en toekomstperspectief. Op die manier zijn ze in staat om een ‘klik’ te maken.

De ouders uit dit onderzoek menen dat ze op een gegeven moment een omschakeling in hun denken en doen ervaarden. Ze spreken van een ‘klikmoment’ in hun aanpassingsproces aan hun kind. Dit zou als een eerste uiting van veerkracht gezien kunnen worden. Moeilijke en tegenstrijdige gevoelens evolueren naar een positievere attitude van ouders ten aanzien van het opvoedingsproces. Het eerste verdriet krijgt daarbij een plaats en het ontwikkelen van een band met het kind met downsyndroom wordt belangrijk. Wanneer dat moment plaats vindt, verschilt voor elke ouder. Bij de meeste ouders uit dit onderzoek vond dit moment van veerkracht reeds vroeg in het aanpassingsproces plaats. Dit neemt echter niet weg dat ze nooit meer verdriet ervaarden rond de beperking van hun kind.

Een tweede klik

Ouders zoeken elk op hun eigen manier hun weg in het hulpverleningslandschap. Ze komen in contact met zowel medici, paramedici en andere professionelen. In functie van de gezondheid en het welbevinden van hun kind is dit een noodzaak. Een relatie aangaan met een hulpverlener is een vaak betwiste zaak. Verschillende ouders getuigden van bepaalde ontmoetingen waarbij ze zich niet geholpen voelden. Om die reden werd er in dit onderzoek stil gestaan in welke hulpverleningsrelaties ze zich wel geholpen voelden. Ouders maken geen onderscheid tussen wie de hulpverlener is. Ze gaan echter op zoek naar bepaalde competenties die zowel bij medici, paramedici en andere professionelen belangrijk zijn.

Ouders die zich goed voelen in een hulpverleningsrelatie spreken vaak van een ‘klik’ tussen de hulpverlener en ouder. Ze halen hierbij verschillende voorwaarden aan die nodig zijn om tot die ‘klik’ te komen. Eerst en vooral blijkt een positieve ingesteldheid in communicatie en handelingen van hulpverleners essentieel. Vervolgens zou een hulpverlener emotioneel intelligent moeten zijn. Ook betrokken zijn en oudergericht werken zijn voorwaarden voor de ouders om professionelen als hulpverlenend te ervaren. Tot slot moeten hulpverleners zich steeds bewust zijn van het feit dat ouders zich in een kwetsbare positie bevinden. Juist taalgebruik over de beperking is hierbij noodzakelijk. Wanneer aan deze voorwaarden voldaan is, komt het tussen ouders en hulpverlener  tot ‘een goed genoeg gevoel’. Dit is niet alleen bevorderlijk om hulpverlening tot een goed einde te brengen, maar het beïnvloedt ook het aanpassingsproces van ouders in de gewenste richting.

Dubbel klikken: een voorwaarde voor een positief aanpassingsproces?

Naarmate ouders verder op weg zijn met hun kind en dus ook verder in het hulpverleningsproces staan, blijkt hun visie op hulpverlening steeds genuanceerder te worden. De overgrote meerderheid van de ouders uit dit onderzoek blikt enigszins tevreden terug op het reeds doorlopen aanpassingsproces en de rol hierbij van de hulpverlening.

Zowat alle ouders zijn er in geslaagd om vanuit een moeilijke start op weg te gaan en gepaste hulpverlening voor hun kind te vinden. Dit getuigt van een kracht die in hen zit om een antwoord te bieden op moeilijkheden. Om op dit elan verder te kunnen gaan, is het belangrijk dat hulpverleners twee kerngedachten blijven onthouden. Langs de ene kant mogen ze uitgaan van hun eigen professionele kennis. Langs de andere kant moet er rekening gehouden worden met de verhalen, gevoelens, gedachten en visies van ouders. Enkel wanneer deze met de juiste waarde worden ingeschat, komt er ruimte vrij om als gelijkwaardige partners op weg te gaan.

 

Bibliografie

Bibliografie

 

Baarda, B. (2009). Dit is onderzoek! Handleiding voor kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers.

Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., & Fialka, J. (2003). Building New Dreams. Supporting Parents' Adaptation to Their Child With Special Needs. Infants and Young Children, 16(3), 184-200.

Billiet, J., & Waege, H. (2001). Een samenleving onderzocht. Methoden van sociaal-wetenschappelijk onderzoek. Antwerpen: Standaard Uitgeverij.

Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom Uitgevers.

Bogdan, R. C., & Biklen, S. K. (2014). Foundations of Qualitative Research for Education. In G. Van Hove, Qualitative research for educational sciences (pp. 1-54). Harlow: Pearson Education Limited .

Borstlap, R., Gameren-Oosterom, H., Lincke, C., Weijerman, M., Wieringen, H., & Wouwe, J. (2011, December). Een update van de multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met downsyndroom. Nederland.

Boyatzis, R. E. (1998). Transforming qualitative information: thematic analysis and code development. SAGE .

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-110.

Cammu, H., Martens, E., Martens, G., Van Mol, C., Jacquemyn, G. (2013). Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2013, Brussel: Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie vzw.

Carr, J. (1988). Six weeks to twenty-one years old: a longitudinal study of children with down’s syndrome and their families. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 29, 407–431.

Case, S. (2000). Refocusing on the Parent: What are the social issues of concern for parents of disabled children? Disability & Society, 15(2), 271-292.

Davies, S., & Hall, D. (2005). "Contact a Family": professionals and parents in partnership. Arch Dis Child, 1053-1057. doi: 10.1136/adc.2004.070706

Davis K, Gavidia-Payne S. (2009). The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. Journal of Intellectual and Developmental Disability34(2):153-62.

De Belie, E., & Van Hove, G. (2005). Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Antwerpen: Garant.

Dent, K., & Carey, J. (2006). Breaking Difficult News in a Newborn Setting. American Journal of Medical Genetics, 142, 173-179. doi: 10.1002/ajmg.c.30100

Desnerck, G. (2007). Mensen met een handicap. Modellen tussen theorie en praktijk. Gent: Academia Press.

Downsyndroom Vlaanderen. (2012). Leven met Down. Opgehaald van Downsyndroom Vlaanderen: http://www.downsyndroom.eu/leven-met-downsyndroom

Downsyndroom Vlaanderen, . (2012, mei 5). Word lid van Downsyndroom Vlaanderen. Opgehaald van Downsyndroom Vlaanderen: http://www.downsyndroom.eu/steun-ons/lid

European Agency for Development in Special Needs Education. (2005). Vroeghulp. Analyse van de situatie in Europa. Sleutelfactoren en Aanbevelingen. Brussel: Ministerie van Vlaamse Gemeenschap.

Farrell B., Elliott I. & Ison E. (2004). Partnership with parents and disabled children. HIA of the All-Inclusive Wraparound Project for children with a disability. Environmental Impact Assessment Review 24, 245–254.

Francke, C., Kluiver, M., Wojciechowski, M., Kenis, S., & Lebeer, J. (2010, Oktober). Interdisciplinaire opvolging van de gezondheidsproblemen bij kinderen met het Down syndroom. Opgehaald van Universiteit Antwerpen: https://www.uantwerpen.be/nl/onderzoeksgroep/handicapstudies/projecten/…

Fereday, J., Oster, C., & Darbyshire, P. (2010). Partnership in practice: what parents of a disabled child want from a generic health professional in Australia. Health and Social Care in the Community, 18(6), 624-632. doi: 10.1111/j.1365-2524.2010.00935.x

Ghesquière, P. (2000). Kritische succesfactoren bij inclusief onderwijs als innovatieproces. In R. Fransen, & M. Frederix, Inclusie en onderwijs. De uitdagingen aangaan. (pp. 44-54). Leuven - Apeldoorn: Garant.

Gillman, M., Heyman, B., & John, S. (2000). What's in a Name? The Implications of Diagnosis for People with Learning Difficulties and their Family Carers. Disability & Society, 15(3), 389-409.

Glesne, C. (2014). Prestudy Tasks: Doing What is Good for You. In G. Van Hove, Qualitative Research for Educational Sciences (pp. 55-90). Harlow: Pearson Education Limited.

Goff, B., Springer, N., Foote, L., Frantz, C., Peak, M., Tracy, C., . . . Cross, K. (2013). Receiving the Initial Down Syndrome Diagnosis: A comparison of Prenatal and Postnatal Parent Group Experiences. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(6), 446-457. doi: 10.1352/1934-9556-51.6.446

Goodley, D., & Tregaskis, C. (2006). Storying Disability and Impairment: Retrospective Accounts of Disabled Family Life. Qualitative Health Research, 16(5), 630-646. doi: 10.1177/1049732305285840

Hassall, R., Rose, J., & McDonald, J. (2005). Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability: The effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 405-418. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00673.x

Hodapp, R. (2007). Families of Persons with Down Syndrome: New Perspectives, Findings and Research and Service Needs. Mental Retardation and Developmental Disabilities, 13, 279-287. doi: 10.1002/mrdd.20160

Hoddap, R., Ly, T., Fidler, D., & Ricci, L. (2001). Less stress, more rewarding: Parenting children with Down Syndrome. Parenting: Science and Practice, 1(4), 317-337. doi: 10.1207/S15327922PAR0104_3

Hodge, N., & Runswick-Cole, K. (2008). Problematising parent-professional partnerships in education. Disability & Society, 23(6), 637-647.

Howitt, D. (2014). Qualitative interviewing. In G. V. Hove, Qualitative research for educational sciences (pp. 131-162). Harlow: Pearson Education Limited 2014.

Isarin, J. (2001). De eigen ander. Budel: Uitgeverij DAMON.

Kind & Gezin. (2015, Januari). Wat doen we?. Opgehaald van Kind en Gezin: http://www.kindengezin.be/over-kind-en-gezin/wat-doen-we/

King, G., Baxter, D., Rosenbaum, P., Zwaigenbaum, L., & Bates, A. (2009). Belief Systems of Families of Children With Autism Spectrum Disorders or Down Syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(1), 50-64.

Knox, M., Parmenter, T., Atkinson, N., & Yazbeck, M. (2000). Family control: the views of families who have a child with an intellectual disability. Journal of applied research in Intellectual Disabilities, 13, 17-28.

Kvale, S. (1996). Interviews An Introduction to Qualitative Research Interviewing. Sage Publications.

Luchassen, P., & Hartman, T. (2007). Kwalitatief onderzoek. Antwerpen: Standaard Uitgeverij.

McManus, J., Feyes, K., & Saucier, D. (2010). Contact and knowledge as predictors of attitudes toward individuals with intellectual disabilities. Journal of Social and Personal Relationships, 28(5), 579-590.

Mortelmans, D. (2013). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.

Murray, P. (2000). Disabled children, parents and professionals: Partnership on whose terms? Disability & Society, 15(4), 683-698.

Noy, C. (2008). Sampling Knowledge: The Hermeneutics of Snowball Qualitative Research. International Journal of Social Research Methodology, 11(4), 327-344.

Pianta, R., Marvin, R., Preston, B., & Borowitz, K. (1996). Mother's resolution of their Children's Diagnosis: Organized Patterns of Caregiving Representations. Infant Mental Health Journal, 17(3), 239-256.

Rouse, E. (2012). Partnerships in Early Childhood Education and Care: empowereing parents or empowering practitioners. Global Studies of Childhood, 2(1), 14-25.

Ruijssenaars, A., van den Bergh, P., & van Drenth, J. (2012). Orthopedagogiek. Ontwikkelingen, theorieën en modellen. Antwerpen - Apeldoorn: Garant Uitgeverij.

Sheeran, T., Marvin, R., & Pianta, R. (1997). Mothers' resolution of their child's diagnosis and self-reported measures of parenting stress, marital relations and social support. Journal of Pediatric Psychology, 22(2), 197-212.

Skotko, B. (2005). Mothers of Children with Down Syndrome Reflect on Their Postnatal Support. Pediatrics, 115, 64-77.

Skotko, B., Capone, G., & Kishnani, P. S. (2009). Postnatal Diagnosis of Down Syndrome: Synthesis of the Evidence on How Best to Deliver the News. Pediatrics, 124(4), 751-758. doi: 10.1542/peds.2009-0480

Skotko, B., Levine, S., & Godstein, R. (2011). Having a Son or Daughter With Down Syndrome: Perspectives From Mothers and Fathers. American journal of medical genetics, 2335-2347. doi: 10.1002/ajmg.a.34293

Stoneman, Z. (2007). Examining the Down syndrome advantage: mothers and fathers of youn children with disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 51(12), 1006-1017. doi: 10.1111/j.1365-2788.2007.01012.x

van Gennep, A. (2007). Waardig leven met beperkingen. Over veranderingen in de hulpverlening aan mensen met beperkingen in hun verstandelijke mogelijkheden. Antwerpen - Apeldoorn: Garant.

Van Hooste, A., Kuti, K., Maes, B., & De Munter, A. (2008). Kinderen met Down. Een kind met een verstandelijke handicap in je gezin. Tielt: Uitgeverij Lannoo nv.

Van Hove, G., & De Schauwer, E. (2015). Why We Do What (We Think) We Do: Creating a Campus Coalition From the Perspective of Disability Studies in Education. In D. Connor, J. W. Valle, & C. Hale, Practicing Disability Studies in Education (141-156). Peter Lang Publishing Group.

Van Riper, M. (2007). Families of Children with Down Syndrome: Responding to "A Change in Plans" with Resilience. Journal of Pediatric Nursing, 22(2), 116-128. doi:10.1016/j.pedn.2006.07.004

Van Riper, M., & Cohen, W. (2001). Caring for Children with Down Syndrome and Their Families. Pediatric Health Care, 15, 123-131.

Vandenbroucke, F. (2005). Leerzorg in het onderwijs. Een kader voor zorg op maat van elk kind. Brussel.

Vlaamse Overheid. (2015). Nieuw M-decreet voor meer inclusie in het onderwijs. Opgehaald van Specifieke onderwijsbehoeften: http://www.ond.vlaanderen.be/specifieke-onderwijsbehoeften/beleid/M-dec…

Wengraf, T. (2001). Qualitative Research Interviewing: Biographic Narrative and Semi-Structured Methods. Londen: SAGE Publications.

Yuang, S. (2003). Seeing With New Eyes_Metaphors of Family Experience. Mental Retardation, 41(3), 207-211.

Universiteit of Hogeschool
Pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek
Publicatiejaar
2015
Kernwoorden
Share this on: