Leer ouders met een lvb begrijpen
Doe de online cursus: https://www.sdw.nl/over-sdw/samenwerking
Een eerste bezoek aan de verloskundige, de eerste prikjes bij het consultatiebureau, de ouderavond op school, de aanmelding voor de eerste zwemles. Het zijn afspraken die voor veel ouders vanzelfsprekend zijn. Voor ouders met een licht verstandelijke beperking (lvb) kunnen dit soms moeilijke opgaven zijn. De uitleg van de jeugdverpleegkundige over de inentingen klinken voor ouders met een lvb als de relativiteitstheorie van Einstein. Het kost veel energie om de aandacht hierbij te houden en van al die ingewikkelde woorden kunnen ze niets maken. Maar hoe kunnen professionals hier rekening mee houden? Hoe kunnen professionals aansluiten bij ouders met een lvb?
Samen met een groep ouders met een lvb is onderzoek gedaan naar hoe professionals beter aan kunnen sluiten bij ouders met een lvb door het volgen van een Massive Open Online Course (MOOC), oftewel een gratis e-learning waarin je interactief kunt leren over een onderwerp. Naast de ouders zijn tien verschillende professionals van verschillende organisaties bij het onderzoek betrokken en begeleiders van ouders met een lvb. Vanuit zowel de ouders, professionals, begeleiders en literatuuronderzoek kwamen vier belangrijke thema’s naar voren die aan bod moesten komen in de MOOC.
Het eerste belangrijke thema dat aan bod moest komen was wat een lvb inhoudt en wie ouders met een lvb zijn. In de MOOC vertellen verschillende ouders met een lvb en gedragskundigen wat het betekent om als ouder een verstandelijke beperking te hebben. Dé ouder met een lvb bestaat niet, het is een zeer diverse groep. Daarom komen in de e-learning ouders met een lvb aan het woord die verschillen in leeftijd, geslacht, cultuur en gezinssamenstelling. Doordat de verschillende ouders vertellen over verschillende aspecten van de definitie van een lvb leer je hier meer over en leer je tegelijk de ouders beter kennen.
Daarnaast was het herkennen van ouders met een lvb een thema dat aan bod moest komen in de MOOC. Sommige ouders zijn open over hun licht verstandelijke beperking, maar anderen willen liever niet herkend worden. Dit komt dan ook terug in een filmpje waarin de verschillende ouders vertellen of ze wel of niet herkend willen worden en waarom. Ouders die liever niet herkend willen worden, zullen hun beperking eerder verbloemen, waardoor het lastig is hen te herkennen. Het risico is dan dat zij eerder overvraagd worden door hun omgeving. In het onderdeel herkennen kun je aan de hand van verschillende voorwerpen in de woonkamer van een ouder met lvb leren over verschillende signalen (Zie afbeelding 1). Daarna kun je oefenen met het herkennen van signalen door filmpjes te bekijken en hier een meerkeuze vraag over te beantwoorden.
Afbeelding 1. Signalen in de leefruimte van een ouder met een lvb
Verder blijkt uit het onderzoek dat professionals in de MOOC zouden moeten leren hoe zij hun communicatie af kunnen stemmen op ouders met een lvb. Een professional:
“Je kan hele gesprekken voeren en dat je dan niet in de gaten hebt dat ze er niets van snappen.”
Een ouder:
“Waarom zulke dure woorden als het met een heel klein beetje woorden kan?”
In dit onderdeel van de MOOC kun je oefenen met het herkennen van communicatietips aan de hand van verschillende filmpjes van gesprekken tussen ouders en professionals met vragen hierover. Je kunt ook een checklist downloaden om later nog eens terug te kijken naar de tips in de communicatie.
Afbeelding 2. Leren over communicatie door filmfragmenten en vragen
Het laatste onderwerp dat aan bod moest komen was hoe professionals ouders met een lvb konden benaderen. Net als in het onderdeel communicaties kun je hier filmpjes bekijken van gesprekken tussen ouders en professionals en hier vragen over beantwoorden. Daarnaast geven ouders in een filmpje tips aan professionals met hoe ze het best om kunnen gaan met ouders met een lvb. Ook hier is weer een checklist te downloaden waarin tips voor het benaderen terugkomen.
Iedere professional komt wel eens in aanraking met ouders met een lvb. Of je nu wijkagent bent, leraar of huisarts. Voor al deze mensen is het zinvol om ouders met een lvb beter te leren begrijpen, zodat ze beter bij hun aan kunnen sluiten. Het zou zo mooi zijn als ook ouders met een lvb mee kunnen doen in deze veeleisende maatschappij. Ook ouders met een lvb willen dat hun kind naar zwemles gaat of willen weten wat hun kind doet op school. En misschien ben je wel geen professional, maar heb je een familielid of kennis met een lvb. Ook dan kun je via de MOOC leren aansluiten bij ouders met een lvb. Iedereen kan de MOOC immers gratis volgen.
Nieuwsgierig geworden? Neem een kijkje op https://www.sdw.nl/over-sdw/samenwerking
Bibliografie
Beer, Y. de (2011). De kleine gids: Mensen met een licht verstandelijke beperking. Deventer: Kluwer.
Brohm, R & Jansen, W. (2010). Kwalitatief onderzoeken: praktische kennis voor de onderzoekende professional. Delft: Uitgeverij Eburon
Byrne, F., Grace, R., Tredoux, J., & Kemp, L. (2015). Structured social relationships: A review of volunteer home visiting programs for parents of young children. Australian Health Review., 40(3), 262–269
Carehouse (2012). (Licht) Verstandelijke beperking. Geraadpleegd op 17 november 2017, van https://www.carehouse.nl/verstandelijke-beperking
CAW. (2017, 12 oktober). Ouderschap voor mensen met (of een vermoeden van) een verstandelijke beperking. Geraadpleegd op 18 november 2017, van http://www.caw.be/ ouderschap-van-mensen-met-vermoeden-van-een-verstandelijke-beperking
Cohen D, Crabtree B. (2006, juli) Qualitative Research Guidelines Project. Geraadpleegd op 2 februari 2019, van http://www.qualres.org/HomeTria-3692.html
Cottenier, S. (2017, 23 mei). Mini-MOOC over MOOCs. [MOOC]. Geraadpleegd op 3 april 2018 van http://mooc.epotentia.com/wp/courses/mini-mooc-over-moocs/
De Belie, E., Van Hove, G. (2005). Ouderschap onder druk: Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Antwerpen: Garant.
De Koning, P. (2017, 29 maart). Marja Hodes: ‘Het blijft een genuanceerd verhaal’. Geraadpleegd op 1 mei 2018, van https://www.vgn.nl/artikel/25243
Dedeurwaerder, L. (2008). Een sociaal netwerk voor ouders met een verstandelijke beperking: een haalbare kaart?. [Masterproef]. Gent: Universiteit Gent Master in de Orthopedagogiek.
Douma, J.; Jong, A. de; Looij, J. & Stremmelaar B. (2017, juni). Begeleiden van ouders met een licht verstandelijke beperking en multiproblematiek [handreiking]. Geraadpleegd op 3 juli 2018, van http://kenniscentrumlvb.nl
Douma, J., Moonen, X., Noordhof, L., & Ponsioen, A. (2012). Richtlijn diagnostisch onderzoek lvb: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en afnemen van diagnostische instrumenten bij mensen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk Kenniscentrum LVG.
Douma, J.; Hoekman, J.; Merkus, E. (2017) Handreiking (vroeg)signalering van een licht verstandelijke beperking (lvb) en zwakbegaafdheid. Geraadpleegd op 3 maart 2019, van https://www.kenniscentrumlvb.nl/wp-content/uploads/woocommerce_uploads/2018/10/ handreikingvroegsignalering2017.pdf
Ehlers-Flint, M. (2002). Parenting perceptions and social supports of mothers with cognitive disabilities. Sexuality and Disability, 20(1), 29-51.
Emerson, E., & Brigham, P. (2014). The developmental health of children of parents with intellectual disabilities: Cross sectional study. Research in Developmental Disability, 35.
Fara. (z.j.). Wat als ouders met een verstandelijke beperking een kind krijgen? Geraadpleegd op 18 november 2017, van https://www.fara.be/kinderwens/met-beperking/wat-als-ouders-met-een-verstandelijke-beperking-een-kind-krijgen
Expertisecentrum De Borg. (juni 2013). Hoe herken ik mensen met een lichte verstandelijke beperking? (Brochure). Den Dolder: Auteur.
Espe-Sherwindt, M. & Kerlin, S. (1990). Early intervention with parents with mental retardation: Do we empower or impair> infants and Young Chldren, 2(4), 21-28)
Feldman, M. A. (1994). Parenting education for parents with intellectual disabilities: A review of outcome studies. Research in Developmental Disabilities, 15, 299-332.
Gezondheidsraad, Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap, Den Haag: oktober 2002
Gligorović, M., Buha, N. (2012) Inhibitory control as a factor of adaptive functioning of children with mild intellectual disability. Specijalna edukacija i rehabilitacija , vol. 11, br. 3, str. 403-417
Guinea, S. M. (2001). Parents with a learning disability and their view on support received: A preliminary study. Journal of Intellectual Disabilities, 5(1), 43-56.
Hogan, B., Linden, W., & Najarian, B. (2002). Social support interventions:Do they work? Clinical Psychology Review, 22(3), 381–440.
Hindmarsh, G., Llewellyn, G., & Emerson, E. (2015). Mothers with intellectual impairment and their 9‐month‐old infants. Journal of Intellectual Disability Research, 59(6), 541-550.
Hodes, M. (2017) Testing the effect of parenting support for people with intellectual disabilities and borderline intellectual functioning. Vrije Universiteit Amsterdam.
Hodes, M. (2017). Wat is ‘goed genoeg ouderschap’? Geraadpleegd op 18 november 2017, van http://www.watwerktvoorouders.nl/waw/Wat-Werkt-Ouders-met-een-verstandelijke-beperking/Wat-is-Goed-genoeg-ouderschap.html
Hodes, M.; De Kimpe, J.; Meppelder, M. (2017, 10 oktober). Maak het verschil voor ouders met verstandelijke beperkingen [YouTube]. Geraadpleegd van https://www.youtube.com/watch?v=8-L5wlBRQ0E
Lange, R de; Schuman, S, Montesano Montessori, N. (2016). Praktijkgericht onderzoek voor reflectieve professionals. Garant: Antwerpen – Apeldoorn.
Llewellyn, G., & McConnell, D. (2002). Mothers with learning difficulties and their support networks. Journal of Intellectual Disability Research, 46(1), 17–34.
Llewellyn, G; Traustadóttir, R; McConnell, D & Björg Sigurjónsdóttir, H. (2010). Parents with Intellectual Disabilities: Past, Present and Futures. John Wiley & Sons Ltd: West Sussex
Llewellyn, G. (2013). Parents with intellectual disability and their children: Advances in policy and practice. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 10(2), 82-85.
Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., Reeve, A., Schalock, R. L., Snell, M. E., Spitalnick, D. M., Spreat, S., & Tasse, M. J. (2002). Mental retardation: Definition, classification, and systems of supports (10th Ed.). Washington DC: American Association on Mental Retardation.
McConnell, D;, Llewellyn, G., & Ferronato, L. (2002). Disability and decision making in Australian Care Proceedings. International Journal of Law, Policy and the Family, 16(2), 270-299.
McConnell, D. (2008). Parents labelled with intellectual disability: Position of the IASSID SIRG on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(4), 296-307.
Meppelder, H. (2014). Formele en informele ondersteuning voor ouders met lichte verstandelijke beperkingen of ouders die moeilijk lerend zijn: De kracht van verbindingen. Vrije Universiteit Amsterdam.
Naert, F. (2015). MOOCs, SPOCs, DOCCs and other bugs by Frank Naert. Department of Public Governance, Management & Finance Ghent University.
Nayab, N. (z.d.). How To Determine Validity in Qualitative Research. Geraadpleegd op 3 februari 2019, van https://www.brighthubpm.com/methods-strategies/117947-how-do-you-determine-whether-your-qualitative-research-is-valid/
NVO, NVMW & NIP (2017). Wanneer is het ouderschap ‘goed genoeg’? Geraadpleegd op 18 november 2017, van https://www.wijkteamswerkenmetjeugd.nl/files/tool_files/ nji_wanneer_is_het_ouderschap_goed_genoeg_-_tool.pdf
Reason, P. (2006). Choice and Quality in Action Research Practice. Journal of Management Inquiry, 15: 187-203.
Specialistenpool. (September 2015). LVB-ers die uit balans zijn. Hoe herken je ze, hoe ga je ermee om? Sociaal-emotioneel functioneren bij mensen met een licht verstandelijke beperking. (Whitepaper). Delft: MEE Zuid-Holland Noord.
Tarleton, B., & Ward, L. (2007). Parenting with support: The views and experiences of parents with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4(3), 194-202.
The Secretariat for the Convention on the Rights of Persons with Disabilities . (s.d.). Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Opgehaald van un: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
Vilans. (2017, 10 oktober). Maak het verschil voor ouders met een verstandelijke beperking. (video). Geraadpleegd op 18 november 2017, van http://www.expoo.be/sites/default/ files/atoms/files/verstandelijk-beperkte-ouders.pdf
Wade, C., Llewellyn, G., & Matthews, J. (2011). Modelling contextual influences on parents with intellectual disabilities and their children. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 116(6), 419–437.
Wade, C., Llewellyn, G., & Matthews, J. (2015). Parent mental health as a mediator of contextual effects on parents with intellectual disabilities and their children. Clinical Psychologist, 19(1), 28-38.
Richtlijnen Jeugdhulp en Jeugdbescherming. (2017). Het vaststellen van goed genoeg ouderschap. Geraadpleegd op 18 november 2017, van http://richtlijnenjeugdhulp.nl/ multiprobleemgezinnen/het-vaststellen-van-goed-genoeg-ouderschap/goed-genoeg-ouderschap/
Stenfert-Kroese, S.B., Hussein, H., Clifford, C. & Ahmed, N. (2002). Social support networks and psychological well-being of mothers with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 324-340.
Tucker, B., & Johnson, O. (1989). Competence promoting versus competence inhibiting social support for mentally retarded mothers. Human Organization, 48(2), 95-107.
Tymchuk, A., & Andron, L. (1992). Project parenting: Child interactional training with mothers who are mentally handicapped. Mental Handicap Research, 5(1), 4-32.
Vries, de J.N; Willems, D.L.; Isarin, J & Reinders, J.S. (2005, april). Samenspel van factoren. Universiteit van Amsterdam.
Winnicott, J. (1974) Playing and Reality, Middlesex: Penguin Books.
Willems, D. L., Vries, de J. N;, Isarin, J. & Reinders, J. S. (2007). Parenting by persons with intellectual disability: An explorative study in the Netherlands. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 537-544.
