Alternatieve communicatie bij personen met een hersenletsel

Hoe ontwikkel je een communicatiehulpmiddel voor een persoon die nauwelijks nog kan spreken? Hoe zoek je uit wat deze persoon nog kan en wat niet? Maar vooral hoe ga je ervoor zorgen dat deze persoon beter tot communicatie kan komen?

Een hersenletsel doet veel met een mens

Stel dat één van jouw dierbaren plotseling een hersenletsel oploopt en dat je nog nauwelijks met deze persoon kan communiceren. Je wil hem/haar vertellen hoe jouw dag was, hoe je jou voelt en je wil vooral weten hoe de ander zich voelt en wat hij/zij momenteel doormaakt. Misschien ken je zelf wel iemand uit jouw omgeving bij wie het communiceren moeilijker verloopt dan vroeger. Betekent dit dat je nooit meer ervaringen en gevoelens met elkaar zal kunnen delen? Zeker niet! Zal het emotioneel een zwaar proces zijn? Alvast… Is het mogelijk om op alternatieve manieren te communiceren met deze persoon? Zeker!

Optimalisatie van de gestoorde communicatie

Wat houdt communicatieoptimalisatie nu juist in? Concreet betekent het een zoektocht naar de restvaardigheden van de persoon met communicatieproblemen. Maar hoe doe je dit bij personen die nauwelijks nog taal kunnen produceren, specifiek bij personen met een ernstige afasie? Mensen met ernstige afasie vertonen namelijk moeilijkheden met het begrijpen en/of produceren van gesproken en/of geschreven taal waardoor er weinig communicatie met de omgeving mogelijk is. Het is bijgevolg moeilijk voor de onderzoeker om na te gaan wat de persoon in kwestie wel en niet meer kan. Hoe dan ook is dit een noodzakelijke eerste stap in het optimaliseren van de communicatie. Dit brengt ons dan ook bij de onderzoeksfase.

Onderzoeksfase

Er is heel wat testmateriaal voorhanden voor personen met afasie. Uit onderzoek en ervaringen van logopedisten is gebleken dat deze bestaande testen vaak frustrerend zijn voor personen met een ernstige afasie. Dit betekent dan ook dat het beschikbare onderzoeksmateriaal niet geschikt is voor deze doelgroep. Hoe is het dan mogelijk om bij hen onderzoek uit te voeren? Hierop is dynamisch onderzoek het antwoord!

Dynamisch onderzoek

Wat betekent dit? De term is vooral gekend als een heel individueel gerichte vorm van onderzoek. Je zal namelijk als onderzoeker niet stapsgewijs één of andere test afnemen. Je dient op een flexibele en creatieve manier op zoek te gaan naar onderzoeksmethoden die, specifiek voor de patiënt, geschikt zijn. De onderzoeker moet kunnen loskomen van de standaard afnameregels en moet leren om het onderzoek volledig af te stemmen op de patiënt. Enkel dan is het mogelijk om de restvaardigheden te ontdekken.

Wat na het dynamisch onderzoek?

Na het proces van onderzoek zal op basis van de restmogelijkheden van de patiënt een communicatiesysteem kunnen ontwikkeld worden. Het voorafgaand onderzoek laat toe een vorm van alternatieve communicatie te kiezen die op maat van de patiënt is ontwikkeld. Dit is een belangrijke factor die mede het al dan niet slagen van het communicatiesysteem bepaalt. Stel dat je een hulpmiddel ontwikkelt waarbij de patiënt zelf boodschappen moet typen, maar het gaat om iemand die motorisch niet meer in staat is te typen? Een ander voorbeeld, je creëert een systeem waarbij de patiënt foto’s moet aanduiden, maar hij/zij is verlamd aan beide armen? Deze twee voorbeelden tonen het belang van een grondig voorafgaand onderzoek. De onderzoeker dient voldoende aandacht te besteden aan het selecteren van een geschikte communicatietechniek. 

Gevalsbespreking

Specifiek voor deze scriptie werd een communicatiesysteem ontwikkeld voor een 66-jarige man met een ernstige afasie. Voor de onderzoeksfase werd onder andere gebruik gemaakt van het onderzoeksinstrument GLOBAMIX. Dit nieuw ontwikkeld materiaal maakt het mogelijk om aan dynamisch assessment te doen bij personen met een ernstige afasie. Spannend was het wel, aangezien het instrument nog niet op de markt was verschenen. Ik kreeg de kans om als een van de eersten met GLOBAMIX aan het werk te gaan. Een voordeel van deze test is dat die een onderdeel bevat waarmee je kan onderzoeken in welke mate de patiënt zich met een communicatiebord en -boek kan uiten. Om zo veel mogelijk informatie te verzamelen, werden ook de cognitie, de motorische problemen, de communicatieve probleemsituaties… in kaart gebracht. 

Communicatieoptimalisatie is een proces

Het ontwikkelen van een communicatiesysteem kan het best gezien worden als een proces dat tijd vergt. Om tot een geschikt hulpmiddel te komen, zal het een kwestie van trial-and-error zijn. Concreet start je met een eerste versie die je gaat uitproberen. Je plant communicatieve trainingen in, zowel met de patiënt als met de omgeving. Deze trainingen hebben als doel na te gaan in hoeverre het hulpmiddel dient aangepast te worden. Het aanpassen is iets dat op regelmatige tijdstippen moet plaatsvinden, aangezien het hulpmiddel up-to-date moet blijven. Je gaat als onderzoeker de geschiktheid evalueren. Ook is het belangrijk om het gebruik ervan te stimuleren. Personen met een ernstige afasie vertonen namelijk vaak weinig initiatief om alternatieve communicatievormen te gebruiken. Betrekking van de omgeving is bijgevolg uiterst belangrijk! 

Het eindresultaat! 

Na een periode van regelmatig trainen ontstond geleidelijk een communicatiesysteem op maat van de volgpatiënt. Concreet werd gewerkt met de app ‘GoTalk NOW’. Met deze app kon een communicatieboek ontwikkeld worden dat voornamelijk bestaat uit Visual Scene Displays. Deze term staat voor foto’s die persoonlijk relevant en contextrijk zijn. Er wordt dus niet gewerkt met algemene pictogrammen of afbeeldingen, maar met foto’s van bijvoorbeeld persoonlijke voorwerpen of levensgebeurtenissen, zoals het doopsel van een kleinkind. Op die manier wordt het voor de patiënt veel concreter en is de stap om het communicatiehulpmiddel effectief te gebruiken kleiner, aangezien het dicht aanleunt bij de eigen leefwereld.

Wanneer je denkt dat de communicatie met een persoon met ernstige afasie niet meer mogelijk is, heb dan oog voor de kleine dingen die de persoon wel nog kan. Van daaruit kan je op zoek gaan naar alternatieve communicatievormen die de interactie, en dus de levenskwaliteit, kunnen verbeteren. En vergeet vooral niet, zoals James Earl Jones ooit zei: “One of the hardest things in life is having words in your heart that you can’t utter.”