Good sexuality starts with (good) Total Communication

Thyra Degroote
Relationele en seksuele beleving bij mensen met een verstandelijke beperking aan de hand van Totale Communicatie.

Goede seks(ualiteit) begint bij goede/Totale Communicatie

Seksualiteit en communicatie zijn twee begrippen die snel met elkaar verbonden worden. Toch ervaart ieder van ons wel eens dat het niet altijd zo makkelijk is om over relaties en seksualiteit te spreken. Er heerst de dag van vandaag nog steeds een taboe. Iedereen wil een zo kwalitatief mogelijk leven leiden. Het Quality of Life paradigma van Schalock kan volgens Morisse, Vandemaele, Claes, Claes en Vandevelde (2013) ingedeeld worden in acht domeinen: persoonlijke ontwikkeling, zelfbeschikking, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, emotioneel, fysiek en materieel welzijn. Zowel seksualiteit als communicatie kunnen in de verschillende domeinen betekenis krijgen. Elke persoon wil in zijn leven gesteund kunnen worden in de eerder genoemde domeinen. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het soms moeilijker om over eigen noden en behoeften in het dagdagelijks leven te praten, laat staan om het over relaties en seksualiteit te hebben. Bijgevolg kan de vraag gesteld worden hoe mensen met een verstandelijke beperking relaties en seksualiteit beleven.

De term ‘Totale Communicatie’ verwijst in eerste instantie naar een advertentie die in de jaren ’70 werd gebruikt door onderzoekers en docenten binnen de dovenpedagogiek. Deze onderzoekers waren zich bewust van de noodzaak van een benaderingswijze waarbinnen geen enkel communicatiemiddel op voorhand wordt afgewezen. Door maatschappelijke veranderingen en onderzoek is de gedachte dat alleen gesproken taal het beste is voor de communicatieve ontwikkeling van dove kinderen vervaagd en kwam Totale Communicatie meer op de voorgrond. Volgens Esther Oskam en Wilma Scheres (2005) is Totale Communicatie gedurende de jaren meer en meer geïntegreerd binnen de zorg voor mensen met een verstandelijk en/of communicatieve beperking. Zij omschrijven Totale Communicatie als volgt: “De benaderingswijze is een basishouding, een vorm van communiceren waarbij men gebruik maakt van alle mogelijke middelen die ertoe kunnen bijdragen dat de communicatie met deze cliënten zo goed mogelijk slaagt.”

Totale Communicatie kan als basishouding gehanteerd worden bij het ondersteunen van de acht domeinen van het Quality of Life paradigma. Op die manier begrijpen mensen met een verstandelijke beperking hun context beter begrijpen en zelf hun noden en behoeften meer begrijpbaar maken. Aan de hand van een kwalitatief onderzoek werd er gezocht hoe Totale Communicatie ondersteunend kan zijn bij de relationele en seksuele beleving van mensen met een verstandelijke beperking. Het onderzoek bestond uit twee vormingen waarna er telkens een focusgroep werd georganiseerd. Bij de tweede vorming werd Totale Communicatie bewust gebruikt ter ondersteuning van de communicatie. In de tweede focusgroep werd er naast de seksuele en relationele beleving ook stilgestaan wat maakte dat Totale Communicatie ondersteunend kon werken.

Zeven bewoners van een residentiële voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking waren de participanten. De meerderheid van de deelnemers hadden een positief gevoel wanneer er gepraat werd over relaties en seksualiteit. De onderwerpen werden als interessant en belangrijk ervaren. Een negatief gevoel kon opkomen wanneer anderen alles over de onderwerpen willen weten en de persoon uithoort. Verder praatten de deelnemers met niemand over seksualiteit en relaties. Als er wel gepraat werd, was dit met de dichtstbijzijnde familie of met de partner. Begeleiding zou een aanspreekpunt kunnen zijn, maar er mag dan geen gevoel van controle zijn. Daarnaast moet er een goede band zijn tussen begeleiding en de persoon met een verstandelijke beperking. Wanneer mensen met een beperking iets niet weten of twijfelen, hebben zij behoefte en nood om over seksualiteit en relaties te praten. Als er meer tijd zou zijn, zouden ze meer kennis willen hebben over de thema’s doorheen de verschillende levensfasen.

Vier van de zeven deelnemers hadden ooit seksuele vorming gekregen op school. Sindsdien zijn er in de meeste gevallen geen mogelijkheden geweest om vormingen te volgen. De redenering ‘zij zijn normaal en wij gehandicapt’ heeft een invloed op het denken van mensen met een verstandelijke beperking. De begeleiding zou de eerste stap moeten zetten om over relaties en seksualiteit te praten en vormingen te volgen. Mensen met een verstandelijke beperking zijn dan de volgende in rij om deel te nemen aan relationele en seksuele vormingen die het liefst gegeven worden door een extern persoon om afstand en veiligheid te bewaren. Tijdens een vorming mogen de lichaamsdelen, veranderingen in het lichaam, het verschil tussen vriendschap en liefde de thema’s zijn die aan bod komen. Jaarlijks één tot twee keer vorming krijgen in groep in de vorm van praatgroepen wordt als het meest ideale beschouwd, ook al zou het afgewisseld moeten worden met individueel praten.

Mensen met een beperking zeggen dat ze nood hebben aan extra hulpmiddelen om de uitleg tijdens de vorming beter te kunnen begrijpen. Het helpt om alles te plaatsen wanneer er andere zintuigen geprikkeld worden. Voornamelijk prenten, foto’s, een structurerende tijdlijn en gebruiksvoorwerpen bieden een goede ondersteuning. Daarnaast wordt het gebruik van pictogrammen en herhaalboekjes ook aangeraden. Structuur, herhaling en duidelijkheid aan de hand van verschillende communicatievormen maakt dat de informatie die gegeven wordt dieper tot hun door dringt en de communicatieniveaus van de verschillende personen worden aangesproken. Herhaling zorgt ervoor dat wat er gezegd wordt vertrouwd geraakt. Structuur en duidelijkheid bieden een zekere veiligheid om beter te kunnen communiceren.

Het onderzoek was zeer kleinschalig waardoor de resultaten niet uitermate betrouwbaar zijn. Eén van de vele voordelen van focusgroepen als methode is dat de letterlijke woorden van mensen met een verstandelijke beperking gebruikt werden. Een nadeel was dat het een uitdaging om mensen met een verstandelijke beperking zo goed mogelijk te begrijpen, waardoor enkele fragmenten anders verwoord werden door de onderzoeker. Ondanks de beperkingen van het onderzoek, kan het ook een aanzet zijn voor vervolgonderzoek. De deelnemers hebben klaarblijkelijk aangetoond dat het taboe rond mensen met een beperking en seksualiteit doorbroken moet worden. Totale Communicatie heeft in dit onderzoek bewezen dat het een gerichte ondersteuning kan bieden bij zowel het spreken over als vormingen rond relaties en seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Zoals er wel eens in de volksmond gesproken wordt over “Good sex starts with good communication”, kan er afgesloten worden met de woorden “Good sexuality starts with Total Communication.”

Bibliografie

Aditi vzw. (2016, mei 18). Visie en Missie. Opgehaald van Aditi Seksualiteit en Intimiteitszorg op maat: http://aditivzw.be/nl/over-ons/visie-en-missie

Ailey, S. H., Marks, B. A., Crisp, C., & Hahn, J. E. (2003). Promoting sexuality across the life span for individuals with intellectual and developmental disabilities. Nursing Clinics of North America, 229-252.

Beckitt, D. (1990). Sexuality and sex education. Occasional Paper Series RCGP, 40-41.

Bernert, D. J., & Ogletree, R. J. (2013). Women with intellectual disabilities talk about their perceptions of sex. Journal of Intellectual Disability Research, 240-249.

Bloom, L., & Lahey, M. (1978). Language development and language disorders. New York: Wiley.

Boschman, M. (2005). Communiceren met mensen met een verstandelijke handicap. Soest: Nelissen.

Carr-Nangle, R., Scotti, J. R., Nangle, D. W., Masia, C. L., Ellis, J. T., Ujcich, K. J., . . . Vittimberga, G. L. (1997, juni). Providing an AIDS Education and Skills Training Program to Persons with Mild Developmental Disabilities. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, pp. 113-128.

Conix, G., Claerhout, H., & Ryckaert, A. (2005). Seks@relaties.kom! Werkboek voor mensen met een verstandelijke beperking deel 1 seksualiteit. Gent: Uitgeverij EPO.

Conix, G., Claerhout, H., & Van Hoey, T. (2008). Seks@relaties.kom! Werkboek voor mensen met een verstandelijke beperking deel 2 relaties. Berchem: Uitgeverij EPO.

De Kerselaar vzw. (2016, 03 17). Opgehaald van De Kerselaar vzw: http://users.telenet.be/dekerselaar/index.html

De Rijdt, C. (2013). Ondersteunende communicatie: werken met visualisaties. Garant Uitgevers nv.

Dekker, A., Safi, M., van der Zon-van Welzenis, E., Echteld, M., & Evenhuis, H. (2014). Sexuality and contraception in young people with mild intellectual disability; a qualitative study on the basis of 28 interviews. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 158.

Eastgate, G. (2011). Sex and intellectual disability. Australian Physican, 188-191.

Eastgate, G., van Driel, M. L., Lennox, N. G., & Scheermeyer, E. (2011). Women with intellectual disabilities. Australian Family Physician, 226-230.

Eliot et al. (2005). Guidelines for Conducting a Focus Group. Opgehaald van https://assessment.aas.duke.edu/documents/How_to_Conduct_a_Focus_Group….

Fernandes, E., & Fernandes, A. (2014). The demands of human dignity: Sexuality in the young person with intellectual disabilities. Linacre Quarterly, 343-362.

Gezin & Handicap vzw. (2016, mei 18). Boeken Seksualiteit. Opgehaald van Gezin & Handicap: http://www.gezinenhandicap.be/seksualiteit/

Google België. (2016, mei 24). Google. Opgehaald van Google België: https://www.google.be/

GRIP. (2016, mei 24). Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Opgehaald van GRIP Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap: http://www.gripvzw.be/vn-verdrag/92-verdrag-inzake-de-rechten-van-perso…

Gust, D. A., Wang, S. A., Grot, J., Ransom, R., & Levine, W. C. (2003, oktober). National Survey of Sexual Behavior and Sexual Behavior Policies in Facilities for Individuals With Mental Retardation/Developmental Disabilities. Mental Retardation, pp. 365-373.

Jeurissen-Steeghs, R. (2010). Hallo ik. Wie ben ik, Wat wil ik, en Wat kan ik? Seksuele beleving bij gehandicapten. Leuven: Acco.

JOETZ vzw 2015. (2016, 04 06). Wat is JOETZ. Opgehaald van JOETZ vzw, Partner van de Socialistische Mutualiteit Brabant: http://www.joetz.be/pages/wat-is-joetz.aspx

JOETZ vzw. (2015). Infomap healthiewerking 2015-2016. JOETZ vzw partner van Socialistische Mutualiteiten.

Katz, G., & Lazcano-Ponce, E. (2008). Sexuality in subjects with intellectual disability: an educational intervention proposal for parents and counselors in developing countries. Salud Pública de México, pp. 239-254.

Kijak, R. (2013). The Sexuality of Adults with Intellectual Disability. Sexuality and Disability, 109-123.

Kok, G., Maassen, R., Maaskant, M., & Curfs, L. (2009). Zorgverleners over seksualiteit van mensen met een verstandelijke beperkingen; een kwalitatief onderzoek. Tijdschrift voor Seksuologie (2009), 199-206.

Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. (2004, september). Handleiding focusgroep onderzoek. Opgehaald van Communicatiedraaiboek. In vijf stappen communiceren met mensen in armoede: http://www.communicerenmetarmen.be/in-vogelvlucht/focusgroepsgesprekken

LIBIS. (2016, 05 24). Limo. Opgehaald van Limo KU Leuven: http://limo.libis.be/primo_library/libweb/action/search.do?vid=KULeuven…

Lindsay, W. R., Bellshaw, E., Culross, G., Staines, C., & Michie, A. (1992, december). Increases in knowledge following a course of sex education for people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, pp. 531-539.

Lorier, L. (2016, 03 31). Communiceren met mensen met een verstandelijke beperking. Opgehaald van InfoNu.nl: http://mens-en-samenleving.infonu.nl/communicatie/46093-communiceren-me…

McCabe, M. P. (1999). Sexual knowledge, experience and feelings among people with disability. Sexuality and Disability, 157-170.

McCarthy, M. (2009, april 21). Contraception and Women with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, pp. 363-369.

McGillivary, J. A. (1999). Level of knowledge and risk of contacting HIV/AIDS amongst young adults with mild/moderate intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 113-126.

McGuire, B., & Bayley, A. (2011). Relationships, sexuality and decision-making capacity in people with an intellectual disability. Current Opinion in Psychiatry, 398-402.

Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L., & Vandevelde, S. (2013). Quality of Life in Persons with Intellectual Disabilities and Mental Health Problems: An Explorative Study. The Scientific World Journal.

Murphy, G., & O'Callaghan, A. (2004). Capacity of adults with intellectual disabilities to consent to sexual relationships. Psychological Medicine, 1347-1357.

Murphy, N., & Young, P. C. (2005). Sexuality in children and adolescents with disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology, 640-644.

National Center for Biotechnology Information. (2016, mei 24). PubMed. Opgehaald van PubMed.gov: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

O'Callaghan, A. C., & Murphy, G. H. (2007). Sexual relationships in adults with intellectual disabilities: understanding the law. Journal of Intellectual Disability Research, 197-206.

Oskam, E., & Scheres, W. (2005). Totale Communicatie. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg.

Parchomiuk, M. (2013). Model of Intellectual Disability and the Relationship of Attitudes Towards the Sexuality of Persons with an Intellectual Disability. Sexuality and Disability, 125-139.

Sclera vzw. (2016, maart 31). Pictogrammen, visualisaties en vormingen. Opgehaald van http://www.sclera.be/nl/vzw/home

Sensoa. (2016, april 18). Kunstpenis. Opgehaald van seksuelevorming.be van sensoa voor leraars en begeleiders: http://www.seksuelevorming.be/materiaal/kunstpenis

Sensoa. (2016, april 18). Kunstvagina. Opgehaald van seksuelevorming.be van sensoa voor leraars en begeleiders: http://www.seksuelevorming.be/materiaal/kunstvagina

Sensoa. (2016, april 15). Materiaal. Opgehaald van seksuelevorming.be van sensoa voor leraars en begeleiders: http://www.seksuelevorming.be/materiaal

Sensoa. (2016, april 15). Totale Communicatie lichaam & seksualiteit. Opgehaald van seksuelevorming.be van sensoa voor leraars en begeleiders: http://www.seksuelevorming.be/materiaal/totale-communicatie

Servais, L. (2009). Seksualiteit en verstandelijke beperking. In L. Gijs, W. Gianotten, I. Vanwesenbeeck, & P. Weijenborg, Seksuologie (pp. 535-551). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Siebelink, E. M., de Jong, M. D., Taal, E., & Roelvink, L. (2006, augustus). Sexuality and People With Intellectual Disabilities: Assessment of Knowledge, Attitudes, Experience and Needs. Mental Retardation, pp. 283-294.

Stoffelen, J., Kok, G., Hospers, H., & Curfs, L. (2013). Homosexuality among people with a mild intellectual disability: an explorative study on the lived experiences of homosexual people in the Netherlands with a mild intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 257-267.

van Balkom, H. (2009). Communicatie op eigen wijze. Leuven: Acco.

Van Dale Uitgevers. (2016, mei 17). Betekenis ' relatie '. Opgehaald van Van Dale: http://www.vandale.be/opzoeken?pattern=relatie&lang=nn#.Vzs8U5GLTIV

VERBI GmbH. (2006, 03 26). Qualitative Data Analysis Software for Windows and Mac OS X. Opgehaald van MAXQDA The Art of Data Analysis: http://www.maxqda.com/

Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2016, april 29). Kwaliteit, grensoverschrijdend gedrag. Opgehaald van VAPH: http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5233820-Grensoverschrijdend+gedrag.html

VONX 2015. (2016, mei 18). VONX ALL, Voor iedereen. Opgehaald van VONX powered by KONEKT: http://www.vonx.be/cursussen/vonx-all

Voortman, S., Oskam, E., Reitsma, F., & Jansen, H. (2007). Aandachtspunten voorlichting. In S. Voortman, E. Oskam, F. Reitsma, & H. Jansen, Totale Communicatie lichaam & seksualiteit (pp. 55-59). Maarssen: ELSEVIER gezondheidszorg.

Voortman, S., Oskam, E., Reitsma, F., & Jansen, H. (2007). Communiceren over lichaamsbesef en masturberen. In S. Voortman, E. Oskam, F. Reitsma, & H. Jansen, Totale Communicatie lichaam & seksualiteit (pp. 35-49). Maarssen: ELSEVIER gezondheidszorg.

Watzlawick, P., & e.a. (1988). De Pragmatische aspecten van de menselijke communicatie. Deventer: Van Loghum Slaterus.

WHO 2016. (2016, mei 17). Sexual and reproductive health, Defining sexual health. Opgehaald van World Health Organization: http://www.who.int/reproductivehealth/topics/sexual_health/sh_definitio…