De ontwikkeling en effectiviteit van een interactief spel “SERES™ schizofrenie” met als doel de belasting bij de mantelzorger te verminderen

Julie Vandecandelaere
Tijdens deze scriptie werd een interactief spel voor de mantelzorgers van mensen met schizofrenie ontwikkeld met als doel de belasting op de mantelzorgers te doen dalen. Tijdens deze scriptie werd dan ook een kleine klinische proef uitgevoerd om na te gaan of de belasting ook echt daalt dankzij dit spel.

De ontwikkeling en effectiviteit van een interactief spel “SERES™ schizofrenie” met als doel de belasting bij de mantelzorger te verminderen

Schizofrenie is een ernstige aandoening van de hersenen en komt typisch tot uiting in de late adolescentie. Deze aandoening treft wereldwijd 24 miljoen mensen en veroorzaakt ernstige gevolgen voor diegene die hieraan lijden. De symptomen kunnen echter tot een minimum worden gereduceerd met de juiste behandeling, waardoor deze mensen hun functie in de maatschappij kunnen terugwinnen.

 

Dankzij het de-institutionaliseringsproces, worden patiënten vanuit de langdurige psychiatrische instellingen in de sociale en familiale zorg geplaatst. Van al deze patiënten leeft zo’n 40 tot 90% thuis, waardoor hun familie verantwoordelijk is voor de dagdagelijkse verzorging. De familieleden, ook wel mantelzorgers genoemd, voorzien hun geliefde met veel steun, structuur, een emotionele balans en toekomstperspectieven. Deze familiale steun verbetert de therapietrouw aanzienlijk en doet het herval dalen. Deze factoren verbeteren dan op hun beurt de uiteindelijke status van de patiënt. Hierdoor kan er worden geconcludeerd dat familiale zorg van het grootste belang is voor de lange termijn uitkomst van de geestelijke gezondheid van de patiënten.

 

Deze mantelzorgers kennen veel uitdagingen. Ze zorgen ervoor dat diegene waarvoor ze zorgen toegang heeft tot de nodige behandelingen en diensten én moeten daarenboven ook voor zichzelf zorgen. Deze oneindig aantal uitdagingen en verantwoordelijkheden veroorzaken een aanzienlijke belasting voor het individu. De literatuur toont aan dat meer dan 40% van de mantelzorgers die wonen en/of werken met mensen met schizofrenie een significante belasting melden. De familiale mantelzorgers ervaren zowel praktische als psychologische problemen.

 

Naast ondersteuning door lotgenoten, netwerken en professionele begeleiding, zijn er zeer weinig andere ondersteuningsmiddelen beschikbaar voor de mantelzorgers. Om aan deze behoefte tegemoet te komen, werd recent een nieuwe, interactieve tool geïntroduceerd, genaamd ‘serious gaming’. Verschillende studies hebben aangetoond dat dit digitale middel het leerproces verbetert en tot een succesvolle gedragsverandering kan leiden door zijn interactieve aard. Een ‘serious game’ genaamd ‘SERES™ schizofrenie’ werd ontwikkeld voor de mantelzorgers van mensen met schizofrenie.

 

Naast het bijbrengen van kennis, heeft dit interactief spel als doel het aanleren van praktische vaardigheden. Een SERES™ spel kan een steun bieden voor de mantelzorgers en kan hun belasting verminderen terwijl de relatie met hun geliefde verbetert. Het spel heeft als doel om een gedragsverandering te induceren en de manier waarop de mantelzorgers omgaan met hun problemen te verbeteren. Hierdoor vermindert de belasting veroorzaakt door schizofrenie op alle partijen en verbetert de uiteindelijke status van de patiënt.

 

Een gerandomiseerde, gecontroleerde proef met 10 dagdagelijkse mantelzorgers werd uitgevoerd om na te gaan of het spel wel degelijk de belasting van de mantelzorger doet dalen. De schizofrenie e-learning, dat enkel en alleen ontwikkeld werd om te informeren, werd als controle interventie gebruikt.

Een e-learning is een educatief leerprogramma dat elektronisch aangeboden wordt. Het doel is om de mantelzorger te informeren over alle aspecten van schizofrenie. Deze e-learning werd ontwikkeld in samenwerking met MindBytes en met de hulp van professionele hulpverleners. De e-learning zorgt voor de ‘know-what’ van schizofrenie, dit wordt ook de expliciete kennis genoemd. Dit is in sterk contrast met het SERES™ schizofrenie spel, dat als primaire doel heeft om de mantelzorger vaardigheden aan te leren. Het spel zorgt dus voor de ‘know-how’ van schizofrenie, ook wel de stilzwijgende kennis genoemd. Ook het interactief spel werd ontwikkeld in samenwerking met MindBytes en professionele hulpverleners.

 

Specifiek biedt het interactief spel de mantelzorger enkele situaties aan die uit het leven zijn gegrepen. Voor elk probleem die een scenario aankaart, kan de mantelzorger kiezen tussen drie mogelijke reacties. Gedurende het spel, krijgt de mantelzorger te zien welke invloed zijn beslissingen teweeg brengt en op wie. Verder krijgt hij of zij ook feedback. Deze feedback betreft informatie over hoe professionele hulpverleners, andere mantelzorgers en de patiënten zelf het probleem zouden aanpakken.

De belasting van de mantelzorgers werd gemeten door de Nederlandstalige versie van de ‘burden scale for family caregivers (BSFC’) en de Nederlandstalige versie van de ‘perceived family burden scale (PFBS)’. Het werd bewezen dat het meten van de subjectieve belasting  een goede maat is om de veranderingen voor én na de interventie gericht op mantelzorgers te evalueren.

 

Deze gerandomiseerde gecontroleerde proef leverde uiteindelijk geen statistisch significant resultaat op. Dit werd echter hoofdzakelijk veroorzaakt door de erg kleine steekproef van 10 deelnemers. Verder onderzoek met een grotere steekproef en een langere studieduur, zouden in de toekomst en onder ideale omstandigheden significante resultaten kunnen opleveren.

 

Meer specifiek kon in deze proef een niet-significante daling van de belasting worden waargenomen bij zowel de controle (2,3%) als de testgroep (14%). Hierbij kunnen we echter wel opmerken dat de daling opvallend groter was bij de testgroep en dat terwijl de graad van belasting bij de start hoger was dan bij de controle groep. Bij deze proef met een erg kleine steekproef, kan dit worden gezien als een indicatie dat het SERES™ schizofrenie spel een positief effect heeft op de mate van belasting van de mantelzorger.

 

Met behulp van deze studie kunnen we verder ook vaststellen dat de meeste deelnemers zeer enthousiast zijn over dit nieuwe interactieve spel en ze het zelfs zouden aanraden aan andere mantelzorgers.

Deze studie is de eerste stap richting de validatie en effectiviteit van de schizofrenie e-learning, het SERES™ schizofrenie spel en het ‘serious gaming’ concept in het algemeen.

Bibliografie

 

1.        Millier A, Schmidt U, Angermeyer MC, Chauhan D, Murthy V, Toumi M, et al. Humanistic burden in schizophrenia: A literature review. J Psychiatr Res. 2014;54:85–93.

2.        Picchioni MM, Murray RM. Schizophrenia. BMJ. 2007;335(7610):91–5.

3.        Andreasen NC. Symptoms, signs, and diagnosis of schizophrenia. Lancet. 1995;346:477–81.

4.        Keshavan MS, Tandon R, Nasrallah HA. Renaming schizophrenia: Keeping up with the facts. Schizophr Res. 2013;148:1–2.

5.        Meyer N, MacCabe JH. Schizophrenia. Medicine (Baltimore). 2012;40(11):586–90.

6.        Mueser KT, McGurk SR. Schizophrenia. Lancet. 2004;363(9426):2063–72.

7.        Bruijnzeel D, Suryadevara U, Tandon R. Antipsychotic treatment of schizophrenia: An update. Asian J Psychiatr. 2014;11:3–7.

8.        Brady N, McCain GC. Living with schizophrenia: a family perspective. Online J Issues Nurs. 2004;10(1):1–28.

9.        Awad AG, Voruganti LNP. The burden of schizophrenia on caregivers: a review. Pharmacoeconomics. 2008;26(2):149–62.

10.      Crow JT. Aetiology of schizophrenia. Curr Opin Psychiatry [Internet]. 1994;7(1):39–42. Available from: http://www.embase.com/search/results?subaction=viewrecord&from=export&i…\nhttp://sfx.library.uu.nl/utrecht?sid=EMBASE&issn=09517367&id=doi:&atitl…

11.      Chan SW. Global Perspective of Burden of Family Caregivers for Persons With Schizophrenia. Arch Psychiatr Nurs. 2011;25(5):339–49.

12.      Carpenter WT, Buchanan RW. Schizophrenia. N Engl J Med. 1994;330(10):681–90.

13.      Jones P, Rodgers B, Murray R, Marmot M. Child developmental risk factors for adult schizophrenia in the British 1946 birth cohort. Lancet. 1994;344:1398–402.

14.      van Os J, Kapur S. Schizophrenia. Lancet. 2009;374:635–45.

15.      Schultz SK, Andreasen NC. Schizophrenia. Lancet. 1999;353:1425–30.

16.      Tsai G, Coyle JT. Glutamatergic Mechanisms in Schizophrenia. Annu Rev Pharmacol Toxicol. 2002;42:165–79.

17.      Kapur S, Mizrahi R, Li M. From dopamine to salience to psychosis-linking biology, pharmacology and phenomenology of psychosis. Schizophr Res. 2005;79:59–68.

18.      Lehman AF, Buchanan RW, Dickerson FB, Dixon LB, Goldberg R, Green-Paden L, et al. Evidence-based treatment for schizophrenia. Psychiatr Clin North Am. 2003;26(4):939–54.

19.      Walsh E, Buchanan A, Fahy T. Violence and schizophrenia: examining the evidence. Br J Psychiatry. 2002;180:490–5.

20.      Nasrallah HA, Harvey PD, Casey D, Csoboth CT, Hudson JI, Julian L, et al. The Management of Schizophrenia in Clinical Practice (MOSAIC) Registry: A focus on patients, caregivers, illness severity, functional status, disease burden and healthcare utilization. Schizophr Res. 2015;166:69–79.

21.      Caqueo-Urízar A, Miranda-Castillo C, Lemos Giráldez S, Lee Maturana S-L, Ramírez Pérez M, Mascayano Tapia F. An updated review on burden on caregivers of schizophrenia patients. Psicothema. 2014;26(2):235–43.

22.      Hsiao C-Y, Tsai Y-F. Caregiver burden and satisfaction in families of individuals with schizophrenia. Nurs Res. 2014;63(4):260–9.

23.      Bademlİ K, Çetİnkaya Duman Z. Family to Family Support Programs for the Caregivers of Schizophrenia Patients : A Systematic Review. Turkish J Psychiatry. 2011;1–11.

24.      Testart J, Richieri R, Caqueo-Urízar A, Lancon C, Auquier P, Boyer L. Quality of life and other outcome measures in caregivers of patients with schizophrenia. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2013;13(5):641–9.

25.      Caqueo-Urizar A, Rus-calafell M, Urzúa A, Escudero J, Gutiérrez-Maldonado J. The role of family therapy in the management of schizophrenia : challenges and solutions. Neuropsychiatr Dis Treat. 2015;11:145–51.

26.      Kulhara P, Kate N, Grover S, Nehra R. Positive aspects of caregiving in schizophrenia: A review. World J psychiatry. 2012;2(3):43–8.

27.      Dyck DG, Short R, Vitaliano PP. Predictors of burden and infectious illness in schizophrenia caregivers. Psychosom Med. 1999;61:411–9.

28.      Fakhoury W, Priebe S. Deinstitutionalization and reinstitutionalization : major changes in the provision of mental healthcare. Psychiatry. 2007;6(8):313–6.

29.      Yesufu-Udechuku A, Harrison B, Mayo-Wilson E, Young N, Woodhams P, Shiers D, et al. Interventions to improve the experience of caring for people with severe mental illness: systematic review and meta-analysis. Br J psychiatry [Internet]. 2015;206(4):268–74. Available from: http://bjp.rcpsych.org/content/206/4/268.abstract

30.      Caqueo-Urízar A, Gutiérrez-Maldonado J, Miranda-Castillo C. Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia: a literature review. Health Qual Life Outcomes [Internet]. 2009;7:84. Available from: http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2749816&tool=…

31.      Vella S-L, Pai N. The measurement of burden of care in serious mental illness: a qualitative review. Aust N Z J Psychiatry. 2012;47(3):222–34.

32.      Martens L, Addington J. The psychological well-being of family members of individuals with schizophrenia. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2001;36(3):128–33.

33.      Grandón P, Jenaro C, Lemos S. Primary caregivers of schizophrenia outpatients: Burden and predictor variables. Psychiatry Res. 2008;158:335–43.

34.      Caqueo-Urízar A, Miranda-Castillo C, Lemos Giráldez S, Lee Maturana S-L, Ramírez Pérez M, Mascayano Tapia F. An updated review on burden on caregivers of schizophrenia patients. Psicothema [Internet]. 2014;26(2):235–43. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24755026

35.      Chien WT, Norman I. The effectiveness and active ingredients of mutual support groups for family caregivers of people with psychotic disorders: A literature review. Int J Nurs Stud. 2009;46:1604–23.

36.      Sin J, Norman I. Psychoeducational interventions for family members of people with schizophrenia: A mixed-method systematic review. J Clin Psychiatry. 2013;74(12):1145–62.

37.      Mohr DC, Burns MN, Schueller SM, Clarke G, Klinkman M. Behavioral intervention technologies: evidence review and recommendations for future research. Gen Hosp Psychiatry. 2010;35(4):332–8.

38.      Domenech J, Banos R, Penalver L, Garcia-Palacios A, Herrero R, Ezzedine A, et al. Design considerations of a randomized clinical trial on a cognitive behavioural intervention using communication and information technologies for managing chronic low back pain. BMC Musculoskelet Disord [Internet]. 2013;14(142). Available from: http://www.embase.com/search/results?subaction=viewrecord&from=export&i…\nhttp://dx.doi.org/10.1186/1471-2474-14-142

39.      Springer CI, Colorado G, Misurell JR. Structured Therapeutic Games for Nonoffending Caregivers of Children Who Have Experienced Sexual Abuse. J Child Sex Abus [Internet]. 2015;24:412–28. Available from: http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/10538712.2015.1022295

40.      Fernández-Aranda F, Jiménez-Murcia S, Santamaría JJ, Gunnard K, Soto A, Kalapanidas E, et al. Video games as a complementary therapy tool in mental disorders: PlayMancer, a European multicentre study. J Ment Heal. 2012;21(4):364–74.

41.      Leahey T, Rosen J. DietBet: A web-based program that uses social gaming and financial incentives to promote weight loss. J Med Internet Res. 2014;2(1).

42.      Cain J, Piascik P. Are Serious Games a Good Strategy for Pharmacy Education? Am J Pharm Educ. 2015;79(4):1–6.

43.      Bul KCM, Franken IHA, Van der Oord S, Kato PM, Danckaerts M, Vreeke LJ, et al. Development and User Satisfaction of “Plan-It Commander,” a Serious Game for Children with ADHD. Games Health J [Internet]. 2015;4(6):502–12. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26325247

44.      Graafland M, Dankbaar M, Mert A, Lagro J, De Wit-Zuurendonk L, Schuit S, et al. How to systematically assess serious games applied to health care. JMIR serious games [Internet]. 2014;2(2). Available from: http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=4307812&tool=…

45.      Giner-Bartolomé C, Fagundo AB, Sanchez I, Jiménez-Murcia S, Santamaria JJ, Ladouceur R, et al. Can an intervention based on a serious videogame prior to cognitive behavioral therapy be helpful in bulimia nervosa? A clinical case study. Front Psychol. 2015;6:1–9.

46.      de Wit-Zuurendonk LD, Oei SG. Serious gaming in women’s health care. BJOG. 2011;118(suppl. 3):17–21.

47.      Sassi RB. Game on: Is there a role for video games in clinical care? J Am Acad Child Adolesc Psychiatry [Internet]. Elsevier Inc.; 2012;51(7):661–2. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.jaac.2012.04.009

48.      Wijnhoven LAMW, Creemers DHM, Engels RCME, Granic I. The effect of the video game Mindlight on anxiety symptoms in children with an Autism Spectrum Disorder. BMC Psychiatry [Internet]. BMC Psychiatry; 2015; Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12888-015-0522-x

49.      Abdel-Baki A, Lal S, Charron OD, Stip E, Kara N. Understanding access and use of technology among youth with first-episode psychosis to inform the development of technology-enabled therapeutic interventions. Early Interv Psychiatry. 2015;

50.      De Hert M, Magiels G TE. Het geheim van de hersenchip. Zelfhulpgids voor mensen met een psychose. EPO, Berchem.; 2011.

51.      De Hert M, Magiels G PJ. Dichtbij en toch veraf. Werkboek voor familieleden van psychotische patiënten. EPO, Berchem.; 1999.

52.      Gräsel E, Chiu T, Oliver R. Development and validation of the Burden Scale for Family Caregivers (BSFC). Comprehensive rehabiliation and mental health services. 2003.

53.      New : Burden Scale for Family Caregivers in 20 European languages.

54.      Levene JE, Lancee WJ, Seeman M V. The perceived family burden scale: measurement and validation. Schizophr Res. 1996;22:151–7.

55.      Lancee WJ, Seeman M V., Levene J. The perceived family burden scale. 2004.

56.      Hoenig J, Hamilton MW. The schizophrenic patient in the community and his effect on the household. Psychiatr Hosp. 1965;165–76.

57.      Lasebikan VO, Ayinde OO. Family Burden in Caregivers of Schizophrenia Patients: Prevalence and Socio-demographic Correlates. Indian J Psychol Med. 2013;35(1):60–6.

58.      Raj EA, Shiri S, Jangam K. Subjective burden, psychological distress, and perceived social support among caregivers of persons with schizophrenia. Indian J Soc Psychiatry [Internet]. 2016;32(1):42–9. Available from: http://www.indjsp.org/text.asp?2016/32/1/42/176767

Universiteit of Hogeschool
Master Biomedische wetenschappen- minor management en communicatie
Publicatiejaar
2016
Promotor(en)
Ruud Van Winkel
Kernwoorden
Share this on: