Het persoonsvolgend budget voor meerderjarige personen met een beperking in Vlaanderen en het effect daarvan op de mantelzorger

Björn Carré
Deze masterproef verricht onderzoek naar een nieuwe beleidsmaatregel in Vlaanderen. Het onderwerp handelt over het persoonsvolgend budget (PVB) voor meerderjarige personen met een beperking en de effecten daarvan op de mantelzorgers van deze personen.

De mantelzorgers: hoeksteen van de samenleving of fundering die aan het barsten is?

“Voor ons ging er niets veranderen, juist de naam, maar eigenlijk hebben ze veel veranderd. De papieren, goh… Het is een administratieve rompslomp.”

De mantelzorger is belangrijk?

De mantelzorgers zijn de hoeksteen van de samenleving waaraan veel belang moet worden gehecht, dat beweert althans de Vlaamse Regering in het regeerakkoord. De vraag is echter of mantelzorgers dit ook zo ervaren in de realiteit of zijn er andere bewegingen aan de gang? Mijn thesis is erin geslaagd om deze vraag op een wetenschappelijk manier te beantwoorden door de link te leggen tussen een nieuwe beleidsmaatregel en een specifieke groep mantelzorgers.

De mantelzorg en de mantelzorgers: iedereen is betrokken partij

Het fenomeen van de mantelzorg is ieder welbekend net zoals het belang ervan. Mijn onderzoek wil nagaan hoe het gesteld is met de mantelzorgers van personen met een beperking die een persoonsvolgend budget krijgen. Een persoonsvolgend budget is een soort van rugzakje, aangepast aan de eigen behoeften, dat ter beschikking wordt gesteld aan de persoon met een beperking zelf. Dit budget maakt het mogelijk om zelf de zorg in te kopen die men verkiest. Het persoonsvolgend budget is nog maar recent van toepassing en dus kon ik nagaan hoe de mantelzorgers deze beleidsvernieuwing ervaren en of ze effectief als hoeksteen van de samenleving worden behandeld.

De mantelzorgers zelf aan het woord …

In mijn onderzoek heb ik ervoor gekozen om een tiental mantelzorgers face-to-face te interviewen en hen een aantal vragen voor te leggen omtrent negen overkoepelende thema’s. Het gaat om de administratieve lasten, de eigen financiële situatie, het eigen psychisch welzijn, het eigen fysiek welzijn, de mate waarin men aangeeft mantelzorger te willen blijven, de zorgrelatie en betrokkenheid bij de zorg en ondersteuning, de keuze over en controle op het eigen leven en het sociale leven, het vinden en/of behouden van betaald werk en de relatie met gezin, familie, vrienden en zorgaanbieders. Deze thema’s kwamen reeds aan bod in buitenlands onderzoek. In ons land is er nog geen gelijkaardig onderzoek gebeurd. De mantelzorgers die ik bezocht heb, bleken een aantal tegengestelde en uiteenlopende meningen te hebben wat op zich niet zo vreemd is aangezien de situatie voor elke mantelzorger verschillend is. Niettemin deze vaststelling is er uit deze gesprekken toch een algemeen beeld naar voren gekomen.

Een negatief beeld blijkt te overheersen.

Het viel op dat het merendeel van de mantelzorgers aangaf negatief te staan tegenover vier van de negen thema’s, namelijk de eigen financiële situatie, het eigen psychisch welzijn, de administratieve lasten die men opneemt en de mate waarin men mantelzorger wil blijven. Deze vaststellingen mag men niet zomaar naast zich neerleggen aangezien dit verstrekkende gevolgen kan hebben voor de mantelzorg op de lange termijn.

Binnenkort ook de ouderenzorg en jeugdhulp?

De Vlaamse Regering heeft al te kennen gegeven dat ze een dergelijk persoonsvolgend budget ook wil doorvoeren in de ouderenzorg en de jeugdhulp. De vraag stelt zich echter, na mijn onderzoek, welke impact dit zal hebben op de mantelzorg in het algemeen. Een systeem van persoonsvolgende budgetten hoeft op zich niet slecht te zijn maar ik stel mij de vraag welke plaats de mantelzorger hierin krijgt. Het is al zeker niet als hoeksteen in de samenleving. Het is volgens mij daarom ook aan te bevelen dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en de Vlaamse Regering een aantal aanpassingen zou doorvoeren.

 

Indien u meer wenst te weten over dit onderwerp, kan u steeds mijn masterproef consulteren: “Het persoonsvolgend budget voor meerderjarige personen met een beperking in Vlaanderen en het effect daarvan op de mantelzorger”.

Bibliografie

Baarda, B., Bakker, E., & De Goede, M. (2015). Basisboek kwalitatief onderzoek. Groningen: Noordhoff Uitgevers.

 

Benoot, T., Dursin, W., Verschuere, B., & Roose, R. (2018). Het persoonsvolgend financieringssysteem in de sector voor personen met een handicap. Landenstudie: Nederland, Engeland en Duitsland. Leuven: Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

 

Bovenberg, A. L. (2002). Het wat, waarom en hoe van vraagsturing. Christen democratische verkenningen, pp. 12-22.

 

Breda, J., Gevers, H., Vandervelden, M., & Peeters, S. (2011). Het experiment persoonsgebonden budget: Eindverslag van de wetenschappelijke evaluatie. Antwerpen: Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen, Departement Sociologie, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat, Universiteit Antwerpen.

 

Breda, J., Schoenmaekers, D., Van Landeghem, C., & Geerts, J. (2006). When informal care becomes a paid job: the case of personal assistance budgets in Flanders. In Glendinning, C., & Kemp, P. (Eds.), Cash and Care: Policy Challenges in the Welfare State (pp. 155-170). Bristol: Policy Press.

 

Breda, J., Van Landeghem, C., Claessens, D., Vandervelden, M., Geerts, J., & Schoenmaekers, D. (2004a). Drie jaar later: Evaluatie van het PAB-gebruik. Antwerpen: Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen, Departement Sociologie, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat, Universiteit Antwerpen.

 

Breda, J., Van Landeghem, C., Claessens, D., & Schoenmaekers, D. (2004b). Empowerment met kopzorgen: een evaluatie van het persoonlijke-assistentiebudget voor personen met een handicap. Antwerpen: Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen, Departement Sociologie, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat, Universiteit Antwerpen.

 

Bronselaer, J., Vandezande, V., Vanden Boer, L., & Boons, I. (2015). Duurzame mantelzorg in Vlaanderen. Methodologisch rapport. Brussel: Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

 

Bronselaer, J., Vandezande, V., Vanden Boer, L., & Demeyer, B. (2016). Sporen naar duurzame mantelzorg: Hoe perspectief bieden aan mantelzorgers? Brussel: Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

 

Brooks, J., Mitchell, W., & Glendinning, C. (2016). Personalisation, personal budgets and family carers: Whose assessment? Whose budget? Journal of Social Work, 17(2), 147-166.

 

Caldwell, J., & Heller, T. (2007). Longitudinal outcomes of a consumer-directed program supporting adults with developmental disabilities and their families. Intellectual and developmental disabilities, 45(3), 161-173.

 

Carers UK (2008). Choice or Chore? Carers’ experiences of direct payments. London: Carers UK.

 

Van Der Houwen, K. (2010). Informele hulp en mantelzorg. In Centraal Bureau voor de Statistiek (Ed.), Sociale Samenhang: Participatie, Vertrouwen en Integratie (pp. 31-40). Den Haag: Centraal Bureau voor de Statistiek.

 

Da Roit, B., & Le Bihan, B. (2010). Similar and Yet So Different: Cash-for-Care in Six European Countries’ Long- Term Care Policies. The Milbank Quarterly, 88(3), 286-309.

 

De Coninck, A., & Kuppens, S. (2015). Financiering van de voorzieningen voor personen met een handicap: Kleinschalige (groeps)woningen. Leuven: Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, KU Leuven.

 

Deferme, B. (2016). Persoonsvolgende financiering: Financiële implicaties voor voorzieningen (Masterproef, UGent, Gent, België).

 

Duncan-Turnbull, H. (2010). It’s your life, take control: Evaluating self-directed support in Hertfordshire. Journal of Care Services Management 4(3), 250-258.

 

Forder, J., Jones, K., Glendinning, C., Caiels, J., Welch, E., Baxter, K., … Dolan, P. (2012). Evaluation of the Personal Health Budget Pilot Programme. London: Department of Health.

 

Gadsby, E. W. (2013). Personal budgets and health: a review of the evidence. Canterbury: Policy Research Unit in Commissioning and the Healthcare System, Centre for Health Services Studies, University of Kent.

 

Gevaert, K. (2004). Conceptontwikkeling PGB en zorgvernieuwing. Voorstel tot uitvoering van het PGB-decreet. Brussel: Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap.

 

Glendinning, C., Arksey, H., Jones, K., Moran, N., Netten, A., & Rabiee, P. (2009). The individual budgets pilot projects: impact and outcomes for carers. York: Social Policy Research Unit.

 

Glendinning, C., Mitchell, W., & Brooks, J. (2014). Ambiguity in practice? Carers’ roles in personalised social care in England. Health and Social Care in the Community, 23(1), 23-32.

 

Gridley, K., Brooks, J., & Glendinning, C. (2014). Good practice in social care: the views of people with severe and complex needs and those who support them. Health & social care in the community, 22(6), 588-597.

 

Grootegoed, E., Knijn, T., & Da Roit, B. (2010). Relatives as paid care-givers: how family carers experience payments for care. Ageing and Society, 30(3), 467-489.

 

Hallaert, K. (2014). Persoonsgerichte financiering in de ouderenzorg: Verkennend onderzoek door middel van  een stakeholdersbevraging (Masterproef, KU Leuven, Leuven, België).

 

Hamilton, S., Szymczynska, P., Clewett, N., Manthorpe, J., Tew, J., Larsen, J., & Pinfold, V. (2017). The role of family carers in the use of personal budgets by people with mental health problems. Health & social care in the community, 25(1), 158-166.

 

Hatton, C., & Waters, J. (2011). The national personal budget survey. London: Think Local Act Personal.

 

Hatton, C., & Waters, J. (2013). The second poet survey of personal budget holders and carers. London: Think Local Act Personal.

 

Hatton, C., & Waters, J. (2014). The third national personal budget survey. London: Think Local Act Personal.

 

Hutton, E., & King, A. (2018). Parent/carer views on personal health budgets for disabled children who use rehabilitation therapy services. Disability & Society, 33(2), 254-271.

 

Jacobs, T., & Lodewijckx, E. (Eds.).(2004). Zicht op zorg: studie van de mantelzorg in Vlaanderen in 2003. Brussel: Centrum voor Bevolkings-en Gezinsstudie.

 

Jones, K., Netten, A., Rabiee, P., Glendinning, C., Arksey, H., & Moran, N. (2014). Can individual budgets have an impact on carers and the caring role? Ageing & Society, 34(1), 157-175.

 

Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2013). Conceptnota persoonsvolgend financiering voor personen met een handicap. Geraadpleegd via http://www.jovandeurzen.be/sites/ jvandeurzen/files/conceptnota%20PVF.pdf

 

Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2010). Perspectief 2020: nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap. Geraadpleegd via https://www.vaph.be/sites/ default/files/documents/perspectiefplan-2020-nieuw-ondersteuningsplan-voor-personen-met-een-handicap-9-juli- 2010/perspectiefplan-2020-nieuw-ondersteuningsbeleid-voor-pmh.pdf

 

Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2016). Nabije zorg in een warm Vlaanderen: Vlaams Mantelzorgplan 2016-2020. Geraadpleegd via http://www.jovandeurzen.be/sites/ jvandeurzen/files/Vlaams%20Mantelzorgplan_0.pdf

 

Kennispunt Mantelzorg (2014). Mantelzorg is … Geraadpleegd op 10 maart 2018, via http://www.mantelzorgvriendelijk -ondernemen.be/context/wat-is-mantelzorg

 

Keunen, S., Van Damme, S., & Cuypers, D. (2015). In welke mate bevordert het Vlaamse beleid de inclusie van personen met een handicap? Antwerpen: Steunpunt Gelijkekansenbeleid, Universiteit Antwerpen.

 

Kremer, M. (2006). Consumers in charge of care: the Dutch personal budget and its impact on the market, professionals and the family. European societies, 8(3), 385-401.

 

Larkin, M. (2013a). Personal budgets and the carer-service user relationship: developing the knowledge base about carers and personalization. York: Carers Federation.

 

Larkin, M. (2013b). Personal budgets and the carer-service user relationship. Nottingham: Carers Federation.

 

Larkin, M. (2015). Developing the knowledge base about carers and personalisation: contributions made by an exploration of carers' perspectives on personal budgets and the carer–service user relationship. Health & social care in the community, 23(1), 33-41.

 

Larkin, M., & Dickinson, H. (2011). Personalisation: What will the impacts be for carers? Birmingham: Third Sector Research Centre, University of Birmingham.

 

Looten, A. (2013). Een geschiedenis van het persoonlijk assistentiebudget in Vlaanderen, 1987-2001 (Masterproef, KU Leuven, Leuven, België).

 

Looten, A., & Verstraete, P. (2014). Een geschiedenis van het persoonlijk assistentiebudget in Vlaanderen, 1987- 2001. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 53(2), 46-62.

 

McNeill, S., & Wilson, G. (2016). Use of Direct Payments in Providing Care and Support to Children with Disabilities: Opportunities and Concerns. British Journal of Social Work, 47(7), 1903-1922.

 

Mitchell, W., Brooks, J., & Glendinning, C. (2013). Carers and personalisation. Sheffield: Sheffield Hallam University.

 

Mitchell, W., Brooks, J., & Glendinning, C. (2014). Carers' roles in personal budgets: tensions and dilemmas in front line practice. The British Journal of Social Work, 45(5), 1433-1450.

 

Moran, N., Arksey, H., Glendinning, C., Jones, K., Netten, A., & Rabiee, P. (2012). Personalisation and carers: Whose rights? Whose benefits? British Journal of Social Work, 42(3), 461-479.

 

Mortelmans, D. (2011). Kwalitatieve analyse met Nvivo. Leuven: Uitgeverij Acco.

 

Mortelmans, D. (2013). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Uitgeverij Acco.

 

Nussbaum, C. M., & Sen, A. (Eds.).(1993). The quality of life. Oxford: Oxford University Press.

 

Onafhankelijk Leven (2017). Het hoe, wat, wanneer van het vrij besteedbaar budget. Geraadpleegd op  10 februari 2018, via https://www.onafhankelijkleven.be/blog/detail/het-hoe-wat-wanneer-van-h…- budget

 

Pitts, J., Soave, V., & Waters, J. (2009). Doing it your way: the story of self-directed support in Worcestershire. Worcestershire: Worcestershire County Council and in Control partnerships.

 

Ramakers, C., & Van Den Wijngaart, M. (2005). Persoonsgebonden budget en mantelzorg. Onderzoek naar de aard en omvang van de betaalde en onbetaalde mantelzorg. Nijmegen: ITS.

 

Rosenthal, C. J., Martin-Matthews, A., & Keefe, J. M. (2007). Care management and care provision for older relatives amongst employed informal care-givers. Ageing and Society, 27(5), 755-778.

 

Tilly, J., Wiener, J. M., & Cuellar, A. E. (2000). Consumer Directed Home and Community Services Programs in Five Countries: Policy Issues for Older People and Government. Washington DC: The Urban Institute.

 

Van Der Kraan, W. G. M. (2006). Vraag naar vraagsturing: een verkennend onderzoek naar de betekenis van vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg (Doctoraatsverhandeling, Erasmus Universiteit Rotterdam, Rotterdam, Nederland).

 

Van Doorne-Huiskens, J., Dykstra, P.A., Nievers, E., Oppelaar, J., & Schippers, J. J. (2002). Mantelzorg: tussen vraag en aanbod. Den Haag: NIDI.

 

Van Haaster, H., Janssen, M., & Van Wijnen, A. (2012). Persoonsgebonden budget: eigen regie en empowerment. Amsterdam: ZonMw.

 

Van Thiel, S. (2015). Bestuurskundig onderzoek: een methodologische inleiding. Bussum: Coutinho.

 

Vanderleyden, L., & Moons, D. (2015). Informele zorg in Vlaanderen opnieuw onderzocht. Brussel: Studiedienst van de Vlaamse Regering.

 

Vanderplasschen, W., Vandevelde, S., Claes, C., Broekaert, E., & Van Hove, G. (2006). Orthopedagogische werkvelden in beweging: Organisatie en tendensen. Antwerpen: Garant.

 

VAPH (2014). Meerjarenanalyse achteruit- en vooruitblik op de ondersteuningsbehoeften van personen met een handicap. Geraadpleegd via https://www.vaph.be/sites/default/files/documents/ meerjarenanalyse-2010-2014-en- vooruitblik-2014-2020/mja2010-2014-vooruitblik2014-2020.pdf

 

VAPH (2015). Zorgregierapport 2015. Geraadpleegd via https://www.vaph.be/sites/default/files/documents/ zorgregierapport-31-december-2015/zorgregierapport_2015-12-31.pdf

 

VAPH (2017a). Wat kunt u doen met een persoonsvolgend budget? Geraadpleegd op 22 november 2017, via https://www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/pvb/kort

 

VAPH (2017b). Wat is persoonsvolgende financiering? Geraadpleegd op 29 november 2017, via https://www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/overstap/wat

 

VAPH (2017c). Hoeveel bedraagt het persoonsvolgend budget? Geraadpleegd op 29 november 2017, via https://www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/pvb/budgethoogte

 

VAPH (2017d). Hoe uw persoonsvolgend budget besteden? Geraadpleegd op 29 november 2017, via https://www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/pvb/besteden

 

Sorée, V. (2011). Het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de Rechten van Personen met een Handicap als sleutel tot meer Kwaliteit van Bestaan. Ethiek & Maatschappij, 4(13), 141-161.

 

VAPH (2017e). Hoe een persoonsvolgend budget aanvragen? Geraadpleegd op 10 februari 2017, via https://www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/pvb/aanvragen

 

VAPH (2017f). Hoe wordt uw aanvraag beoordeeld en beslist? Geraadpleegd op 10 februari 2017, via https://www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/pvb/verwerking

 

VAPH (2017g). Ontstaan en historiek. Geraadpleegd op 17 februari 2017, via https://www.vaph.be/ontstaan-en- historiek

 

VAPH      (2017h).      Rechtstreeks      toegankelijke      hulp.      Geraadpleegd      op      17                maart          2018,                   via https://www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/rth/info

 

VAPH     (2017i).      Ondersteuning      voor     meerderjarigen.      Geraadpleegd      op      17     maart      2018, via https://www.vaph.be/zorg-ondersteuning/meerderjarigen

 

VAPH (2017j). Wie kan een beroep doen op het VAPH? Geraadpleegd op 22 maart 2018, via https://www.vaph.be/wie-kan-een-beroep-doen-op-het-vaph

 

VAPH (2017k). Definitie handicap. Geraadpleegd op 4 april 2018, via http://infowijzer.vaph. be/inhoudelijke- module/objectivering-handicap/definitie-handicap?tmpl=%2Fsystem%2Fapp%2Ftemplates%2Fprint%2F&show PrintDialog=1

 

VAPH (2018a). Persbericht: Meer mensen met een handicap krijgen (garantie op) ondersteuning en kiezen voorzichtig    voor      een     andere              inzet                     van                       hun      PVB.   Geraadpleegd       op       26       april       2018,                    via https://www.vaph.be/nieuws/persbericht-meer-mensen-met-een-handicap-kri…- kiezen

 

VAPH     (2018b).     Bijstandsorganisaties.      Geraadpleegd     op     11     mei     2018,     via http://www.vaph.be/ jaarverslag/2017/pages/23.html

 

VAPH     (2018c).     Besteding     budgetten.      Geraadpleegd     op     11     mei     2018,     via http://www.vaph.be/ jaarverslag/2017/pages/12.html

 

VAPH (2018d). Terugblik 2017. Geraadpleegd op 15 mei 2018, via http://www.vaph.be/jaarverslag/ 2017/pages/2.html

 

VAPH (2018e). Besteding per vorm (voucher en/of cash). Geraadpleegd op 15 mei 2018, via http://www.vaph.be/jaarverslag/2017/pages/35.html

 

Verkooijen, L., & Elderhuis, R. (2009). Ontwikkeling en validering van een vragenlijst vraaggestuurde zorg. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 18(1), 60–71.

 

Verschuere, B., & Hermans, K. (2016). Welzijn in Vlaanderen: beleid, bestuurlijke organisatie en uitdagingen. Brugge: die Keure.

 

Vlaams overheid (2014). Vlaams beleid voor personen met een beperking: invoering van het decreet persoonsvolgend financiering. Geraadpleegd via http://www.jovandeurzen.be/sites/jvandeurzen/files/Meerjarenplanfinaal_…

 

Vlaamse Gezondheidsraad (2006). Nota van de Vlaamse gezondheidsraad: De toekomst van het gezondheids(zorg)beleid in Vlaanderen, met bijzondere aandacht voor de eerstelijnsgezondheidszorg. Geraadpleegd              via http://www.domusmedica.be/images/stories/domedit/Vergadering_100121/Lin… gezondheidszorgbeleidVlaanderen.pdf

 

Vlaamse overheid (2017a). Zorgbudget voor mensen met een handicap. Geraadpleegd op 18 november 2017,  via http://www.vlaamsesocialebescherming.be/zorgbudget-voor-mensen-met-een-…

 

Vlaamse overheid (2017b). Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Geraadpleegd op 17 maart 2018, via https://overheid.vlaanderen.be/vlaams-agentschap-voor-personen-met-een-…

 

Vlaamse Regering (2014). Regeerakkoord Vlaamse Regering 2014-2019. Geraadpleegd via https://www.vlaanderen.be/nl/publicaties/detail/het-regeerakkoord-van-d…

 

Waters, J., & Hay, M. (2009). Steering my own course. The introduction of self-directed support in Cambridgeshire. Cambridgeshire: Cambridgeshire County Council and in Control Partnerships.

 

Woolham, J., Steils, N., Daly, G., & Ritters, K. (2018). The impact of personal budgets on unpaid carers of older people. Journal of Social Work, 18(2), 119-141.

Universiteit of Hogeschool
Bestuurskunde en Publiek Management
Publicatiejaar
2018
Promotor(en)
Prof. Dr. Bram Verschuere
Kernwoorden
Share this on: