"Ziek in mijn borst" : borstkanker bij mensen met een verstandelijke beperking

“Ziek in mijn borst”: borstkanker bij mensen met een verstandelijke beperking.

Martha had zich haar vijftigste verjaardag anders voorgesteld. Ze had met de bewoners van de voorziening waar ze verblijft tijdens de week een groot feest voorbereid. Maar een paar dagen voor haar verjaardag kreeg zij het verdict borstkanker.

Eén op acht vrouwen in België worden getroffen door borstkanker.

Er bestaan geen exacte cijfers rond personen met een verstandelijke beperking en borstkanker. Personen met een verstandelijke beperking hebben evenveel kans om borstkanker te krijgen.

Het leven van een borstkankerpatiënt wordt serieus door elkaar geschud, het maakt je emotioneel wankel. Het hebben van borstkanker wordt door iedereen anders beleefd. De verschillende behandelingen hebben vaak verschillende effecten waarbij ook de artsen eveneens vaak in onwetendheid tasten. Dit maakt dat je de controle op je lichaam kwijt kunt raken waarbij zekerheid en structuur wegvallen.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben nog meer nood aan duidelijkheid en structuur wat het proces extra moeilijk maakt. Krijgen zij de nodige steun om dit moeilijk proces te dragen?

Martha en ik: zelfde diagnose

In mijn laatste jaar gezinswetenschappen, drie dagen voor mijn examen, kreeg ik het verdict borstkanker. Mijn werk als begeleidster bij mensen met een verstandelijke beperking moest ik met spijt onderbreken.

Meerdere keren kwam ik na een behandeling gefrustreerd thuis omdat ik het gevoel had een dossiernummer te zijn, omdat ik te weinig en/of onduidelijke informatie kreeg. En telkens opnieuw gingen mijn gedachten naar de mensen die het minder goed kunnen verwoorden. Vele vragen kwamen in mij op. Hoe gaan mensen met een verstandelijke beperking om met deze rollercoaster van emoties? Bestaan er ook lotgenotengroepen op maat? Hoe gaat de medische wereld met hen om?

Op maat van de patiënt

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak geen toegang tot begrijpelijke informatie. Het project “Borst en Boezem Bewust” geeft op een duidelijke manier weer wat een mammografie inhoudt. Er wordt gewerkt met realistische foto’s. Over het effectief hebben van borstkanker bij mensen met een verstandelijke beperking bestaat er in België tot op heden weinig tot geen informatie.

De wijze waarop informatie gegeven wordt door de medische wereld is vaak niet aangepast aan het individu. Vaak is de informatie op niveau van de medici en dus onverstaanbaar voor de patiënt. Het aanreiken van communicatietips voor artsen kan hiervoor soelaas brengen maar door naar mensen met een verstandelijke beperking te kijken als individu, iemand met specifieke noden zoals vele andere mensen, zou deze tips overbodig worden.

Grip krijgen op je leven tijdens en na borstkanker is niet te onderschatten. Eén van de middelen die kan gebruikt worden om naar een individuelere aanpak te streven, is het “Oncokompas”. Dit kompas is reeds in dienst in Nederland. Het is een onlinehulpmiddel dat patiënten helpt om meer zicht te krijgen op hun levenskwaliteit tijdens en na kanker.

Het invoeren van het Oncokompas in België kan ook steun bieden aan mensen met een verstandelijke beperking. Zij kunnen hiervoor steun zoeken bij hun naasten en/of begeleider. Het kan zich richten op lichamelijke klachten (pijn, slapen, uiterlijk, constipatie, eetlust),  psychische problemen (angst, somberheid, geheugen),  sociaal functioneren (eenzaamheid, relatie, communicatie), levensvragen (zingeving) en levensstijl (voeding, beweging, roken, alcohol). Op die manier kan je de persoon helpen te verwoorden wat bij hen leeft maar ook een brug bouwen tussen hen, hun naasten en begeleiders.

Het ervaren van emoties is voor elke mens verschillend. Uiting geven aan emoties is niet altijd gemakkelijk maar wel essentieel. In een lotgenotengroep voor mensen met borstkanker kan je emoties, belevingen en je verhaal ventileren. Mensen met een beperking zijn meer dan welkom maar in de praktijk blijkt dat zij moeilijk aansluiting vinden omdat de informatie die gegeven wordt vaak te moeilijk is  en niet aangepast is aan hun dagelijkse manier van communiceren. Waarom geen lotgenotengroep voor mensen met een verstandelijke beperking in het leven roepen? Je kan werken met foto’s, muziek, toneel,…om ingewikkelde dingen uit te leggen en emoties te verwerken.

Kwaliteit van Leven: een recht voor iedereen

Martha is nu 51 jaar, haar verstandelijk vermogen is gelijkgesteld met dat van een meisje van 6 jaar. Haar linker borst werd geamputeerd. Martha wil graag een nieuwe borst want zij is beschaamd als ze gaat zwemmen en wordt aangekeken. Wie beslist of Martha een nieuwe borst kan krijgen?

Personen met een beperking zijn volwaardige mensen met gelijke rechten. Het is van belang dat mensen met een beperking zoveel mogelijk kunnen deelnemen aan het gewone leven op alle levensdomeinen waarbij levenskwaliteit centraal staat.

Oproep

We zien dat in de maatschappij een beweging op gang komt om mensen met een beperking meer te gaan zien als volwaardige burgers met specifieke noden, kijk maar naar onder meer inclusief onderwijs. Het is belangrijk om naasten en begeleiders te betrekken in dit gedachtengoed en hen door het geven van info te overtuigen van het belang hiervan.

De weg van het kijken naar mensen als individu is nog niet af. De opleiding die artsen, specialisten en hulpverleners volgen, zullen hierin ook een belangrijke basis moeten vormen.

Naast het medische luik van de kankerpatiënt moet ook meer aandacht besteed worden aan de psychosociale begeleiding. Uiteraard betekent dit dat hiervoor extra middelen zullen moeten worden vrijgemaakt. Mensen met een verstandelijke beperking vragen hierin vaak een specifieke aanpak.

Het is alsof mensen met een beperking een blinde vlek zijn voor al wie met deze materie bezig is. Nochtans krijgt één op acht vrouwen borstkanker, dus ook één op acht vrouwen met een beperking.

Naar aanleiding van mijn eindwerk zijn er contacten geweest met Gezin en Handicap, Inclusie Vlaanderen, Pink Ribbon en Kom op tegen Kanker. Deze vier organisaties gaven mij al een signaal dat ze zeker mee willen pleiten voor meer aandacht voor deze problematiek.