IK ZORG. IK ZORG VOOR UW KIND. LEVEND, LIJDEND, STERVEND.

Wat is goede zorg? Is goede zorg het in leven houden van patiënten omdat die technologische mogelijkheid bestaat? Of is het soms beter om de behandeling stop te zetten, om over te gaan op comfort- en/of palliatieve zorg en eventueel te denken aan euthanasie?

Euthanasie, het is een woord dat afkomstig is van het Oud-Griekse woord ‘euthanatos’, dat letterlijk ‘goede dood’ betekent. Het houdt in dat iemand, een mens, een individu, de beslissing kan nemen om een zachte dood te sterven; dat een mens het recht heeft op een waardig sterven, het recht heeft op de dood. Maar geven we onze kinderen dit recht? Het recht op leven? Het recht op de dood?

Het recht op de dood

Op 28 februari 2014 werd de oorspronkelijke Belgische euthanasiewet (2002) uitgebreid naar een euthanasiewet voor (niet-ontvoogde) minderjarigen. Deze uitgebreide euthanasiewet geeft de mogelijkheid aan minderjarigen om, binnen bepaalde uitzichtloze medische situaties, over hun eigen leven en dood beslissingen te maken. Dit is een gegeven dat nog erg nieuw en complex is en moeilijk bespreekbaar blijft. Het is echter een gegeven dat binnen de zorg voor terminaal zieke minderjarigen wel aanwezig kan zijn.

Een vraag naar euthanasie ontstaat niet zomaar, de vraag ontstaat langzaam en in een evoluerende lijn. Wanneer een kind terminaal ziek wordt bevonden, zal er meestal palliatieve zorg opgestart worden. Dit houdt in dat er zorg verleend wordt op vlak van pijnbestrijding (fysiek lijden) en comfort (psychosociale & spirituele noden). Maar het kan zijn dat deze palliatieve zorg niet volstaat om de minderjarige uit zijn/haar lijden te verlossen. Hierbij kan het recht op de dood voor minderjarigen, het recht op euthanasie, een uitweg bieden.

Gezondheidszorg en euthanasie

Maar wat houdt dit “recht op de dood” in de praktijk juist in? Wat houdt goede zorg rond euthanasie bij minderjarigen juist in? Het is erg moeilijk om hier een eenduidig, rechtlijnig antwoord op te bieden. Binnen het proces rond euthanasie bij minderjarigen spelen namelijk zowel het wettelijk kader, de ethische vragen, alsook de maatschappelijke context en iedere specifieke situatie, een rol in het bieden van optimale zorg en begeleiding aan de minderjarige, de familie en omgeving.  De zorg is complex en moet uitgevoerd worden in nauwe samenwerking binnen een multidisciplinair team dat bestaat uit artsen, een psycholoog of psychiater en het pediatrisch verpleegkundig team dat een basis vormt van de zorg.

Binnen de theoretische uitwerking van het proces rond euthanasie bij minderjarigen worden de pediatrische verpleegkundigen echter nauwelijks vernoemd en benoemd. Er is gebrek aan wettelijke bescherming voor verpleegkundigen alsook aan een uitgeschreven praktische verpleegkundige richtlijn. Is dit omdat de uitgebreide euthanasiewet naar (niet-ontvoogde) minderjarigen nog zo recent is? Omdat er maar weinig onderzoek naartoe mogelijk is door het sporadisch voorkomen? Of omdat verpleegkundigen soms ‘vergeten’ worden binnen de theoretische uitwerking van de gezondheidszorg?

Pediatrische verpleegkundigen en euthanasie

De ‘reden waarom’ is uiteindelijk misschien banaal in vergelijking met het belang van verpleegkundigen binnen de praktijk rond de zorg aan minderjarigen binnen het proces rond euthanasie.  De pediatrische verpleegkundigen hebben namelijk een niet te missen rol binnen deze zorg en vormen misschien zelfs de basis van kwalitatieve zorg. Om een zekere kwaliteit van zorg te kunnen bieden is kennis rond euthanasie echter cruciaal en deze kennis ontbreekt vaak. Dit omdat euthanasie bij minderjarigen nog zeer sporadisch voorkomt? Het zou juist dé reden moeten zijn om te streven naar een betere en volledigere theoretische uitwerking van de verpleegkundige zorg rond euthanasie bij minderjarigen. Dit in de vorm van een duidelijke wettelijke vertegenwoordiging binnen de verpleegkundige handelingen alsook een uitgeschreven praktische verpleegkundige richtlijn. Deze verpleegkundige richtlijn werd uitgewerkt en uitgeschreven. Het vormt een eerste versie, die binnen de praktijk een gebruiksklare tool vormt om zowel de nodige theoretische als praktische informatie gestructureerd en snel te kunnen vatten, om vervolgens zo goed mogelijke kwaliteit van zorg te kunnen bieden. De kwaliteit van zorg die complex is, maar zo belangrijk is. Zeker wanneer men zorgt voor minderjarigen die terminaal ziek zijn en hun families en omgeving.

Maar is euthanasie wel de enige uitweg? Staan we met deze uitbreiding op een hellend vlak? Misschien wel, misschien niet. De vraag blijft eeuwig; wat is goede zorg?