Endometriose is een chronische gynaecologische aandoening die gekenmerkt wordt door de aanwezigheid van endometriumweefsel buiten de uterus (Kennedy et al., 2005). Dit induceert een chronische ontstekingsreactie die kan leiden tot laesies op de bekkenorganen, cysten ter hoogte van de ovaria, fibrose en de vorming van verklevingen (Kennedy et al., 2005). Endometriose is één van de meest frequent voorkomende gynaecologische aandoeningen en treft ongeveer 10% van de vrouwen tijdens hun reproductieve levensjaren (Eskenazi en Warner, 1997).
Veelvoorkomende klachten bij vrouwen met endometriose zijn chronische onderbuikpijn, cyclisch variërende pijn (zoals dysmenorroe, dyspareunie, dyschezie en dysurie) en subfertiliteit (Kennedy et al., 2005; Jackson en Telner, 2006; Meissner et al., 2010). Naast de fysieke impact van endometriose is er ook een belangrijke psychosociale impact op het leven van vrouwen. Voorgaand onderzoek vond geen relatie tussen de graad van endometriose en de mate waarin patiënten endometrioseklachten (met name pijn) ervaren (Facchin et al., 2016). De vraag of er nog andere factoren zijn dan de graad van endometriose die de symptoomervaring en psychosociaal welzijn van vrouwen met endometriose kunnen verkaren, dringt zich op.
Eén van de factoren die hier mogelijks een invloed op kan hebben, is de psychologische weerbaarheid of ‘sense of coherence’ (SOC) van de vrouw (Antonovsky, 1987). SOC verwijst naar de mogelijkheden om met stressveroorzakende factoren om te gaan (Antonovsky, 1987). Uit onderzoek bij vrouwen met andere chronische
aandoeningen, is reeds gebleken dat een sterke SOC gerelateerd is aan een goede fysieke en psychosociale gezondheid en kwaliteit van leven (KvL) (Motzer et al., 2003; Sarenmalm et al., 2013). De hypothese dat de SOC van vrouwen met endometriose een invloed kan hebben op hun psychosociaal welzijn werd nog niet eerder onderzocht. Om die reden werd een monocentrische, observationele, vragenlijst studie uitgevoerd die data verzamelde in het Leuven University Fertility and Endometriosis Center (LUFC), België. Er werden bij 64 vrouwen medische karateristieken alsook vier patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO’s) bevraagd, namelijk: psychologische weerbaarheid, endometriosespecifieke KvL, algemene KvL en subjectieve gezondheidstoestand. Aan de hand van correlaties en een hiërarchische regressieanalyse werd de relatie tussen deze factoren nagegaan.
De algemene KvL en de subjectieve gezondheidstoestand werden door de totale steekproef (64 vrouwen) gerapporteerd. Vrouwen met endometriose rapporteerden een mediane algemene KvL van 70.0/100, de gemiddelde subjectieve gezondheidstoestand was 63.3/100. Verder vulden 62 vrouwen (96.9%) de vragenlijsten omtrent endometriosespecifieke KvL en psychologische weerbaarheid volledig in. Ze rapporteerden een mediane score van 59.0/120 voor endometriosespecifieke KvL en een gemiddelde psychologische weerbaarheid van 59.5/91. Deze preoperatieve scores op de PRO’s bleken niet significant gecorreleerd te zijn aan de graad van endometriose.
Elke preoperatieve PRO werd gecorreleerd aan de verschillende endometrioseklachten. Vrouwen die onderbuikpijn buiten de menstruatie ervaarden, scoorden significant lager op
2
zowel algemene KvL, endometriosespecifieke KvL als op SOC. Verder bleek de aanwezigheid van braken of misselijkheid gecorreleerd te zijn aan een significant slechtere algemene KvL en subjectieve gezondheidstoestand. Twee andere PRO’s die eveneens gecorreleerd waren aan een slechtere subjectieve gezondheidstoestand waren nycturie en dyschezie. Als laatste werd een verminderde endometriosespecifieke KvL niet enkel gezien bij vrouwen met onderbuikpijn buiten de menstruatie, maar ook bij vrouwen met metrorragie en hematurie.
Het hiërarchisch regressiemodel werd opgebouwd door na te gaan voor welke demografische variabelen, medische patiëntenkarakteristieken en endometrioseklachten er gecorrigeerd moest worden. Uit deze analyses bleek dat geen enkele endometrioseklacht significant gecorreleerd was aan het psychosociaal welzijn. Opleidingsniveau was significant gecorreleerd aan algemene KvL en endometriosespecifieke KvL. Verder was een partnerrelatie eveneens significant gecorreleerd aan algemene KvL. Beide demografische variabelen werden in het model meegenomen als mogelijke ‘confounders’. Graad van endometriose werd hier eveneens aan toegevoegd. Wanneer er gecorrigeerd werd voor deze graad en de ‘confouders’, bleek SOC een significante voorspeller te zijn voor endometriosespecifieke KvL, maar niet voor algemene KvL en subjectieve gezondheidstoestand.
Aangezien een sterke psychologische weerbaarheid een positieve invloed heeft op het psychosociaal welzijn van deze vrouwen, is het van belang dat hier binnen de endometriosezorg meer aandacht aan besteed wordt. Het is dus aanbevolen om
interventies te implementeren binnen endometriosezorg om de psychologische weerbaarheid van deze vrouwen te verbeteren. Op deze manier kan er gestreefd worden naar meer patiëntgerichtheid om zo te voldoen aan de steeds belangrijker wordende kwaliteitsdimensie van de gezondheidszorg (IOM, 2001).
Abbott J, Hawe J, Hunter D, Holmes M, Finn P, Garry R. Laparoscopic excision of endometriosis: a randomized, placebo-controlled trial. Fertility and sterility 2004;4:878-884.
Adamson GD. Endometriosis classification: an update. Current Opinion in Obstetrics and Gynecology 2011;4:213-220.
Antonovsky, A. Unraveling the mystery of health: How people manage stress and stay well. 1987. Jossey-Bass.
Apers S, Kovacs AH, Luyckx K, Thomet C, Budts W, Enomoto J, ..., Cook SC. Quality of life of adults with congenital heart disease in 15 countries: evaluating country-specific characteristics. Journal of the American College of Cardiology 2016;19:2237-2245.
Apers S, Moons P, Goossens E, Luyckx K, Gewillig M, Bogaerts K, Budts W. Sense of coherence and perceived physical health explain the better quality of life in adolescents with congenital heart disease. European Journal of Cardiovascular Nursing 2013;5:475-483.
Barkley WM, Furse DH. Changing priorities for improvement: the impact of low response rates in patient satisfaction. The Joint Commission journal on quality improvement 1996;6:427-433.
Bedaiwy MA, Alfaraj S, Yong P, Casper R. New developments in the medical treatment of endometriosis. Fertility and Sterility 2017.
Black N. Patient reported outcome measures could help transform healthcare. BMJ (Clinical research ed) 2013;346, f167.
Bourdel N, Alves J, Pickering G, Ramilo I, Roman H, Canis M. Systematic review of endometriosis pain assessment: how to choose a scale? Human reproduction update 2015;1:136-152.
Breivik H, Borchgrevink PC, Allen SM, Rosseland LA, Romundstad L, Hals EB, Kvarstein G, Stubhaug A. Assessment of pain. British journal of anaesthesia 2008;1:17-24.
Corrigan JM, Donaldson MS, Kohn LT, Maguire SK, Pike KC. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. 2001. DC: Institute of Medicine, The National Academies of Science, National Academy Press, Washington, DC, USA.
Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women's lives: a critical narrative review. Human reproduction update 2013;6:625-639.
Dancet EAF, Apers S, Kluivers KB, Kremer JAM, Sermeus W, Devriendt C, D'hooghe TM. The ENDOCARE questionnaire guides European endometriosis clinics to improve the patient-centeredness of their care. Human reproduction 2012.
Donnez J, Pirard C, Smets, Jadoul P, Squifflet J. Surgical management of endometriosis. Best Practice & Research Clinical Obstetrics & Gynaecology 2004;2:329-348.
Dueñas M, Ojeda B, Salazar A, Mico JA, Failde I. A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. Journal of Pain Research 2016;9:457.
Eriksson M, Lindström B. Antonovsky’s sense of coherence scale and the relation with health: a systematic review. Journal of epidemiology and community health 2006;5: 376-381.
Eriksson M, Lindström B. Validity of Antonovsky’s sense of coherence scale: a systematic review. Journal of epidemiology and community health 2005;6:460-466.
Eskenazi B, Warner ML. Epidemiology of endometriosis. Obstetrics and gynecology clinics of North America 1997;2:235-258.
Facchin F, Barbara G, Saita E, Erzegovesi S, Martoni RM, Vercellini P. Personality in women with endometriosis: temperament and character dimensions and pelvic pain. Human Reproduction 2016;7:1515-1521.
Ferguson S, Davis D, Browne J, Taylor J. Examining the Validity and Reliability of Antonovsky’s Sense of Coherence Scale in a Population of Pregnant Australian Women. Evaluation & the health professions 2015;2:280-289.
Field A. Discovering statistics using SPSS. 2009. Los Angeles, Thousand Oaks, CA: Sage publications.
Forsberg KA, Björkman T, Sandman PO, Sandlund M. Influence of a lifestyle intervention among persons with a psychiatric disability: a cluster randomised controlled trail on symptoms, quality of life and sense of coherence. Journal of clinical nursing 2010;11‐12:1519-1528.
Fourquet J, Gao X, Zavala D, Orengo J. C., Abac S, Ruiz A, ..., Flores I. Patients' report on how endometriosis affects health, work, and daily life. Fertility and sterility 2010;93(7):2424-2428.
Garry R, Clayton R, Hawe J. The effect of endometriosis and its radical laparoscopic excision on quality of life indicators. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology 2000;107:44–54.
Gassmann W, Christ O, Lampert J, Berger H. The influence of Antonovsky's sense of coherence (SOC) and psychoeducational family intervention (PEH) on schizophrenic outpatients' perceived quality of life: a longitudinal field study. BMC Psychiatry 2013;13:10.
Gonçalves AV, Barros NF, Bahamondes L. The Practice of Hatha Yoga for the Treatment of Pain Associated with Endometriosis. The Journal of Alternative and Complementary Medicine 2017;1:45-52.
Guo S. W. Recurrence of endometriosis and its control. Human reproduction update 2009;15(4):441-461.
Hadfield R, Mardon H, Barlow D, Kennedy S. Delay in the diagnosis of endometriosis: a survey of women from the USA and the UK. Human Reproduction 1996;4:878–880.
Howie L, Hirsch B, Locklear T, Abernethy A. P. Assessing the value of patient-generated data to comparative effectiveness research. Health affairs 2014;33(7):1220-1228.
Jackson B, Telner D. E. Managing the misplaced: approach to endometriosis. Canadian family physician 2006;52(11):1420-1424.
Jones G, Jenkinson C, Kennedy S. Evaluating the responsiveness of the Endometriosis Health Profile Questionnaire: the EHP-30. Quality of Life Research 2004;3:705-713.
Jones G, Jenkinson C, Taylor N, Mills A, Kennedy, S. Measuring quality of life in women with endometriosis: tests of data quality, score reliability, response rate and scaling assumptions of the Endometriosis Health Profile Questionnaire. Hum Reprod 2006;10: 2686-2693.
Jones G, Kennedy S, Barnard A, Wong J, Jenkinson C. Development of an endometriosis quality-of-life instrument: The Endometriosis Health Profile-30. Obstetrics & Gynecology 2001;2:258-264.
Kennedy S, Bergqvist A, Chapron C, D'Hooghe T, Dunselman G, Greb R et al. On behalf of the ESHRE Special Interest Group for Endometriosis and Endometrium Guideline Development Group. Human Reproduction 2005;10:2698-2704.
Koninckx PR, Meuleman C, Demeyere S, Lesaffre E, Cornillie FJ. Suggestive evidence that pelvic endometriosis is a progressive disease, whereas deeply infiltrating endometriosis is associated with pelvic pain. Fertililty and sterility 1991;55:759–765.
Larsson G, Kallenberg K. Salutogenesis. Scan J Public Health 2008;36:337-339.
Last JM, Spasoff RA, Harris SS, Thuriaux MC. A dictionary of epidemiology. International Epidemiological Association, Inc. 2001.
Locke DE, Decker PA, Sloan JA, Brown PD, Malec JF, Clark MM, ..., Buckner JC. Validation of single-item linear analog scale assessment of quality of life in neuro-oncology patients. Journal of pain and symptom management 2007;6:628-638.
Maciel C, Ferreira H, Macedo R. Deeply infiltrating endometriosis pathogenesis, diagnosis and clinical management. 2011.
Matsuzaki S, Canis M, Pouly J, Rabischong B, Botchorishvili R, Mage G. Relationship between delay of surgical diagnosis and severity of disease in patients with symptomatic deep infiltrating endometriosis. Fertility and Sterility 2006;5:1314–1316.
Meissner K, Böhling B, Schweizer-Arau A. Long-term effects of traditional Chinese medicine and hypnotherapy in patients with severe endometriosis–a retrospective evaluation. Forschende Komplementärmedizin/Research in Complementary Medicine 2010;6:314-320.
Meuleman C, D'Hoore A, Van Cleynenbreugel B, Beks N, D'Hooghe T. Outcome after multidisciplinary CO2 laser laparoscopic excision of deep infiltrating colorectal endometriosis. Reproductive biomedicine online 2009;2:282-289.a.
Meuleman C, Vandenabeele B, Fieuws S, Spiessens C, Timmerman D, D'Hooghe T. High prevalence of endometriosis in infertile women with normal ovulation and normospermic partners. Fertility and sterility 2009;1:68-74.b.
Moons P, Budts W, De Geest S. Critique on the conceptualisation of quality of life: a review and evaluation of different conceptual approaches. International journal of nursing studies 2006;7:891-901.a.
Moons P, Van Deyk K, De Bleser L, Marquet K, Raes E, De Geest S, Budts W. Quality of life and health status in adults with congenital heart disease: a direct comparison with healthy counterparts. European Journal of Cardiovascular Prevention & Rehabilitation 2006;3:407-413.b.
Moradi M, Parker M, Sneddon A, Lopez V, Ellwood D. Impact of endometriosis on women’s lives: a qualitative study. BMC women's health 2014;1:123.
Motzer SA, Hertig V, Jarrett M, Heitkemper MM. Sense of coherence and quality of life in women with and without irritable bowel syndrome. Nursing research 2003;5:329-337.
Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d’Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertility and sterility 2011;2:366-373.
Norrbrink Budh C, Kowalski J, Lundeberg T. A comprehensive pain management programme comprising educational, cognitive and behavioural interventions for neuropathic pain following spinal cord injury. Journal of Rehabilitation Medicine 2006;3:172-180.
Obradovic M, Lal A, Liedgens H. Validity and responsiveness of EuroQol-5 dimension (EQ-5D) versus Short Form-6 dimension (SF-6D) questionnaire in chronic pain. Health and quality of life outcomes 2013;1:110.
Pauwels A, Schepens PJC, D'Hooghe T, Delbeke L, Dhont MARC, Brouwer A, Weyler J. The risk of endometriosis and exposure to dioxins and polychlorinated biphenyls: a case–control study of infertile women. Human Reproduction 2001;10:2050-2055.
Polit DF, Beck CT. Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 9th ed, 2012. Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, USA.
Rodriguez CS. Pain measurement in the elderly: a review. Pain Management Nursing 2001;2:38-46.
Sarenmalm EK, Browall M, Persson LO, Fall‐Dickson J, Gaston‐Johansson F. Relationship of sense of coherence to stressful events, coping strategies, health status, and quality of life in women with breast cancer. Psycho‐Oncology 2013;1:20-27.
Sepulcri RDP, do Amaral VF. Depressive symptoms, anxiety, and quality of life in women with pelvic endometriosis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology 2009;1:53-56.
Souza CA, Oliveira LM, Scheffel C, Genro VK, Rosa V, Chaves MF, Cunha Filho JS. Quality of life associated to chronic pelvic pain is independent of endometriosis diagnosis-a cross-sectional survey. Health and quality of life outcomes 2011;1: 41.
Tomassetti C, Geysenbergh B, Meuleman C, Timmerman D, Fieuws S, D'Hooghe T. External validation of the endometriosis fertility index (EFI) staging system for predicting non-ART pregnancy after endometriosis surgery. Human Reproduction 2013;5:1280-1288.
Touboul C, Amate P, Ballester M, Bazot M, Fauconnier A, Daraï E. Quality of Life Assessment Using EuroQOL EQ-5D Questionnaire in Patients with Deep Infiltrating Endometriosis: The Relation with Symptoms and Locations. International Journal of Chronic Diseases 2013.
US Food and Drug Administration. Guidance for Industry. Patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims. 2009. Beschikbaar via: www.fda.gov/downloads/Drugs/Guidances/UCM193282.pdf. Geraadpleegd op 19 februari, 2017.
VanVoorhis CW en Morgan BL. Understanding power and rules of thumb for determining sample sizes. Tutorials in Quantitative Methods for Psychology 2007;2:43-50.
Van der Wees PJ, Nijhuis-Van Der Sanden MW, Ayanian JZ, Black N, WESTERN GP, Schneider EC. Integrating the Use of Patient–Reported Outcomes for Both Clinical Practice and Performance Measurement: Views of Experts from 3 Countries. The Milbank Quarterly 2014;754-775.
Vercellini P, Frontino G, Pietropaolo G, Gattei U, Daguati R, Crosignani PG. Deep endometriosis: definition, pathogenesis, and clinical management. Journal of the American Association of Gynecologic Laparoscopists 2004;11:153–161.
World Health Organization. Noncommunicable diseases. 2015. Beschikbaar via http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs355/en/. Geraadpleegd op 28 februari, 2017.
Yeung JPP, Logan I, Gavard JA. Deep retraction Pockets, endometriosis, and Quality of life. Frontiers in public health 2016;4:690.