Privacyvriendelijke fitness- en gezondheidstoepassingen in een big data-tijdperk

Evelien Herelixka
Een gezonder leven in ruil voor uw privacy?“Digitale metingen zullen ons op termijn wellicht gezonder maken, maar daar moeten we wel een prijs voor betalen: onze privacy.” Deze stelling uit Knack legt de vinger op de wonde. De in populariteit stijgende fitness- en gezondheidstoepassingen kennen tal van voordelen. Ze kunnen de gebruiker motiveren door hem aan de hand van cijfers en grafieken zijn conditie te tonen. Ze leveren de arts gedetailleerdere info zodat hij een nauwkeurigere diagnose kan stellen.

Privacyvriendelijke fitness- en gezondheidstoepassingen in een big data-tijdperk

Een gezonder leven in ruil voor uw privacy?

“Digitale metingen zullen ons op termijn wellicht gezonder maken, maar daar moeten we wel een prijs voor betalen: onze privacy.” Deze stelling uit Knack legt de vinger op de wonde. De in populariteit stijgende fitness- en gezondheidstoepassingen kennen tal van voordelen. Ze kunnen de gebruiker motiveren door hem aan de hand van cijfers en grafieken zijn conditie te tonen. Ze leveren de arts gedetailleerdere info zodat hij een nauwkeurigere diagnose kan stellen. De gigantische hoeveelheid data bieden data-analisten de kans om er inzichten uit te halen. Maar het is niet alleen rooskleurig als we het hebben over fitness- en gezondheidsapps. De toepassingen verzamelen namelijk erg persoonlijke informatie. Maar wordt daar wel op een privacyvriendelijke manier mee omgegaan?

Er gaat recent veel aandacht uit naar alles wat met privacy en dataverzameling te maken heeft. Kijk maar naar Facebook die door de Belgische privacycommissie onder vuur wordt genomen. Ook de wearables en gezondheidsapps zorgden recentelijk nog voor een paniekvlaag toen uit de reportage van Panorama bleek dat de medische informatie die ze verzamelen vaak verhandeld wordt. De data die we verzamelen met stappentellers en sensoren leveren veel informatie en interessante inzichten op, zeker indien er op een grootschalige manier gebruik van wordt gemaakt. Maar hier steekt het gebrek aan privacy mogelijks stokken in de wielen. Als de gebruiker namelijk niet zeker weet dat zijn gegevens op een veilige manier worden verwerkt, zal hij geen vertrouwen hebben in de gezondheidstoepassing en er bijgevolg geen gebruik van maken. Zo verzamelen we niet de grote hoeveelheid data die net zo interessant kan zijn.

Daarom werd onderzocht wat nu net de bezorgdheden zijn die leven bij de gebruikers van gezondheidstoepassingen. Zijn ze zich bewust van de hoeveelheid data die er tegenwoordig verzameld wordt? Zijn ze eigenlijk bezorgd om hun privacy? Hebben ze vertrouwen in de apps die ze gebruiken? Welke informatie vinden ze privé? Om hierop een antwoord te formuleren, werden tien gebruikers uitgebreid geïnterviewd. De respondenten beschouwden de tegenwoordige dataverzameling als normaal. Ze vinden het bijvoorbeeld kunnen dat Facebook en Google op basis van hun surfgedrag hun voorkeuren kennen. Er zijn verschillende factoren die bijdragen tot deze houding. Ten eerste vonden de respondenten het ieders eigen verantwoordelijkheid om zijn of haar privacy te beschermen. Je beslist zelf welke informatie je deelt en welke info je afschermt. Ten tweede vertrouwen ze de bedrijven achter de toepassingen en geloven ze dat de (inter)nationale overheid een oogje in het zeil houdt. Last but not least blijkt ook het ontbreken van negatieve ervaringen bij te dragen tot de niet-afkerige houding ten opzichte van de tegenwoordige dataverzameling.

Daarnaast werd aan de deelnemers gevraagd welke types informatie (naam, adres, gewicht, locatie, afbeeldingen, ...) ze privé vonden. Daaruit bleek dat er eigenlijk niets is dat absoluut niet gedeeld mag worden. Er zijn wel gradaties. Zo hebben ze bijvoorbeeld minder moeite met het delen van hun leeftijd als met hun locatie. Bovendien vereisten vrijwel alle deelnemers anonimiteit. Maar daarenboven is het vooral belangrijk dat het hen iets oplevert. Ze willen hun locatie delen, maar daarvoor willen ze in ruil een looproute zien en het aantal kilometers. Wanneer aan deze voorwaarden is voldaan, zouden ze zelfs bereid zijn hun medicatiegebruik in te geven in een app. We zijn bereid onze privacy op te geven als we er iets leuks of nuttigs voor in de plaats krijgen. Maar hoe ver willen we hier in gaan?

Tenslotte werd de deelnemers gevraagd hoe ze meer vertrouwen zouden kunnen krijgen in gezondheidsapps. Ondanks het feit dat er al veel vertrouwen heerste bij de respondenten leken de geheime ingrediënten controle en transparantie te zijn. Zo werd er voorgesteld om de apps uit te rusten met een “privacy proof”-label. Een andere optie was het aanbieden van een overzicht waarmee de gebruiker kan volgen welke informatie waar terecht komt. Ook de EU wil met zijn toekomstige verordening inzake gegevensbescherming inzetten op controle en transparantie. Het is belangrijk om hier internationaal op toe te zien, want het internet en de wereld van de apps zijn niet aan fysieke grenzen gebonden.

Een gezond leven met behulp van apps en wearables enerzijds en privacy anderzijds sluiten elkaar dus niet noodzakelijk uit. Je zou je privacy niet moeten opgeven om gebruik te kunnen maken van gezondheidstoepassingen. Daarom moeten we privacyvriendelijke en transparante toepassingen ontwikkelen. Zo kan de gebruiker er zeker van zijn dat zijn data nooit tegen hem gebruikt worden én kan hij genieten van de voordelen van de gezondheidstoepassing.Is de titel van dit artikel dan te kort door de bocht? Eigenlijk niet, want het lijkt er op dat we momenteel wel nog vaak ruilen met onze privacy. Het wordt tijd voor bewustmaking en het creëren van mediawijsheid. Mensen zijn zich nog te weinig bewust van de informatie die ze achterlaten en hoe dat nefaste gevolgen kan hebben.

Maar als de gebruiker het gevaar begrijpt en verlangt naar privacyvriendelijke toepassingen zal ook de industrie volgen. Momenteel vindt men het normaal dat internetgiganten alles bijhouden en gebruiken voor marketingdoeleinden. Ze zijn bereid alles te delen. Dit heeft vooral te maken met het feit dat ze nooit negatieve gevolgen hebben ondervonden of er blind voor zijn. De logische redenering lijkt dan om de samenleving te confronteren met de gevaren en in reportages en artikels het gebrek aan privacy bloot te leggen. Het gevaar is dat op die manier het vertrouwen in de apps aangetast wordt en er helemaal geen gebruik meer van wordt gemaakt, ondanks hun potentieel. Daarom is het belangrijk om de gebruiker controle en transparantie te bieden.

We willen blijkbaar inderdaad nog met onze privacy betalen voor een gezonder leven. Als het ons iets oplevert, zijn we namelijk bereid erg persoonlijke informatie prijs te geven. Maar hoe ver zullen we daar nog in gaan? Hier is dringend nood aan bewustwording en een internationale wetgeving die wanpraktijken bestraft.

 

Bibliografie

Referenties

Apple (2015). Gezondheid. Een compleet nieuwe manier om gezondheids- en fitnessinformatie te

gebruiken. [11.04.2015, Apple: https://www.apple.com/nl/ios/whats-new/health/].

Apple (2015). ResearchKit. [11.04.2015, Apple: https://www.apple.com/researchkit/].

Azumio Inc (2015). Instant Heart Rate. [06.05.2015, Google:

https://play.google.com/store/apps/details?id=si.modula.android.instant…].

Baek,Y.M. (2014). Solving the privacy paradox: A counter-argument experimental approach.

Computers in Human Behavior, 38, pp. 33-42.

Baviux (2015). Lady Pill Reminder. [11.04.2015, Baviux: http://baviux.com/app/lady-pill-reminder/].

Becker, S., Kribben, A., Meister, S., Diamantidis, C.J., Unger, N., & Mitchell, A. (2013). User

Profiles of a Smartphone Application to Support Drug Adherence – Experiences from the iNephro

Project. PlOS ONE, 8 (10), pp. 1-6.

Basha, B. (2015). Birth Control Pill. [06.05.2015, Google:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.benbasha.pill].

Bertels, N. (Leuven, 11.03.2015). Gastcollege ICT-recht: Big Data. [Gastcollege N. Bertels].

Büschel, I., Mehdi, R., Cammilleri, A., Marzouki, Y., & Elger, B. (2014). Protecting Human Health

and Security in Digital Europe: How to Deal with the “Privacy Paradox”? Science and Engineering

Ethics, 20(3), pp.639-658.

Bushhousen, E. (2014). The Quantified Self Movement and Hospital Librarians. Journal of Hospital

Librarianship, 14(1), pp. 88-93.

Cafazzo, J.A., Casselman, M., Katzman, D.K., Palmert, M.R. (2012). BANT: An mHealth App for

Adolescent Type I Diabetes – A Pilot Study. Poster Abstracts, 50, pp. S77-S78.

Carrera, P.M., & Dalton, A.R.H. (2013). Do-it-yourself Healthcare: The current landscape, prospects

and consequences. Maturitas,77(1), pp. 37-40.

Carroll, A. (2014). Medical Data Sharing and Your Tracker. [11.04.2015, Youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=LVQwUj1qP8s].

Chen, M., Mao, S., M., Zhang, Y., & Leung, V.C.M. (2014). Big Data – Related Technologies,

Challenges and Future Prospects. London: Springer.

Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer (2009). Advies uit eigen beweging

inzake RFID. [06.05.2015, http://www.privacycommission.be/sites/privacycommission/

files/documents/advies_27_2009_0.pdf].

Consolvo, S., Klasnja, P., McDonald, D.W., Avrahami, D., Froehlich, J., LeGrand, L., Libby, R.,

Mosher, K., & Landay, J.A. (2008). Flowers of a Robot Army? Encouraging Awareness & Activity

with Personal, Mobile Displays. UbiComp ’08, pp. 54-63.

Consumer Health Information Corporation (2008). Motivating Patients to Use Smartphone Health

Apps. [06.05.2015, http://www.consumer-health.com/press/2008/NewsReleaseSmartPhoneApps.php].

Coppens, P., Veeckman, C., & Claeys, L. (2014). Privacy in location-based services: user scripts &

user practices. Nog niet geplubliceerd.

Courtois, C. (18.11.2014). Communicatiewetenschappelijke onderzoeksdesigns: module kwalitatief

onderzoek – analyse en rapporteren. [Hoorcollege C. Courtois].

Cukier, K., & Mayer-Schönberger, V. (2013). The Rise of Big Data – How It’s Changing the Way We

Think About the World. Foreign Affairs, 92(3), pp. 28-40.

Dehaene, W., & Reynaert, P. (2014). Chips: meer, sneller, kleiner en wat doen we met de batterij? In

B. Pattyn, & P. d’Hoine (Reds.), Herdenken en vooruitgaan, XXI, Lessen voor de eenentwintigste

eeuw (pp. 63-70). Leuven: Universitaire Pers Leuven.

Dehzad, F., Hilhorst, C., de Bie, C., & Claassen, E. (2014). Adopting Health Apps, What’s Hindering

Doctors and Patients? Health, 6(16), pp. 2204-2217.

Diebson, F. X. (2012). A Personal Perspective on the Origin(s) and Development of “Big Data”: The

Phenomenon, the Term, and the Discipline. [12.04.2015, Diebson: http://www.

ssc.upenn.edu/~fdiebold/papers/paper112/Diebold_Big_Data.pdf].

EarthFlare (2014). Med Helper Pill Reminder. [06.05.2015, Google:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.earthflare.android.me…].

Entelechyasia (14.12.2012). Smartphone sport up to 19 sensors. [11.04.2015, Wordpress:

http://entelechyasia.com/2012/12/14/smartphones-sport-up-to-19-sensors/].

Etlinger, S. (2014). What do we do with all this big data? [12.04.2015, TED Conferences:

https://www.ted.com/talks/susan_etlinger_what_do_we_do_with_all_this_bi…].

European Voice (2014). Date: the new currency? Brussel: European Voice [11.04.2015, European

Voice: http://blog.digital.telefonica.com/wp-content/uploads/2014/06/Data-the-…].

Europese Commissie (10.04.2014). Green Paper on mobile Health (“mHealth”). Brussel: Europese

Commissie.

Fitbit (2015). Fitbit. [11.04.2015, Fitbit: https://www.fitbit.com].

FitnessKeeper (10.04.2015). Runkeeper. [11.04.2015, Google:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.fitnesskeeper.runkeep…].

Flurry (19.06.2014). Health and Fitness Apps Finally Take Off, Fueled by Fitness Fanatics.

[12.04.2015, Flurry: http://www.flurry.com/blog/flurry-insights/health-and-fitness-apps-fina…-

fitness-fanatics#.VSqJj7OsW-A].

Fraser, H., Kwon, Y., & Neuer, M. (2011). The future of connected health devices – liberating the

Information Seeker. New York: IBM.

Gandomi, A., & Haider, M. (2015). Beyond the hype: Big data concepts, methods, and analytics.

International Journal of Information Management, 35(2), pp. 137-144.

Golia, N., & O’Donnell, A. (2011). Telematics’ Drive Toward Acceptance. Insurance & Technology,

36(3).

Greenspun, H. (2013). Infographic – mHealth – A check-up on consumer use. [12.04.2015, Deloitte:

http://www2.deloitte.com/us/en/pages/life-sciences-and-health- care/articles/center-for-healthsolutions-

consumer-adoption-of-mhealth.html].

Greenwald, G. (2014). De Afluisterstaat. Edward Snowden, de NSA en de Amerikaanse Spionage- en

Afluisterdiensten. Amsterdam: Lebowski Publishers.

Guest, G., Bunce, A., & Johnson, L. (2006). How Many Interviews Are Enhough? An Experiment

with Data Saturation and Variability. Field Methods, 18(1), pp. 59-82.

Icahn School of Medicine at Mount Sinai (2015). Asthma Health by Mount Sinai. [06.05.2015, Apple:

https://itunes.apple.com/WebObjects/MZStore.woa/wa/viewSoftware?id=9726…

0=www-us-researchkit-itms-asthma-health].

Jawbone (2015). Jawbone UP. [11.04.2015, https://jawbone.com/up].

Klasnja, P., Consolvo, S., Choudhury, T., Beckwith, R., & Hightower, J. (2009). Exploring Privacy

Concerns about Personal Sensing. Pervasive Computing, pp. 176-183.

Lane, J.E., & Finsel, B.A. (2014). Fostering Smarter Colleges and Universities: Data, Big Data, and

Analytics. In J.E. Lane (Red.), Building a Smarter University – Big Data, Innovation,and Analytics

(pp. 3-26). Albany: State University of New York Press.

Lin, J. J., Mamykina, L., Lindtner, S., Delajoux, G., & Strub, H. B. (2006). Fish’n’Steps: Encouraging

physical activity with an interactive computer game. UbiComp 2006: Ubiquitous Computing, pp. 261-

278.

Liu, Y. (2014). User control of personal information concerning mobile-app: Notice and consent?

Computer Law & Security Review: The International Journal of Technology Law and Practice, 30(5),

pp. 521-529.

Madsen, F., Ladelund, S., & Linneberg, A. (2014). High Levels of Bed Occupancy Associated With

Increased Inpatient And Thirty-Day Hospital Mortality in Denmark. Health Affairs, 33(7), pp. 1236-

1244.

Martin, J.A.C., Martinez-Perez, B., de la Torre-Diez, I., & Lopez-Coronado, M. (2014). Economic

Impact Assessment from the Use of Mobile App for the Self-management of Heart Diseases by

Patients with Heart Failure in a Spanish Region. Journal of Medical Systems, 38(9), pp.1-7.

Martínez-Pérez, B., De La Torre-Díez, I., & López-Coronado, M. (2015). Privacy and Security in

Mobile Health Apps: A Review and Recommendations. Journal of medical systems, 39(1), pp. 1-8.

Mayer-Schönberger, V., & Cukier, K. (2013). De Big Data Revolutie. Hoe de data-explosie al onze

vragen gaat beantwoorden. Amsterdam: Maven Publishing.

Markowetz, A., Blaszkiewicz, K., Montag, C., Switala, C., & Schlaepfer, T. E. (2014). Psycho-

Informatics: Big Data shaping modern psychometrics. Medical Hypotheses, 82(4), pp. 405-411.

MediSafe (2015). MediSafe Meds & Pill Reminder. [06.05.2015, MyFitnessPal:

https://www.myfitnesspal.com/].

Motti, V.G., & Caine, K. (2014). User’s Privacy Concerns About Wearables: impact of form factor,

sensors and type of data collected. fc15.ifca.ai, pp. 1-15.

MyFitnessPal (2015). MyFitnessPal. [11.04.2015, MyFitnessPal: https://www.myfitnesspal.com/].

Nakajima, T., & Lehdonvirta, V. (2013). Designing motivation using persuasive ambient mirrors.

Personal and ubiquitous computing, 17(1), pp. 107-126.

Navetta, D. (2014). Legal Implications of Big Data. The Computer & Internet Lawyer, 31(1), pp. 1-5.

Netatmo (2015). JUNE. [11.04.2015, Netatmo: https://www.netatmo.com/june].

Nguyen, D.H., Kobsa, A., & Hayes, G.R. (2008). An Empirical Investigation of Concerns of

Everyday Tracking and Recording Technologies. UbiComp ’08, pp. 182-191.

Norberg, P.A., Horne, D.R., & Horne, D.A. (2007). The Privacy Paradox: Personal Information

Disclosure Intentions versus Behaviors. The Journal of Consumer Affairs, 41(1), pp. 100-126.

Ola, O., & Sedig, K. (2014). The Challenge of Big Data in Public Health: An Opportunity for Visual

Analytics. Online journal of public health informatics, 5(3), pp. 1-21.

Peuteman, A., & Pironet, E. (11.03.2015). De meetbare mens. De voor- en nadelen van apps. Knack,

pp. 86-90.

Prasad, A., Sorber, J., Stablein, T., Anthony, D., & Kotz, D. (2012). Understanding Sharing

Preferences and Behavior for mHealth Devices. WPES ’12, pp. 117-128.

PwC (2013). Socio-economic impact of mHealth: An assessment report for the European

Union. [06.05.2015, http://www.gsma.com/ connectedliving/wpcontent/

uploads/2013/06/Socio- economic_impact-of- mHealth_EU_14062013V2.pdf].

Raij, A., Ghosh, A., Kumar, S., & Srivastava, M. (2011). Privacy Risks Emerging from the Adoption

of Innocuous Wearable Sensors in the Mobile Environment. CHI 2011, pp. 11-20.

Research2guidance (06.05.2014). mHealth App Developer Economics 2014 – The State of the Art of

mHealth App Publishing, pp. 16-17.

Research Now (17.03.2015). Are mobile medical apps good for our health? A new study by Research

Now reveals that doctors and patients say yes. [12.04.2015, Research Now:

http://www.researchnow.com/en-US/PressAndEvents/News/2015/march/researc…-

medical-apps-good-for-our-health-infographic.aspx?language=en-US].

Runtastic (2015). Runtastic Heart Rate Monitor. [06.05.2015,

Google:https://play.google.com/store/apps/details?id=com.runtastic.android.hea…].

Shklovski, I., Mainwaring, S.D., Skuladottir, H.H., & Borgthorsson, H. (2014). Leakiness and

Creepiness in App Space: Perceptions of Privacy and Mobile App Use. CHI 2014, pp. 1-10.

Sleeswijk Visser, F., Stappers, P.J., van der Lugt, R., & Sanders, E.B.N. (2005). Contextmapping:

experiences from practice, CoDesign: International Journal of CoCreation in Design and the Arts,

1(2), pp. 119-149.

Smolan, R., & Erwitt, J. (2012). The Human Face of Big Data. Californië: Against All Odds

Productions.

Steinhubl, S.R., Muse, E.D., & Tropol, E.J. (2013). Can Mobile Health Technologies Transform

Health Care? JAMA,310(22), pp. 2395-2396.

Syed, Z., Scirica, B.M., Mohanavelu, S., Sung, P., Michelson, E.L., Cannon, C.P., Stone, P.H., Stultz,

C.M., & Guttag, J.V. (2009). Relation of Death Within 90 Days of Non-ST-Elevation Acute Coronary

Syndromes to Variability in Electrocardiographic Morphology. The American Journal of Cardiology,

103(3), pp. 307-311.

Symantec (2015). State of Privacy Report 2015. [12.04.2015,

Symantec:http://www.symantec.com/content/en/us/about/presskits/b-state-of-privac…-

2015.pdf].

Valcke, P. (04.03.2015). ICT-recht: Privacy – recht op vergetelheid. [Hoorcollege professor P.

Valcke].

Van der Meer, B. (Leuven, 13.03.2015). Media en Geweld: Recherchepsychologie -

Dreigingsmangement & de Rol van Media en Communicatie. [Gastcollege B. Van der Meer].

Van Lieshout, M., Kool, L., van Schoonhoven, B., & de Jonge, M. (2011). Privacy by Design: an

alternative to existing practice in safeguarding privacy. Info, 13(6), pp. 55-68.

Vanhaelewyn, B., Pauwels, G., Maes, M., & De Marez, L. (2014). iMinds – digimeter 2014.

[11.04.2015, iMinds: https://www.iminds.be/nl/inzicht-in-digitale-technologie/digimeter].

Vedder, A. (Leuven 25.02.2015). ICT-recht: Privacy. [Hoorcollege professor A. Vedder].

Waltz, E. (2012). How I Quantified Myself. Can self-measurement gadgets help us live healthier and

better lives? IEEE Spectrum, 49(9), pp. 42-47.

Wolf, G. (2010). The Quantified Self. [01.10.2014, TED

Conferences:https://www.ted.com/talks/gary_wolf_the_quantified_self#t-291334].

Zuckerman, O., & Gal-Oz, A. (2014). Deconstructing gamification: evaluating the effectiveness of

continuous measurement, virtual rewards, and social comparison for promoting physical activity.

Personal and Ubiquitous Computing, 18(7), pp. 1705-1719.

Universiteit of Hogeschool
Communicatiewetenschappen
Publicatiejaar
2015
Kernwoorden
Share this on: