School-re-integratie na kinderkanker
De implementatie van het M-decreet in 2014 maakte van inclusief onderwijs de norm. Sindsdien proberen de scholen in Vlaanderen een zorgbeleid uit te schrijven waarin élke leerling de kans krijgt op kwaliteitsvol onderwijs. Deze goedbedoelde intentie op papier blijkt echter nog niet altijd merkbaar te zijn in de praktijk. Zo voelt de helft van de kinderen die na de behandeling van kanker opnieuw naar school keert, zich onvoldoende ondersteund door het schoolpersoneel. Deze masterproef onderzocht welke specifieke onderwijsnoden kinderen met kanker precies ervaren, zodat er concrete handvaten voor de onderwijspraktijk ontwikkeld kunnen worden.
Terugkeer naar school
Na mijn behandeling van leukemie wilde ik niet meer naar school. Ik had angst voor de reacties van mijn vrienden wanneer ze mijn kale hoofd zouden zien en dat ze me daarvoor zouden uitlachen. (Billy, 9 jaar)
In België worden er jaarlijks zo’n 600 schoolgaande kinderen getroffen door de diagnose kinderkanker. Hun vertrouwde schoolomgeving wordt dan abrupt vervangen door een ziekenhuiskamer waar de strijd tegen kanker centraal komt te staan. Wanneer kinderen na deze ingrijpende kankerbehandeling klaar zijn om terug te keren naar school, blijkt dit voor velen stresserend te zijn. Zo zouden sommige kinderen met kanker bang zijn voor de reacties van leeftijdsgenootjes, bijvoorbeeld over hun gewijzigde uiterlijk na de behandeling. Ook voor leraren is dit een spannende gebeurtenis, aangezien ze zich vaak onvoldoende voorbereid voelen om deze kinderen van een adequate ondersteuning te voorzien. Wanneer er in de klas echter onvoldoende aangepaste ondersteuning geboden wordt voor de klachten waarmee kinderen met kanker te maken krijgen, zoals bijvoorbeeld concentratieproblemen en vermoeidheid, vergroot dit de kans op sociale en academische moeilijkheden doorheen hun verdere schooltraject.
Het is daarom van groot belang dat leraren concrete handvaten aangereikt krijgen die hen in staat stellen de gepaste ondersteuning te bieden. De ontwikkeling van wetenschappelijk onderbouwde handvaten vereist in eerste instantie het ontwikkelen van een beter begrip over wélke onderwijsnoden kinderen met kanker precies ervaren bij hun terugkeer naar school. Dit was dan ook de opzet van deze masterproef.
Onderwijsnoden en implicaties voor de onderwijspraktijk
Aan de hand van een systematische literatuurstudie bracht deze masterproef vier onderwijsnoden aan het licht, nl. de nood aan (1) ondersteunende peers, (2) ondersteuning op maat, (3) gecoördineerde communicatie en (4) geprofessionaliseerde leerkrachten. Deze onderwijsnoden werden telkens gekoppeld aan concrete handvaten voor de onderwijspraktijk.
De eerste onderwijsnood die kinderen met kanker ervaren, is de nood aan ondersteunende peers. Wanneer kinderen na hun behandeling terug naar school komen, worden ze geconfronteerd met een “voor-en-na” beeld van zichzelf: de meeste kinderen zien er opeens “anders” uit dan hun gezonde leeftijdsgenootjes, o.a. door de neveneffecten van de kankerbehandeling. Kinderen hebben bij hun terugkomst op school daarom nood aan begripvolle en ondersteunende vriendjes waarmee ze – indien ze dit wensen – openlijk kunnen praten over hun kankerervaringen.
Hoe zorg je er als leraar voor dat leeftijdsgenootjes ondersteunend optreden?
- Plan veelvuldig online gespreksmomenten in om het contact te behouden tussen de zieke leerling en zijn/haar leeftijdsgenootjes. Contactbehoud tijdens de behandeling is belangrijk voor het welzijn en het re-integratieproces van het zieke kind.
- Organiseer, mits toestemming van het zieke kind, een klasgesprek waarbij leeftijdsgenootjes vragen kunnen stellen over de kankerdiagnose en -behandeling. Door beter op de hoogte te zijn, zullen leeftijdsgenootjes meer begrip tonen voor de zieke leerling.
- Plaats een brievenbus in de klas waar verdere vragen en/of bezorgdheden in terecht kunnen.
Ten tweede geven kinderen met kanker aan dat ze nood hebben aan ondersteuning op maat. Elk kind met kanker ervaart andere klachten naargelang de aard van de kankerdiagnose en -behandeling, en heeft daarom ook nood aan onderwijsondersteuning op maat.
Hoe kunnen scholen ondersteuning op maat realiseren?
- Voer een uitgebreid assessment uit om de moeilijkheden van het kind in kaart te brengen.
- Bespreek de resultaten van het assessment op een klassenraad waar samen met de ouders ingeschat en beslist kan worden welke ondersteuning er geboden kan/moet worden.
- Bundel de beslissingen in een handelingsplan dat ondertekend wordt door de betrokken leraren, de ouders en het kind.
Verder is er een nood aan gecoördineerde communicatie. Om het re-integratieproces zo vlot mogelijk te laten verlopen, is er nood aan transparante communicatie tussen de school, het kind, de ouders én het medisch personeel.
Hoe kan de school de communicatie organiseren?
- Stel een specifiek contactpersoon aan die de brug vormt tussen de betrokken partijen voor, tijdens en na de terugkeer van het kind op school.
Ten slotte is er de nood aan geprofessionaliseerde leerkrachten. Aangezien leraren een cruciale rol spelen in het re-integratieproces van kinderen met kanker, is het van groot belang dat leerkrachten meer kennis van zake hebben en hier op een gepaste, professionele manier naar handelen.
Hoe kunnen scholen professionalisering organiseren?
- Geef leraren toegang tot een online leerpad om zo hun kennis, vaardigheden en attitudes te versterken.
- Deel informatieve brochures uit aan het schoolpersoneel.
Conclusie
Deze masterproef bracht vier specifieke onderwijsnoden van kinderen met kanker aan het licht, nl. de (1) nood aan ondersteunende peers, (2) nood aan ondersteuning op maat (3) nood aan gecoördineerde communicatie en (4) nood aan geprofessionaliseerde leerkrachten. Deze noden hoeven echter niet bij elk kind met kanker aanwezig te zijn, aangezien de inhoud en ernst van deze onderwijsnoden kunnen verschillen naargelang de kankerdiagnose en -behandeling van het zieke kind. Het is bijgevolg aangewezen om bij de uitwerking van een handelingsplan de individuele situatie van het kind met kanker steeds in rekening te brengen. Hierdoor kan er zorg op maat gerealiseerd worden met het oog op een succesvolle re-integratie op school. Alleen zo kan inclusief onderwijs voor élk kind gegarandeerd worden.
Bibliografie
Alderfer, M. A., & Hodges, J. A. (2010). Supporting siblings of children with cancer: A need for family–school partnerships. School Mental Health: A Multidisciplinary Research and Practice Journal, 2(2), 72–81. DOI: 10.1007/s12310-010-9027-4
Alderfer, M. A., Long, K. A., Lown, E. A., Marsland, A. L., Ostrowski, N. L., Hock, J. M., & Ewing, L. J. (2010). Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: A systematic review. Psycho- Oncology, 19(8), 789–805. DOI:10.1002/pon.1638
Boles, J., Winson, D.L., Mandrell, B., Gattuso, J. West, N., Leigh, L., & Grissom, S.M. (2017). Student/patient: The school perceptions of children with cancer. Educational Studies, 43(5), 549-566. DOI: 10.1080/03055698.2017.1312288
Brown, M. B., Bolen, L. M., Brinkman, T. M., Carreira, K., & Cole, S. (2011). A collaborative strategy with medical providers to improve training for teachers of children with cancer. Journal of Educational and Psychological Consultation, 21(2), 149–165). DOI: 10.1080/10474412.2011.571478
Bruce, B., Newcombe, J., & Chapman, A. (2012). School Liaison Program for Children With Brain Tumors. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(1), 45-54. DOI: 10.1177/1043454211432296
Choquette, A., Rennick, J.E., & Lee, V. (2016). Back to school after cancer treatment. Cancer Nursing, 39(5), 393-401. DOI: 10.1097/NCC.0000000000000301
Donnan, B., Webster, T., Wakefield, C., Della-Pozza, L., Alvaro, F., Lavoipierre, J., & Marshall, G. (2015). What About School? Educational Challenges for Children and Adolescents With Cancer. The Global Pediatric Health, 32(1), 23-40. DOI: 10.1017/edp.2015.9
Dubowy, R., Rieger, B., Songer, N., Kleinmann, A., Lewandowksi, L., Rogers, C., & Sibler, J. (2006). Teaching Teachers About Childhood Cancer: The Effects of a Web-based Training Program. Journal of Pediatric Hermatology/Oncology, 28(11), 729-733. DOI: 10.1097/01.mph.0000243658.71679.a0
Dumas, A., Berger, C., Auquier, P. et al. (2016). Educational and occupational outcomes of childhood cancer survivors 30 years after diagnosis: a French cohort study. British Journal of Cancer, 114, 1060–1068. DOI: 10.1038/bjc.2016.62
Ellis, J.A. (2000). Psychosocial adjustment to cancer treatment and other chronic illnesses. Acta Paediatrica, 89(2), 134-136. DOI: 10.1111/j.1651-2227.2000.tb01202.x
Graf, A., Bergstraesser, E., & Landolt, M. A. (2013). Posttraumatic stress in infants and preschoolers with cancer. Psycho‐Oncology, 22(7), 1543-1548. DOI: 10.1002/ pon. 3164
Gurney, J.G., Krull, K., Kadan-Lottick, N., Nicholson, H., Nathan, P., Zebrack, B., Tersak, J., & Ness K. (2009). Social outcomes in the Childhood Cancer Survivor Study cohort. Journal of Clinical Oncology, 27(14), 2390-2395. DOI: 10.1200/JCO.2008.21.1458.
Gutkin, T. B. (2012). Ecological psychology: Replacing the medical model paradigm for school-based psychological and psychoeducational services. Journal of Educational & Psychological Consultation, 22(1-2), 1–20. DOI: 10.1080/10474412.2011.649652
Harris, M. (2009). School reintegration for children and adolescents with cancer: The role of school psychologists. Psychology in the Schools, 46(7), 579-592. DOI: 10.1002/pits.20399
Hay, G., Nabors, M., Sullivan, A., & Zygmund, A. (2015). Students with pediatric cancer: a prescription for school success. Physical Disabilities: Education and Related Services, 34(2), 1-13. DOI: 10.14434/pders.v34i2.19643
Het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. (z.d.). Grote lijnen van het M-decreet | Voor onderwijspersoneel. Geraadpleegd op 4 juni 2021, van https://onderwijs.vlaanderen.be/nl/grote-lijnen-van-het-m-decreet
Hocking, M.C., Paltin, I., Belasco, C., & Barakat, L.P. (2018). Parent perspectives on the educational barriers and unmet needs of children with cancer. Children’s Health Care, 47(3), 261-274. DOI: 10.1080/02739615.2017.1337516
Houtzager, B. A., Grootenhuis, M. A., Caron, H. N., & Last, B. F. (2004). Quality of life and psychological adaptation in siblings of peadiatric cancer patients, 2 years after diagnosis. Psycho-Oncology, 13(8), 499-511. DOI: 10.1002/pon.759
Kaffenberger, C. (2006). School Reentry for Students with a Chronic Illness: A Role for Professional School Counselors. Professional School Counseling, 9(3), 223-230. Geraadpleegd op 23 mei 2021, van http://www.jstor.org/stable/42732674
Kagen-Goodheart, L. (1977). Reentry: Living with childhood cancer. American Journal of Orthopsychiatry, 47(4), 651–658. DOI: 10.1111/j.1939-0025.1977.tb01275.x
Karan, P. P. & Center for American Places. (2004). The Non-Western World. Abingdon, Verenigd Koninkrijk: Routledge.
Kazak, A. E., & Baxt, C. (2007). Families of infants and young children with cancer: A post‐ traumatic stress framework. Pediatric Blood & Cancer, 49(7), 1109-1113. DOI: 10.1002/pbc.21345
Kazak, A. E., Barakat, L. P., Meeske, K., Christakis, D., Meadows, A. T., Casey, R., Penati, B., & Stuber, M. L. (1997). Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65(1), 120–129. DOI: 10.1037/0022-006X.65.1.120
Kazak, A.E., & Noll, R.B. (2015). The Integration of Psychology in Pediatric Oncology, Research and Practice Collaboration to Improve Care and Outcomes for Children and Families. American Psychologist, 70(2), 146-158. DOI: 10.1037/a0035695
Kleuters, M. (2010). Onderwijs in Nederland aan zieke kinderen en jongeren. In L. Govaerts (Ed.), Geef me veerkracht. Over onderwijs aan langdurig zieke kinderen (pp. 148-157). Leuven: Davidsfonds.
Kom op tegen Kanker. (z.d.). De pet op tegen kanker. Geraadpleegd op 16 april 2021, van https://www.komoptegenkanker.be/de-pet-op-tegen-kanker/zet-op-school-de-pet-op-tegen-kanker
Kumar, P., & Clark’s, M. (2012). Clinical Medicine (8ste editie). Amsterdam, Nederland: Elsevier
Kuntz, N., Anazodo, A., Browden, V.R., & Sender, L. (2019). Pediatric Cancer Patient’s Treatment Journey: Child, Adolescent, and Young Adult Cancer Narratives. Journal of Pediatric Nursing, 48, 42-48. DOI: 10.1016/j.pedn.2019.06.003
Lardon, F. (2011). Een duidelijke kijk op kanker. Als een cel in het lichaam ontspoort… Antwerpen, België: Standaard Uitgeverij
Last, B., & Grootenhuis, M. (2004). Psychosociale kinderoncologie. Tijdschrift voor orthopedagogiek, kinderpsychiatrie en klinische kinderpsychologie, 29, 114-126. Geraadpleegd op 15 april 2021, van https://www.researchgate.net/profile/Martha_Grootenhuis/publication/254763627_Psychosociale_kinderoncologie/links/5475c6400cf29afed612b404.pdf
Marcoux, S., Robaey, P., Krajinovic, M., & Moghrabi, A. (2012). Predictive factors of internalized and externalized behavioral problems in children treated for acute lymphoblastic leukemia. Pediatric Blood & Cancer, 58(6), 971-977. DOI: 10.1002/pbc.24079
McLoone, J.K., Wakefield, C.E., & Buttow, P., Fleming, C., & Cohn, R.J. (2011). Returning to school after adolescent cancer: A qualitative examination of Australian survivors’ and their families’ perspectives. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 1(2), 87-94. DOI: 10.1089/jayao.2011.0006
Momani, T. G., Mandrell, B. N., Gattuso, J. S., West, N. K., Taylor, S. L., & Hinds, P. S. (2015). Children’s perspective on health-related Quality of Life during active treatment for Acute Lymphoblastic Leukemia: an advanced content analysis approach. Cancer nursing, 38(1), 49-58. DOI: 10.1097/NCC.0000000000000174
Moore, J. B., Kaffenberger, C., Goldberg, P., Kyeung Mi Oh, & Hudspeth, R. (2009). School reentry for children with cancer: Perceptions of nurses, school personnel, and parents. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 26(2), 86–99. DOI: 10.1177/1043454208328765
Mukherjee, S., Lightfoot, J., & Sloper, P. (2000). The inclusion of pupils with a chronic health condition in mainstream school: what does it mean for teacher. Educational Research, 42(1), 59-72. DOI: 10.1080/001318800363917
Parry, C., & Chesler, M. A. (2005). Thematic evidence of psychosocial thriving in childhood cancer survivors. Qualitative Health Research, 15(8), 1055-1073. DOI: 10.1177/1049732305277860
Pelcovitz, D., Libov, B. G., Mandel, F., Kaplan, S., Weinblatt, M., & Septimus, A. (1998). Posttraumatic stress disorder and family functioning in adolescent cancer. Journal of traumatic stress, 11(2), 205-221. DOI: 10.1023/A:1024442802113
Pini, S., Gardner, P., & Hugh-Jones, S. (2016). How teenagers continue school after a diagnosis of cancer: Experiences of young people and recommendations for practice. Future Oncology, 12(24), 2785-2800. DOI: 10.2217/fon-2016-0074
Pini, S., Hugh-Jones, S., Shearsmith, L., & Gardner, P. (2019). ‘What are you crying for? I don’t even know you’ – The experiences of teenagers communicating with their peers when returning to school. European Journal of Oncology Nursing, 39, 28-34. DOI: 10.1016/j.ejon.2018.12.010
Prevatt, F. F., Heffer, R. W., & Lowe, P. A. (2000). A Review of School Reintegration Programs for Children with Cancer. Journal of School Psychology, 38(5), 447-467. DOI: 10.1016/S0022-4405(00)00046-7
Sedgwick, P. (2014). Cross sectional studies: advantages and disadvantages. BMJ, 348, 1-2. DOI: 10.1136/bmj.g2276
Stichting tegen Kanker. (z.d.). Behandelingen van kanker. Geraadpleegd op 6 juni 2021, van https://www.kanker.be/alles-over-kanker/behandelingen-van-kanker
Stichting tegen Kanker. (z.d.). In contact blijven | Hand in Hand. Geraadpleegd op 22 mei 2021, van https://www.kanker.be/pati-ntenhulp/contact-blijven
Stichting tegen Kanker. (z.d.). Leerplicht. Geraadpleegd op 1 juni 2021, van https://www.kanker.be/alles-over-kanker/jongeren-en-kanker/dagelijkse-l…
Tambuyzer, T. (2019). Cancer in children and adolescents in Belgium 2004-2016. Brussel, België: Belgian Cancer Registry.
Tresman, R., Brown, M., Fraser, F., Skinner, R., & Bailey, S. (2016). A school passport as part of a protocol to assist educational reintegration after medulloblastoma treatment in childhood. Pediatric Blood & Cancer, 63, 1636-1642. DOI: 10.1002/pbc.26071
UNESCO (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on special needs education. Geraadpleegd op 14 mei 2021, van http://www.unesco.org/ education/pdf/SALAMA_E.PDF
Valcke, M., Craene, B., & De Craene, B. (2020). Klasmanagement en reflectie. Amsterdam, Nederland: Amsterdam University Press.
Van Schoors, M., Caes, L., Alderfer, M. A., Goubert, L., & Verhofstadt, L. L. (2016). Couple functioning after pediatric cancer diagnosis: a systematic review. Psycho-Oncology, 26(5), 608-616. DOI: 10.1002/pon.4204
Van Schoors, M., Goubert, L., & Verhofstadt, L. (2014). Kinderkanker: een verhaal van crisis en adaptatie in gezinnen. Systeemtherapie, 26(2), 91-98. Geraadpleegd op 11 april, van https://biblio.ugent.be/publication/4365081
Vance, Y., & Eiser, C. (2002). The school experience of the child with cancer. Child: Care, Health and Development, 28(1), 5-19. DOI: 10.1046/j.1365-2214.2002.00227.x
Vanclooster, S., Benoot, C., Bilsen, J., Peremans, L., & Jansen, A. (2018b). Stakeholders’ Perspectives on Communication and Collaboration Following School Reintegration of a Seriously Ill Schild: A Literature Review. Child Youth Care Forum, 47, 583-612. DOI: 10.1007/s10566-018-9443-4
Vanclooster, S., Bilsen, J., Peremans, L., Van der Werff Ten Bosch, J., Laureys, G., Willems, E., Genin, S., Van Bogaert, P., Paquier, P., & Jansen, A. (2018a). Short-term perspectives of parents and teachers on school reintegration of childhood brain tumor survivors. Developmental Neurorehabilitation, 22(5), 321-328. DOI: 10.1080/17518423.2018.1498553
Vanclooster, S., Bilsen, J., Peremans, L., Van der Werff Ten Bosch, J., Laureys, G., Willems, E., Genin, S., Van Bogaert, P., Paquier, P., & Jansen, A. (2017). Attending school after treatment for a brain tumor: Experiences of children and key figures. Journal of Health Psychology, 24(10), 1436-1447. DOI: 10.1177/1359105317733534
Vanclooster, S., Bilsen, J., Peremans, L., Van der Werff ten Bosch, J., Laureys, G., Paquier, P., & Jansen, A. (2019). Reintegration Into School After Treatment for a Brain Tumor: The Child’s Perspective. Global Pediatric Health, 6, 1-10. DOI: 10.1177/2333794X19860659
Vanclooster, S., Van Hoeck, K., Peremans, L., Bilsen, J., Van Der Werff, J., Laureys, G., Paquier, P., & Jansen, A. (2020). Reintegration into school of childhood brain tumor survivors: A qualitative study using the International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth framework. Disability and Rehabilitation, 6, 1-11. DOI: 10.1177/2333794X19860659
Vandecandelaere, M., Van den Branden, N., Vandenbroeck, M & Fraine, B. (2016). Flexibele leerwegen in Vlaanderen: Onderzoeksrapport. Centrum voor onderwijseffectiviteit en -Evaluatie. KU Leuven. Geraadpleegd op 6 mei 2021, van https://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/554704/1/6407.pdf
Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming (2005). Omzendbrief: Onderwijs voor zieke kinderen. Geraadpleegd op 13 april 2021, van http://www.ond.vlaanderen.be/EDULEX/database/document/ document.asp?docid=13647
Von Essen, L., Enskär, K., Kreuger, A., Larsson, B., & Sjödén, P. O. (2007). Self‐esteem, depression and anxiety among Swedish children and adolescents on and off cancer treatment. Acta Paediatrica, 89(2), 229-236. DOI: 10.1111/j.1651-2227.2000.tb01221.x
Walker, B., & Harrington, S. (2003). Computer-based and instructor-led injury prevention training for board and care staff. Educational Gerontology, 29(6), 475-491. DOI: 10.1080/713844393
Warnars-Kleverlaan, N., & Molenkamp, C. (1999). Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? Krommenie, Nederland: Drukkerij Knijnenberg
Winterling, J., Jervaeus, A., Sandeberg, M., Johansson, E., & Wettergren, L. (2015). Perceptions of school among childhood cancer survivors: A comparison with peers. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 201-220. DOI: 10.1177/1043454214563405
