Mantelzorger tussen kracht en onmacht
“Moeders dragen kinderen door de morgen, kinderen dragen moeders door de avond”
Mantelzorger, velen zijn het of kennen iemand die zorg draagt voor iemand in z’n naaste omgeving. Een zeer belangrijke groep die een veelomvattende rol van informele zorg op zich neemt en daarbij vaak ondersteund wordt door professionele thuiszorgverstrekkers (formele zorg). Een samenwerking waarbij de relatie tussen formele en informele zorg, onbekend terrein bleek te zijn in de literatuur. Daarom werd binnen dit onderzoek gefocust op de vraag hoe deze relatie tussen formele en informele zorg vormgegeven wordt door mantelzorgers van thuiswonende, hulpbehoevende ouderen. Van hieruit werd een kwalitatief onderzoek opgezet waarbij semi-gestructureerde interviews en een retrospectieve biografische methodiek gehanteerd werden om diepgaand in gesprek te gaan met mantelzorgers.
Vermaatschappelijking en vergrijzing
Mantelzorg is en wordt een steeds belangrijker begrip in onze samenleving. Het gegeven dat familie, vrienden, buren,.. zorgen voor een hulpbehoevende naaste, is aan belang beginnen toenemen, mede in kader van de vermaatschappelijking van de zorg. Hierbij ligt de focus voornamelijk op informele zorg ter vervanging en ondersteuning van formele zorg. Eveneens dient de impact van de vergrijzing hierin niet vergeten te worden. Steeds meer ouderen in onze maatschappij, impliceren namelijk meer zorgvragen en hulpbehoevendheid. Deze twee fenomenen maken dat de druk op de mantelzorgers van ouderen groter wordt en de invulling van hulp anders ingevuld en beleefd wordt.
Beleving van professionele hulp
Complexe situaties zijn het waarin mantelzorgers zich begeven en waarin ze met vele factoren geconfronteerd worden, zo bleek uit het gevoerde onderzoek. Complexe situaties waarin professionele zorgverstrekkers het verschil kunnen maken naar de draagkracht van mantelzorgers toe. Evenwel brengt deze samenwerking fricties met zich mee en blijkt dat professionele hulpverleners als partners in de mantelzorg een veelzijdig en ambigu gegeven is. Het begint bij het (moeilijke) aanvaardingsproces rond de professionele zorgverstrekkers in huis. Waarbij het, zowel voor de mantelzorgers als de ouderen, ingrijpend is om ‘vreemde’ professionele zorgverstrekkers in huis te hebben. Daarna voelt het doorgaans als een verlichting om professionele thuishulp ter ondersteuning te hebben, het geeft de mantelzorgers namelijk meer ademruimte.
“Professionele hulp is wat nu zuurstof is voor een Coronapatiënt, ik denk dat je het zo moet zien. Als wij weten dat zij daar zijn, dan valt die druk van mij en mijn zus onze schouders. Dat is letterlijk fysiek dat wij dat voelen. 'Oef, eventjes een paar uur onbezorgd zijn’”.
Deze ondersteuning werd doorgaans gekoppeld aan de vanzelfsprekendheid waarmee mantelzorgers hun rol opnemen, de professionele zorgverstrekkers laten het namelijk meer als een vanzelfsprekendheid aanvoelen. Echter staat tegenover deze professionele en ontlastende thuishulp, dat een deel van de privacy moet wijken. Dit weegt voornamelijk door voor de inwonende mantelzorgers, hun gevoel van privacy wordt danig verstoord aangezien zij hun privacy het meest intensief delen met de hulpbehoevende oudere. Eveneens blijkt de sociale component heel belangrijk, waarbij karakters kunnen botsen maar dat een goede band met de professionele zorgverstrekkers tot een waardevolle hulpverleningsrelatie kan leiden, dewelke verder rijkt dan louter het verzorgende.
Beleidsmatige invloed
Moeilijkheden worden er ook ervaren omtrent vraaggerichte hulpverlening. Hierbij wordt zorg op maat als zeer belangrijk maar te weinig toegepast ervaren door de mantelzorgers. Zorg op maat, in de mate van het mogelijke, kan hun rol nochtans positief beïnvloeden naar draagkracht toe. Dit toont het belang van goed afgestemde professionele hulp aan, waarbij een moeilijke evenwichtsoefening tussen vraag en aanbod dient gemaakt te worden. Verder kwam in het gevoerde onderzoek naar voor dat er onvoldoende tussenkomst is in de financiële last die zorgkosten met zich meebrengen. Naast het financiële speelt het gevoelsmatige ook een belangrijke rol. Waardering bleek een belangrijk gevoel voor mantelzorgers, dit zowel van de professionele zorgverstrekkers, beleid als van de ouderen zelf. Waardering ter erkenning van hun veelomvattende rol!
Belang eerstelijnswerkers
Voor de mantelzorgers is het geen gemakkelijke opdracht om een zorgnetwerk aan professionele hulpverlening uit te bouwen en te blijven vormgeven. De vraag naar ondersteuning hierin weerklonk duidelijk, want ze staan er doorgaans alleen voor. Hierin kunnen huisartsen een meer prominente rol spelen, want in de huidige praktijk blijkt de opvolging vooral gericht op de oudere en diens medische toestand. Sociaal werkers kunnen ook een belangrijke rol spelen in de ondersteuning van mantelzorgers, zoals in de uitbouw van een passend zorgnetwerk. Echter werden zij enkel genoemd in een ziekenhuis- en revalidatiecontext, waarbij de ondersteuning tijdelijk is en de toegankelijkheid beperkt blijft tot patiënten. De roep naar sociaal werkers om brede ondersteuning te bieden aan mantelzorgers klonk duidelijk.
Gerontological social work
“Ik heb dat altijd gezegd, ik vind dat zo spijtig dat er geen platform is waar dat je terecht kan, om vandaar uit begeleid te worden naar professionele hulp”.
Er is geen centraal platform of er zijn geen specifiek opgeleide sociaal werkers waarbij mantelzorgers met hun situatie, vragen, moeilijkheden,… terecht kunnen. Mantelzorgers komen geleidelijk of vaak abrupt in een zorgsituatie terecht, waarin ze zelf en doorgaans met geringe kennis van het zorglandschap, een zorgnetwerk dienen uit te bouwen. Hierbij zouden gerontological social workers, die in ouderen gespecialiseerd zijn, als aanspreekpunt en partner kunnen fungeren om de mantelzorgers bij te staan.
Corona
De actuele gezondheidscrisis rond ‘Covid-19’ heeft de wereld in z’n greep en zo ook hulpbehoevende ouderen en hun mantelzorgers. Deze hulpbehoevenden kunnen zeker niet aan hun lot overgelaten worden. De rol van de mantelzorger blijft dus hoegenaamd enorm belangrijk in deze tijden van Corona. Zij blijven tijdens deze crisis verder zorgen voor hun naaste en hebben hun rol meestal uitgebreid zodat er minder professionele zorgverstrekkers bij hun naaste dienen langs te gaan. Hierdoor kan het risico tot besmetting aanzienlijk ingeperkt worden.
“Omwille van de coronacrisis komen er zo goed als geen professionele hulpverleners langs. Juist komt de verpleegster nog dagelijks langs (…) en springen wij extra bij als mantelzorgers”.
Evenwel ervaren de ouderen en de mantelzorgers een groter sociaal isolement doordat de professionele hulpverleners minder langskomen maar vooral omdat hun context, zoals kinderen, kleinkinderen,... amper een bezoek mogen brengen.
Dit onderzoek toont de relatie tussen mantelzorgers en professionele zorg in al zijn facetten. Een relatie vol betekenis!
Bibliografie
Literatuurlijst
Arnoudt, R. (2019). Vlaamse zorg- en welzijnssector voert actie tegen besparingen. Geraadpleegd op 1 mei 2020 via https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/12/03/vlaamse-zorg-en- welzijnssector-voert-actie-tegen-besparingen/
Bauer, J.M. & Sousa-Poza, A. (2015). Impacts of Informal Caregiving on Caregiver Employment, Health, and Family. Journal of population ageing, 8(3), 113-145. https://doi.org/10.1007/s12062-015-9116-0
Bekaert et al. (2016). Buurtgerichte Zorg - De ‘actief zorgzame buurt’ als toekomstmodel voor Vlaanderen en Brussel. Geraadpleegd op 25 maart 2020 via http://www.kenniscentrumwwz.be/sites/default/files/bijlagen/VisietekstB…
Beke, W. (2019). Beleidsnota - Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding 2019- 2024 [Beleidsnota]. Geraadpleegd op 13 februari 2020 via http://docs.vlaamsparlement.be/pfile?id=1498762
Belga. (2019). 'Snoeien om te bloeien': Beke reageert op kritiek vanuit welzijnssector. Geraadpleegd op 12 februari 2019 via https://www.knack.be/nieuws/belgie/snoeien-om-te- bloeien-beke-reageert-op-kritiek-vanuit-welzijnssector/article-news- 1544985.html?cookie_check=1581523203
Bogdan, R. & Biklen, S.K. (1998). Qualitative Research for Education: An Introduction to Theories and Methods. Boston, MA: Allyn and Bacon.
Booth, T. & Booth, W. (1996). Sounds of silence: Narrative research with inarticulate subjects. Disability & Society, 11(1), 55–70.
Burnette, D., Morrow-Howell, N. & Chen, L.-M. (2003). Setting Priorities for Gerontological Social Work Research: A National Delphi Study. The Gerontologist, 43(6), 828–838. https://doi.org/10.1093/geront/43.6.828
Clapham, D. (2003). Pathways approaches to homelessness research. Journal of Community & Applied Social Psychology, 13(2), 119–127.
Dall, T.M., Gallo, P.D., Chakrabarti, R., West, T., Semilla, A.P. & Storm, M.V. (2013). An Aging Population And Growing Disease Burden Will Require ALarge And Specialized Health Care Workforce By 2025. Health Affairs, 32(11). https://doi.org/10.1377/hlthaff.2013.0714
Dean, H. (2015). Social Rights and Human Welfare. London and New York: Routledge. Delepeleire, Y. (2016). Thuiszorg moet meer ouderen helpen met minder uren. Geraadpleegd
op 28 april 2020 via https://www.standaard.be/cnt/dmf20160828_02442966
Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. (2013). De kracht van het engagement. Brussel: Luc Moens.
Domus Medica. (2019). Heb oog voor de mantelzorger naast je patiënt!. Geraadpleegd op 12 mei 2020 via https://www.domusmedica.be/actueel/heb-oog-voor-de-mantelzorger-naast-je- patient
Donelan, K., Hill, C.A., Hoffman,C., Scoles, K., Feldman, P.H., Levine, C. & Gould, D. (2002). Challenged To Care: Informal Caregivers In A Changing Health System. Health Affairs, 21(4). https://doi.org/10.1377/hlthaff.21.4.222
Everaert, E., Vanempten, T. & Vanhaeren, M. (2015). Vermaatschappelijking van zorg: De kracht van verandering of een holle slogan?. Geraadpleegd op 1 mei 2019 via https://sociaal.net/opinie/vermaatschappelijking-van-zorg/
FNBV. (2015). De rol van de mantelzorger binnen de vermaatschappelijking van de zorg. Geraadpleegd op 4 mei 2018 via https://www.fnbv.be/de-rol-van-de-mantelzorger-binnen-de- vermaatschappelijking-van-de-zorg/
Gaugler, J.E. & Kane, R.L. (2015). Family Caregiving in the new normal. USA: Elsevier. Geraadpleegd op 30 maart 2019 via https://books.google.be/books?hl=nl&lr=&id=BNOcBAAAQBAJ&oi=fnd&pg=PP1&d… l&fbclid=IwAR3WM9hexjUReuCZc2ciUOY_vJBqrfdYdtVnaHMOkdHzuiyvxhPsrBp022k#v=on epage&q=informal&f=false
Gezinsbond (2015). Mantelzorg. Geraadpleegd op 2 juni 2019 via https://www.gezinsbond.be/Gezinspolitiek/standpunten/Documents/Mantelzo… AR2NYTA-NfMAE06TBVEO_5DAAAh9L4ILn5WLy4bkjbACXC433blrEULN4Mc
Glozman, J.M. (2004). Quality of Life of Caregivers. Neuropsychology review, 14(4), 183-196. doi: 10.1007/s11065-004-8158-5
Hoffmann, F. & Rodrigues, R. (2010). Informal Carers: Who Takes Care of Them? Policy brief april 2010. doi=10.1.1.627.6793
Ingrao, C. (2015). Gerontological Social Work: Meeting the Needs of an Aging Population. Geraadpleegd op 11 februari 2019 via https://socialwork.simmons.edu/gerontological-social- work-meeting-needs-aging-population/
Leus, I. (2015). Wie mantelzorg waardeert, legt ook centen op tafel. Geraadpleegd op 2 maart 2019 via https://sociaal.net/opinie/wie-mantelzorg-waardeert-legt-ook-centen-op-…
Mann, W.C. (2004). The aging population and its needs. IEEE Pervasive Computing, 3(2), 12- 14. doi:10.1109/MPRV.2004.1316812
Migchelbrink, F. (2013). Handboek praktijkgericht onderzoek: zorg, welzijn, wonen en werken (tweede druk). Amsterdam: Uitgeverij SWP.
Morel, N. (2007). From Subsidiarity to ‘Free Choice’: Child- and Elder-care Policy Reforms in France, Belgium, Germany and the Netherlands. Social Policy & Administration, 41(6), 618-637.
Navaie-Waliser, M., Spriggs, A. & Feldman P.H. (2002). Informal Caregiving. Differential Experiences by Gender. Medical Care, 40(12), 1249-1259.Geraadpleegd op 28 maart 2019 via https://www.jstor.org/stable/pdf/3767944.pdf?refreqid=excelsior%3Abbb3a… a96c1690a598
Pacolet, J., Deliège, D., Artoisenet, C., Cattaert, G., Coudron, V., Leroy, X., Peetermans, A. & Swine, C. (2004). Vergrijzing, gezondheidszorg en ouderenzorg in België - Vieillissement, aide et soins de santé en Belgique. FOD Sociale zekerheid. Gedownload op 25 april 2019 via https://core.ac.uk/download/pdf/34392258.pdf
Ray, M., Milne, A., Beech, C., Phillips, J.E., Richards, S., Sullivan, M.P., Tanner, D. & Lloyd, L. (2015). Gerontological Social Work: Reflections on its Role, Purpose and Value. The British Journal of Social Work, 45(4), 1296–1312. https://doi.org/10.1093/bjsw/bct195
Riffin, C., Van Ness, P.H., Wolff, J.L. & Fried, T. (2018). Multifactorial Examination of Caregiver Burden in a National Sample of Family and Unpaid Caregivers. Journal of the American Geriatrics Society, 67(2), 277-283. https://doi.org/10.1111/jgs.15664
Roets, G. (2020, februari). Burgerschap, vermaatschappelijking en onzichtbare zorg. Mondelinge presentatie [PowerPoint-presentatie]. Geraadpleegd op 2 mei 2020 via https://ufora.ugent.be/d2l/le/content/59988/viewContent/245488/View
Roets, G., Bauters, V., Schuddinck, T., & De Corte, J. (2017). Studie Zorgnet. Onderzoek in opdracht van het Stadsatelier Oostende. Gent: Universiteit Gent.
Roets, G., Schiettecat, T. & Vandenbroeck, M. (2017). Capturing life histories about movements into and out of poverty: A road with pits and bumps. Qualitative Social Work, 0(00), 1–18. DOI: 10.1177/1473325016674545
Roose, R. et al. (2012). From parental engagement to the engagement of social work services: discussing reductionist and democratic forms of partnership with families. Child and Family Social Work, 18, 449-457. doi:10.1111/j.1365-2206.2012.00864.x
Roth, D.L., Fredman, L. & Haley, W.E. (2015). Informal Caregiving and Its Impact on Health: A Reappraisal From Population-Based Studies. The Gerontologist, 55(2), 309-319. https://doi.org/10.1093/geront/gnu177
Scharlach, A., Damron-Rodriguez, J., Robinson, B., & Feldman, R. (2000). Educating social workers for an aging society: A vision for the 21st century. Journal of Social Work Education, 36(3), 521. doi:http://dx.doi.org/10.1080/10437797.2000.10779026
Shiba, K., Kondo, N. & Kondo, K. (2016). Informal and Formal Social Support and Caregiver Burden: The AGES Caregiver Survey. Journal of epidemiology, 26(12), 622-628. https://doi.org/10.2188/jea.JE20150263
SocialWorkLicensure. (2019). Gerontological Social Workers. Geraadpleegd op 28 april 2019 via https://socialworklicensure.org/types-of-social-workers/gerontological-…- workers/?fbclid=IwAR2BEYCSS1y_DAPqihewdT0bGVazFVBhPyq5ZqK8c95iET_VbFCIrB43 95Q
Sokol, K. (2019). Waar u van wakker ligt - dokter van Giel: "Investeren in thuiszorg voor ouderen en mentale gezondheidszorg is nodig". Geraadpleegd op 29 april 2020 via https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/05/08/bevolkingsonderzoek-zorg/
StatBel. (2018). Vanaf 2040 blijft de vergrijzing van de Belgische bevolking stabiel door de geleidelijke uitdoving van het babyboomeffect. Geraadpleegd op 25 februari 2019 via https://statbel.fgov.be/nl/nieuws/vanaf-2040-blijft-de-vergrijzing-van-…- stabiel-door-de-geleidelijke
Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin. (2012). Visienota. Geraadpleegd op 30 april 2020 via https://www.vlaanderen.be/publicaties/de-kracht-van-het-engagement-de- vermaatschappelijking-van-de-zorg-in-de-dagelijkse-praktijk
Van den berg, B., Fiebig, D.G. & Hall, J. (2014). Well-being losses due to care-giving. Journal of Health Economics, 35, 123-131. http://dx.doi.org/10.1016/j.jhealeco.2014.01.008
Vandeurzen, J. (2016). Nabije zorg in een warm Vlaanderen: Vlaams mantelzorgplan 2016- 2020. Brussel: Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en gezin. Gedownload op 2 juni 2019 via https://www.vlaanderen.be/publicaties/nabij-zorg-in-een-warm-vlaanderen…- mantelzorgplan-2016-2020
Van Gompel, J. (2017). Zorgen voor mantelzorg: naar een balans tussen langer werken en het opnemen van zorgtaken. Geraadpleegd op 20 februari 2020 via https://multimediafiles.kbcgroup.eu/uploadpdf/EO20170512N.pdf
Van Hove, G. (2014). Qualitative research for educational sciences (tweede editie). Harlow: Pearson Education Limited.
Verbakel, E. (2014). Informal caregiving and well-being in Europe: What can ease the negative consequences for caregivers? Journal of European Social Policy, 24(5), 424-441. doi:10.1177/0958928714543902
Vlaams expertisepunt mantelzorg. (2019). Mantelzorg in Vlaanderen. Geraadpleegd op 25 april 2020 via https://www.mantelzorgers.be/Pages/Mantelzorg%20in%20Vlaanderen.aspx
Vogels, M. (2009). Het welzijnsbeleid in Vlaanderen (tweede editie, tweede druk). Leuven: Lannoo.
Zorg en gezondheid. (2018). Urencontingent gezinszorg - vorige jaren. Geraadpleegd op 29 april 2020 via https://www.zorg-en-gezondheid.be/urencontingent-gezinszorg-vorige-jaren
