An integrative review regarding the development and delivery of survivorship care plans by health care providers
Kankervrij verklaard! Maar wat nu?
Inleiding
Kanker: een woord met zoveel betekenis en gevoel. Iedereen kent wel iemand in zijn familie die hier aan lijdt of heeft geleden. De media wordt er dikwijls van overspoeld, van nieuwe ontwikkelingen tot initiatieven om onderzoek en behandelingen te financieren. Het overgrote deel focust zich echter op de behandeling van de ziekte met onder andere radiotherapie, chemotherapie en recenter de immunotherapie. De medische behandeling op zich beperkt zich bij velen echter tot ‘maar’ enkele maanden. Maar wat gebeurt er nu wanneer de behandeling ten einde loopt en men kankervrij verklaard wordt?
De opvolging van overlevers van kanker
Terug losgelaten in de wereld
De periode van klachten en diagnose tot herstel zijn ongetwijfeld een enorm zware periode voor de patiënt, waarin een gespecialiseerd team het behandelplan opstelt en uitvoert. Hier is iedereen het mee eens. De vooruitgang in preventie, detectie, en behandeling zijn de voorbije jaren sterk vooruitgegaan, wat er ook voor zorgt dat er steeds meer mensen kanker overleven. Dit zorgt er echter voor dat men steeds meer te maken krijgt met de bijwerkingen van de intensieve behandeling die vaak pas opduiken maanden en jaren na de diagnose. De zorg voor de patiënten na genezen verklaard te zijn is voor veel zorgverleners nog een onbekend terrein, en voor de algemene bevolking niet direct zichtbaar. Het gedacht heerst immers dat wanneer iemand genezen is, deze weer alles zal kunnen. De patiënten kampen echter vaak nog over depressieve klachten, angst, laag zelfbeeld, een verminkt lichaam, warmteopwellingen, seksuele ongemakken, financiële moeilijkheden, enzovoort.
Het Institute of Medicine (IOM) in de Verenigde Staten heeft aandacht besteedt aan deze specifieke patiëntengroep in 2005. Daarbij stellen zij dat artsen te weinig kennis hebben over de specifieke problemen van overlevers van kanker, er onvoldoende financiering is, te weinig wetenschappelijke kennis en een gebrekkig gebruik ervan in de praktijk. Over het algemeen worden de patiënten terug doorverwezen naar hun huisarts voor de opvolging van hun toestand, maar deze beperkt zich vaak tot routine bloedanalyses en scan. Hierdoor kampen de patiënten met onvervulde behoeften, vooral psychologisch en sociaal.
Het nazorgplan voor overlevers van kanker
Het IOM heeft aan beleidsmakers en professionelen aangeraden om zogenaamde nazorgplannen voor de overlevers van kanker te ontwikkelen en te gebruiken in de zorgverlening. Dit op maat nazorgplan dient men te geven op het einde van de behandeling en omvat onder andere informatie aangaande de verdere opvolging, mogelijke laattijdige bijwerkingen, zelfmanagement strategieën, tekenen van herval, hulpbronnen (bijvoorbeeld financieel of sociaal), gezonde levensstijl, fysieke therapie, enzovoort. Dergelijk zorgplan kan er voor zorgen dat de patiënt blijvend opgevolgd wordt en er meer aandacht geschonken wordt aan de onvervulde behoeften.
Anno 2018 worden deze nazorgplannen jammer genoeg amper gebruikt, ongeveer 10-20% van de oncologen geven maar aan dat ze dit doen. Bovendien weten patiënten niet wie er nu verantwoordelijk is voor hun nazorg. Dit onderzoek wou daarom nagaan wie eigenlijk de meest geschikte zorgverlener is om de taak van de ontwikkeling en het voorleggen van het nazorgplan op zich te nemen. Dit werd volbracht aan de hand van een systematische review waarin 19 artikels geanalyseerd werden. Het onderzoek beperkte zich tot de patiënten ouder dan 18 en jonger dan 65 jaar.
Wie is de geschikte zorgverlener?
Bij het verwerken van de artikels komen verschillende attitudes naar boven van artsen, verpleegkundige, experten en beleidsmakers. Zo heerst er algemeen de idee van een gebrek aan: terugbetaling, ondersteuningssystemen, opleiding, materialen, personeel, leiderschap, en onzekerheid over het nut. Wel vermelde 11 studies de voorkeur om de taak te delegeren aan verpleegkundigen met een bijkomende opleiding, de zogenaamde ‘survivorship nurses’. Desondanks dat er geen algemeen consensus gevonden werd en kwaliteitsvolle studies niet bestaan, lijkt het zeker passend dat men verpleegkundige inschakelt voor deze zorgverlening. Zij zijn immers beter getraind in psychosociale en praktische bijstand ten opzichte van artsen. Bovendien komt het nu al vaker voor dat verpleegkundige deze taak spontaan op zich nemen in de praktijk aangezien de arts hier dikwijls geen tijd voor kan vrijmaken.
Om een betere opvolging van de overlevers van kanker te bewerkstelligen dient er echter meer gedaan worden dan enkel deze taakdelegatie. Het beleid dient actief te werken aan de hervorming van het huidige zorgmodel naar een model waarin de oncoloog, huisarts en verpleegkundig specialist (survivorship nurse) actief samenwerken met een duidelijk afgelijnd takenpakket en zorgplan. Dergelijke coördinatie van zorg is nodig gezien het stijgend aantal overlevers en diens vraag naar zorg.
Hoe zit dit specifiek in België?
Dit probleem is al sinds 2005 aangekaart in de Verenigde Staten, maar het heeft meer dan een decennium geduurd vooraleer dezelfde vraagstelling zijn intrede vond in ons land. In 2017 heeft Kom Op Tegen Kanker een verslag gepubliceerd waarin de onvervulde noden van 782 overlevers van kanker en hun ervaring over de gebrekkige opvolging beschreven staat. Het doel van hun verslag is om onderhandelingen te starten met de beleidsmakers en de overheid tegen het einde van 2019. Hierbij wordt er gestreefd naar een re-integratie van de overlever in de maatschappij, zorgverlening op maat en een verbetering van de transmurale zorgverlening.
Niet enkel de overheid dient zich actief te engageren, maar ook de academische instellingen en werkgevers. Huidige zorgverleners en studenten dienen opgeleid te worden om, onder andere, samen te werken, de specifieke noden van overlevers van kanker te begrijpen, en nazorgplannen te kunnen interpreteren en hanteren. Verdere specifieke aanbevelingen kunnen teruggevonden worden in het proefschrift.
Slot
Desondanks de grote ontwikkelingen in de zorg van kanker wordt er maar weinig aandacht besteedt aan de zorg voor de overlevers van kanker en hun specifieke behoeften. Er is hierbij verandering nodig op niveau van de zorgverleners en de overheid om de coördinatie van zorg en de opvolging van deze patiëntengroep te verbeteren. Momenteel leven nog veel patiënten met voornamelijk psychologisch en sociale problemen die onbeantwoord blijven. Een nazorgplan ontwikkelen die een gespecialiseerde verpleegkundige voorlegt en die de oncoloog, huisarts en patiënt verbindt zou een grote stap zijn naar het bekomen van een duurzaam samenwerkingsmodel. Er blijft echter een grote leegte in de wetenschappelijke literatuur bestaan, en algemene bekendheid onder de bevolking en professionelen.
Anvik, T., Holtedahl, K.A. & Mikalsen, H. (2006) "When patients have cancer, they stop seeing me"--the role of the general practitioner in early follow-up of patients with cancer--a qualitative study. BMC Fam Pract, 7, 19.
Birken, S.A., Urquhart, R., Munoz-Plaza, C., Zizzi, A.R., Haines, E., Stover, A., Mayer, D.K. & Hahn, E.E. (2018) Survivorship care plans: are randomized controlled trials assessing outcomes that are relevant to stakeholders? J Cancer Surviv.
Brennan, M.E., Butow, P., Marven, M., Spillane, A.J. & Boyle, F.M. (2011) Survivorship care after breast cancer treatment--experiences and preferences of Australian women. Breast, 20(3), 271-7.
Cheung, W.Y., Aziz, N., Noone, A.M., Rowland, J.H., Potosky, A.L., Ayanian, J.Z., Virgo, K.S., Ganz, P.A., Stefanek, M. & Earle, C.C. (2013) Physician preferences and attitudes regarding different models of cancer survivorship care: a comparison of primary care providers and oncologists. J Cancer Surviv, 7(3), 343-54.
Cheung, W.Y., Neville, B.A., Cameron, D.B., Cook, E.F. & Earle, C.C. (2009) Comparisons of patient and physician expectations for cancer survivorship care. J Clin Oncol, 27(15), 2489-95.
Chrischilles, E.A., McDowell, B.D., Rubenstein, L., Charlton, M., Pendergast, J., Juarez, G.Y. & Arora, N.K. (2015) Survivorship care planning and its influence on long-term patient-reported outcomes among colorectal and lung cancer survivors: the CanCORS disease-free survivor follow-up study. J Cancer Surviv, 9(2), 269-78.
Cox, A., Bull, E., Cockle-Hearne, J., Knibb, W., Potter, C. & Faithfull, S. (2008) Nurse led telephone follow up in ovarian cancer: a psychosocial perspective. Eur J Oncol Nurs, 12(5), 412-7.
Coyle, D., Grunfeld, E., Coyle, K., Pond, G., Julian, J.A. & Levine, M.N. (2014) Cost effectiveness of a survivorship care plan for breast cancer survivors. J Oncol Pract, 10(2), e86-92.
De Padova, S., Rosti, G., Scarpi, E., Salvioni, R., Amadori, D. & De Giorgi, U. (2011) Expectations of survivors, caregivers and healthcare providers for testicular cancer survivorship and quality of life. Tumori, 97(3), 367-373.
Del Giudice, M.E., Grunfeld, E., Harvey, B.J., Piliotis, E. & Verma, S. (2009) Primary care physicians' views of routine follow-up care of cancer survivors. J Clin Oncol, 27(20), 3338-45.
DeSantis, C.E., Lin, C.C., Mariotto, A.B., Siegel, R.L., Stein, K.D., Kramer, J.L., Alteri, R., Robbins, A.S. & Jemal, A. (2014) Cancer treatment and survivorship statistics, 2014. CA Cancer J Clin, 64(4), 252-71.
Dittus, K.L., Sprague, B.L., Pace, C.M., Dulko, D.A., Pollack, L.A., Hawkins, N.A. & Geller, B.M. (2014) Primary Care Provider Evaluation of Cancer Survivorship Care Plans Developed for Patients in their Practice. J Gen Pract (Los Angel), 2(4), 163.
Donohue, S., Sesto, M.E., Hahn, D.L., Buhr, K.A., Jacobs, E.A., Sosman, J.M., Andreason, M.J., Wiegmann, D.A. & Tevaarwerk, A.J. (2015) Evaluating primary care providers' views on survivorship care plans generated by an electronic health record system. J Oncol Pract, 11(3), e329-35.
Dulko, D., Pace, C.M., Dittus, K.L., Sprague, B.L., Pollack, L.A., Hawkins, N.A. & Geller, B.M. (2013) Barriers and facilitators to implementing cancer survivorship care plans. Oncol Nurs Forum, 40(6), 575-80.
Ezendam, N.P., Nicolaije, K.A., Kruitwagen, R.F., Pijnenborg, J.M., Vos, M.C., Boll, D., van Bommel, M. & van de Poll-Franse, L.V. (2014) Survivorship Care Plans to inform the primary care physician: results from the ROGY care pragmatic cluster randomized controlled trial. J Cancer Surviv, 8(4), 595-602.
Forsythe, L.P., Alfano, C.M., Leach, C.R., Ganz, P.A., Stefanek, M.E. & Rowland, J.H. (2012) Who provides psychosocial follow-up care for post-treatment cancer survivors? A survey of medical oncologists and primary care physicians. J Clin Oncol, 30(23), 2897-905.
Frick, M.A., Rosenthal, S.A., Vapiwala, N., Monzon, B.T. & Berman, A.T. (2018) The state of survivorship care in radiation oncology: Results from a nationally distributed survey. Cancer.
Ganz, P.A. (2009) Quality of care and cancer survivorship: the challenge of implementing the institute of medicine recommendations. Journal of oncology practice, 5(3), 101-105.
Ganz, P.A., Casillas, J. & Hahn, E.E. (2008) Ensuring quality care for cancer survivors: implementing the survivorship care plan. Semin Oncol Nurs, 24(3), 208-17.
Geelen, E., Krumeich, A., Schellevis, F.G. & van den Akker, M. (2014) General practitioners' perceptions of their role in cancer follow-up care: a qualitative study in the Netherlands. Eur J Gen Pract, 20(1), 17-24.
Greenfield, D.M., Absolom, K., Eiser, C., Walters, S.J., Michel, G., Hancock, B.W., Snowden, J.A. & Coleman, R.E. (2009) Follow-up care for cancer survivors: the views of clinicians. Br J Cancer, 101(4), 568-74.
Grunfeld, E., Julian, J.A., Pond, G., Maunsell, E., Coyle, D., Folkes, A., Joy, A.A., Provencher, L., Rayson, D., Rheaume, D.E., Porter, G.A., Paszat, L.F., Pritchard, K.I., Robidoux, A., Smith, S., Sussman, J., Dent, S., Sisler, J., Wiernikowski, J. & Levine, M.N. (2011) Evaluating survivorship care plans: results of a randomized, clinical trial of patients with breast cancer. J Clin Oncol, 29(36), 4755-62.
Grunfeld, E., Levine, M.N., Julian, J.A., Coyle, D., Szechtman, B., Mirsky, D., Verma, S., Dent, S., Sawka, C., Pritchard, K.I., Ginsburg, D., Wood, M. & Whelan, T. (2006) Randomized trial of long-term follow-up for early-stage breast cancer: a comparison of family physician versus specialist care. J Clin Oncol, 24(6), 848-55.
Haggstrom, D.A., Arora, N.K., Helft, P., Clayman, M.L. & Oakley-Girvan, I. (2009) Follow-up care delivery among colorectal cancer survivors most often seen by primary and subspecialty care physicians. J Gen Intern Med, 24 Suppl 2, S472-9.
Hahn, E.E., Ganz, P.A., Melisko, M.E., Pierce, J.P., von Friederichs-Fitzwater, M., Lane, K.T. & Hiatt, R.A. (2013) Provider perceptions and expectations of breast cancer posttreatment care: a University of California Athena Breast Health Network project. J Cancer Surviv, 7(3), 323-30.
Hebdon, M., Abrahamson, K., McComb, S. & Sands, L. (2014) Transitioning patients to survivorship care: a systematic review. Oncol Nurs Forum, 41(6), 615-25.
Hewitt, M.E., Bamundo, A., Day, R. & Harvey, C. (2007) Perspectives on post-treatment cancer care: qualitative research with survivors, nurses, and physicians. Journal of clinical oncology, 25(16), 2270-2273.
Hill-Kayser, C.E., Vachani, C., Hampshire, M.K., Jacobs, L.A. & Metz, J.M. (2009a) An internet tool for creation of cancer survivorship care plans for survivors and health care providers: design, implementation, use and user satisfaction. J Med Internet Res, 11(3), e39.
Hill-Kayser, C.E., Vachani, C., Hampshire, M.K., Jacobs, L.A. & Metz, J.M. (2009b) Utilization of internet-based survivorship care plans by lung cancer survivors. Clin Lung Cancer, 10(5), 347-52.
Horning, S.J. (2008) Follow-up of adult cancer survivors: new paradigms for survivorship care planning. Hematol Oncol Clin North Am, 22(2), 201-10, v.
Hudson, S.V., Miller, S.M., Hemler, J., Ferrante, J.M., Lyle, J., Oeffinger, K.C. & Dipaola, R.S. (2012) Adult cancer survivors discuss follow-up in primary care: 'not what i want, but maybe what i need'. Ann Fam Med, 10(5), 418-27.
Jenkins, J. (2006) Survivorship: finding a new balance. Semin Oncol Nurs, 22(2), 117-25.
Kantsiper, M., McDonald, E.L., Geller, G., Shockney, L., Snyder, C. & Wolff, A.C. (2009) Transitioning to breast cancer survivorship: perspectives of patients, cancer specialists, and primary care providers. J Gen Intern Med, 24 Suppl 2, S459-66.
Keating, N.L., Landrum, M.B., Guadagnoli, E., Winer, E.P. & Ayanian, J.Z. (2006) Factors related to underuse of surveillance mammography among breast cancer survivors. J Clin Oncol, 24(1), 85-94.
Khatcheressian, J. & Swainey, C. (2008) Breast cancer follow-up in the adjuvant setting. Curr Oncol Rep, 10(1), 38-46.
Klabunde, C.N., Han, P.K., Earle, C.C., Smith, T., Ayanian, J.Z., Lee, R., Ambs, A., Rowland, J.H. & Potosky, A.L. (2013) Physician roles in the cancer-related follow-up care of cancer survivors. Fam Med, 45(7), 463-74.
Klemanski, D.L., Browning, K.K. & Kue, J. (2016) Survivorship care plan preferences of cancer survivors and health care providers: a systematic review and quality appraisal of the evidence. Journal of Cancer Survivorship, 10(1), 71-86.
Kwast, A.B., Drossaert, C.H. & Siesling, S. (2013) Breast cancer follow-up: from the perspective of health professionals and patients. Eur J Cancer Care (Engl), 22(6), 754-64.
Kwon, J.S., Elit, L., Saskin, R., Hodgson, D. & Grunfeld, E. (2009) Secondary cancer prevention during follow-up for endometrial cancer. Obstet Gynecol, 113(4), 790-5.
Leahy, Y. (2008) Second cancers in survivors of hodgkin lymphoma: risks and recommendations. Clin J Oncol Nurs, 12(3), 437-42.
Mayer, D.K., Birken, S.A., Check, D.K. & Chen, R.C. (2015) Summing it up: an integrative review of studies of cancer survivorship care plans (2006-2013). Cancer, 121(7), 978-96.
Mayer, E.L., Gropper, A.B., Neville, B.A., Partridge, A.H., Cameron, D.B., Winer, E.P. & Earle, C.C. (2012) Breast cancer survivors' perceptions of survivorship care options. J Clin Oncol, 30(2), 158-63.
McAvoy, B.R. (2007) General practitioners and cancer control. Med J Aust, 187(2), 115-7.
Monterosso, L., Taylor, K., Platt, V., Lobb, E., Musiello, T., Bulsara, C., Stratton, K., Joske, D. & Krishnasamy, M. (2018) Living With Multiple Myeloma: A Focus Group Study of Unmet Needs and Preferences for Survivorship Care. J Patient Exp, 5(1), 6-15.
Murchie, P., Norwood, P.F., Pietrucin-Materek, M., Porteous, T., Hannaford, P.C. & Ryan, M. (2016) Determining cancer survivors' preferences to inform new models of follow-up care. Br J Cancer, 115(12), 1495-1503.
Nissen, M.J., Beran, M.S., Lee, M.W., Mehta, S.R., Pine, D.A. & Swenson, K.K. (2007) Views of primary care providers on follow-up care of cancer patients. Fam Med, 39(7), 477-82.
Numico, G., Pinto, C., Gori, S., Ucci, G., Di Maio, M., Cancian, M., De Lorenzo, F. & Silvestris, N. (2014) Clinical and organizational issues in the management of surviving breast and colorectal cancer patients: attitudes and feelings of medical oncologists. PLoS One, 9(7), e101170.
Pollack, L.A., Adamache, W., Ryerson, A.B., Eheman, C.R. & Richardson, L.C. (2009) Care of long-term cancer survivors: physicians seen by Medicare enrollees surviving longer than 5 years. Cancer, 115(22), 5284-95.
Potosky, A.L., Han, P.K., Rowland, J., Klabunde, C.N., Smith, T., Aziz, N., Earle, C., Ayanian, J.Z., Ganz, P.A. & Stefanek, M. (2011) Differences between primary care physicians' and oncologists' knowledge, attitudes and practices regarding the care of cancer survivors. J Gen Intern Med, 26(12), 1403-10.
Rita Miller, R. (2008) Implementing a survivorship care plan for patients with breast cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 12(3), 479.
Roorda, C., Berendsen, A.J., Haverkamp, M., van der Meer, K. & de Bock, G.H. (2013) Discharge of breast cancer patients to primary care at the end of hospital follow-up: a cross-sectional survey. Eur J Cancer, 49(8), 1836-44.
Salz, T., Oeffinger, K.C., McCabe, M.S., Layne, T.M. & Bach, P.B. (2012) Survivorship care plans in research and practice. CA: a cancer journal for clinicians, 62(2), 101-117.
Sisler, J.J., Taylor-Brown, J., Nugent, Z., Bell, D., Khawaja, M., Czaykowski, P., Wirtzfeld, D., Park, J. & Ahmed, S. (2012) Continuity of care of colorectal cancer survivors at the end of treatment: the oncology-primary care interface. J Cancer Surviv, 6(4), 468-75.
Smith, S.L., Wai, E.S., Alexander, C. & Singh-Carlson, S. (2011) Caring for survivors of breast cancer: perspective of the primary care physician. Curr Oncol, 18(5), e218-26.
Snyder, C.F., Earle, C.C., Herbert, R.J., Neville, B.A., Blackford, A.L. & Frick, K.D. (2008a) Preventive care for colorectal cancer survivors: a 5-year longitudinal study. J Clin Oncol, 26(7), 1073-9.
Snyder, C.F., Earle, C.C., Herbert, R.J., Neville, B.A., Blackford, A.L. & Frick, K.D. (2008b) Trends in follow-up and preventive care for colorectal cancer survivors. J Gen Intern Med, 23(3), 254-9.
Spears, J.A., Craft, M. & White, S. (2017) Outcomes of Cancer Survivorship Care Provided by Advanced Practice RNs Compared to Other Models of Care: A Systematic Review. Oncol Nurs Forum, 44(1), E34-e41.
Sprague, B.L., Dittus, K.L., Pace, C.M., Dulko, D., Pollack, L.A., Hawkins, N.A. & Geller, B.M. (2013) Patient satisfaction with breast and colorectal cancer survivorship care plans. Clin J Oncol Nurs, 17(3), 266-72.
Stricker, C.T., Jacobs, L.A., Risendal, B., Jones, A., Panzer, S., Ganz, P.A., Syrjala, K.L., McCabe, M.S., Baker, K.S. & Miller, K. (2011) Survivorship care planning after the institute of medicine recommendations: how are we faring? Journal of Cancer Survivorship, 5(4), 358-370.
Tucholka, J.L., Jacobson, N., Steffens, N.M., Schumacher, J.R., Tevaarwerk, A.J., Anderson, B., Wilke, L.G., Greenberg, C.C. & Neuman, H.B. (2018) Breast cancer survivor's perspectives on the role different providers play in follow-up care. Support Care Cancer, 26(6), 2015-2022.
Ustjanauskas, A.E., Quinn, G.P., Pan, T.M., Rivera, M., Vazquez-Otero, C., Ung, D., Roetzheim, R.G., Laronga, C., Johnson, K., Norton, M., Carrizosa, C., Munoz, D., Goldenstein, M., Nuhaily, S. & Wells, K.J. (2017) Facilitators of Survivorship Care Among Underserved Breast Cancer Survivors: a Qualitative Study. J Cancer Educ, 32(4), 756-763.
van de Poll-Franse, L.V., Nicolaije, K.A. & Ezendam, N.P. (2017) The impact of cancer survivorship care plans on patient and health care provider outcomes: a current perspective. Acta Oncol, 56(2), 134-138.
Virgo, K.S., Lerro, C.C., Klabunde, C.N., Earle, C. & Ganz, P.A. (2013) Barriers to breast and colorectal cancer survivorship care: perceptions of primary care physicians and medical oncologists in the United States. J Clin Oncol, 31(18), 2322-36.
Weaver, K.E., Aziz, N.M., Arora, N.K., Forsythe, L.P., Hamilton, A.S., Oakley-Girvan, I., Keel, G., Bellizzi, K.M. & Rowland, J.H. (2014) Follow-up care experiences and perceived quality of care among long-term survivors of breast, prostate, colorectal, and gynecologic cancers. J Oncol Pract, 10(4), e231-9.
Wiljer, D., Urowitz, S., Jones, J., Kornblum, A., Secord, S. & Catton, P. (2013) Exploring the use of the survivorship consult in providing survivorship care. Support Care Cancer, 21(8), 2117-24.