Welke noden ervaren mantelzorgers in een oncologische palliatieve thuissituatie op sociaal-emotioneel, financieel en psychisch-spiritueel vlak?

Britt Godts
Mantelzorgers spelen een centrale rol in de zorg voor palliatieve personen. Ze maken het mogelijk dat hun naaste thuis kan overlijden. Niet alleen de zorgvrager, maar ook de mantelzorger heeft noden in deze zorgsituatie. Palliatieve thuiszorg is op verschillende vlakken voor de mantelzorger niet vanzelfsprekend.

Noden van mantelzorgers in een palliatieve thuissituatie

Ik werk anderhalf jaar op een palliatieve eenheid en heb stage gedaan in palliatieve thuiszorg. Ik ben erg geïnteresseerd in palliatieve zorg, omdat ik het mooi vind dat ik als verpleegkundige iets kan betekenen voor een  persoon en zijn omgeving tijdens de laatste levensfase. Tijdens mijn contacten merk ik dat niet alleen de zorgvragers, maar ook mantelzorgers het moeilijk hebben en zij ook noden hebben. Ik vind het belangrijk dat de zorgvrager in zijn gewenste omgeving kan overlijden.  Mantelzorgers zijn in deze situaties van onschatbare waarde en verdienen dan ook een goede ondersteuning.  Door hen een goede ondersteuning te bieden, hoop ik dat mantelzorgers én zorgvragers op een waardevolle en gewenste manier kunnen genieten van hun laatste momenten samen, en dat overbelasting van de mantelzorger deze inzet niet in de weg staat.  

Als iemand door een ziekte getroffen wordt, heeft dit een grote weerslag op zijn of haar directe omgeving. H. Weckhuysen (persoonlijk gesprek, 2 mei 2016) geeft weer dat in het recente beleidsplan van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Vandeurzen er zeer veel aandacht gegeven wordt aan vermaatschappelijking van zorg. De mantelzorger wordt hier gezien als een onmisbare schakel in de zorg en ondersteuning van een zorgvrager. Mantelzorg kan geboden worden zowel in de thuissituatie, het ziekenhuis als in een woonzorgcentrum. “Mantelzorg is de extra zorg of ondersteuning die mensen op regelmatige basis verlenen aan een persoon met fysieke, psychische of sociale noden uit hun directe omgeving. Ze maken het mogelijk dat hun naaste thuis kan overlijden.  Niet alleen de zorgvrager, maar ook de mantelzorger heeft noden in de zorgsituatie voor een palliatief verklaarde persoon. Palliatieve thuiszorg is op verschillende vlakken niet vanzelfsprekend. Mantelzorgers rollen vaak vanzelf in de rol of situatie. Zonder mantelzorg is er vaak geen thuiszorg. De zorgverlening gebeurt buiten het kader van een beroepsactiviteit of georganiseerd vrijwilligerswerk.” (Coolen & Dely, 2015, p.10). Mantelzorgers zijn onmisbare personen en tevens volwaardige partners in deze zorgsituatie.  

België telt ongeveer 860.000 mantelzorgers. Zij spelen ook een rol in palliatieve thuissituaties (Coolen & Dely, 2015). Uit recent onderzoek van Kom op tegen kanker van Neefs (2015) blijkt  dat het aantal uren dat mantelzorgers voor hun ziek familielid zorgen, overeen komt met 150.000 voltijdse werknemers. Het aantal mantelzorgers die voor palliatieve kankerpatiënten zorgen, kan men moeilijk in beeld brengen. In 2012 kregen meer dan 38.000 Vlamingen de diagnose kanker. Ze beschikken vaak, niet altijd, over één of meerdere mantelzorgers.

Om deze tool te kunnen ontwikkelen, worden volgende onderzoeksvragen gesteld: Welke noden ervaren mantelzorgers in een oncologische palliatieve thuissituatie op sociaal-emotioneel, financieel en psychisch-spiritueel vlak? Hoe kunnen de noden van mantelzorgers in een oncologische palliatieve thuissituatie worden aangepakt? Welk effect heeft een verhoogde draaglast op de mantelzorger in een oncologische palliatieve thuissituatie?  

Deze bachelorproef richt zich in de eerste plaats op een palliatieve thuiszorgsetting en handelt over de moeilijkheden die mantelzorgers ervaren in de zorg voor hun palliatieve naaste.  Er wordt in eerste instantie uitgebreid stil gestaan bij het begrip mantelzorg.  Nadien wordt er ingezoomd op de verschillende problemen en noden die mantelzorgers ervaren in een palliatieve thuissituatie. De voorzieningen en tegemoetkomingen waar mantelzorgers in een palliatieve situatie recht op hebben, worden aangehaald in de mate dat ze inspelen op de noden van mantelzorgers. De bachelorproef richt zich op volwassen mantelzorgers. Kinderen en jongeren (beneden 24 jaar=jonge mantelzorgers) kunnen ook mantelzorger zijn, maar zijn een te specifieke groep met eigen noden.  In die zin wordt de groep van jonge mantelzorgers  niet mee opgenomen in deze bachelorproef, maar  is het wel een relevante groep die tot op heden ondergewaardeerd is en  meer ondersteuning vraagt. 

Mantelzorgers hebben nood aan een goede ondersteuning als de zorgvrager uit het ziekenhuis ontslagen wordt. Educatie over verschillende zaken en begeleiding in de zorg is essentieel. Mantelzorgers hebben tijd voor zichzelf en activiteiten nodig om zich te ontspannen. Steun van vrienden of het gezin geeft een grote meerwaarde. De omgeving om hulp vragen of gedeelde mantelzorg biedt een geruststelling. Een gesprek over zichzelf en andere noden is waardevol. Gevoelens ter sprake brengen bij professionelen en lotgenoten is noodzakelijk. Er is nood aan een geïntegreerd mantelzorgbeleid. Tevens is er nood aan informatie over verlofregelingen en tegemoetkomingen.  

De noden van mantelzorgers kunnen op verschillende vlakken worden aangepakt. Eigen noden bespreekbaar maken is essentieel. Laagdrempelige psychosociale hulp en verlofregelingen vereenvoudigt de combinatie mantelzorg met andere zaken. Verpleegkundigen moeten de mantelzorgers betrekken in de zorg en informatie geven waar de mantelzorgers nood aan hebben. Steun van een professional en vooral een persoon waar de mantelzorger terecht kan met al zijn vragen of andere zaken, betekent een enorme steun. Overleg tussen verschillende disciplines is noodzakelijk om de noden van de mantelzorgers aan te pakken. 

Een verhoogde draaglast heeft op verschillende vlakken een effect. Op fysiek vlak gaat een verhoogde draaglast gepaard met uitputting, oververmoeidheid, slapeloosheid,… Er kunnen extra gezondheidsproblemen optreden, waardoor mantelzorg niet meer mogelijk is. Mantelzorgers hebben een slechtere mentale gezondheid. Beslissingen maken over de zorg wordt als zeer moeilijk ervaren. Het ritme van het sociaal leven is afhankelijk van de mantelzorg. Veel mantelzorgers denken te weinig of helemaal niet aan zichzelf. Ze ervaren problemen bij bepaalde hulpvragen en het ontvangen van hulp. Mantelzorg kan een invloed hebben op de financiële situatie van de mantelzorger.  

Bij het testen van de checklist, blijkt dat mantelzorgers vooral noden hebben op organisatorisch en sociaal-emotioneel vlak. Het is voor hen normaal dat ze de mantelzorg op zich nemen. Ze willen graag zoveel mogelijk voor de zorgvrager doen. Uit de scores is gebleken dat mantelzorgers wel degelijk noden hebben, maar de situatie toch positief bekijken. Ze vinden de zorg vanzelfsprekend en minimaliseren vaak hun eigen noden. De checklist wordt verder gebruikt bij PALLION.

Ondanks dat mantelzorg als iets moeilijk ervaren wordt, is dit een positieve en verrijkende ervaring. Verpleegkundigen en andere zorgverleners kunnen op de noden inspelen door deze bespreekbaar te maken en aan te pakken, en vooral door de mantelzorger te zien als een medehulpverlener.  De ontwikkelde checklist is hier een goed instrument voor. Palliatieve thuiszorgequipes en andere diensten zoals gezinszorg worden als ondersteunend ervaren.  

 

Bibliografie

Literatuurlijst 
Angelo, J.K., Egan, R. en Reid, K. (2013). Essential knowledge for family caregivers: a       qualitative study. International journal of palliative nursing, 19(8), 383-388. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Limo 
Anthierens, S., Willemse, E., Remmen, R., Schmitz, O., Macq, J., Declercq, A., Arnaut, C.,  Forest, M., Denis, A., Vinck, I., Defourny, N. en Farfan-Portet, M.I. (2014). Ondersteuning van mantelzorgers: Een verkennend onderzoek. KCE report. Brussel: z.u. Geraadpleegd op 23-02-2016 via Google scholar 
Brazil, K., Bainbridge, D., Ploeg, J., Krueger, P., Taniguchi, A. en Marshall, D. (2011). Family  caregiver views on patient-centred care at the end of life. Scandinavian journal of caring sciences, 26, 513-518. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Limo 
Broekhuis, D., Kuin, Y., Verhagen, C.A.H.H.V.M., Vissers, K.C.P. en Prins, J.B. (2008).  Mantelzorgers van oncologiepatiënten in de palliatieve fase. Ervaren belasting en coping. Nederlands tijdschrift voor palliatieve zorg, 8(3/4), 69-75. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Google scholar 
Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellstrom, I. en Ternestedt, B.M. (2010). The modified self:  family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of clinical nursing, 20, 1097-1105. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Limo 
Coolen, D. en Dely, H. (2015). Mantelzorgers en hulpverleners, gelijkwaardige partners in de  zorg. Tijdschrift fpzv, z.j., 10-13. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Google scholar 
Criel, B., De Koker, B. en Vanlerberghe, V. (2010a). Mantelzorg in Vlaanderen. Huisarts Nu,   39(7), 259-261. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Limo 
Criel, B., Vanlerberghe, V., De Koker, B., Decraene, B., Engels, E. en Waltens R. (2010b). Wat   zijn de specifieke noden van mantelzorgers?. Huisarts Nu, 39(7), 262-267. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Google scholar 
De Bruyn, M. (2015). Module sociale: Sociale verpleegkunde (1). Thomas more Mechelen. 
Dees, M. (2012). Steun aan mantelzorgers terminale patiënten.  Huisarts & wetenschap,   55(4), 185. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Limo 
De Koker, B. en De Vos, L. (2013). Zicht op mantelzorg: gespreksleidraad voor de  behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen (1e editie). Gent: Academia press. 
De Lepeleire, J. en Keirse, M. (2012). Competenties in moeilijke situaties: Over kwaliteit van  zorg en communicatie (1e editie). Leuven: Acco. 
De Lepeleire, J. en Keirse, M. (2013). Zorgverlener, vergeet jezelf niet (1e editie). Leuven:   Acco.  
41 
Doyle, D. en Woodruff, R. (2008). Handboek voor palliatieve zorg (1e editie).   Antwerpen/Utrecht: Houtekiet. 
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (2011) Balans in evenwicht: Praktische tips voor  familieleden van een palliatieve persoon. z.u. 
Huysmans, G., Vanden Berghe, P., Vandermaesen, R. en Hannes, G. (2015). Alles over het   Levenseinde: Wegwijs in palliatieve zorg (1e editie). Leuven: Acco. 89-97. 
Neefs, H. (2015). Onzichtbaar maar onmisbaar: Welke knelpunten ervaren mantelzorgers van   kankerpatiënten? Oktober 2015. Rapport Kom op tegen kanker. Brussel: Michils Marc. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Google scholar 
Baeyens, A., Vlaeminck, H., De Waele, N., Van Eynde, D., Sleurs, G., Janssens, A., Michiels, R., Meganck, W., Goossens, L., Vanden Borre, K. en Desmet, E. (2010). Grenzen in de thuiszorg: Praktijkgids voor hulpverleners (1e editie). Leuven: Acco. 
NVKVV. (2015). Verpleegkundigen leiden mantelzorgers op. De mantelzorger. 14(1), 4. 
Peeters, I. (2013). Thuis- en palliatieve zorg (1). Sint Fransiscus Leuven. 
Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S. en Martin, J. (2015). ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliatieve medicine, 29(6), 496-507. Geraadpleegd op 23-01-2016 via Limo 
Weckhuysen, H. (2015). Zorg voor adempauze. Powerpoint. 
z.a. (s.a.). Afspraken rond eerste huisbezoek: Checklist Panal. Gekregen op 21 april 2016. 
z.a. (2014). Alles over kanker: lotgenotengroepen. Geraadpleegd op 21 april 2016 via internet: http://www.allesoverkanker.be/lotgenotengroepen 
z.a. (s.a.). Loopbaanonderbreking, tijdskrediet en thematische verloven. Geraadpleegd op 21  april 2016 via internet: http://www.rva.be/nl/burgers/loopbaanonderbrekingtijdskrediet-en-themat… 
z.a. (2016). Rechtenverkenner. Geraadpleegd op 21 april 2016 via internet:  http://www.recht - enverkenner.be/Pages/Home.aspx 
z.a. (2009). Woonzorgdecreet van 13 maart 2009. Geraadpleegd op 21 april 2016 via internet:  http://www.zorg-en-gezondheid.be/woonzorgdecreet-van-13-maart-2009

Universiteit of Hogeschool
Sociale verpleegkunde
Publicatiejaar
2016
Promotor(en)
Mevrouw Kristel Muysoms
Kernwoorden
Share this on: