“Extended time… Ik heb nog eens bijkomende tijd gekregen hé.”
- StephanieVan Duyse
- ElineVan Samang
Ook al zijn er ‘maar’ 4383 Vlaamse hemodialysepatiënten, wat in vergelijking met kanker een peulschil is, toch heeft ook voor hen de aandoening én de behandeling een grote impact op de levenskwaliteit. Dialysepatiënten moeten gemiddeld drie keer per week gedurende vier uur aan een machine gekoppeld worden. Ze krijgen ook een dieet opgelegd, waar ze zich strikt aan moeten houden. Het leven van de patiënt staat met andere woorden helemaal in het teken van de behandeling (Belgische overheid, 2015; Van Pottelbergh et al., 2012). Dit alles zou een grote invloed kunnen hebben op de levenskwaliteit van deze patiëntengroep (Mariotti & Carvalho, 2011). Om die reden werd dit onderzoek gestart.
Er werden bij 111 volwassen dialysepatiënten vragenlijsten afgenomen, met als doel een zicht krijgen op de levenskwaliteit en de factoren die dit bepalen. Na analyse van deze gegevens bleken vijf factoren beduidend gerelateerd te zijn aan de kwaliteit van leven. Zorgprofessionals dienen namelijk aandachtig te zijn voor patiënten die regelmatig opgenomen worden in het ziekenhuis, patiënten die hun gezondheidsstatus lager beoordelen, kwetsbare patiënten, patiënten met een laag cognitief functioneren en patiënten die moeilijkheden hebben met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, zoals zichzelf wassen, aankleden en eten. Een lagere score op voorgaande factoren staan in verband met een lagere kwaliteit van leven.
Vervolgens werden 30 vijfenzestigplussers geïnterviewd. Deze leeftijdscategorie vormt de grootste groep van de dialysepatiënten. Ze werden bevraagd naar hoe zij het volgen van nierdialyse ervaren, hoe zij hun dagen invullen sinds de nierdialyse, hoe de dialyse invloed heeft op het uitvoeren van activiteiten enzovoort. Uit de interviews bleek dat ‘tijd’ een belangrijk element is in de ervaring van nierdialyse. De patiënten doorlopen namelijk doorheen de tijd een aanvaardingsproces waarbij ze eerst gevoelens van frustratie of gelatenheid ervaren. Ze begrijpen niet waarom net “zij” ziek moesten worden. Het leven van de patiënt wordt in de war gestuurd door de tijdsintensieve behandeling met vaak een aantal fysieke neveneffecten. Men moet het nieuwe leven opnieuw kunnen invullen en dit vraagt tijd. Na ongeveer een jaar echter slaagt de grote meerderheid van de patiënten erin het leven opnieuw zinvol in te vullen. Ze aanvaarden het nieuwe leven en vullen het weer in met de activiteiten die ze vroeger uitvoerden. Uiteraard speelt niet alleen de dialyse een rol, ook het normale verouderingsproces loopt, wat voor een dubbel effect zorgt. Belangrijke factoren zijn de familie en vrienden van de patiënt. Deze zijn een steun voor de patiënten om door te gaan met de intensieve behandeling en vormen een drijfveer en een reden om nierdialyse te volgen. De nierdialyse zorgt ervoor dat de patiënten langer kunnen leven én dus langer samen kunnen zijn met familie en vrienden.
We kunnen dus concluderen dat niets is wat het lijkt. Het eerste deel van het onderzoek heeft aangetoond dat de meer kwetsbare patiënten met minder mogelijkheden vaak een slechtere levenskwaliteit hebben. Anderzijds zien we dat deze personen na een aanvaardingsproces het leven opnieuw vorm geven, op een andere manier weliswaar. Ze zijn daarom niet minder gelukkig, maar net wel heel dankbaar voor het bestaan van nierdialyse omdat het hen bijkomende tijd biedt.
Dit onderzoek is zeer belangrijk, niet alleen omdat deze patiëntengroep een beetje genegeerd wordt vanuit revalidatie-standpunt. Immers, nu achterhaald werd wat de impact van de nierdialyse is op het leven van de patiënt, kunnen we als hulpverleners hierop gepast reageren. Hulpverleners dienen de persoonlijke situatie van elke individuele patiënt te bekijken en deze op een holistische manier, dus vanuit verschillende standpunten, te benaderen. Men dient rekening te houden met de doelen van de patiënt waarbij een interdisciplinaire samenwerking noodzaak zal zijn.
Bibliografie:
Belgische overheid (2015) Belgische Overheid., (2015). Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken: geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid. Geraadpleegd op 8 augustus 2018 via www.integreo.be/sites/default/files/public/content/plan_nl.pdf
Van Pottelbergh, G., M. A. (2012). Chronische nierinsufficiëntie: Richtlijn voor goede medische praktijkvoering. Domus Medica.
Mariotti, M.C., De Carvalho, J.G.R. (2011) Improving quality of life in hemodialysis: impact of an occupational therapy program. Scandinavian journal of occupational therapy, 18 (3): 172-9.
Bibliografie
Alshraifeen, A., McCreaddie, M., Evans J.M. (2014) Quality of life and well-being of people receiving haemodialysis treatment in Scotland: a cross-sectional survey. International journal of nursing practice 20(5):518-23.
Anand, S., Johansen,K.L., & Tamura, M.K. (2014). Aging and chronic kidney disease: the impact on physical function and cognition. The journals of gerontology,69(3),315-322.
Artevelde Hogeschool (2015). Active-Age@Home Opgehaald op 08/05/2019 van https://www.arteveldehogeschool.be/projecten/active-agehome
Ballinger, C. (2004). Writing up rigour: representing and evaluating good scholarship in qualitative research. British Journal of Occupational Therapy, 67(12), 540-546.
Barnett, K., S. W. (2012, July 7). Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research and medical education: a cross-sectional study. Lancet, 380, 37-43.
Belgische overheid (2015) Belgische Overheid., (2015). Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken: geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid. Geraadpleegd op 8 augustus 2018 via www.integreo.be/sites/default/files/public/content/plan_nl.pdf
Bender, M., Dykowska G. & Zuk W., Milewska M & Staniszewska A. (2017) The impact on quality of life of dialysis patients with renal insufficiency
Büssing, A., Ostermann, T., Neugebaeuer, E. & Heusser, P. (2010) Adaptive coping strategies in patients with chronisch pain conditions and their interpretation of disease. BMC Public Health, 10:507.
Christiansen, C. H., & Matuska, K. M. (2006). Lifestyle Balance: A Review of Concepts and Research. Journal of Occupational Science, 13(1), 49–61.
Clarke, C. (2009). An introduction to interpretative phenomenological analysis: a useful approach for occupational therapy research. British Journal of Occupational Therapy, 72(1), 37-39.
Cronin-Davis, J., Butler, A. & Mayers CA. (2009) Occupational therapy and interpretative phenomenological analysis: comparable research companions? British Journal of Occupational Therapy, 72(8), 332-338.
Davison, S.N., Jassal, S.V. (2016) Supportive Care: Integration of Patient-Centered Kidney Care to Manage Symptoms and Geriatric Syndromes. Clinical Journal of the American Society of Nephrology. 11(10):1882-1891.
De Jong-Koelé,A. (2012). Van overleven naar zinvol leven: de draad weer oppakken na ziekte of ongeval. Ten Have. ISBN: 978 90 259 0142 4
De Vriendt, P., Gorus, E., Cornelis, E., Bautmans, I., Petrovic, M. & Mets, T. (2013) The advanced activities of daily living: a tool allowing the evaluation of subtle functional decline in mild cognitive impairment. The journal of nutrition, health & aging. 17(1): 64-71.
European Commission. (2012). The 2012 Ageing Report Economic and Budgetary projections for the 27 EU Member states (2010-2060). European Union.
Farragher, J. F. (2017). "Nephrol-OT": Bridging the gap between occupational therapy and kidney disease care. Occupational Therapy Now, 19, 26-27.
Ginieri-Coccossis, M., Theofilou, P., Synodinou, C., Tomaras, V. & Soldatos, C. (2008) Quality of life, mental health and health beliefs in haemodialysis and peritoneal dialysis patients: Investigating differences in early and later years of current treatment. BioMedCentral Nephrology, 9:14.
Goderis, G., Van Pottelberg, G., Claes, K., Vanhauwaert, E., Van Nuland, E., Vantieghem, A. & Van Royen, P. (2012) Multidisciplinaire richtlijn Chronisch Nierlijden (CNI) EBM Practice Net
Heidegger, M. (1962). Being and time (German original 1927) Oxford, UK: Blackwell Publishers.
Heijmans,M,J,W., & Rijken,P.M. (2004).Sociaal-maatschappelijk participatie van mensen met een chronische nierinsufficiëntie. Een literatuurstudie naar de ervaren knelpunten en mogelijkheden. Geraadpleegd op 24 september 2018 via https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/soc-maatsch-particip…
Helbert, M. (2012) Levende donor niertransplantatie in België anno 2012, jaargang 12 nummer 1 forum.
Hodac-Pannekeet, M. S.-B. (2011). Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Nefrovisie. Opgehaald van https://www.nefrovisie.nl/wp-content/uploads/2013/11/multidisciplinaire…
Huisman, R. (1997). Dialyse bij ouderen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 141, 229-233.
Jadad AR, C. A. (2010). When people live with multiple chronic diseases: a collaborative approach to an emerging global challenge. Opgehaald van http://www.opimec.org/equipos/when-people-live-with-multiple-chronic-di…
Johansen, K. L. (2015). The Frail Dialysis Population: A Growing Burden for the Dialysis Community. Blood Purification, 40(4), 288–292.
Jonker, J. & Pennink, B. (2004). De kern van methodologie: een inleiding. Assen: Van Gorcum.
Kanamori,H.,Yanagita,M.,Nagai,K.,Matsubara,T.,Takechi,H.,Fujimaki,K.,...&Arai,H.(2011) Psychosocial quality of life of elderly hemodialysis patients using visual analog scale: comparison with healthy elderly in Japan. Journal of clinical gerontology and geriatrics,2(4),116-120.
Keirse, M. (2017). Helpen bij verlies en verdriet. Lannoo Tielt, ISBN 978 9 014 4287 9
Kristofferzon, M., Lindqvist, R., Nilsson, A. (2010). Relationships between coping, coping resources and quality of life in patients with chronic illness: a pilot study. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 476-483.
Law, M., Cooper, B., Strong, S., Steward, D., Rigby, P., & Letts, L. (1996). The person-environment-occupation model: a transactive approach to occupational performance. Canadian Journal of Occupational Therapy, 63(1), 9-23.
Lindseth, A. & Norberg, A. (2004) A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18, 145-153.
Luborsky, M.R. & Lysack, C. (2006) Qualitative Methods. In Kielhofner, G. (2006). Research in occupational therapy: methods of inquiry for enhancing practice (pp. 326-388). Philadelphia: F.A. Davis Company.
Maatschappij ter bevordering der pharmacie, N. v. (2018). Chronische nierschade. Richtlijnen database - Kennisinstituut van medisch specialisten.
Mariotti, M.C., De Carvalho, J.G.R. (2011) Improving quality of life in hemodialysis: impact of an occupational therapy program. Scandinavian journal of occupational therapy, 18 (3): 172-9.
McAdams-DeMarco, M.A., Law, A., King, E., Orandi, B., Salter, M., Gupta, N., Chow, E., Alachkar, N., Desai, N., Varadhan, R., Walston, J. & Segev, DL. (2015 Frailty and mortality in kidney transplant recipients).
Merkus, M.P., Jager, K.J, Dekker F.W., Boeschoten, E.W., Stevens, P., Krediet, R.T. (1997) Quality of life in patients on chronic dialysis: self-assessment 3 months after the start of treatment. The Necosad study group. American journal of kidney diseases 29(4): 584-92.
Morley, J. E., Vellas, B., van Kan, G. A., Anker, S. D., Bauer, J. M., Bernabei, R., Walston, J. (2013). Frailty consensus: a call to action. Journal of the American Medical Directors Association, 14(6), 392-397.
Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie. (2017). Jaarverslag 2017. NBVN. Opgehaald van http://www.nbvn.be/sites/default/files/uploads/jaarverslag_nbvn_2016_-_…
Nierstichting. (2017). Feiten en cijfers. Opgehaald van Nierstichting: https://www.nierstichting.nl/leven-met-een-nierziekte/feiten-en-cijfers/
Ostrowski,M.,Wesolowski,T.,Makar,D.,&Bohatyrewicz. (2000). Changes in patients quality of life after renal transplantation. Transplantation proceedings, 32(6),1371-1374.
Preedy,V.R.,&Watson,R.R. (2010). Handbook of disease burdens and quality of life measures: quality of life. Geraadpleegd op 30 oktober 2018 via https://link.springer.com/referenceworkentry/10.1007/978-0-387-78665-0_…
Purnell, TS, Auguste, P, Crews, DC, Lamprea-Montealegre, J,Olufade, T, Greer, R, Ephraim, P, Sheu, J, Kostecki, D., Powe, N.R., Rabb, H., Jaar, B., Boulware, L.E. Comparison of life participation activities among adults treated by
hemodialysis, peritoneal dialysis, and kidney transplantation: a systematic review. American Journal of Kidney Diseases 62(5):953-73.
Reinhard Busse, M. B.-K. (2005). Tackling Chronic Disease in Europe: Strategies, Interventins and Challenges. The European Observatory on Health Systems and Policies.
Reuben, D. B., Mary, E. & Tinette, M.D. (2012) Goal-Oriented Patient Care – An alternative health outcomes paradigm. The new England Journal of Medicine. 366:9.
Schipper,K., Nierse,C., Hené,R., van Zadelhoff, E., van de Griendt,J., & Amba, T. (2010). Leven met een nierziekte. Den Haag:Lemma.
Slaets,J.P. (2006). Kwetsbaarheid bij ouderen: frailty. Bijblijven,22(9),342-346.
Smith, J.A. & Osborn, M. (2003) Interpretative phenomenological analysis. In J.A. Smith (Ed.) Qualitative psychology: A practical guide to research methods (pp.51-80). Londen: Sage
Theofilou P. Quality of life in patients undergoing hemodialysis or peritoneal dialysis treatment. J Clin Med Res. 2011;3(3):132–138.22
Tomioka, K., Kurumatani, N., Hosoi, H. (2016) Association between Social Participation and Instrumental Activities of Daily Living Among Community-Dwelling Older Adults. Journal of Epidemiology 26(10):553-561.
Turkmen, K., Yazici, R., Solak, Y., Guney, I., Altintepe, L., Yeksan, M., & Tonbul, H. Z. (2012). Health-related qualıty of lıfe, sleep qualıty, and depressıon in peritoneal dialysis and hemodıalysıs patıents. Hemodialysis International. International Symposium on Home Hemodialysis, 16(2), 198–206.
Van De Velde, D., Bracke, P., Van Hove, G., Josephsson, S. & Vanderstraeten, G. (2010) Perceived participation, experiences from persons with spinal cord injury in their transition period from hospital to home. International Journal of Rehabilitation Research Vol 00
Van Heden, S. M. (2008). Chronische nierinsufficiëntie in de Vlaamse Huisartsenpraktijk. Huisarts en onderzoek.
Van Loon, I., Hamaker, M. E., Boereboom, F. T. J., Grooteman, M. P. C., Blankestijn, P. J., van den Dorpel, R. M. A., … Bots, M. L. (2017). A closer look at the trajectory of physical functioning in chronic hemodialysis. Age and Ageing, 46(4), 594-599.
Van Pottelbergh G, Bartholomeeusen S, Buntinx F, Degryse J. The evolution of renal function and the incidence of end-stage renal disease in patients aged >=50 years. Nephrology Dialysis Transplantation 2011.
Van Pottelbergh, G., M. A. (2012). Chronische nierinsufficiëntie: Richtlijn voor goede medische praktijkvoering. Domus Medica.
Volksgezondheid, W. W. (2013). Belgische gezondheidsenquête 2013, Rapport 1: Gezonhdeid en Welzijn Samenvatting van de Resultaten. Brussel: Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.
Willig, C. (2013). Introducing qualitative research in psychology. EN: Open university Press.
World Health Organisation. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: World Health Organization.
WHO., (2014). Global Status Report on noncommunicable diseases. Geneva: World Health Organisation.
WHO., (2008-2013). 2008-2013 Action Plan for the Global Strategy for the prevention and Control of Noncommunicable Diseases. Geneva: World Health Organisation.
Wolfe RA, Ashby VB, Milford EL, Ojo AO, Ettenger RE, Agodoa LY, Held PJ, Port FK. Comparison of mortality in all patients on dialysis, patients on dialysis awaiting transplantation, and recipients of a first cadaveric transplant. N Engl J Med 1999 Dec 2;341(23):1725-30.
Xue, Qian-Li. (2010). The frailty syndrome: Definition and Natural History. Clinical Geriatric Medicine 2011. 27(1):1-15.
