Ethische vragen omtrent het gebruik van elektronische medische dossiers
Mijn elektronisch medisch dossier of dat van mijn arts?
Ieder van ons heeft een eigen medisch dossier. Maar weet u, als patiënt, wat uw eigen elektronisch medisch dossier inhoudt en wat u ermee kan doen?
Deze prangende vragen, aangevuld met de visie van patiënten over autonomie en verantwoordelijkheid binnen het eigen elektronisch medisch dossier, staan in dit artikel centraal.
Wat zijn elektronische medische dossiers?
De medische dossiers van de Belgische patiënten worden op de dag van vandaag elektronische medische dossiers genoemd. Deze worden elektronisch bijgehouden en gedeeld door artsen in plaats van op papier. Deze evolutie van papieren naar elektronische medische dossiers heeft implicaties voor patiënten.
Maar wat is de visie van patiënten hierover? Vinden zij de werking duidelijk genoeg? Willen zij autonomie hebben om bepaalde medische gegevens wel te delen en anderen niet? Wensen zij zelf verantwoordelijk te zijn voor hun medische gegevens?...
Om de visie van patiënten op deze vraagstukken te onderzoeken, werd een kwantitatief onderzoek uitgevoerd binnen het universitair ziekenhuis te Gent aan de hand van een schriftelijke enquête. De vragen in deze enquête focussen zich op de kennis van de patiënten en hun visie naar verantwoordelijkheid en autonomie binnen het elektronisch medisch dossier.
Kennis van de patiënten
De meeste bevraagden blijken reeds gehoord te hebben over het elektronisch medisch dossier. Hiervan vindt minder dan de helft de werking van het elektronisch medisch dossier voldoende duidelijk en zou driekwart er meer informatie over willen ontvangen. Vrouwen blijken meer kans te hebben om de werking van het medisch dossier niet duidelijk genoeg te vinden, alsook patiënten met een chronische ziekte, wat bij deze laatsten mogelijks te wijten is aan de complexiteit van zowel hun zorg als hun eigen medisch dossier.
In België gaven reeds 6 van de 11 miljoen inwoners toestemming aan artsen om hun elektronisch medisch dossier in te kijken. Ondanks er reeds verschillende Belgische systemen bestaan om de eigen medische informatie te bekijken als patiënt (Cozo, Patientconsent en PatientHealthViewer) maakt slechts een heel selecte groep hier reeds gebruik van.
Ondanks er een grote bekendheid heerst rond de elektronische medische dossiers blijkt de kennis over de werking veel lager te liggen. Het zal dus belangrijk zijn om patiënten meer te informeren over de beschikbare tools en de werking van het elektronisch medisch dossier in dit veranderende landschap van medische dossiers, met een specifieke focus op vrouwen en patiënten met een chronische ziekte.
Verantwoordelijkheid van de patiënten
Patiënten blijken veel verantwoordelijkheid met betrekking tot elektronische medische gegevens bij zichzelf te leggen.
Er is een duidelijke tendens om patiënten zelf verantwoordelijk te stellen wanneer problemen ontstaan doordat zij ervoor kiezen om bepaalde medische gegevens te verbergen voor bepaalde artsen. Deze bereidheid tot gegevensdeling met hun artsen wordt beïnvloed door drie belangrijke factoren:
v De recentheid van de medische gegevens heeft een belangrijke invloed op het willen delen van de eigen medische gegevens. Meer patiënten zijn van mening dat medische gegevens uit het verleden verborgen mogen worden ten opzichte van de medische gegevens die vandaag van toepassing zijn.
v Deze bereidheid tot gegevensdeling is tevens afhankelijk van patiëntgebonden factoren. Hoe ouder men is, hoe minder men bereid is de medische gegevens te delen. Daarnaast zijn mannen meer bereid hun medische gegevens te delen dan vrouwen, dit doordat vrouwen zich meer zorgen maken over hun privacy dan mannen.
v De aanwezigheid van gevoelige, medische gegevens is een duidelijk beïnvloedende factor om meer geneigd te zijn bepaalde medische gegevens toch te verbergen voor bepaalde artsen. Wat zijn gevoelige, medische gegevens? De gegevens die informatie geven over psychische aandoeningen, fertiliteit, seksueel overdraagbare aandoeningen, HIV/aids en druggebruik.
Een groot deel patiënten is er zich van bewust dat dit verbergen van gegevens de kwaliteit van medische zorg negatief kan beïnvloeden. Wanneer zij medische gegevens toch wensen te delen met hun artsen, stellen zij de kwaliteit van zorg boven hun eigen autonome beslissing om eventueel medische gegevens te verbergen.
Concreet blijken patiënten met een diploma hoger onderwijs en patiënten met een chronische ziekte meer verantwoordelijkheid bij zichzelf te leggen dan bij de artsen. Zij willen zelf kunnen kiezen welke artsen, welke medische gegevens mogen zien.
Patiënten blijken algemeen sterke eigendomsgevoelens te hebben ten opzichte van hun eigen medisch dossier. Dit kan verklaren waarom patiënten de autonomie willen behouden om zelf te beslissen welke artsen, welke medische gegevens mogen inkijken. Het zorgt er ook voor dat patiënten zichzelf verantwoordelijk lijken te stellen voor hun eigen medisch dossier en deze verantwoordelijkheid niet bij hun artsen leggen.
Autonomie van de patiënten
Op vlak van autonomie binnen het eigen medisch dossier blijkt er een ambivalente visie te zijn bij de bevraagde patiënten. Enerzijds hechten patiënten veel belang aan correcte en medische informatie die volledig is voor een goede zorgkwaliteit. Dit doen ze door onder andere zichzelf de mogelijkheid niet toe te kennen om zelf informatie toe te voegen aan het eigen medisch dossier. Op dit vlak perken ze hun autonomie dus in. Anderzijds wensen zij wel de autonomie te hebben om te beslissen wie toegang krijgt tot het eigen medisch dossier en tot welk deel van het eigen medisch dossier.
Wat nu…?
Er kan geconcludeerd worden dat er nog wat werk aan de winkel is:
v Het zal nodig zijn de kennis over de mogelijkheden binnen het elektronisch medisch dossier en de kennis over het gebruik van het elektronisch medisch dossier te verbeteren bij patiënten.
v Algemeen zal het beleid moeten zoeken naar mogelijkheden om de autonomie en het verantwoordelijkheidsgevoel van patiënten verder te integreren in de elektronische medische dossiers.
v Bij verdere evoluties binnen het elektronisch medisch dossier zal de kwaliteit van zorg steeds centraal moeten blijven.
Niet enkel het beleid omtrent de elektronisch medische dossiers moet verder evolueren, ook u, als patiënt, kan iets betekenen. Neem het heft in eigen handen om te ontdekken wat u met uw eigen elektronisch medisch dossier kan doen en gebruik de reeds bestaande websites en applicaties om uw eigen medisch dossier in te kijken zodat u later niet hoeft te zeggen:
“Had iemand me toen maar verteld…”
Aartman, I., & van Loveren, C. (2007). Onderzoeksontwerpen en de ladder van evidence. Nederlands tijdschrift voor tandheelkunde, 161-165. Opgehaald 2 mei, 2018, van https://www.ntvt.nl/artikel/114/4/onderzoeksontwerpen-en-de-ladder-van-…
Agaku, A. A.-Y. (2013). Concern about security and privacy, and perceived control over collection and use of health information are related to withholding of health information from healthcare providers. J Am Med Inform Assoc, 374-378.
Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2009). Rights theory. In T. L. Beauchamp, Principles of Biomedical Ethics (p. 350). New-York: Oxford University Press.
Bolt, L., Verweij, M., & van Delden, J. (2013). Ethiek in de Praktijk. Oostersingel: Gorcum B.V. Koninkijke Van.
Borry, P., & De Vries, R. (2010). Empirisch onderzoek in de gezondheidsethiek. Tijdschrift voor gezondheidszorg en ethiek, 90-94.
Brinkman, J. (2000). De vragenlijst. Groningen: Wolters-Noordhoff.
Busselot, D. (2017, april 19). Elektronisch delen van patiëntengegevens boomt in Brussel. De Morgen.
Caine, K., & Hanania, R. (2013). Patients want granular privacy control over health information in electronic medical records. J Am Med Inform Assoc, 7-15.
Clement, M., & Laga, E. (2014). Steekkaarten doceerpraktijk. Antwerpen: Maklu.
CM. (2017). Wat is een elektronisch patiëntendossier? Opgehaald 12 maart, 2018, van: https://www.cm.be/ziekte-en-behandeling/patientenrechten/patientendossi…
de Lusignan, S., Dos Santos, G., Correa, A., Haguinet, F., Yonova, I., Lair, F., . . . Chan, T. (2017). Post-authorisation passive enhanced safety surveillance of seasonal influenza vaccines: protocol of a pilot study in England. BMJ Open.
De Block. (2015) M. e-Gezondheid is niet meer te stuiten: eerste actieplan al geactualiseerd. Opgehaald 20 februari, 2018, van: http://www.deblock.belgium.be/nl/e-gezondheid-niet-meer-te-stuiten-eers…
De Block, M. (2016) Maggie De Block krijgt groen licht voor wet diverse bepalingen gezondheid. Opgehaald 24 februari, 2018, van: http://www.deblock.belgium.be/nl/maggie-de-block-krijgt-groen-licht-voo…
De Block, M. (2017) Zes miljoen Belgen geven zorgverleners de toestemming om hun medische gegevens digitaal uit te wisselen. Opgehaald 5 maart, 2018, van: http://www.deblock.belgium.be/nl/zes-miljoen-belgen-geven-zorgverleners…
Dhopeshwarkar, R. V., Kern, L. M., O'Donnell, H. C., Edwards, A. M., & Kaushal, R. (2012). Health care consumers' preferences around health information exchange. Annals of Family Medicine, 428-434.
Ehealth. (2017). FAQ De elektronische gegevensuitwisseling, het Hub-Metahub-systeem, de geïnformeerde toestemming. Opgehaald 17 februari, 2018, van: https://www.ehealth.fgov.be/sites/default/files/meerweten/fiche/faq_gei…
Jackson, S. L., Mejilla, R., Darer, J. D., Oster, N. V., Ralston, J. D., Leveille, S. G., . . . Elmore, J. G. (2014). Patients who share transparent visit notes with others: characteristics, risks, and benefits. J Med Internet Res, 247.
Jansen, E., Joostens, T., & Kemper, D. (2004). Enquêteren: Het opstellen en gebruiken van vragenlijsten. Groningen: Wolters-Noordhoff.
Janssens, J. (1998). Ogen doen onderzoek. Amsterdam: Pearson Benelux B.V.
Justel. (2017). 8 DECEMBER 1992. - Wet tot bescherming van de persoonlijke levensfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens. Opgehaald 4 maart, 2018, van: http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&…
Kim, K. K., Joseph, J. G., & Ohno-Machado, L. (2015). Comparison of consumers' views on electronic data sharing for healthcare and research. J Am Med Inform Assoc, 821-830.
Kim, K. K., Sankar, P., Wilson, M. D., & Haynes, S. C. (2017). Factors affecting willingness to share electronic health data among California consumers. BMC Medical Ethics, 1-10.
Knack West-Vlaanderen (2017). Rechtstreekse inzage in patiëntendossier voortaan mogelijk via pc of app. Opgehaald 14 maart, 2018, van: http://kw.knack.be/west-vlaanderen/nieuws/samenleving/rechtstreekse-inz…
Leventhal, J. C., Cummins, J. A., Schwartz, P. H., Martin, D. K., & Tierney, W. M. (2015). Designing a System for Patients Controlling Providers' Access to their Electronic Health Records: Organizational and Technical ChallengesLeve. Journal Of General Internal Medecine, 17-24.
Medica, D. (2015). Elektronisch Medisch Dossier. Opgehaald 18 november, 2018, van: http://www.domusmedica.be/medicawiki/index.php?title=Elektronisch_Medis…
Medica, D. (2017). Begrippen en definities. Opgehaald 18 november, 2018, van: https://www.domusmedica.be/documentatie/richtlijnen/overzicht/emd-horiz…
Minerva. (2018). Resultaat met woordenlijst. Opgehaald 10 januari, 2018, van: http://www.minerva-ebm.be/Results/Glossary/1339
Morris, N. S., MacLean, C. D., Chew, L. D., & Littenberg, B. (2006). The Single Item Literacy Screener: Evaluation of a brief instrument to identify limited reading ability. BMC Family Practice.
Mulder , M., ter Borgh, J., Grundmeijer, H., & Jobse, L. (2009). Polyfarmacie: prevalentie, aandoeningen en problemen. Huisarts en Wetenschap, 599-602.
NCDO. (2013). Tool evalueren: tips and tricks bij het opzetten van een vragenlijst. Opgehaald 20 oktober, 2018, van: https://www.ncdo.nl/sites/default/files/Tool%20tips%20and%20tricks%20vr…
Participatiekompas. (2017). Vignettenmethode. Opgehaald 2 maart, 2018, van: http://www.participatiekompas.nl/methoden-en-tools/vignettenmethode
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2016). Nursing research. Philadelphia: Lippincott Williams And Wilkins.
Ponto, J. (2015). Understanding and Evaluating Survey Research. Journal of the advanced practiononer in oncology, 168-171.
Riordan, F., Papoutsi, C., Reed, J. E., Marston, C., Bell, D., & Majeed, A. (2015). Patient and public attitudes towards informed consent models and levels of awareness of Electronic Health Records in the UK. Int J Med Inform, 237-247.
Schaar, P. (2017). Werkdocument inzake de verwerking van persoonsgegevens betreffende gezondheid in elektronische medische dossiers (EMD) . Opgehaald 24 maart, 2018, van: http://ec.europa.eu/justice/policies/privacy/docs/wpdocs/2007/wp131_nl…
Silverstein, J. M., Munir, K. M., Fox, J. L., Emir, B., Kouznetsova, M., Lamerato, L., . . . Roe, E. D. (2017). Use of electronic health records to characterize a rare disease in the USA: Treatment, comorbidities and follow-up trends among patients with a confirmed diagnosis of acromegaly. ENDOCRINE PRACTICE Rapid Electronic.
ten Have, H., ter Meulen, R., & van Leeuwen , E. (2013). Leerboek medische ethiek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Tharmalingam S., H. S. (2016). The value of connected health information: perceptions of electronic health record. BMC Medical informatics and Decision Making, 9.
The Joanna Briggs Institute. (2017). Checklist for analytical cross sectional studies. Opgehaald 17 februari, 2018, van: http://joannabriggs-webdev.org/assets/docs/critical-appraisal-tools/JBI…
Tierney, W. M., Alpert, S. A., Byrket, A., Caine, K., Leventhal, J. C., Meslin, E. M., & Schwartz, P. H. (2015). Provider responses to patients controlling access to their electronic health records: a prospective cohort study in primary care. J Gen Intern Med, 31-37.
Uma, S., & Bougie, R. (2013). Research methods for business. Hoboken: John Wiley & Sons Inc.
Van Overbeeke, J., & Westerhof, H. (1996). 'Benefit-II' project: do physicians benefit from using an electronic medical dossier? . Int J Biomed, 1-2.
Vandeurzen, J. (sd). Vlaamse regering. Opgehaald 12 maart, 2018, van: https://www.vlaanderen.be/nl/nbwa-news-message-document/document/090135…
Vlaams Patiëntenplatform vzw. (2017). Standpunttekst Vlaams Patiëntenplatform vzw: de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Opgehaald 20 oktober, 2017, van: http://vlaamspatientenplatform.be/_plugin/ckfinder/userfiles/files/Stan…
Vodicka , E., Mejilla, R., Leveille, S. G., Ralston, J. D., Darer, J. D., Delbanco, T., . . . Elmore, J. G. (2013). Online access to doctors' notes: Patient concerns about privacy. J Medical Internet Res, 208-2013.
Volksgezondheid, W. i. (2014). GEZONDHEIDSENQUÊTE 2013. Opgehaald 12 maart, 2018, van: https://his.wiv-isp.be/nl/Gedeelde%20%20documenten/summ_HS_NL_2013.pdf
Whidett, D., Hunter, I., McDonald, B., Norris, T., & Waldon, J. (2016). Consent and widespread access to personal health information for the delivery of care: a large scale telephone survey of consumers' attitudes using vignettes in New Zealand. Bmj Open, 1-7.