Longitudinale studie bij kinderen met leukemie: een onderzoek naar waargenomen distress, psychologische flexibiliteit en algemeen functioneren bij patiënten en hun gezonde broers/zussen

Apollonia Mus
Een studie naar de impact van kinderkanker op lange termijn (enkele maanden) op vlak van distress, psychologische flexibiliteit en algemeen welzijn bij de zieke kinderen en hun gezonde broers/zussen.

Kinderkanker, een lang verhaal...

Kinderkanker, een lang verhaal...

342. Het aantal kinderen dat in 2013 een kankerdiagnose kreeg. Jaarlijks krijgen een 300-tal kinderen en gezinnen te maken met de woorden: ‘meneer/mevrouw, uw zoon/dochter heeft kanker. Woorden die een grote impact hebben. Woorden die meteen voor diverse gevoelens zorgen: teleurstelling, woede, verdriet, hoop en wanhoop, rusteloosheid, angst … En dan, het kind wordt vrijwel meteen na de diagnose opgenomen in het ziekenhuis om te starten met de behandeling. Een behandeling die vaak lang en intensief is. Kinderen worden geconfronteerd met pijn en een onbekende wereld. En naast die onbekende wereld, wordt hun eigen gekende en vertrouwde wereld ook nog eens verstoord. Kinderen mogen niet meer naar school, kunnen niet meer eten wat ze willen, krijgen voortdurend medicatie en spuitjes, kunnen hun hobby’s niet meer uitvoeren, worden gescheiden van hun ouders, broers/zussen, grootouders, vriendjes … Kortom, de gevolgen van een kankerdiagnose zijn groot, zowel fysiek als emotioneel, en zeker niet te onderschatten.

Echter, welke de psychologische gevolgen zijn op lange termijn is een onderwerp die niet altijd even sterk aan bod komt in de literatuur. In mijn masterproef wou ik daarom nagaan welke impact de diagnose had op lange termijn op drie gebieden: distress, algemeen welzijn en psychologische flexibiliteit. Dit werd nagegaan bij zowel de zieke kinderen als hun gezonde broers/zussen. De data werden verzameld in het kader van het doctoraatsonderzoek van Marieke Van Schoors: “Families and child cancer. A study on crisis, resources and adaptation’. In dit doctoraat focust men op de diagnose kinderkanker en de ruimere invloed hiervan op het gezin (zowel ouders, patiënt als broers en zussen). Dit onderzoek is nog steeds lopende waardoor het aantal deelnemers voor de masterproefstudie beperkt bleef. Een belangrijke en opvallende bevinding vonden we bij de zieke kinderen: nl. dat distress stijgt over tijd. Bij distress kijken we in hoe verre men zichzelf adequaat acht om met de ziekte om te gaan. Uit de eerder verschenen literatuur verwachtten we dat hoe meer tijd verstreken is sinds de diagnosestelling, het kind beter kan omgaan met stresserende gebeurtenissen en dus minder distress vertoont. Echter, in het masterproefonderzoek werd het omgekeerde gevonden: nl. hoe verder van diagnosestelling, hoe meer distress en hoe moeilijker het wordt om met de ziekte om te gaan.

Wanneer we dit bespreken met ouders en kinderen, dan erkennen zij dat de stress vaak na enkele maanden pas een piek bereikt. De ziekte wordt immers vaak ervaren als iets dat je overvalt in het begin. Men wordt meegezogen in het gebeuren, een rollercoaster die het gezin meeneemt. Later, wanneer de behandeling minder wordt, en op zijn einde loopt, wordt de realiteit pas echt duidelijk. Mensen leven vaak maanden in een ziekenhuiscocon, en plots zijn ze terug thuis. Het gewone ‘oude’ leven begint terug. Dit is vaak het moment waarop de realiteit van de voorbije maanden doordringt en het besef voor meer angst en onzekerheid zorgt. Dit alles wijst erop dat het nuttig kan zijn om psychologische begeleiding te voorzien lang na diagnosestelling en dus na de intensieve behandeling. Kinderen helpen bij de herintegratie in het ‘gewone’ dagdagelijkse leven zou van grote waarde kunnen zijn. Deze bevinding is slechts summier en moet hertest worden op grote schaal. Het toont echter wel aan hoe belangrijk psychologische hulp kan zijn op lange termijn, en laat deze studie hopelijk een opstap zijn naar meer psychologisch onderzoek over de impact van kinderkanker op lange termijn, zowel bij het zieke kind als het volledige gezin

Bibliografie

Abrams, A. N., Hazen, E. P., & Penson, R. T. (2007). Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer treatment reviews, 33(7), 622-630. doi: 10.1016/j.ctrv.2006.12.006

Ahadi, H., Delavar, A., & Rostami, A. M. (2014). Comparing coping styles in cancer patients and healthy subjects. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 116, 3467-3470. doi: 10.1016/j.sbspro.2014.01.78

Alderfer, M. A., Stanley, C., Conroy, R., Long, K. A., Fairclough, D. L., Kazak, A. E., & Noll, R. B. (2014). The social functioning of siblings of children with cancer: A multi-informant investigation. Journal of pediatric psychology, 1-11. doi: 10.1093/jpepsy/jsu079

Alderfer, M. A., Long, K. A., Lown, E. A., Marsland, A. L., Ostrowski, N. L., Hock, J. M., & Ewing, L. J. (2010). Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. PsychoOncology, 19(8), 789-805. doi: 10.1002/pon.1638

Alderfer, M. A., Labay, L. E., & Kazak, A. E. (2003). Brief report: does posttraumatic stress apply to siblings of childhood cancer survivors? Journal of Pediatric Psychology, 28(4), 281-286. doi: 10.1093/jpepsy/jsg016

Allen, R., Newman, S. P., & Souhami, R. L. (1997). Anxiety and depression in adolescent cancer: findings in patients and parents at the time of diagnosis. European Journal of Cancer, 33(8), 1250-1255. doi: 10.1016/S0959-8049(97)00176-7

Barrera, M., Fleming, C. F., & Khan, F. S. (2004). The role of emotional social support in the psychological adjustment of siblings of children with cancer. Child: care, health and development, 30(2), 103-111. doi: 10.1111/j.1365-2214.2003.00396.x

Blount, R. L., Cohen, L. L., Frank, N. C., Bachanas, P. J., Smith, A. J., Manimala, M. R., … Pate, J.T. (1997). The Child-Adult Medical Procedure Interaction Scale–Revised: An assessment of validity. Journal of Pediatric Psychology, 22(1), 73-88. doi: 10.1093/jpepsy/22.1.73

Blount, R. L., Sturges, J. W., & Powers, S. W. (1990). Analysis of child and adult behavioral variations by phase of medical procedure. Behavior therapy, 21(1), 33-48. doi: 10.1016/S0005-7894(05)80187-X

Boman, K., Lindahl, A., & Björk, O. (2003). Disease-related distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncologica, 42(2), 137-146. doi: 10.1080/02841860310004995

Brown, R. T., Kaslow, N. J., Hazzard, A. P., Madan-Swain, A., Sexson, S. B., Lambert, R., & Baldwin, K. (1992). Psychiatric and family functioning in children with leukemia and their parents. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 31(3), 495-502.  doi: 10.1097/00004583-199205000-00017

Calhoun, L. G., Tedeschi, R. G., & Tedeschi, R. G. (red.). (1999). Facilitating posttraumatic growth: A clinician's guide. Routledge.

Case, L.D., & Ambrosius, W.T. (2007). Power and sample size. In W.T. Ambrosious (Eds.), Topics in Biostatistics (pp. 377-408). New Jersey: Humana Press. Retrieved from https://intranet.pasteur.edu.uy/publico/bonilla/Protocolos/mmb/404%20-%…

Chen, E., Craske, M. G., Katz, E. R., Schwartz, E., & Zeltzer, L. K. (2000). Pain-sensitive temperament: Does it predict procedural distress and response to psychological treatment among children with cancer? Journal of Pediatric Psychology, 25(4), 269-278. doi: 10.1093/jpepsy/25.4.269

Cline, R. J., Harper, F. W., Penner, L. A., Peterson, A. M., Taub, J. W., & Albrecht, T. L. (2006). Parent communication and child pain and distress during painful pediatric cancer treatments. Social science & medicine, 63(4), 883-898. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.03.007

Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of health and social behavior, 24, 385-396. doi: 10.2307/2136404

Collins, J. J., Byrnes, M. E., Dunkel, I. J., Lapin, J., Nadel, T., Thaler, H. T., et al. (2000). The measurement of symptoms in children with cancer. Journal of pain and symptom management, 19(5), 363-377. doi: 10.1016/S0885-3924(00)00127-5

De Sá Rodrigues, K. E., Machado, S. T. C., Ferreira, M. A., Martins, T. F., Viana, M. B., & de Oliveira, B. M. (2013). Health-related Quality of Life among teenagers during cancer treatment in a developing country: patients' and proxies' reports. Pediatric Hematology-Oncology, 30(4), 307-316. doi: 10.3109/08880018.2013. 775617

Eiser, C., & Vance, Y. H. (2002). Implications of cancer for school attendance and behavior. Medical and pediatric oncology, 38(5), 317-319. doi: 10.1002/ mpo.1341

Eiser, C. (1998). Practitioner review: Long-term consequences of childhood cancer. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39(5), 621-633. Retreived from http://journals.cambridge.org/action/displayFulltext?type=1&fid=10542&j…

Ellis, J. (1991). How adolescents cope with cancer and its treatment. Journal of Maternal Child Nursing, 16, 157-160. Retrieved from http://ovidsp.tx.ovid.com/sp-3.20.0b/ovidweb.cgi?WebLinkFrameset=1&S=AF…

Erickson, S. J., & Steiner, H. (2001). Trauma and personality correlates in long term pediatric cancer survivors. Child psychiatry and human development, 31(3), 195-213. doi: 10.1023/A:1026477321319

Feros, D. L., Lane, L., Ciarrochi, J., & Blackledge, J. T. (2013). Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for improving the lives of cancer patients: a preliminary study. Psycho-Oncology, 22(2), 459-464. doi: 10.1002/pon.2083

Graf, A., Bergstraesser, E., & Landolt, M. A. (2013). Posttraumatic stress in infants and preschoolers with cancer. PsychoOncology, 22(7), 1543-1548. doi: 10.1002/ pon. 3164

Greco, L. A., Lambert, W., & Baer, R. A. (2008). Psychological inflexibility in childhood and adolescence: development and evaluation of the Avoidance and Fusion Questionnaire for Youth. Psychological Assessment, 20(2), 93-102. doi: 10.1037/1040-3590.20.2.93  

Grootenhuis, M. A., & Last, B. F. (2003). Stresshantering door kinderen met kanker en hun ouders. Pedagogiek, 23(3), 232-240. Retrieved from http://dspace.library.uu.nl/handle/1874/187613

Grootenhuis, M., & Caron, H. (2009). Kindertumoren. In H. De Haes, L. Gualthérie van Weezel, & R. Sanderman (Red.), Psychologische patiëntenzorg in de oncologie: handboek voor de professional (2e editie, pp. 77-88). Assen: Van Gorcum.

Grootenhuis, M., Vrijmoet-Wiersma, J., & Meijer-van den Bergh, E. (2009). Psycologische behandeling bij kinderen met kanker. In H. De Haes, L. Gualthérie van Weezel, & R. Sanderman (Red.), Psychologische patiëntenzorg in de oncologie: handboek voor de professional (2e editie, pp. 299-318). Assen: Van Gorcum.

Han, H. R. (2003). Korean mothers’ psychosocial adjustment to their children's cancer. Journal of advanced nursing, 44(5), 499-506. doi: 10.1046/j.0309-2402.2003. 02833.x

Hedström, M., Ljungman, G., & von Essen, L. (2005). Perceptions of distress among adolescents recently diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 27(1), 15-22. doi: 10.1097/01.mph.0000151803.72219.ec

Hedström, M., Haglund, K., Skolin, I., & von Essen, L. (2003). Distressing events for children and adolescents with cancer: child, parent and nurse perceptions. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20(3), 120-132. doi: 10.1053/jpon.2003.76

Heffernan, S.M., & Zanelli, A.S. (1997). Behavior changes exhibited by siblings of pediatric oncology patients: A comparison between maternal and sibling descriptions. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 14(1), 3-14. doi: 10.1016/S1043-4542(97)90059-X

Hinds, P.S., Quargnenti, A., Bush, A.J., Pratt, C., Fairclough, D., Rissmiller, G., et al.  (2000). An evaluation of the impact of a self-care coping intervention on psychological and clinical outcomes in adolescents with newly diagnosed cancer. European Journal of Oncology Nursing, 4(1), 6-17. doi: 10.1054/ejon.1999.0051

Holaday, B., Phuphaibul, R., & Muensa, W. (1999). Negative and positive adaptive behaviors of Thai school-aged children who have a sibling with cancer. Journal of pediatric nursing, 14(5), 342-348. doi: 10.1016/S0882-5963(99)80038-4

Houtzager, B. A., Grootenhuis, M. A., & Last, B. F. (2001). Supportive groups for siblings of pediatric oncology patients: impact on anxiety. PsychoOncology, 10(4), 315-324. doi: 10.1002/pon.528

Houtzager, B. A., Grootenhuis, M. A., Caron, H. N., & Last, B. F. (2005). Sibling self-report, parental proxies, and quality of life: the importance of multiple informants for siblings of a critically ill child. Pediatric Hematology and Oncology, 22(1), 25-40. doi: 10.1080/08880010590896233

Houtzager, B. A., Grootenhuis, M. A., Caron, H. N., & Last, B. F. (2004a). Quality of life and psychological adaptation in siblings of paediatric cancer patients, 2 years after diagnosis. PsychoOncology, 13(8), 499-511. doi: 10.1002/pon.759

Houtzager, B. A., Grootenhuis, M. A., Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., Caron, H. N., & Last, B. F. (2003). Psychosocial functioning in siblings of paediatric cancer patients one to six months after diagnosis. European Journal of Cancer, 39(10), 1423-1432. doi: 10.1016/S0959-8049(03)00275-2

Houtzager, B. A., Oort, F. J., Hoekstra-Weebers, J. E., Caron, H. N., Grootenhuis, M. A., & Last, B. F. (2004b). Coping and family functioning predict longitudinal psychological adaptation of siblings of childhood cancer patients. Journal of Pediatric Psychology, 29(8), 591-605. doi: 10.1093/jpepsy/jsh061

Hubert‐Williams, N.J., Storey, L., & Wilson, K.G. (2015). Psychological interventions for patients with cancer: psychological flexibility and the potential utility of Acceptance and Commitment Therapy. European journal of cancer care, 24(1), 15-27. doi: 10.1111/ecc.12223

Jay, S.M., Ozolins, M., Elliott, C.H., & Caldwell, S. (1983). Assessment of children’s distress during painful medical procedures. Health psychology, 2(2), 133-147. doi: 10.1037/0278-6133.2.2.133

Kaplan, L.M., Kaal, K.J., Bradley, L., & Alderfer, M.A. (2013). Cancer-related traumatic stress reactions in siblings of children with cancer. Families, Systems, & Health, 31(2), 205-217. doi: 10.1037/a0032550

Kashdan, T.B., & Rottenberg, J. (2010). Psychological flexibility as a fundamental aspect of health. Clinical Psychology Review, 30(7), 865-878. doi: 10.1016/j.cpr. 2010. 03.001

Katz, E.R., Kellerman, J., & Siegel, S.E. (1980). Behavioral distress in children with cancer undergoing medical procedures: developmental considerations. Journal of consulting and clinical psychology, 48(3), 356-365. doi:10.1037/0022006X.48.3. 356

Kazak, A. E. (2005). Evidence-based interventions for survivors of childhood cancer and their families. Journal of Pediatric Psychology, 30(1), 29-39. doi: 10.1093/jpepsy/jsi013

Kazak, A. E., Simms, S., Alderfer, M. A., Rourke, M. T., Crump, T., McClure, K., ... Reilly, A. (2005). Feasibility and preliminary outcomes from a pilot study of a brief psychological intervention for families of children newly diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Psychology, 30(8), 644-655. doi: 10.1093/jpepsy/jsi051

Kazak, A. E., Barakat, L. P., Alderfer, M., Rourke, M. T., Meeske, K., Gallagher, P. R., … Stuber, M. L. (2001). Posttraumatic stress in survivors of childhood cancer and mothers: Development and validation of the Impact of Traumatic Stressors Interview Schedule (ITSIS). Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 8(4), 307-323. doi: 10.1023/A:1011977031826

Kazak, A. E., Penati, B., Boyer, B. A., Himelstein, B., Brophy, P., Waibel, M. K., ... Johnson, K. (1996). A randomized controlled prospective outcome study of a psychological and pharmacological intervention protocol for procedural distress in pediatric leukemia. Journal of Pediatric Psychology, 21(5), 615-631. doi: 10.1093/jpepsy/21.5.615

Kellerman, J., Zeltzer, L., Ellenberg, L., & Dash, J. (1983). Adolescents with cancer: hypnosis for the reduction of the acute pain and anxiety associated with medical procedures. Journal of Adolescent Health Care, 4(2), 85-90. doi: 10.1016/S0197-0070(83)80024-2

Kellerman, J., Zeltzer, L., Ellenberg, L., Dash, J., & Rigler, D. (1980). Psychological effects of illness in adolescence. I. Anxiety, self-esteem and perception of control. The journal of pediatrics, 97(1), 126-131. doi: 10.1016/S0022-3476(80)80152-1

Kleverlaan, N. (2016). Non-Hodgkin lymfomen voor ouders die meer willen weten. Retrieved from http://cms.onlinebase.nl/userfiles/cmsvokk/file/Non-Hodgkin-lymfomen_ web2016. pdf

Koocher, G. P., O'Malley, J. E., Gogan, J. L., & Foster, D. J. (1980). Psychological adjustment among pediatric cancer survivors. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 21(2), 163-173. doi: 10.1111/j.1469-7610.1980.tb00028.x

Kuppenheimer, W., & Brown, R. (2002). Painful procedures in pediatric cancer: a comparison of interventions. Clinical psychology review, 22, 753-786. doi: 10.1016/S0272-7358(02)00105-8

Lardon, F. (2011). Een duidelijke kijk op kanker. Als een cel in het lichaam ontspoort… Antwerpen: Standaard Uitgeverij.

Last, B.F., & Grootenhuis, M.A. (2004). Psychosociale kinderoncologie. Tijdschrift voor orthopedagogiek, kinderpsychiatrie en klinische kinderpsychologie, 29, 114-126. Retrieved from https://www.researchgate.net/profile/Martha_Grootenhuis/publication/ 254763627_Psychosociale_kinderoncologie/links/5475c6400cf29afed612b404.pdf

Lavee, Y., McCubbin, H. I., & Patterson, J. M. (1985). The double ABCX model of family stress and adaptation: An empirical test by analysis of structural equations with latent variables. Journal of Marriage and the Family, 47(4), 811-825. doi: 10.2307/352326

LeBaron, S., & Zelter, L. (1984). Assessment of acute pain and anxiety in children and adolescents by self-reports, observer reports, and a behavior checklist. Journal of consulting and clinical psychology, 52(5), 729-738. doi: 10.1037/0022-006X.52. 5.729

Ljungman, G., Kreuger, A., Gordh, T., Berg, T., Sörensen, S., & Rawal, N. (1996). Treatment of pain in paediatric oncology: a Swedish nationwide survey. Pain, 68, 385-394. doi: 10.1016/S0304-3959(96)03193-4

Ljungman, G., Gordh, T., Sörensen, S., & Kreuger, A. (1999). Pain in paediatric oncology: interviews with children, adolescents and their parents. Acta Paediatrica, 88(6), 623-630. doi: 10.1080/08035259950169279

Lund, L. W., Winther, J. F., Dalton, S. O., Cederkvist, L., Jeppesen, P., Deltour, I., ... & Andersen, K. K. (2013). Hospital contact for mental disorders in survivors of childhood cancer and their siblings in Denmark: A population-based cohort study. The Lancet Oncology, 14(10), 971-980. doi: 10.1016/S1470-2045(13)70351-6

Manne, S. L., Jacobsen, P. B., & Redd, W. H. (1992). Assessment of acute pediatric pain: do child self-report, parent ratings, and nurse ratings measure the same phenomenon?. Pain, 48(1), 45-52. doi: 10.1016/0304-3959(92)90130-4

McCubbin, H. I., & Patterson, J. M. (1983). The Double ABCX model of adjustment and adaptation. In Lavee, Y., McCubbin, H. I., & Patterson, J. M. (1985). The double ABCX model of family stress and adaptation: An empirical test by analysis of structural equations with latent variables. Journal of Marriage and the Family, 47(4), 811-825

Metri, K., Bhargav, H., Chowdhury, P., & Koka, P. S. (2013). Ayurveda for chemo-radiotherapy induced side effects in cancer patients. Journal of stem cells, 8(2), 115. Retrieved from http://search.proquest.com/docview/1626374634?pq-origsite=gscholar

Myers, R. M., Balsamo, L., Lu, X., Devidas, M., Hunger, S. P., Carroll, W. L., ... Kadan‐Lottick, N. S. (2014). A prospective study of anxiety, depression, and behavioral changes in the first year after a diagnosis of childhood acute lymphoblastic leukemia. Cancer, 120(9), 1417-1425. doi: 10.1002/cncr.28578

Miser, A. W., Dothage, J. A., Wesley, R. A., & Miser, J. S. (1987). The prevalence of pain in a pediatric and young adult cancer population. Pain, 29(1), 73-83. doi 10.1016/0304-3959(87)90180-1

Momani, T.G., Mandrell, B.N., Gattuso, J.S., West, N.K., Taylor, S.L., & Hinds, P.S. (2015). Children’s perspective on health-related Quality of Life during active treatment for Acute Lymphoblastic Leukemia: an advanced content analysis approach. Cancer nursing, 38(1), 49-58. doi: 10.1097/NCC.0000000000000174

Nolbris, M., Enskär, K., & Hellström, A.L. (2007). Experience of siblings of children treated for cancer. European Journal of Oncology Nursing, 11(2), 106-112. doi: 10.1016/j.ejon.2006.10.002

Parry, C., & Chesler, M. A. (2005). Thematic evidence of psychosocial thriving in childhood cancer survivors. Qualitative Health Research, 15(8), 1055-1073. doi: 10.1177/1049732305277860

Pelcovitz, D., Libov, B. G., Mandel, F., Kaplan, S., Weinblatt, M., & Septimus, A. (1998). Posttraumatic stress disorder and family functioning in adolescent cancer. Journal of traumatic stress, 11(2), 205-221. doi: 10.1023/A:1024442802113

Perquin, C. W., Hazebroek-Kampschreur, A. A. J. M., Hunfeld, J. A. M., Bohnen, A. M.,   van Suijlekom-Smit, L. W. A., Passchier, J., & Van der Wouden, J. C. (2000). Pain in children and adolescents: a common experience. Pain, 87, 51–58. doi 10.1016/S0304-3959(00)00269-4

Phipps, S., Long, A., Hudson, M., & Rai, S. N. (2005). Symptoms of post‐traumatic stress in children with cancer and their parents: Effects of informant and time from diagnosis. Pediatric blood & cancer, 45(7), 952-959. doi: 10.1002/pbc.20373

Phipps, S., Dunavant, M., Jayawardene, D., & Srivastiva, D. K. (1999). Assessment of health‐related quality of life in acute in‐patient settings: Use of the BASES instrument in children undergoing bone marrow transplantation. International Journal of Cancer, 83(S12), 18-24. Retrieved from http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/(SICI)1097-0215(1999)83:12%2…

Piaget, J. (1951). The child's conception of the world. Rowman & Littlefield. Retrieved from https://books.google.be/books?hl=nl&lr=&id=hhDQeE8rWlUC&oi=fnd &pg=PA1&dq=Piaget&ots=L1uZ0N4634&sig=SSHhaPegYOpQNnRBDuSfDSrsp3k#v=onepage&q=Piaget&f=false

Prchal, A., & Landolt, M. A. (2012). How siblings of pediatric cancer patients experience the first time after diagnosis: a qualitative study. Cancer nursing, 35(2), 133-140. doi: 10.1097/NCC.0b013e31821e0c59

Reinfjell, T., Lofstad, G. E., Nordahl, H. M., Vikan, A., & Diseth, T. H. (2009). Children in remission from acute lymphoblastic leukaemia: mental health, psychosocial adjustment and parental functioning. European journal of cancer care, 18(4), 364-370. doi: 10.1111/j.1365-2354.2008.00954.x

Saunders, M., Lewis, P. & Hornhill, A. (2007). Methoden en technieken van onderzoek. Amsterdam: Pearson education Benelux. Retrieved from https://books.google.be/books?id=NyjyPCpnujoC&pg=PA185&lpg=PA185&dq=hom…

Schultz, K. A. P., Ness, K. K., Whitton, J., Recklitis, C., Zebrack, B., Robison, L. L., ...  Mertens, A. C. (2007). Behavioral and social outcomes in adolescent survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. Journal of Clinical Oncology, 25(24), 3649-3656. doi: 10.1200/JCO.2006.09.2486

Seitzman, R. L., Glover, D. A., Meadows, A. T., Mills, J. L., Nicholson, H. S., Robison, L. L., ...  Zeltzer, L. K. (2004). Self‐concept in adult survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia: A Cooperative Children's Cancer Group and National Institutes of Health Study. Pediatric blood & cancer, 42(3), 230-240. doi: 10.1002/pbc.10434

Speechley, K. N., & Noh, S. (1992). Surviving childhood cancer, social support, and parents' psychological adjustment. Journal of pediatric psychology, 17(1), 15-31. doi: 10.1093/jpepsy/17.1.15

Stichting Kankerregister. (n.d.). Cijfers over kanker. Retrieved from http://www.kankerregister.org/Cijfers_over_kanker

Stichting tegen Kanker. (n.d.). Leukemie bij kinderen. Retrieved from http://www. kanker.be/sites/default/files/publication/3-1-9-NL-Leukemie-bij-kinderen-05-2015.pdf

Stichting tegen Kanker. (n.d.). Non-hodgkin lymfoom – algemeen. Retrieved from http://www.kanker.be/alles-over-kanker/alle-types-kanker/non-hodgkin-ly…

Stichting tegen Kanker. (n.d.). Wat is kanker? Retrieved from http://www.kanker.be/alles-over-kanker/wat-kanker

Strong, V., Waters, R., Hibberd, C., Rush, R., Cargill, A., Storey, D., Walker, J., et al.  (2007). Emotional distress in cancer patients: the Edinburgh Cancer Centre symptom study. British journal of cancer, 96(6), 868-874. doi: 10.1038/ sj.bjc.6603626

Stuber, M. L., Christakis, D. A., Houskamp, B., & Kazak, A. E. (1996). Posttrauma symptoms in childhood leukemia survivors and their parents. Psychosomatics, 37(3), 254-261. Retrieved from http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0033318296715645

Theunissen, N. C. M., Vogels, T. G. C., Koopman, H. M., Verrips, G. H. W., Zwinderman, K. A. H., Verloove-Vanhorick, S. P., & Wit, J. M. (1998). The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research. Quality of Life Research, 7(5), 387-397. doi: 10.1023/A:1008801802877

van de Velde, C. J. H., van Krieken, J. H. J M., de Mulder, P. H. M., & Vermorken, J. B. (2006). Oncologie. (7e druk). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Van den Berg, H., & van de Wetering, M.D. (red.). (2009). Kinderen en kanker. Amsterdam: Boom.

Van Dongen-Melman, J. E., Pruyn, J. F., De Groot, A., Koot, H. M., Hählen, K., & Verhulst, F. C. (1995). Late psychosocial consequences for parents of children who survived cancer. Journal of pediatric psychology, 20(5), 567-586. doi: 10.1093/jpepsy/20.5.567

Van Schoors, M., Goubert, L., & Verhofstadt, L. (2014). Kinderkanker: een verhaal van crisis en adaptatie. Retreived from https://biblio.ugent.be/publication/4365081/file/4365082.pdf

Vance, Y., & Eiser, C. (2004). Caring for a child with cancer – a systematic review. Pediatric Blood & Cancer, 42(3), 249-253. doi:10.1002/pbc.10440

Varni, J. W., Burwinkle, T. M., & Katz, E. R. (2004). The PedsQL™ in pediatric cancer pain: A prospective longitudinal analysis of pain and emotional distress. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 25(4), 239-246. doi: 10.1097/ 00004703-200408000-00003

Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Katz, E. R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). The PedsQL™ in pediatric cancer - Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory (TM) Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer, 94(7), 2090-2106. doi: 10.1002/cncr.10427

Varni, J. W., Seid, M., & Kurtin, P. S. (2001). PedsQL™ 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patient populations. Medical care, 39(8), 800-812. doi: 10.1097/ 00005650-200108000-00006

Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The PedsQL™: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Medical care, 37(2), 126-139. doi: 10.1097/00005650-199902000-00003

Varni, J. W., Katz, E. R., Seid, M., Quiggins, D. J., Friedman-Bender, A., & Castro, C. M. (1998). The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL). I. Instrument development, descriptive statistics, and cross-informant variance. Journal of behavioral medicine, 21(2), 179-204. doi: 10.1023/A:1018779908502

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. (2016). Acute lymfatische leukemie. Retrieved from http://vokk.nl/index.cfm?category=166

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. (2016). Non-hodgkin lymfomen. Retrieved from http://vokk.nl/index.cfm?category=167

Vlaamse Liga tegen Kanker (2016). Hoe vaak komt kanker voor? Retreived from http://www.allesoverkank.er.be/hoe-vaak-komt-kanker-voor

Vlaamse Liga tegen Kanker. (2016). Leukemie. Retrieved from http://www.allesoverkanker.be/leukemie

Vlaamse Liga tegen Kanker. (2015). Acute leukemie. Retrieved from http://www.allesoverkanker.be/acute-leukemie

Vlaamse Liga tegen Kanker. (2014). Ziekte van de cellen. Retrieved from http://www.allesoverkanker.be/ziekte-van-de-cellen

Von Essen, L., Enskär, K., Kreuger, A., Larsson, B., & Sjödén, P. O. (2000). Self-esteem, depression and anxiety amon Swedish children and adolescents on and off cancer treatment. Acta Paediatrica, 89(2), 229-236. doi: 10.1111/j.1651-2227.2000. tb01221.x

Voûte, P. A., de Kraker, J., & Caron, H. N. (1997). Kinderoncologie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu van Loghum.

Wakefield, C. E., McLoone, J., Butow, P., Lenthen, K., & Cohn, R. J. (2013). Support after the completion of cancer treatment: Perspectives of Australian adolescents and their families. European journal of cancer care, 22(4), 530-539. doi: 10.1111/ecc.12059

Warnars-Kleverlaan, N., & Molenkamp, C. (1999). Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? (2e druk). Krommenie: drukkerij Knijnenberg.

Weber, J. G. (2011). Individual and family stress and crises. United States of America: Sage.

Wicks, L., & Mitchell, A. (2010). The adolescent cancer experience: loss of control and benefit finding. European journal of cancer care, 19(6), 778-785. doi: 10.1111/j.1365-2354.2009.01139.x

Zainal, N., Hui, K., Hang, T., & Bustam, A. (2007). Prevalence of distress in cancer patients undergoing chemotherapy. AsiaPacific Journal of Clinical Oncology, 3(4), 219-223. doi: 10.1111/j.1743-7563.2007.00114.x

Zeltzer, L. K., Dolgin, M. J., Sahler, O. J. Z., Roghmann, K., Barbarin, O. A., Carpenter, P. J., … Sargent, J.R. (1996). Sibling adaptation to childhood cancer collaborative study: health outcomes of siblings of children with cancer. Medical and Pediatric Oncology, 27(2), 98-107. doi: 10.1002/(SICI)1096-911X(199608)27:2<98::AID-MPO6>3.0.CO;2-O

Zeltzer, L., Kellerman, J., Ellenberg, L., Dash, J., & Rigler, D. (1980). Psychologic effects of illness in adolescence. II. Impact of illness in adolescents—crucial issues and coping styles. The journal of pediatrics, 97(1), 132-138. doi: 10.1016/S0022-3476(80)80153-3

Zernikow, B., Meyerhoff, U., Michel, E., Wiesel, T., Hasan, C., Janssen, G., … Andler, W. (2005). Pain in pediatric oncology—children's and parents' perspectives. European Journal of Pain, 9(4), 395-406. doi: 10.1016/j.ejpain.2004.09.00

 

Universiteit of Hogeschool
Klinische psychologie
Publicatiejaar
2016
Promotor(en)
Prof. Dr. Lesley Verhofstadt
Kernwoorden
Share this on: