Voxi - een geïntegreerde dienstverlening voor de adviesverlening omtrent en verstrekking van elektronische communicatiehulpmiddelen aan 50+'ers met verkregen communicatiebeperkingen.

Yalenka
Mariën

Communiceren is een basisrecht – ook voor mensen met verkregen communicatiebeperkingen.

Stel u voor, u bent een frisse 50+’er met een goede job en een prachtig gezin. Op een dag wordt u wakker, u heeft geen gevoel meer in uw linkerarm en u stelt vast dat u niet meer kan spreken. U wordt in allerijl naar een ziekenhuis gebracht. Daar wordt vastgesteld dat u een hersenbloeding  heeft gehad en een week later krijgt u de diagnose van afasie. U krijgt de boodschap om zelfstandig de nodige informatie te zoeken online.

Communicatiebeperkingen

Afasie is een voorbeeld van een communicatiebeperking. Een communicatiebeperking treft de spraak- taal en/of stem en zorgt ervoor dat een persoon niet meer of slechts gedeeltelijk kan communiceren met zijn omgeving. Volwassenen kunnen communicatiebeperkingen door verschillende oorzaken verkrijgen. Dit door bijvoorbeeld een ongeval, een beroerte of louter door een genetische bepaling (bijvoorbeeld spierziekten zoals ALS of MS). Het gaat hier over mensen die hun leven lang perfect in staat zijn geweest om te communiceren, waarbij deze vaardigheid plots verdwijnt.

Communicatiehulpmiddelen

Om personen met dit soort beperkingen te helpen, zijn er communicatiehulpmiddelen ontwikkeld. De gebruiker vormt een boodschap door tekens of symbolen te selecteren en laat deze vervolgens uitspreken door een synthetische stem. De batterij van deze slimme apparaten gaat maximaal één dag mee. Deze hulpmiddelen kunnen draagbaar zijn voor mobiele gebruikers of kunnen gemonteerd worden op een elektronische rolwagen.  Deze hulpmiddelen brengen wel enkele problemen of uitdagingen met zich mee. Ze gaan gepaard met een steile leercurve, de gebruiker moet een totaal nieuwe vorm van communicatie aanleren en moet leren omgaan met een digitaal product. Daarnaast zijn ze ook erg duur, prijzen kunnen oplopen tot tienduizend euro voor één exemplaar. Bij verschillende onderzoeken stelde men een hoog percentage niet-gebruik vast van dit soort gesubsidieerde hulpmiddelen, maar het exacte cijfer is echter moeilijk te bepalen wegens een gebrek aan gegevens. Mogelijke oorzaken van het hoog percentage niet-gebruik is een gebrek aan begeleiding tijdens het kiezen en het aanleren van het hulpmiddel.

Serenade project

Deze thesis past binnen het serenade onderzoek dat geïnitieerd werd vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en de overheid. De originele vraagstelling was om, voor het totale proces van de adviesverlening en verstrekking van hulpmiddelen, een geïntegreerde dienstverlening vanuit de overheid te bedenken. Mijn thesis bespreekt echter de specifieke situatie van communicatiebeperkingen. De opdracht was om een integrale dienstverlening voor de adviesverlening en verstrekking van elektronische communicatiehulpmiddelen aan volwassenen ouder dan 50 met verkregen communicatiebeperkingen te ontwikkelen. Het uiteindelijke resultaat is een product-dienst combinatie genaamd Voxi geworden.

Betrokken partijen

Er zijn vijf belangrijke partijen betrokken in deze context. De persoon met de verkregen communicatiebeperking en zijn mantelzorger staan natuurlijk centraal. Zij hebben nood aan een continue begeleiding en willen een oplossing op maat verkrijgen. De adviseurs zijn experten die hen begeleiden bij het vinden van deze oplossing (bv: een hulpmiddel en/of therapie). Zij zoeken een efficiënt systeem dat hun toelaat de persoon met een beperking zo goed als mogelijk te begeleiden. Een organiserende rol is weggelegd voor de overheid. Zij waren vragende partij voor dit project en zijn dus op zoek naar een richting voor een nieuw beleid. Tot slot zijn er de producenten van hulpmiddelen. Zij willen de gebruikers van hun producten bereiken en nuttige informatie verkrijgen, om deze dan te implementeren bij het ontwikkelingsproces van nieuwe producten. Kenmerkend voor elke uitdaging in de zorgsector is dat er een hoge nood is aan begeleiding  en dat er slechts beperkte middelen beschikbaar zijn om dit te bereiken. De manier waarop elektronische communicatiehulpmiddelen vandaag worden verstrekt is niet duurzaam. Het was belangrijk om met deze thesis te streven naar een duurzame oplossing. Zowel voor de mens (door een continue begeleiding op maat te voorzien) , als economisch (door de nodige investeringen te beperken) en ecologisch (door het hergebruik van deze kostbare hulpmiddelen te organiseren).

Voxi

Voxi is gebaseerd op een uitgebreid kwalitatief onderzoek met deelnemers uit alle betrokken partijen. Hierdoor wordt er rekening gehouden met hun diverse noden. Op basis van het onderzoek werden drie doelstellingen geformuleerd die doorheen het hele proces zijn nagestreefd. (1) De gebruiker en zijn mantelzorger dienen continu begeleid te worden. (2) Alle betrokken partijen moeten onderling geconnecteerd worden en zo een hechte community vormen. (3) Tot slot moet het hergebruik van deze kostelijke communicatiehulpmiddelen gestimuleerd worden.

Voxi bestaat uit vier onderdelen: een dienstverlening, een digitaal platform, de verstrekte hulpmiddelen en de daarop gemonteerde smartplug. Voxi verstrekt dus bestaande hulpmiddelen van verschillende producenten aan personen met een communicatiebeperking.  In de Voxi-centra, verspreid doorheen Vlaanderen, kunnen personen met een beperking terecht voor een optimale ondersteuning, hier kunnen ze hulpmiddelen uitvoerig testen. De gebruiker kan zich aanmelden op het digitale platform met zijn elektronische identiteitskaart. Het digitale profiel zorgt ervoor dat de gebruiker al zijn zorg-gerelateerde info op één plaats vindt en vanop afstand kan communiceren met zijn begeleiders. Dit platform connecteert alle betrokkenen en staat de gebruiker bij doorheen zijn volledige traject. Ook de interne en externe begeleiders kunnen met elkaar communiceren via dit platform. De smartplug wordt op bestaande hulpmiddelen gemonteerd. Deze smartplug laat toe om niet-gebruik op te sporen zodat de hulpmiddelen hergebruikt kunnen worden. Doordat de gebruiker geen eigenaar is van het hulpmiddel, kan deze indien nodig snel wisselen van hulpmiddel.

Stof der discussie

Het uitgewerkte voorstel houdt enkele grote wijzigingen in ten opzichte van de huidige situatie. Er is een gecentraliseerde werking in de Voxi-centra, gebruikers kunnen op één plek terecht voor al het advies omtrent hun beperking. Voxi is eigenaar van de hulpmiddelen, niet de gebruikers ervan. Voxi zorgt voor een continue opvolging van de cliënt na het in gebruik nemen van het hulpmiddel. Dit is vandaag onbestaande maar blijkt essentieel voor het slagen van de communicatieoplossing.  Het eindresultaat is een voorstel waarop verder kan gebouwd worden, het is stof ter discussie. De enige manier waarop we echt kunnen innoveren in de adviesverlening en verstrekking van hulpmiddelen is om met alle partijen samen te kiezen voor een nieuwe, complete en geïntegreerde aanpak voor deze specifieke zorgverstrekking.

Bibliografie

AATE, EASTIN (2012) Service delivery systems for assistive technology in Europe - a position paper [online] Beschikbaar op: <http://www.aaate.net/sites/default/files/ATServiceDelivery_PositionPape…;  [Geraadpleegd op 22 november 2014] Andreassen, H.K., Bujnowska-Fedak,M.M,Chronaki,C.E., Dumitru R.C., Pudule,I., Santana,S., Voss,H., Wynn,R.,(2007).European citizens use of E-health services: A study of seven countries.Biomed central [online]Beschikbaar op: <http://www.biomedcentral.com/1471-2458/7/53&gt; [Geraadpleegd op 8 november 2014] Andrich, R., Mathiassen, N., Hoogerwerf, E., Gelderblom, G., (2013) Service delivery systems for assistive technology in Europa: An AATE/EASTIN position paper. Technology and Disability, 25 (2013) p. 127-146 Annemans, L., Pil, L., (2013) Technologische hulpmiddelen binnen in de zorg: overheidstussenkomst en de invloed op ondernemenschap. PhD thesis. Universiteit Gent  Base, 2015. Base 9 [online] Beschikbaar op: <https://www.base.be/nl/mobiel/abonnementen/base-9.html&gt; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] Blindenzorg, 2014. Blind of slechtziend: een visuele handicap. [online] Beschikbaar op:<http://www.blindenzorglichtenliefde.be/nl/MeerWeten/Index/2325>[Geraadp… op 22 november 2014] Commissie van de Europese gemeenschappen, 1982, Technische communicatiehulpmiddelen voor gehandicapte (Behoeften van de betrokkenen, bestaande hulpmiddelen, eventuele ontwikkelingen) Cook, A.M. , Polgar, J.M., (2007) Assistive Technologies - Principles & Practices. 3e editie. St Louis, Mosby - Elsevier. Croteau, C., Le Dorze, G., (2006) Overprotection, ‘‘speaking for’’, and conversationalparticipation: A study of couples with aphasia, APHASIOLOGY, 20 (2/3/4) (2006) p. 327–336 Daems, J., Hannes, A., Torfs, E., Dekelver, J. (2008). Internet Inclusief: Internet voor de doelgroep volwassen personen met een verstandelijke beperking. In: Jaarboek ergotherapie 2008, Chapt. 10. Leuven: ACCO, 125-146. De Rijdt, C., (2013) Ondersteunend communiceren: werken met visualisaties. Antwerpen/Apeldoorn - Garant Dubois, E., Horváth, I. (2011) Abstract Prototyping in software engineering: a review of approaches. In: ICED11, International Conference on Engineering Design. Lyngby/Copenhagen, Denemarken, 15-18 augustus. Denemarken, Technical University of Denmark. Dubois, E., Horváth, I. (2012) Modular Abstract Prototyping as an instrument to demonstrate software tool concepts for multiple stakeholders. In: TMCE, The Ninth International Symposium on Tools and Methods of Competitive Engineering. Karlsruhe, Duitsland, 7 tot 11 mei 2012. Duitsland, Organiserend committee TMCE. Dubois, E., Horváth, I. (2012) Using modular abstract prototypes as evolving research means in design inclusive research. ASME 2012 International Design Engineering Technical Conferences & Computers and Information in Engineering Conference. Chicago, USA, 12 tot 15 augustus 2012. Chicago, IDETC/CIE. Dubois, E., Horváth, I. (2014)  Surrogates-based Prototyping. In: TMCE, The International Symposium on Tools and Methods of Competitive Engineering. Budapest, Hongarije, 19 tot 23 mei 2014. Hongarije, Organiserend committee TMCE. Essentra US, (2015). IP67 sealing grommet [online] Beschikbaar op: < http://us.essentracomponents.com/shop/en-US/essentracomponentsus/fibre-…; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] Euronorm, (2015a) Beschermen tegen water en stof, eerste IP cijfer. [online] Beschikbaar op: < http://www.euronorm.net/content/template2.php?itemID=577&gt; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] Euronorm, (2015a) Beschermen tegen water en stof, tweede IP cijfer. [online] Beschikbaar op: < http://www.euronorm.net/content/template2.php?itemID=578&gt; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] European Commission, 2010. Digital Agenda: Commission outlines action plan to boost Europe’s prosperity and well-being. [press release] 19 May 2010, Beschikbaar op: <http://europa.eu/rapid/press-release_IP-10-581_en.htm?locale=en&gt;  [Geraadpleegd op 17 april 2015] Feld, S., Dunkle, R. E., Schroepfer, T., Shen, H. (2010) Does Gender Moderate Factors Associated With Whether Spouses Are the Sole Providers of IADL Care to Their Partners? Sage Journals - Research on Aging  [online] Beschikbaar op: < http://roa.sagepub.com/content/32/4/499 >  [Geraadpleegd op 17 november 2014] Gillespie, A., Murphy, J., Place, M. (2010) Divergences of perspective between people with aphasia and their family caregivers, Aphasiology, 24 (12), (2014) p. 1559-1575 Google. (2015) Material Design [online]  Beschikbaar op: <http://www.google.com/design/spec/material-design/introduction.html&gt; [Geraadpleegd op 12 mei 2015] Heim, M.J.M., Jonker, V.M., Veen, M. (2009) Communicatie. Uit: Meihuizen-De Regt, M.J., de Moor, J.M.H., Mulders, A.H.M. (2009). Kinderrevalidatie. 4e editie. Assen - Van Gorcum. p.122-151. Henschke, C., (2011)  Provision and financing of assistive technology devices in Germany: a bureaucratic odyssey? The case of amyotrophic lateral sclerosis and Duchenne muscular dystrophy Science Direct - Health Policy [online] Beschikbaar op: < http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0168851012000140 >  [Geraadpleegd op 8 november 2014] Hickson,L., Scarinci, N., Worrall,L., (2009) The effect of hearing impairment in older people on the spouse: Development and psychometric testing of The Significant Other Scale for Hearing Disability (SOS-HEAR), International Journal of Audiology, 48, (2009) p. 671-683 Incap. Assisitive Technology. [online]Beschikbaar op:<http://www.incap.de/>[Geraadpleegd op 8 november 2014] ITW Formex, 2015. Technical Sheet, Electrical Insulation Material: Formex™ GK [online] Beschikbaar op: <http://www.itwformex.com/FormexGK.html&gt; [Geraadpleegd op 27 mei 2015] Kabinet van Vlaams minster van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, (2010). Perspectief 2020: Nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap. Brussel: Kabinet van Vlaams minster van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, pp.1-66. Keller, J., Suzuki, K. (2004) Learner motivation and E-learning design: A multinationally validated process, Journal of Educational Media, 29:3, 229-239 Kenniscentrum hulpmiddelen, 2008. Vlibank.[online]Beschikbaar op: <http://www.vlibank.be/&gt; [Geraadpleegd op 23 november 2014] Kim, K-J. (2004) Motivational Influences in Self-Directed Online Learning Environments: A Qualitative Case Study [online] Beschikbaar op: <http://files.eric.ed.gov/fulltext/ED485041.pdf&gt;  [Geraadpleegd op 17 januari 2015] Kim, Y., Kim, J., (in press) Classification of Servitization Strategies for Product-Service Systems Korea: Sungkyunkwan University. Lifelong Learning Programme. (2011a)  ImPaCT in Europe - het verbeteren van PCT in Europa - analyse van de opleidingsbehoeften eindverslag Lifelong Learning Programme. (2011b) ImPaCT in Europe - het verbeteren van PCT in Europa - een onderzoek naar het huidige gebruik van Person Centered Technology in Europa Lifelong Learning Programme. (2011c) ImPaCT in Europe - het verbeteren van PCT in Europa - ETHISCH KADER voor de implementatie en het gebruik van Person Centred Technology voor personen met een handicap Mariën, Y., Marschik, V.  (2014) Notities lezing Durf2020 omtrent Perspectief2020 in Rubenszaal te Berchem, VAPH op 4 november 2014. McCoy,K.F.Demasco, P.Pennington, C,A. ,(1997). Some interface issues in developing intelligent communication aids for people with disabilities. ACM digital libray [online]Beschikbaar op: <http://dl.acm.org/citation.cfm?id=238218.238318&gt; [Geraadpleegd op 8 november 2014] Ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport . Vilans Hulpmiddelenwijzer, [online]Beschikbaar op: <http://www.hulpmiddelenwijzer.nl/>[Geraadpleegd op 23 november 2014] Mobistar, 2015. Dolfijn [online] Beschikbaar op: <https://www.mobistar.be/nl/producten-en-diensten/gsm-abonnementen/dolfi… op 31 mei 2015] National Institute on Aging, US Department of Health and Human Services. (2009) Making your website Senior Friendly [online] Beschikbaar op: <http://www.nia.nih.gov/health/publication/making-your-website-senior-fr…;  [Geraadpleegd op 12 mei 2015] Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, 2002. Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Functioning, disability and health’ compilatie [online] Beschikbaar op:<http://www.rivm.nl/who-fic/in/ICFwebuitgave.pdf&gt;  [Geraadpleegd op 12 januari 2014] Patientslikeme,2005. [online]Beschikbaar op:<http://www.patientslikeme.com/>[Geraadpleegd op 23 november 2014] Particle,2015. Particle Electron [online] Beschikbaar op: < https://store.particle.io/?product=particle-electron > [Geraadpleegd op 31 mei 2015] Proximus, 2015. Gratis Wi-Fi Hotspots [online] Beschikbaar op: < http://www.proximus.be/nl/id_cb_wifispot/zelfstandigen-en-kleine-bedrij…; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] PSFK, 2014. The Future Of Health Report 2014. Slideshare [online] Beschikbaar op: <http://www.slideshare.net/Bryankorourke/psfk-the-future-of-health-repor…; [Geraadpleegd op 17 januari 2014] Sherwood, P.R., Given, C.W., Given, B.A., Von Eye, A., (2005) Caregiver Burden and Depressive Symptoms: Analysis of Common Outcomes in Caregivers of Elderly Patients, JOURNAL OF AGING AND HEALTH, 17 (2), (2005) p. 125-147 Socialstyrelsen.Hjelpemiddel basen. [online]Beschikbaar op: http://www.hmi-basen.dk/>[Geraadpleegd op 23 november 2014] Tara Lagu,M.D.,M.P.H.,Lisa I.Iezzoni, M.D.,Peter K.Lindenauer,M.D.,(2014).The axes of acces-Improving care for patients with disabilities.The new engand journal of medicine [e-journal],[online]Beschikbaar op: <http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsb1315940&gt; [Geraadpleegd op 8 november 2014] Telenet,2015. Optie SMS 5 [online] Beschikbaar op: <http://www2.telenet.be/nl/king-en-kong/pvv/bestel-pvv/&gt; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] TelenetHotspot, 2015. Subcriptions [online] Beschikbaar op: <http://telenethotspot.be/en/costs/subscriptions&gt; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] Tétrault,S., Blais-Michaud, S., Deschenes,P.M., Beaupré,P.,Gascon, H., Boucher,N.,Carriére,M.,(2012). How to support families of children with disabilities?An exploratory study of social support services.Wiley online library [online]Beschikbaar op: <http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2206.2012.00898.x/abs…; [Geraadpleegd op 8 november 2014] Tischner, U., Tukker, A. (2006) New Business for Old Europe: product service development competitiveness and sustainability. Sheffield: Greenleaf Publishing U-blox,2015. Cellular modules. [online] Beschikbaar op: <http://www.u-blox.com/en/wireless-modules.html&gt; [Geraadpleegd op 31 mei 2015] UZ Leuven, 2013. Autismespectrumstoornissen. [online] Beschikbaar op:<http://www.uzleuven.be/autismespectrumstoornissen-ass&gt; [Geraadpleegd op 12 januari 2014] UZ Leuven, 2013. Gehoorverlies. [online] Beschikbaar op:<http://www.uzleuven.be/gehoorverlies&gt; [Geraadpleegd op 22 november 2014] UZ Leuven, 2013. Spasticiteit. [online] Beschikbaar op:<http://www.uzleuven.be/spasticiteit&gt; [Geraadpleegd op 12 januari 2014] Vansteenkiste, M. Moetivatie of motivatie om te leren? De rol van psychologische basisbehoeftes. Universiteit Gent. [online] Beschikbaar op: <http://www.ond.vlaanderen.be/dbo/nl/doc/Locomotiv/02%20Presentatie%20Mo…; [Geraadpleegd op 17 januari 2015] VAPH, 2012. Oplossingen om te communiceren voor personen met een stem-, taal- of spraakstoornis [online] KOC: Kenniscentrum voor hulpmiddelen, Brussel. Beschikbaar op:<http://www.hulpmiddeleninfo.be/hulpmiddeleninfos/communicatie/kw_commun…; [Geraadpleegd op 12 januari 2014] Vilans Hulpmiddelenwijzer ().Ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport.[online]Beschikbaar op:<http://www.hulpmiddelenwijzer.nl/>[Geraadpleegd op 8 november 2014] Wablieft. (2010) 20 Tips voor klare taal van Wablieft [online] Beschikbaar op: <http://onderwijsantwerpen.be/sites/default/files/20_tips_klare_taal.pdf…; [Geraadpleegd op 17 april 2015] Walsh, E., Daems, W., Steckel, J., Peremans, H., Baelus, C., (in press) Design for Assistive Technology applications: usefulness of re-use? (aanvaard voor publicatie in december 2014) Wim de Backer, 2014. Projectverslag Serenade  [tekst] augustus 2014 ed. Modem: Gouverneur Kinsbergen Centrum. WorldStandards, 2015. Soorten stekkers [online] Beschikbaar op: <http://www.worldstandards.eu/nl/elektriciteit/soorten-stekkers/&gt; [Geraadpleegd op 17 mei 2015] XP Power, 2015. AEB series [online] Beschikbaar op: < http://www.xppower.com/EN/100500/AEB-Series > [Geraadpleegd op 31 mei 2015]