Het belang van zelfhulpgroepen voor mensen die stotteren in Vlaanderen: de nood naar effectiviteit van zelfhulpgroepen voor mensen die stotteren
Stotteren is meer dan een verhaal over het niet vloeiend kunnen spreken
Communiceren doen we dagdagelijks en gebeurt onophoudelijk. We gaan gesprekken aan met vrienden, telefoneren, overleggen in een teamvergadering enz. Wat gebeurt er als verbale communicatie voor ons een moeilijkheid vormt? Wat doet dit met ons als persoon?
Mensen die stotteren ondervinden moeilijkheden in de spraakvloeiendheid. Dit brengt voor de persoon heel wat spanningen teweeg op verschillende levensdomeinen zoals op school, op de werkvloer, in sociale relaties enz. Gevoelens niet kunnen uiten bij een gesprek, verhalen vertellen met meerdere onderbrekingen kan voor iemand die stottert heel lastig zijn en vraagt enorm veel energie en geduld. Sommigen zwijgen dan ook liever dan te moeten praten vanwege grote frustraties en schaamte die het stotteren met zich mee brengt. Het idee om als een last over te komen bij de gesprekspartner kan ook schuld en minderwaardigheidsgevoelens opleveren. Daarnaast zijn personen die stotteren zich vaak op voorhand bewust wanneer, in welke situatie en op welke woorden ze zouden kunnen stotteren. Dit maakt dat ze bepaalde situaties en woorden zullen vermijden.
Het gaat niet enkel over spreekangst, gevoelens van minderwaardigheid, schuld, schaamte en vermijdingsgedrag. Ook een laag zelfbeeld, laag zelfvertrouwen, laag zelfinzicht en het niet accepteren van het stotteren zijn mogelijke gevolgen van stotteren.
Als ik een idee heb, ga ik het heel vaak voor mezelf houden puur om die confrontatie van dat stotteren te vermijden (Sophie, 26 jaar).
Zelfhulpgroepen, een plaats voor het ontmoeten van lotgenoten
Mensen die stotteren kunnen terecht bij stottertherapeuten. Zij focussen zich hoofdzakelijk op het technisch aspect van het stotteren, namelijk het verbeteren van de spraak. Aan de gevolgen van het stotteren wordt echter minder aandacht besteed. Hierop kunnen zelfhulpgroepen inspelen.
Er is echter weinig geweten over zelfhulpgroepen voor mensen die stotteren. Er is ook een tekort aan onderzoek over de effectiviteit er van. Eerdere studies (Ramig, 1993; Trichon & Tetnowski, 2011) uit de Verenigde Staten geven weliswaar aan dat zelfhulpgroepen een positieve invloed hebben op mensen die stotteren, namelijk op hun netwerk, zelfvertrouwen, zelfregie, acceptatie en zelfinzicht, maar deze studies hebben betrekking op een Noord-Amerikaanse context en kunnen bovendien verouderd zijn.
Onderzoek
In het onderzoek willen we nagaan wat het belang is van zelfhulpgroepen voor mensen die stotteren in Vlaanderen. Met andere woorden gaat het om de impact of het effect dat zelfhulpgroepen teweegbrengen.
Uit de resultaten komt naar voren dat mensen die stotteren en lid zijn van een zelfhulpvereniging, heel wat voordelen zien in een zelfhulpgroep. Deze voordelen zijn: het ontmoeten van lotgenoten, veiligheid, psychosociale en technische steun. Deze voordelen of belangen van de zelfhulpgroep zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Lotgenoten ontmoeten vormt de basis voor een gevoel van veiligheid. Door dit veilig gevoel kunnen gesprekken opengetrokken worden en kan er gepraat worden over eigen gedachten, gevoelens en ervaringen (Lok, 2010). Op die manier steunen lotgenoten elkaar en leren ze van elkaar door bijvoorbeeld elkaar tips te geven hoe met het stotteren om te gaan.
Je hebt nog nooit iemand anders gehoord die ook stotterde. En je komt dan in de zelfhulpgroep aan en ineens zijn dat allemaal mensen die stotteren. Dat is ineens eigenlijk een soort van opluchting ergens van: Ik ben niet alleen. Weet je wel. Ik sta er niet alleen voor (Dries, 26 jaar).
Verder komen de resultaten van dit onderzoek vrijwel overeen met de eerdere studies vanuit de Verenigde Staten van Ramig (1993) en Trichon en Tetnowski (2011). In deze bachelorproef met weliswaar een beperkter aantal deelnemers, ondervinden we ook dat zelfhulpgroepen een positieve invloed hebben op mensen die stotteren op hun netwerk, zelfvertrouwen, zelfregie, acceptatie en zelfinzicht.
Alle belangen die hierboven werden beschreven zijn belangen die we ook in andere supportgroepen kunnen terugvinden. Wat de zelfhulpgroep voor mensen die stotteren onderscheidt met een andere vereniging is dat het gaat om mensen die een moeilijkheid ondervinden met de vloeiendheid van de spraak. Ze geven elkaar dus niet enkel steun op psychosociaal gebied, maar ook op technisch vlak. De zelfhulpvereniging is dan ook de ideale gelegenheid om met lotgenoten te oefenen op de geleerde spreektechnieken vanuit de logopedie.
Door het oefenen op de geleerde spreektechnieken, ervaren mensen die stotteren meer controle over de spraak. Dit kan leiden tot een groter zelfvertrouwen en het accepteren van stotteren. Vandaar heeft niet enkel de zelfhulpgroep een impact op de persoonlijke ontwikkeling van de persoon die stottert, maar ook stottertherapie. Daarom kan de zelfhulpgroep gezien worden als een aanvulling op stottertherapie. Dit is een nieuw perspectief uit dit onderzoek.
De logopedie geeft je alles wat je voor het spreken nodig hebt, maar ik vind hoofdzakelijk hier de zelfhulpgroep geeft je alles wat je in je hoofd nodig hebt (Simon, 27 jaar).
Bibliografie
Ambrose, N. G., Yairi, E., & Cox, N. (1993). Genetic Aspects of Early Childhood Stuttering. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 36, 701-706.doi: 10.1044/jshr.3604.701
Bandura, A. (1997). Self-efficacy: the exercise of control. New York: Freeman.
Bandura, A. (1982). Self-efficacy mechanism in human agency. American Psychologist, 37, 122-147.
Beitchman, J., Wilson, B., Johnson, C., Atkinson, L., Young, A., Adlaf, E., . . . Douglas, L. (2001). Fourteen-year follow-up of speech/language-impaired and control children: psychiatric outcome. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40, 75–82. doi: 10.1097/00004583-200101000-00019
Berry, M.F.(1937). Twinning in stuttering families. Human Biology, 9, 329-346.
Bertens, A., & Weeda-Hageman, J. (1998). Kinderen die stotteren. Amsterdam: Boom.
Beyers, A. (2015). De survivalgids stotteren en broddelen. Sint-Niklaas: Abimo.
Boey, R. (2003). Stotteren en therapie bij heel jonge kinderen: sociaal-cognitieve gedragstherapie,26-70. Leuven: Acco.
Brocatus, N. (sd). Internationale classificatie van het menselijk functioneren – ICF.
Burt, R. S. (1987). A note on strangers, friends and happiness. Social Networks, 9, 311-331.doi: 10.1016/0378-8733(87)90002-5
Caggiano, L. (1998, september 22). Adolescents who stutter: the urgent need for support groups (A Parent's Perspective). Opgehaald van International Online Conference on Stuttering: http://www.mnsu.edu/comdis/isad/papers/caggiano.html
CBO. (2014). Conceptrichtlijnen Ontwikkelingsstotteren bij kinderen, adolescenten en volwassenen. Utrecht.
Coleman, J. (1990). Foundations of social theory. Cambridge: Belknap Press.
Craeynest, P. (2013). Psychologie van de levensloop, 267-300. Leuven: Acco.
Craig, A., Hancock, K., Tran, Y., & Craig, M. (2003). Anxiety levels in people who stutter: A randomized population study. Journal of Speech Language and Hearing Research , 46, 1197-1206. doi: 10.1044/1092-4388(2003/093)
Craig, A., Tran, Y., & Craig, M. (2003). Stereotypes towards stuttering for those who have never had direct contact with people who stutter: a randomized and stratified study. Perceptual Motor Skills, 97, 235-245. doi: 10.2466/pms.2003.97.1.235
Craig, A., & Tran, Y. (2006). Fear of speaking: chronic anxiety and stammering. Advances in Psychiatric Treatment, 12, 63-68. doi: 10.1192/apt.12.1.63
Craig, A., Blumgart, E., & Tran, Y. (2009). The impact of stuttering on the quality of life in adults who stutter. Journal of Fluency Disorders, 34, 61-71.doi: 10.1016/j.jfludis.2009.05.002
Davis, S., Howell, P., & Cooke, F. (2002). Sociodynamic relationships between children who stutter and their non-stuttering classmates. The Journal of Child Psychology and Psychiatry , 43, 939–947. doi: 10.1111/1469-7610.00093
De gebieden van Broca en Wernicke. (sd). Opgehaald van BTSG beweging in ouderenzorg: https://btsg.nl/gebieden-broca-en-wernicke/
Drayna, D. T. (1997). Genetic linkage studies of stuttering: Ready for prime time? Journal of Fluency Disorders, 9, 237-240.doi: 10.1016/S0094-730X(97)00010-7
Eskilson, A., Wiley, M., Muehlbauer, G., & Dodder, L. (1986). Parental pressure, self-esteem and adolescent reported deviance: Bending the twig too far. Adolescence , 21, 417-422.
Geelen, K., Greshof, D., Postma, D., & Sprock, B. (1999). Zelfhulpgroepen en verslavingen: een voorstudie. Utrecht: Trimbos-instituut/Universiteit van Amsterdam.
Hancock , K., Craig, A., McCready, C., McCaul, A., Costello , D., Campbell, K., & Gilmore, G. (1998). Two to six year controlled trial stuttering outcomes for children and adolescents. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 41, 1242–1252. doi: 10.1044/jslhr.4106.1242
Katz, A. (1993). Social movements past and present. Self-help in America: A social movement perspective. New York: Twayne Publishers.
Klein, J. F., & Hood, S. B. (2004). The impact of stuttering on employment opportunities and job performance. Journal of Fluency Disorders, 255-273. doi: 10.1016/j.jfludis.2004.08.001
Koopmans, M. (2000). Stotteren als indicatie voor spraakplanning. Nijmegen. Enschede
Kraaimaat, F. W., Vanryckeghem, M., & Van Dam-Baggen, R. (2002). Stuttering and social anxiety. Journal of Fluency Disorders, 27, 319–331.
Kraft , S. J., & Yairi, E. (2011). Genetic Bases of Stuttering: The State of the Art, 2011 . Folia Phoniatrica et Logopaedica , 64, 34-47. doi: 10.1159/000331073
Krauss-Lehrman, T., & Reeves, L. (1989). Attitudes towards speech-language pathology and support groups: Results of a survey of members of the National Stuttering Project. Texas Journal of Audiology and Speech Pathology, 15, 22-25.
Kyle, I., Mcgrimmon, T., & Simpson, B. (2008). Sympathy and Social Order. Social Psychology Quarterly, 71, 379-397.doi: 10.1177/019027250807100406
Lacković-Grgin, K., & Deković, M. (1990). The contribution of significant others to adolescents' self-esteem. Adolescence, 25, 839-846.
Langevin, M., & Hagler, P. (2004). Development of a scale to measure peer attitude toward children who stutter. In A. K. Bothe, Evidence-Based Treatment of Stuttering. Empirical Issues and Clinical Implications (pp. 139–171). Mahwah, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.
Lass, N., Ruscello, D., Pannbacker, M., Schmitt, J., Kiser, A., Mussa, A., & Lockhart, P. (1994). School administrators perceptions of people who stutter. Language, Speech and Hearing Services in Schools, 25, 90-93.doi: 10.1044/0161-1461.2502.90
Lobke. (2007,maart 15). Copingstrategieën. Opgehaald van InfoNu.nl: https://mens-en-samenleving.infonu.nl/psychologie/3176-copingstrategiee…
Lok, A. (2010). De kracht van zelfhulpgroepen. Opgehaald van Canon sociaal werk.
Luszczynska, A., Scholz, U., & Schwarcher, R. (2005). The General Self-Efficacy Scale: Multicultural Validation. The Journal of Psychology, 139, 439–457.
MG, W., Eskilson , A., Muehlbauer , G., & Dodder , L. (1986). Parental pressure, self-esteem and adolescent reported deviance : Bending the twig too far. Adolescence, 21 , 417-422.
Moerenhout, C., & Reunes, G. (2015). Komen spreken over stotteren: verhalen en adviezen. Gent: Academia Press.
Mortelmans, D., & Craeynest, M. (2018). Praktijkgericht kwalitatief onderzoek. Leuven: Acco.
Muusse , C., & van Rooijen, S. (2009). De echo van het eigen verhaal: Over zelfhulpgroepen bij verslaving en de samenwerking met de ggz-en verslavingszorg. Utrecht: Trimbos-Instituut/Universiteit van Amsterdam.
Parker, J. G., & Asher, S. R. (1987). Peer relations and later personal adjustment: are low-accepted children at risk? Psychological Bulletin, 102, 357–389. doi: 10.1037/0033-2909.102.3.357
Ramig, P. R. (1993). The impact of self-help groups on persons who stutter: A call for research. Journal of Fluency Disorders, 18, 351-361. doi: 10.1016/0094-730X(93)90014-U
Rice, M., & Kroll, R. (2006, Augustus 15). The Impact of Stuttering at Work: Challenges and Discrimination. Opgehaald van International Online Conference on Stuttering: https://www.mnsu.edu/comdis/isad9/papers/rice9.html
Riessman, F. (1997,maart 27). Ten self-help principles. Opgehaald van Social Policy: https://www.socialpolicy.org/online-only-features/916-ten-self-help-pri…
Schwarcher, R., & Jerusalem, M. (1995). Generalized Self-Efficacy scale. In: J. Weinman, S. Wright & M. Johnston, Measures in health psychology: a user’s portfolio. Causal and control beliefs, 35-37. Windsor: NFER-NELSON.
Silverman, F. H., & Paynter, K. K. (1990). Impact of stuttering on perception of occupational competence. Journal of Fluency Disorders, 87-91. doi: 10.1016/0094-730X(90)90035-Q
St. Louis, K., Raphael, L., Meyers, F., & Bakker, K. (2003). Cluttering updated. ASHA Leader, 8, 4-22.doi: 10.1044/leader.FTR1.08212003.4
Stetz, T., Stetz, M., & Bliese, P. (2006). The importance of self-efficacy in the moderating effects of social. Work & Stress, 20, 49-59.doi:10.1080/02678370600624039
Trichon, M., & Tetnowski, J. (2011). Self-help conferences for people who stutter: A qualitative investigation. Journal of Fluency Disorders, 36, 290-295.doi: 10.1016/j.jfludis.2011.06.001
Van Borsel, J., Brepoels, M., & De Coene, J. (2011). Stuttering, attractiveness and romantic relationships: The perception of adolescents and young adults. Journal of Fluency Disorders, 36, 41-50. doi: 10.1016/j.jfludis.2011.01.002
Van De Voorde, S. (2018). Wijzer in ontwikkelingsstoornissen. Leuven: Acco.
Van den Broeck, A., Vansteenkiste, M., De Witte, H., Lens, W., & Andriessen, M. (2019). De Zelf-Determinatie Theorie: kwalitatief goed motiveren op de werkvloer. Tijdschrift voor Sociale, Arbeids-en Organisatiepsychologie, 316-335.
Vlaamse Stotter Unie. (2007). Opgehaald van INFOBROCHURE: WAT IS ‘STOTTEREN’? : http://www.impoco.be/images/dbimages/docs/infofoldernieuw.pdf
Vuylsteke, P., Reunes, G., & Van Borsel, J. (2001). Als spreken moeilijk is. Tielt: Lannoo.
Ware, J. E., Snow, K. K., Kosinski , M., & Gandek, B. (1993). SF36 Health Survey: Manual and Interpretation Guide. Boston : The Health Institute, New England Medical Centre.
Wituk, S., Shepherd, M., Slavich, S., Warren, M., & Meissen, G. (2000). A topography of self-help groups: an empirical analysis. Social work, 45, 157-165.doi: 10.1093/sw/45.2.157 ·
Yaruss, J.S., Quesal, R. W., Reeves, L., Molt, L. F., Kluetz, B., Caruso, A. J., . . . Lewis, F. (2002). Speech treatment and support group experiences of people who participate in the National Stuttering Association. Journal of Fluency Disorders, 27, 115-134. doi 10.1016/S0094-730X(02)00114-6
Yaruss, J.S., Quesal, R.W. (2006). Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering (OASES): Documenting multiple outcomes in stuttering treatment. Journal of Fluence Disorders, 31, 90-115
Yaruss, J.S., Quesal, R.W. (2008). OASES: Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering: Adult. Bloomington, MN: Pearson Assessements.
Yaruss, J. S. (2010). Assessing quality of life in stuttering treatment outcomes research . Journal of Fluency Disorders , 35, 190-202. doi: 10.1016/j.jfludis.2010.05.010
Yaruss, J.S., Quesal, R.W. (2015). Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering Nederlands-Vlaamse versie. Erasmus MC. Rotterdam, Artveldehogeschool Gent.
