In mijn bachelorproef onderzoek ik hoe islamitische patiënten en hun zorgverleners omgaan met de planning van hun levenseinde.
Aan het levenseinde weigeren moslims palliatieve sedatie omwille van geloofsredenen. Zij gaan niet in op het aanbod van de palliatieve hulpverlening als het om palliatieve sedatie gaat. Dit brengt moeilijkheden met zich mee in de praktijk. De communicatie tussen patiënte en arts loopt stroef, waardoor men niet tot verbinding komt. Er ontstaat een dilemma bij de palliatieve zorgverleners, die vinden dat het principe van weldoen in het gedrang komt. Hierdoor kunnen zij moeilijk in verbinding komen met een islamitische patiënt en zijn of haar naasten. Anderzijds ontstaat het probleem dat de patiënt vindt dat de voorgestelde behandeling in strijd is met de principes van de islam. Er ontstaat een vorm van paternalisme vanuit de zorg en dit levert in de praktijk dilemma’s op. Er is duidelijk een communicatieprobleem dat verder dient onderzocht te worden om tot een adequate gemeenschappelijke oplossing te komen.
Aan de hand van een casusbeschrijving, waarin ik het standpunt van alle betrokkenen belicht, verduidelijk ik de struikelblokken. Na een beschrijving van de ziekte en het ziekteverloop, benader ik vragen rond het levenseinde bij mensen in de palliatieve fase vanuit drie verschillende invalshoeken. Vanuit een eerste invalshoek beschrijf ik de psychologische impact en hoe de zieke kijkt naar de laatste periode van zijn levensfase. Vanuit een tweede, ethische invalshoek beschrijf ik hoe zorgverleners naar patiënten kijken die palliatieve sedatie weigeren en hoe ze belangrijke concepten invullen zoals “het principe van weldoen”. In de laatste invalshoek belicht ik het belang van communicatie en connectie tussen beide partijen dat kan dienen als grondslag voor een beleidsplan.
Om het dilemma van de casus te begrijpen dienen we de context te begrijpen van een islamitische patiënte die palliatieve sedatie weigert aan het levenseinde. Volgens de Islam is ziekte een beproeving, de wil van God.
In de psychologische invalhoek wordt duidelijk waarom moslims de zorg weigeren en hoe artsen zich verhouden tot palliatieve zorg. Een belangrijk onderdeel van bewustwording van de dood voor moslims is het uitspreken van de geloofsbelijdenis (shahada) voor het moment van sterven. Dit is een reden voor de moslim om palliatieve sedatie te weigeren. De gezondheid ligt in Zijn handen, Hij bepaalt het lot (Ahaddour et al., 2017, p. 9).
In het verleden stierf iedereen aan een natuurlijke dood, aan de gevolgen van een ongeluk of een ziekte. Nu is het anders dan vroeger. In 2003 werd het Centrum voor Levenseinde Informatieforum opgericht. Het centrum geeft adequate informatie over het levenseinde. De beslissingen voor zorgversterking beslist de patiënt zelf, zij bieden dit als hulp aan. Iedereen heeft het recht om behandelingen of onderzoeken te weigeren, dit kan mondeling meegedeeld worden aan de patiënt. De wil van de patiënt staat centraal (Distelmans, 2012, p. 101). Artsen worden getraind om slecht nieuws over te brengen, waar in vele gevallen ook weerstand van de naasten bij hoort. Niemand kiest voor de dood, al gaat het er in de praktijk anders aan toe. Artsen handelen vanuit hun mandaat, onophoudelijke pijn is een reden om pijn te verlichten. Mijn veranderingsdoel in de bachelor is artsen of zorgverleners informeren doorheen hun opleiding over religie en verschillende culturen alsook over het belang van verbindende communicatie; het beleid kan ervoor zorgen dat dit op Hogescholen of Universiteiten geïntegreerd wordt. Hiervoor heb ik een communicatiemodel uitgewerkt om verbindend te communiceren met patiënten en hun naasten.
In de ethische invalshoek zien we hoe artsen hun principe van weldoen vertalen en wat het recht en het principe van autonomie van patiënten betekent. Waarden en normen verschillen van persoon tot persoon door culturele en religieuze opvattingen die verschillend zijn.
Wanneer er in een noodsituatie gehandeld wordt uit principes, zorgen artsen voor de zo goed mogelijke behandeling. Zij handelen vanuit het principe van weldoen. Het principe van weldoen houdt in dat de arts een specifieke verplichting heeft tot het weldoen ten behoeve van de patiënte. Een behandeling die het meest dicht aansluit bij de patiënt. Soms kunnen twee ethische waarden tegen elkaar botsen (Rigo, 2017). Dit is wat er gebeurde in mijn casus. Conflicten tussen het principe van weldoen en het principe van respect voor de autonomie van personen brengt een ethisch dilemma met zich mee. De communicatie loopt vast doordat het ethisch principe van weldoen tegen het principe van zelfbeschikking van het moslimgezin botst. De communicatie loopt als een ongemakkelijk gebeuren waardoor de essentie of overdracht moeilijk tot stand wordt gebracht. Als veranderingsdoel in de ethische invalshoek heb ik voor ogen om de moslimpatiënt en de naaste familieleden vroegtijdig en correct te informeren over de verschillende mogelijkheden van pijnbestrijding en over het belang van een wilsverklaring. Door in te zetten op voegtijdige en correcte informatie alsook het belang van een wilsverklaring te verduidelijken kunnen moslim gezinnen de nodige zorg tijdig plannen. Het versterkt de interdisciplinariteit door correcte informatie te geven maar ook te ontvangen.
In deze laatste invalshoek zien we het belang van inzetten op geweldloze communicatie. Basisvertrouwen situeert zich in een goed gesprek. Deze invalhoek vertelt meer over de wijze van communiceren en hoe we als professional kunnen inzetten op het belang van geweldloze communicatie. Aansluitend vertegenwoordigt deze invalshoek het belang van inzetten op cultuursensitieve zorg. Moslims geloven dat het onderbreken van iemand in een gesprek geen vorm is van respect naar de ander toe. Het onderhouden van goede relaties getuigt van een goede deugd. Men dient vriendelijk en respectvol te communiceren. Geduld, bescheidenheid, vriendelijkheid bieden een mogelijkheid om gezonde relaties op te bouwen. Een moslim dient zich te houden aan zijn manieren. Sociale relaties worden aangemoedigd om vriendschappen te onderhouden en elkaar te helpen. Elke vorm van goedheid wordt beloond door God. Islam is niet iets tussen mens en God, het is een levenswijze die invloed heeft op alle dimensies in het leven van een moslim (El Bouazati, 2020).
Het is belangrijk om als hulpverlening een sociologische bril op te zetten, voorbij onze selectieve en subjectieve waarneming te durven denken. Voorbij vooroordelen die heersen in onze maatschappij, trachten de mens te zien (Geldof, 2016, p. 3) is het doel. Met open-minded denken komen we verder dan met een tunnelvisie en we moeten durven kijken naar meerdere perspectieven. Om mensen met een migratieachtergrond te kunnen begrijpen vraagt dit om kruispunt denken. De mens bestaat niet uit een laag maar meerdere lagen (EL Bouazati, 2020). Een diverse maatschappij is een fenomeen waar we niet meer onderuit kunnen. Oog voor cultuursensitieve zorg vraagt een open mindset. Bovendien moet er nagedacht worden over een divers personeelsbeleid want iemand die de taal van de moslimgemeenschap beheerst of dezelfde godsdienst heeft zal een enorme hulp kunnen betekenen als brugfiguur om zo in de praktijk de hulpverlening te helpen zodat deze moslimgezinnen beter begrepen en begeleid kunnen worden
In het kader van de rechten van de patiënte biedt mijn bachelor relevante oplossingen die kunnen dienen om moslimgezinnen optimaal te begeleiden aan het levenseinde. Het recht op correcte en tijdige informatie biedt een adequate oplossing aan zorgverleners om verbinding te maken met de patiënt of zijn familieleden. Oog voor cultuursensitieve zorg is een meerwaarde om deze gezinnen te begrijpen en te ondersteunen. Inzetten op geweldloze communicatie en connectie tussen beide partijen kan opgenomen worden als doelstelling in een beleidsplan. Het beleid kan ervoor zorgen dat dit ook in het lessenpakket van Hogescholen of Universiteiten wordt geïntegreerd.
Literatuurlijst
Aboe Ismaa’iel, A. (2011b). Fatwa’s over medische kwesties. Jordan, al-mozaffar street: Al-Albani.
Adouiri, N. (2018, 14 december). Invest in Me. Geraadpleegd op 11 maart 2020, van Invest in Me
Ahaddour, C., Van den Branden, S., Broeckaert, B. (2018). Between Quality of Life and Hope. Attitudes and Beliefs of Muslim Women toward Withholding and Withdrawing Life-Sustaining Treatments. Medicine, Health Care and Philosophy, 51 (3), 347-361. doi: 10.1007/s11019-017-9808-8
Ahaddour, C., Broeckaert, B. (2017). “For Every Illness There Is A Cure”. Attitudes and Beliefs of Moroccan Muslim Women regarding Health, Illness and Medicine. Journal of Religion and Health, (57), Art.No. doi:10.1007/s10943-017-0466-1, 1285-1303.
Ahaddour, C., Van den Branden, S., Broeckaert, B. (2017). "Every Soul Shall Taste Death”. Attitudes and Beliefs of Moroccan Muslim Women living in Antwerp (Belgium) toward Dying, Death and the Afterlife. Death Studies, 16, Art.No. https://doi.org/10.1080/07481187.2018.1437096.
Al-Qajjim, I. (2005). Geduld en dankbaarheid: Samenvatting van Oeddatoes-Saabirien wa Dhaakiratoesj-Sjaakirien (M. ter Valkenheuvel, Vert.). Delft: Noer
Geraadpleegd op dag Artsenfederatie KNMG. (z.d.).Artsenfederatie KNMG 22 maart 2020 van https://www.knmg.nl/
As-Soejoethie, A. R. (2004). De geneeskunde van de profeet. Delft: Noer.
As-Soejoethie, A. R. (2005). De dood het graf en wat erna gebeurt. Delft: Noer.
Baeten, K. (z.d.). Psychopathologie van volwassenen en ouderen. Geraadpleegd op 15 februari 2020, van http://onderwijsaanbod.odisee.be/syllabi/n/HBG45AN.htm#activetab=doelst…
Bakker, P. (2005, 1 januari). Teamwork: de 7 geheimen van een goed team. Geraadpleegd op 20 maart 2020, van https://www.psychologiemagazine.nl/artikel/de-7-geheimen-van-een-goed-t…
Bailleur, P. (2016, 11 december). Trauma in organisaties. Geraadpleegd op 16 2018, van Trauma in organisaties
Bogaerts, S. (2007). Gezinnen uitgedaagd: Thema's uit de gezinssociologie. Antwerpen: Garant.
Cornu, I. (2020). Tussen de lakens: Seksuele ethiek in dynamisch en kwalitatief perspectief. Antwerpen: Garant.
Delft, B. (2020, 12 februari). Sociaal cultureel werk [Presentatieslides]. Geraadpleegd van Sociaal cultureel werk
deMens.nu (z.d.). deMens.nu koepel voor vrijzinnig humanisten. Geraadpleegd op 02 februari 2020, van https://demens.nu/
Dif, M. (2005). Ziekte en dood in de Islam: Ceremonieën en gedragingen. Brussel: Tasnim.
Distelmans, W. (2012). Het recht om te sterven. Antwerpen: Luster.
Distelmans, W. (2017). Palliatieve sedatie: Trage euthanasie of sociale dood? Antwerpen: Houtekiet
Distelmans, W. (2011). Handboek voor palliatieve zorg. Antwerpen, Katwilgweg: Houtekiet.
Doyle, D., & Woodruff, R. (met Distelmans, W.). (2011). Handboek voor palliatieve zorg. Antwerpen: Houtekiet.
El Bouazati, S. (2020, 9 januari). Islamic Counseling [Presentatieslides]. Geraadpleegd van Islamic Counseling
El -Kaysi, M. I. (2004). Zeden en gewoontes in de islam. delft, dirk costerplein 247: Noer.
Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. (z.d.). Officiële website – Welkom. Geraadpleegd op 22 februari 2020 van https://www.health.belgium.be/language_selection?destination=patient-ri…
Franke, P. (2013). Omgaan met verlies en verdriet: Vind opnieuw de kracht om verder te gaan en geef het verdriet een plaats in je leven. Alles over rouwverwerking. Oosterhout: Centrale.
Geldof, D. (2015). Superdiversiteit: Hoe migratie onze samenleving verandert (5e geactualiseerde druk). Den Haag: Acco.
Geldof, D. (2016). Onzekerheid: Over leven in de risicomaatschappij (4e herziene druk). Den Haag: Acco.
Hibberd, R. (2013). Meaning reconstrucion in bereavement: Sense and significance. Death Studies, 37(7), 670-692. Melksham, Verenigd Koninkrijk: Hibberd Rachel.
Huysmans, G., Vanden Berghe, P., Vandermaesen, R., & Hannes, G. (2015. Alles over het levenseinde: Wegwijs in palliatieve zorg. Den Haag: Acco.
Keirse, M. (2011). Later begint vandaag: Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve zorg en euthanasie. Tielt: Lannoo.
Keirse, M. (2017). Helpen bij verlies en verdriet: Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt: Lannoo.
Kenniscentrum WWZ (z.d.). Kenniscentrum WWZ. Geraadpleegd op 10 maart 2020, van http://kenniscentrumwwz.be/
Kind en Preventie. (2018). Project Vitamine C. Geraadpleegd van kind en preventie
Lafrarchi, M. (2017). Maakt religie een verschil? Islamitische pedagogie beter begrijpen. Den Haag: Acco.
Liégeois, A. (2014). Waarden in dialoog: Ethiek in de zorg (4e, herziene druk). Tielt: LannooCampus.
Luyten, D. (2016). Bemoeien met gezinnen. Antwerpen, Belgie: Garant.
MOPA. (z.d.). Migratie (moslims) en palliatieve ondersteuning. Geraadpleegd op 20 januari 2019, van https://mopa.be/
PANZA. (z.d.). Welkom op de website van PANZA: Het Perinataal Antwerps Netwerk Zwangerschap in Armoede. Geraadpleegd op 12 maart 2020 van https://www.panza.be/nl-BE/content/welkom-op-de-website-van-panza-het-p…
Plomp, J. (2015). Een kwestie van persoonlijkheid: Verschillen tussen mensen. Amsterdam: Spectrum.
Rosenberg, M. B. (2011). Geweldloze communicatie: ontwapenend, doeltreffend en verbindend (P. van der Veen, & Ch. Van Soelen, Vert.). Rotterdam: Lemniscaat.
Ruiz, E. M., Van de Poll, M. E. C., Brenninkmeijer, V. J., Straathof, J. W. A., & Derijks, L. J. J. (2011). Keuze en dosering van geneesmiddelen bij patiënten met ernstige levercirrose [Korte bijdrage]. PW Wetenschappelijk Platform, 5(8), 135-138. Geraadpleegd op 10 maart 2020, van https://www.npfo.nl/assets/archive_item/pdf/d30f15000af2c8f25cb096836ce…
Odisee. (2017, 19 mei). Inleiding in de ethiek [Presentatieslides]. Geraadpleegd van Inleiding in de ethiek
Odisee. (2018). Bachelor in de gezinswetenschappen Communicatietheorie. Brussel, Brussel: Odisee.
Odisee. (2018, 10 februari). Methodieken helpende gesprekken [Presentatieslides]. Geraadpleegd van Methodieken helpende gesprekken
Odisee. (2019, 7 februari). Bachelor in de gezinswetenschappen methodieken drie en helpende gesprekken twee [Presentatieslides]. Geraadpleegd van Methodieken drie en helpende gesprekken twee
Samuel, J. (2017). Grief Works. Stories of life, death and surviving. Pengiun Random House UK, UK: Julia Samuel.
Sert, M. (2004). Schepping van de mens volgens de Koran. Amsterdam: Sheijma.
Spaninks, J.-L. (2011). Emotioneel meesterschap: Leer negatieve gevoelens omzetten naar positieve emoties. Amsterdam: Spectrum.
Sutton Holder, J., & Aldredge-Clanton, J. (2009). Ik ben bij je: Steun aan het sterfbed. Utrecht: KokBoekencentrum.
Taymiyya, I. (z.d.). De ziekte van het hart en hun genezing (Vol. 2009). Belgie, Antwerpen: Badr
Van Brussel Leen and Carpentier Nico. (2014). The Social Contruction of Death. New York, United States, the Unites Kingdom, Europe and other countries: Palgrave Macmillan
Van Crombrugge, H. (2009). Ouders in soorten. Antwerpen: Garant.
Van de Laar, E., & Oueslati, R. (2018). Levenseindebeslissingen bij moslimpatiënten: Handreiking voor goede communicatie (Brochure). Eindhoven: Catharina Ziekenhuis Eindhoven.
Van de Ven, L. (2014). Troost: Over ouderdom, zorg en psychologie. Antwerpen: Garant.
Van Edom, G. (2017). Zolang ik nog leef: Over ongeneeslijk ziek zijn, herinneringen nalaten en blijvende verbondenheid. Tielt: Lannoo.
Vilans (z.d.). Landelijke kennisorganisatie voor langdurige zorg: Vilans. Geraadpleegd op 10 februari 2020, van https://www.vilans.nl/