Turning points in parenting children with traits of autism spectrum disorder and pathological demand avoidance

Julie Segers
Onderzoek omtrent keerpunten in de opvoeding van een kind met gedragsproblemen.

“Eindelijk begreep ik de woedebuien van mijn kind”

“Het was een erg drukke dag toen hij plots een woede-uitbarsting kreeg. Ik besloot naast hem te gaan staan en te zwijgen. Hij schreeuwde en raasde zo’n tien minuten door. Nadat hij eindelijk klaar was met schreeuwen, vroeg ik hem of hij een knuffel wou. Tranen kwamen uit zijn ogen terwijl hij me zijn excuses aanbood en me zei dat hij geen idee had wat er zonet gebeurd was.”

Dit is het verhaal van een moeder en haar 9-jarige zoontje. Psychologen stelden PDA, of Pathological Demand Avoidance vast bij de jongen. Dit is een speciale vorm van autisme die maakt dat kinderen, jongeren of volwassenen met deze aandoening er alles aan doen om bevelen uit de weg te gaan. Wanneer hen bijvoorbeeld wordt gevraagd hun tanden te poetsen of hun huiswerk te maken, kan dit erg uit de hand lopen. Moeders en vaders van een kind met deze aandoening zijn dan ook vanzelfsprekend vragende partij voor hulp bij het opvoeden van hun kind. Maar gespecialiseerde hulp voor deze kinderen is er voorlopig niet. De aandoening PDA wordt tot op de dag van vandaag nog steeds niet officieel erkend in ons land en het gedrag van deze kinderen wordt dan ook vaak niet begrepen. Ouders blijven in de kou staan en worden regelmatig zelfs aangeduid als veroorzaker van het ongewenste gedrag van hun kind, zowel door hulpverleners als bijvoorbeeld vrienden, familie en leerkrachten. Het kind wordt vaak gezien als een “moeilijk” of “slecht opgevoed” kind.

Gedurende twee jaar onderzocht ik hoe deze ouders omgaan met zowel het gedrag van hun kind als met het stigma en onbegrip dat hiermee gepaard gaat. Eerder wetenschappelijk onderzoek wees namelijk uit dat deze ouders een erg hoog risico lopen op depressies en angststoornissen. De hamvragen die ik mezelf stelde, waren: “Wat kan hét verschil maken voor deze ouders?” en “Wat maakt dat een deel van deze ouders zo veerkrachtig, zo sterk is?”. Hiervoor interviewde ik 132 moeders en vaders wiens kinderen symptomen van PDA vertonen. Opvallend was dat ongeveer 3 op de 5 ouders vermeldden dat het moment waarop voor hen alles veranderde, het moment was waarop ze het gedrag van hun kind leerden begrijpen. Voor velen van hen betekende dit het ontdekken van de aandoening PDA. Onderzoekers en psychologen vermoeden namelijk dat een kind met PDA lastig gedrag vertoont, niet omdat het een “stout” of “slecht opgevoed kind” is, maar omdat het constant een enorme angst met zich meedraagt. In een poging om met deze angst om te gaan, proberen mensen met PDA vat te krijgen op hun wereld door hierover zo veel mogelijk controle uit te oefenen. En dat is iets wat niet lukt wanneer anderen een eis stellen. Een eis staat namelijk gelijk aan het verlies van controle en een toename van die reeds aanwezige angst.

Bovendien leidde de ontdekking van deze aandoening voor vele ouders tot het aanpassen van hun opvoeding: pas wanneer gedrag wordt begrepen, kan het correct worden bijgestuurd. Het besef dat angst de veroorzaker is van het gedrag, leidt tot het gebruik van angst-reducerende strategieën in plaats van het gebruiken van straffen en beloningen. Er is namelijk aangetoond dat straffen en beloningen een averechts effect hebben bij kinderen met PDA, omdat deze de angst enkel doen toenemen in plaats van dalen.

Het meest belangrijke aspect van dit onderzoek is het volgende: leer het gedrag van een kind te begrijpen, voordat je het probeert te veranderen. Veroordeel een kind of zijn ouders niet te snel, maar wees je er van bewust dat er zo veel meer schuilt achter een bepaald gedrag dan je op het eerste zicht zou kunnen vermoeden. Een woedebui kan een uiting zijn van een enorme angst. En angst verdient liefde en begrip, geen straf en verwijten. Zowel voor het kind, ouders als de omgeving (denk bijvoorbeeld aan klasgenootjes, juffen en meesters) maakt het een wereld van verschil.

Ben of ken jij een ouder van een kind dat misschien wel PDA heeft? Je vindt meer informatie op de Engelstalige website www.pdasociety.org.uk.

Bibliografie

American Psychiatric Association. (1980). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (3th ed.). Washington, DC. 

American Psychiatric Association. (2013). Autism Spectrum Disorder. In Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC.

Asperger H. ‘Autistic psychopathy’ in childhood. In: Frith U, ed. Autism and Asperger syndrome. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1991: 37–92.

Benson, P. (2016). The Longitudinal Effects of Network Characteristics on the Mental Health of Mothers of Children with ASD: The Mediating Role of Parent Cognitions. Journal Of Autism And Developmental Disorders46(5), 1699-1715. doi: 10.1007/s10803-016-2699-3

Benson, P. (2018). The impact of child and family stressors on the self-rated health of mothers of children with autism spectrum disorder: Associations with depressed mood over a 12-year period. Autism22(4), 489-501. doi: 10.1177/1362361317697656

Bernier, R., Gerdts, J., Munson, J., Dawson, G., & Estes, A. (2011). Evidence for broader autism phenotype characteristics in parents from multiple-incidence autism families. Autism Research, 5(1), 13-20. doi: 10.1002/aur.226

Bishop, S., Richler, J., Cain, A., & Lord, C. (2007). Predictors of Perceived Negative Impact in Mothers of Children With Autism Spectrum Disorder. American Journal On Mental Retardation112(6), 450-461.

Brown, N., & Dunn, W. (2010). Relationship Between Context and Sensory Processing in Children With Autism. American Journal Of Occupational Therapy64(3), 474-483. doi: 10.5014/ajot.2010.09077

Burbach, J. (2016). Unraveling a pathway to autism. Science351(6278), 1153-1154. doi: 10.1126/science.aaf5097

Cachia, R. L., Anderson, A., & Moore, D. W. (2016). mindfulness, stress and wellbeing in parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Child and Family Studies, 1, 1–14.

Centers for Disease Control and Prevention [Website]. (2018). Autism Spectrum Disorder (ASD). Consulted on April 15th 2018 via https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

Chan, K., & Lam, C. (2018). Self-stigma among parents of children with autism spectrum disorder. Research In Autism Spectrum Disorders48, 44-52. doi: 10.1016/j.rasd.2018.01.001

Chowdhury, M., Aman, M., Lecavalier, L., Smith, T., Johnson, C., & Swiezy, N. et al. (2015). Factor structure and psychometric properties of the revised Home Situations Questionnaire for autism spectrum disorder: The Home Situations Questionnaire-Autism Spectrum Disorder. Autism20(5), 528-537. doi: 10.1177/1362361315593941

Christie, P. (2018). Pathological Demand Avoidance Australia & New Zealand. [online] Pdaanz.com. Available at: http://pdaanz.com/ [Accessed 28 Sep. 2018].

Christie, P., Duncan, M., Healy, Z., & Fidler, R. (2012). Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Coleman, P. K., & Karraker, K. H. (2003). Maternal self-efficacy beliefs, competence in parenting, and toddlers' behaviour and developmental status. Infant Mental Health Journal, 24, 126e148.

Cook, A., Ogden, J., & Winstone, N. (2017). Friendship motivations, challenges and the role of masking for girls with autism in contrasting school settings. European Journal Of Special Needs Education33(3), 302-315. doi: 10.1080/08856257.2017.1312797

Corrigan, P., & Watson, A. (2006). The Paradox of Self-Stigma and Mental Illness. Clinical Psychology: Science And Practice9(1), 35-53. doi: 10.1093/clipsy.9.1.35

Dean, M., Harwood, R., & Kasari, C. (2016). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviours of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism21(6), 678-689. doi: 10.1177/1362361316671845

Donvan, J., Zucker, C., Van Luipen, A., Reitsma, J., & Witteveen, A. (2016). Autisme: de vele gezichten van een stoornis. Atlas Contact.

Duarte, C., Bordin, I., Yazigi, L., & Mooney, J. (2005). Factors associated with stress in mothers of children with autism. Autism9(4), 416-427. doi: 10.1177/1362361305056081

Duncan, L., Coatsworth, J., & Greenberg, M. (2009). A Model of Mindful Parenting: Implications for Parent–Child Relationships and Prevention Research. Clinical Child And Family Psychology Review12(3), 255-270. doi: 10.1007/s10567-009-0046-3

Duvekot, J., van der Ende, J., Verhulst, F., Slappendel, G., van Daalen, E., Maras, A., & Greaves-Lord, K. (2016). Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys. Autism21(6), 646-658. doi: 10.1177/1362361316672178

Fombonne, E. (1997). Prevalence of Autistic Spectrum Disorder in the UK. Autism1(2), 227-229. doi: 10.1177/1362361397012008

Frazier, T., & Hardan, A. (2016). Equivalence of symptom dimensions in females and males with autism. Autism21(6), 749-759. doi: 10.1177/1362361316660066

Gillberg, C. (2014). Commentary: PDA - public display of affection or pathological demand avoidance? - reflections on O'Nions et al. (2014). Journal Of Child Psychology And Psychiatry, 55(7), 769-770. doi: 10.1111/jcpp.12275

Gore Langton, E., & Frederickson, N. (2015). Mapping the educational experiences of children with pathological demand avoidance. Journal Of Research In Special Educational Needs16(4), 254-263. doi: 10.1111/1471-3802.12081

Green, J., Absoud, M., Grahame, V., Malik, O., Simonoff, E., Le Couteur, A., & Baird, G. (2018). Pathological Demand Avoidance: symptoms but not a syndrome. The Lancet Child & Adolescent Health2(6), 455-464. doi: 10.1016/s2352-4642(18)30044-0

Green, S., Ben-Sasson, A., Soto, T., & Carter, A. (2011). Anxiety and Sensory Over-Responsivity in Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Bidirectional Effects Across Time. Journal Of Autism And Developmental Disorders42(6), 1112-1119. doi: 10.1007/s10803-011-1361-3

Hallett, V., Ronald, A., Colvert, E., Ames, C., Woodhouse, E., & Lietz, S. et al. (2013). Exploring anxiety symptoms in a large-scale twin study of children with autism spectrum disorders, their co-twins and controls. Journal Of Child Psychology And Psychiatry54(11), 1176-1185. doi: 10.1111/jcpp.12068

Hastings, R. P., & Brown, T. (2002). Behavioural knowledge, causal beliefs, and self-efficacy as predictors of special educators’ emotional relations to challenging behavior. Journal of Intellectual Disability Research, 46, 144-150.

Hodgetts, S., Nicholas, D., & Zwaigenbaum, L. (2013). Home Sweet Home? Families’ Experiences With Aggression in Children With Autism Spectrum Disorders. Focus On Autism And Other Developmental Disabilities28(3), 166-174. doi: 10.1177/1088357612472932

Irwin, J., MacSween, J., & Kerns, K. (2011). History and Evolution of the Autism Spectrum Disorders. International Handbook Of Autism And Pervasive Developmental Disorders, 3-16. doi: 10.1007/978-1-4419-8065-6_1

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217–250.

Lai, M., Lombardo, M., & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. The Lancet, 383(9920), 896-910. doi: 10.1016/s0140-6736(13)61539-1

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal Of The American Academy Of Child & Adolescent Psychiatry56(6), 466-474. doi: 10.1016/j.jaac.2017.03.013

Machalicek, W., Raulston, T., Knowles, C., Ruppert, T., Carnett, A., & Alresheed, F. (2016). Challenging Behaviour. In J. Matson, Comorbid Conditions Among Children with Autism Spectrum Disorders (1st ed.). Springer International Publishing: Imprint Springer.

Mak, W., & Cheung, R. (2008). Affiliate Stigma Among Caregivers of People with Intellectual Disability or Mental Illness. Journal Of Applied Research In Intellectual Disabilities21(6), 532-545. doi: 10.1111/j.1468-3148.2008.00426.x

Mak, W., & Kwok, Y. (2010). Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong. Social Science & Medicine70(12), 2045-2051. doi: 10.1016/j.socscimed.2010.02.023

Mandy, W., & Lai, M. (2017). Towards sex- and gender-informed autism research. Autism21(6), 643-645. doi: 10.1177/1362361317706904

Matson, J. (2016). Comorbid Conditions Among Children with Autism Spectrum Disorders.(1st ed.). Springer International Publishing: Imprint Springer.

Mouton, B., & Roskam, I. (2014). Confident Mothers, Easier Children: A Quasi-experimental Manipulation of Mothers’ Self-efficacy. Journal Of Child And Family Studies24(8), 2485-2495. doi: 10.1007/s10826-014-0051-0

Neurodevelopmental Disorders [Website]. (n.d.). Consulted on April 15th 2018 via https://dsm.psychiatryonline.org/doi/full/10.1176/appi. oboks.9780890425596.dsm01

Newson, E. (1995). Pathological Demand Avoidance Syndrome: diagnostic criteria and relationship to autism and other developmental coding disorders. Child Development Research Unit, University of Nottingham.

Newson, E., Le Maréchal, K., David, C., 2003. Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders.

Nolcheva, M., & Trajkovski, V. (2015). Exploratory Study: Stress, Coping and Support among Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal Of Special Education And Rehabilitation16(3-4). doi: 10.1515/jser-2015-0013

O'Nions, E., & Noens, I. (2018). Commentary: Conceptualising demand avoidance in an ASD context - a response to Osman Malik & Gillian Baird (2018). Child And Adolescent Mental Health23(4), 389-390. doi: 10.1111/camh.12287

O'Nions, E., Christie, P., Gould, J., Viding, E., & Happé, F. (2013). Development of the ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA-Q): preliminary observations on a trait measure for Pathological Demand Avoidance. Journal Of Child Psychology And Psychiatry55(7), 758-768. doi: 10.1111/jcpp.12149

O’Nions, E., Gould, J., Christie, P., Gillberg, C., Viding, E., & Happé, F. (2015). Identifying features of ‘pathological demand avoidance’ using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO). European Child & Adolescent Psychiatry25(4), 407-419. doi: 10.1007/s00787-015-0740-2

O’Nions, E., Viding, E., Greven, C., Ronald, A., & Happé, F. (2013). Pathological demand avoidance: Exploring the behavioural profile. Autism18(5), 538-544. doi: 10.1177/1362361313481861

Pandolfi, V., & Magyar, C. (2016). Psychopathology. In J. Matson, Comorbid Conditions Among Children with Autism Spectrum Disorders. (1st ed.). Springer International Publishing: Imprint Springer.

Pasdo, G. (2018). The Value of Early Intervention for Children with Autism. Paediatrics and Child Health, 28(8), 357-398. doi: 10.1016/j.paed.2018.06.001

Ruser, T., Arin, D., Dowd, M., Putnam, S., Winklosky, B., & Rosen-Sheidley, B. et al. (2006). Communicative Competence in Parents of Children with Autism and Parents of Children with Specific Language Impairment. Journal Of Autism And Developmental Disorders37(7), 1323-1336. doi: 10.1007/s10803-006-0274-z

Rutter, M. (2012). Resilience as a dynamic concept. Development And Psychopathology24(2), 335-344. doi: 10.1017/s0954579412000028

Rutter, M., Bailey, A., & Lord, C. (2003). The social communication questionnaire. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.

Sahdra, B., Ciarrochi, J., Parker, P., Marshall, S., & Heaven, P. (2015). Empathy and nonattachment independently predict peer nominations of prosocial behavior of adolescents. Frontiers in Psychology, 6. 1-.3389/fpsyg.2015.00263.

Sahdra, B., Shaver, P., & Brown, K. (2010). A Scale to Measure Nonattachment: A Buddhist Complement to Western Research on Attachment and Adaptive Functioning. Journal Of Personality Assessment92(2), 116-127. doi: 10.1080/00223890903425960

Sandin S, Lichtenstein P, Kuja-Halkola R, Larsson H, Hultman CM, Reichenberg A. (2014). The Familial Risk of Autism. JAMA, 311(17), 1770-1777. doi:10.1001/jama.2014.4144

Schaefer, G. (2016). Clinical Genetic Aspects of Autism Spectrum Disorders. International Journal Of Molecular Sciences17(2), 180. doi: 10.3390/ijms17020180

Schiltz, H., McVey, A., Magnus, B., Dolan, B., Willar, K., & Pleiss, S. et al. (2017). Examining the Links Between Challenging Behaviours in Youth with ASD and Parental Stress, Mental Health, and Involvement: Applying an Adaptation of the Family Stress Model to Families of Youth with ASD. Journal Of Autism And Developmental Disorders48(4), 1169-1180. doi: 10.1007/s10803-017-3446-0

Shen, M. D., Kim, S. H., McKinstry, R. C., Gu, H., Hazelett, H. C., Nordahl, C. W.,… Gu, H. (2017). Increased extra-axial cerebrospinal fluid in high-risk infants who later develop autism. Biological Psychiatry, 82(3), 186-193. doi: 10.1016/j.biopsych.2017.02.1095

Silva, L., & Schalock, M. (2011). Autism Parenting Stress Index: Initial Psychometric Evidence. Journal Of Autism And Developmental Disorders42(4), 566-574. doi: 10.1007/s10803-011-1274-1

Sinclair, D., Oranje, B., Razak, K., Siegel, S., & Schmid, S. (2017). Sensory processing in autism spectrum disorders and Fragile X syndrome—From the clinic to animal models. Neuroscience & Behavioral Reviews76, 235-253. doi: 10.1016/j.neubiorev.2016.05.029

Swedo, S., Baird, G., Cook jr, E., Happé, F., Harris, J., & Kaufmann, W. et al. (2019). Neurodevelopmental Disorders. In Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition(5th ed., pp. 50-59). Washington, DC: American Psychiatric Association.

Tebes, J., Irish, J., Puglisi Vasquez, M., & Perkins, D. (2004). Cognitive Transformation as a Marker of Resilience. Substance Use & Misuse39(5), 769-788. doi: 10.1081/ja-120034015

WHO. (1998). Wellbeing Measures in Primary Health Care/The Depcare Project. WHO Regional Office for Europe: Copenhagen

Wong, C., Mak, W., & Liao, K. (2016). Self-Compassion: a Potential Buffer Against Affiliate Stigma Experienced by Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. Mindfulness7(6), 1385-1395. doi: 10.1007/s12671-016-0580-2

 

Universiteit of Hogeschool
Master in de klinische kinder- en jeugdpsychologie
Publicatiejaar
2019
Promotor(en)
Prof. Ilse Noens en Dr. Liz O'Nions
Kernwoorden
Share this on: