Thuisbeademing bij kinderen. Literatuurstudie en casusoverzicht UZ Gent.
Een stukje ziekenhuis thuis …
Midden tussen de apparaten, verbonden met allerlei draadjes en slangetjes, onder het waakzame oog van dokters en verpleegkundigen ligt een kind in een bed op de afdeling intensieve zorg. Dit kind is ziek, erg ziek en kan niet goed zelf ademen, daarom dus al die toestellen. Maar wat als een kind lange tijd hulp nodig heeft bij het ademen? Blijft het dan voor altijd in het ziekenhuis, vast aan al die kabeltjes? Of kan het ook mee naar huis, naar mama en papa?
Vroeger kon iemand die lange tijd kunstmatige beademing nodig had alleen verzorgd worden op een afdeling intensieve zorg. Door vooruitgang in technologie en medische kennis kunnen deze kinderen nu gelukkig ook naar huis met een beademingstoestel.
Welke kinderen krijgen thuis beademing? Hoe gebeurt dat dan? Waarom zou je dat doen?
Er zijn niet veel kinderen die thuis beademd worden, naar schatting gaat het over zo’n 0,7 tot 3,4 per 100.000 kinderen, maar hun aantal stijgt wel. Er zijn heel wat aandoeningen die er voor zorgen dat iemand hulp nodig heeft bij het ademen. De grootste groep kinderen heeft te weinig spierkracht om te ademen, anderen hebben problemen met de luchtwegen of de longen zelf, bij sommigen geven de hersenen onvoldoende signalen die aanzetten om te ademen of is er nog een andere oorzaak. Hierdoor is er onvoldoende gasuitwisseling in de longen, wordt het zuurstofgehalte in het bloed te laag en de hoeveelheid koolstofdioxide in het bloed te hoog waardoor die kinderen problemen krijgen als onrustig slapen, ’s morgens hoofdpijn hebben, zich moeilijk kunnen concentreren, moeilijk bijkomen in gewicht, vaak luchtweginfecties, …
Om te zorgen dat er wel een goede gasuitwisseling is, wordt er een beademingstoestel gebruikt. Deze machine blaast door een slang lucht in de longen. De slang is via een doorzichtig maskertje op de neus (en eventueel ook op de mond) of soms via een buisje in de hals (tracheacanule) verbonden met het kind. Afhankelijk van waarom er thuisbeademing nodig is, wordt het de hele dag of enkel tijdens de slaap gebruikt.
Door de beademing te gebruiken, normaliseert het gehalte van zuurstof en koolstofdioxide in het bloed, is er een betere gewichtsevolutie, komen luchtweginfecties en dus ook ziekenhuisopnames minder vaak voor, hebben deze kinderen een betere kwaliteit van leven en overleven deze ernstig zieke kinderen ook langer. Een kind met beademing thuis verzorgen, kost minder dan wanneer het altijd in het ziekenhuis zou blijven. Toch mag de zorg voor zo een kind zeker niet onderschat worden. Ouders hebben vaak het gevoel dat zij de “levenslijn” voor hun kind zijn, wat de nodige angst en stress meebrengt. Ook voor broers en zussen is dit een extra belasting, want het beademde kind zal altijd meer aandacht en zorg nodig hebben.
Thuisbeademing bij kinderen blijft iets bijzonders, toch wordt het steeds vaker toegepast. Redenen hiervoor zijn vooral verbetering van het materiaal dat nu ook aangepast is aan het gebruik bij (kleine) kinderen, maar ook een betere medische kennis waardoor kinderen met ernstige aandoeningen toch in leven blijven. In het UZ Gent werd in 2004 voor het eerst bij 2 kinderen thuisbeademing gestart. In 2013 werd bij 4 en in 2014 bij 6 kinderen thuisbeademing gestart, wat betekent dat het gebruik toeneemt (zie figuur). In andere landen wordt al veel langer thuisbeademing gebruikt bij kinderen. Ook in die landen is er een toenemend gebruik: in de Verenigde Staten was er een verviervoudiging tussen 1987 en 2006, in Canada was er over 20 jaar een verdubbeling tot vervijfvoudiging, in Italië een verzevenvoudiging tussen 1992 en 2010, in het Verenigd Koninkrijk een vernegenvoudiging tussen 1998 en 2008. De meest spectaculaire toename is in Nederland, namelijk een vervijftienvoudiging over een periode van 30 jaar.
Een kind dat voor lange tijd beademing nodig heeft, moet dus niet altijd in het ziekenhuis blijven. Er komt gewoon een stukje ziekenhuis thuis.
Bibliografie
[1] Pekcan S, Aslan AT, Kiper N, Köse M, Cobanoglu N, Yalcin E, Dogru D, Ozcelik U. Home mechanical ventilation: outcomes according to remoteness from health center and different family education levels. THE TURKISH JOURNAL OF PEDIATRICS 2010; 52: 267-273.
[2] Paulides FM, Plötz FB, Verweij-van den Oudenrijn LP, van Gestel JPJ, Kampelmacher MJ. Thirty years of home mechanical ventilation in children: escalating need for pediatric intensive care beds. INTENSIVE CARE MEDICINE 2012; 38: 847-852.
[3] Sovtic A, Minic P, Vukcevic M, Markovic-Sovtic G, Rodic M, Gajic M. Home mechanical ventilation in children is feasible in developing countries. PEDIATRICS INTERNATIONAL 2012; 54: 676-681.
[4] Chatwin M, Nickol AH, Morrell MJ, Polkey MI, Simonds AK. Randomised trial of inpatient versus outpatient initiation of home mechanical ventilation in patients with nocturnal hypoventilation. RESPIRATORY MEDICINE 2008; 102: 1528-1535.
[5] Pavone M, Verrillo E, Caldarelli V, Ullmann N, Cutrera R. Non-invasive positive pressure ventilation in children. EARLY HUMAN DEVELOPMENT 2013; 89: S25-S31.
[6] Racca F, Bonati M, Del Sorbo L, Berta G, Sequi M, Capello EC, Wolfler A, Salvo I, Bignamnin e, Ottonello G, Cutrera R, Biban P, Benini F, Ranieri VM. Invasive and non-invasive long-term mechanical ventilation in Italian children. MINERVA ANESTESIOLOGICA 2011; 77(9): 892-901.
[7] Tibballs J, Henning R, Robertson CF, Massie J, Hochmann M, Carter B, Osborne A, Stephens RA, Scoble M, Jones S, White J, Bryan D. A home respiratory support programme for children by parents and layperson carers. JOURNAL OF PAEDIATRICS AND CHILD HEALTH 2010; 46: 57-62.
[8] Mah JK, Thannhauser JE, McNeil DA, Dewey D. Being the lifeline: The parent experience of caring for a child with neuromuscular disease on home mechanical ventilation. NEUROMUSCULAR DISORDERS 2008; 18: 983-988.
[9] Wallis C, Paton JY, Beaton S, Jardine E. Children on long-term ventilatory support: 10 years of progress. ARCHIVES OF DISEASE IN CHILDHOOD 2011; 96 (11): 998-1002.
[10] Edwards JD, Kun SS, Keens TG, Khemani RG, Moromisato DY. Children with corrected of palliated congenital heart disease on home mechanical ventilation. PEDIATRIC PULMONOLOGY 2010; 45: 645-649.
[11] Goodwin S, Smith H, Hewer SL, Fleming P, Henderson AJ, Hilliard T, Fraser J. Increasing prevalence of domiciliary ventilation: changes in service demand and provision in the South West of the UK. EUROPEAN JOURNAL OF PEDIATRICS 2011; 170: 1187-1192.
[12] Racca F, Berta G, Sequi M, Bignamini E, Capello E, Cutrera R, Ottonello G, Ranieri VM, Salvo I, Testa R, Wolfler A, Bonati M. Long-term home ventilation of children in Italy: A national survey. PEDIATRIC PULMONOLOGY 2011; 46: 566-572.
[13] Gregoretti C, Ottonello G, Testa MBC, Mastella C, Rava L, Bignamini E, Veljkovic A, Cutrera R. Survival of patients with spinal muscular atrophy type 1. PEDIATRICS 2013; 131(5): e1509-e1514.
[14] Chatwin M, Bush A, Simonds AK. Outcome of goal-directed non-invasive ventilation and mechanical insufflation/exsufflation in spinal muscular atrophy type I. ARCH DIS CHILD 2011; 96: 426-432.
[15] Hsia SH, Lin JJ, Huang IA, Wu CT. Outcome of long-term mechanical ventilation support in children. PEDIATRICS AND NEONATOLOGY 2012; 53: 304-308.
[16] Edwards JE, Kun SS, Keens TG. Outcomes and causes of death in children on home mechanical ventilation via tracheostomy: An institutional and literature review. THE JOURNAL OF PEDIATRICS 2010; 157(6): 955-959.
[17] Com G, Kuo DZ, Bauer ML, Lenker CV, Melguizo-Castro MM, Nick TG, Makris CM. Outcomes of children treated with tracheostomy and positive-pressure ventilation at home. CLINICAL PEDIATRICS 2013; 52(1): 54-61.
[18] Cristea AI, Carroll AE, Davis SD, Swigonski NL, Ackerman VL. Outcomes of children with severe bronchopulmonary dysplasia who were ventilator dependent at home. PEDIATRICS 2013; 132(3): e727-e734.
[19] Amin R, Sayal P, Syed F, Chaves A, Moraes TJ, MacLusky I. Pediatric long-term home mechanical ventilation: Twenty years of follow-up from one Canadian center. PEDIATRIC PULMONOLOGY 2014; 49 (8): 816-824; Epub 2013 Sep 2.
[20] Divo MJ, Murray S, Cortopassi F, Celli BR. Prolonged mechanical ventilation in Massachusetts: The 2006 prevalence survey. RESPIRATORY CARE 2010; 55(12): 1693-1698.
[21] Meltzer LJ, Boroughs DS, Downes JJ. The relationship between home nursing coverage, sleep and daytime functioning in parents of ventilator-assisted children. JOURNAL OF PEDIATRIC NURSING 2010; 25(4): 250-257.
[22] Reiter K, Pernath N, Pagel P, Hiedi S, Hoffmann F, Schoen C, Nicolai T. Risk factors for morbidity and mortality in pediatric home mechanical ventilation. CLINICAL PEDIATRICS 2011; 50(30): 237-243.
[23] Brown KA, Bertolizio G, Leone M, Dain SL. Home noninvasive ventilation What does the anesthesiologist need to know? ANESTHESIOLOGY 2012; 117(3): 657-668.
[24] Onders RP, Ponsky TA, Elmo MJ, Lidsky K, Barksdale E. First reported experience with intramuscular diaphragm pacing in replacing positive pressure mechanical ventilators in children. JOURNAL OF PEDIATRIC SURGERY 2011; 46: 72-76.
[25] Kun SS, Edwards JD, Davidson Ward SL, Keens TG. Hospital readmissions for newly discharged pediatric home mechanical ventilation patients. PEDIATRIC PULMONOLOGY 2012; 47: 409-414.
[26] Boroughs DS, Dougherty J. A multidisciplinary approach to the care of the ventilator-dependent child at home. HOME HEALTHCARE NURSE 2010; 28(1): 24-28.
[27] Toly VB, Musil CM, Carl JC. Families with children who are technology dependent: Normalization and family functioning. WESTERN JOURNAL OF NURSING RESEARCH 2012; 34(1): 52-71.
[28] Fauroux B, Lofaso F. Non-invasive mechanical ventilation: when to start for what benefit? THORAX 2005; 60: 979-980.
