Een hart uit de duizend: Een beschrijvende studie met passende website omtrent de noden die ouders hebben na het krijgen van de diagnose van een congenitale hartafwijking bij hun kind

Emma Manssens Delphine Cnudde
Persbericht

Een hart uit de duizend

Een hart uit de duizend

Manssens Emma & Cnudde Delphine

‘ Als ons kindje maar gezond is’. Maar wat als uw kleine spruit niet zo gezond is als u hoopte?  Elk jaar worden meer dan 8 miljoen kinderen geboren met een aangeboren aandoening (WHO., 2018). De meest voorkomende soort is een aangeboren hartafwijking.  Ondanks de frequentie van de aandoening voldoen zorgverleners nog niet aan de noden van de ouders.

Was het gemakkelijk steun en hulp te vinden na de vaststelling? - Nee, absoluut niet. De kindercardioloog heeft daar nauwelijks tijd voor. Je bent al blij dat de diagnose duidelijk is, dat er een behandelplan is en dat ze iets kunnen doen. Daar ben je eigenlijk elk consult mee bezig. Niet met de wereld daarbuiten, maar er is meer dan het hart alleen – B. Huisman, moeder van een kind met een aangeboren hartafwijking.

Error in het hoofd van de zorgvrager

Bij het vaststellen van een aangeboren hartafwijking worden (toekomstige) ouders geconfronteerd met een hoop aan informatie. Best- en worstcase scenario’s worden overlopen, verschillende behandelingen - waarvan de naam niet uit te spreken valt - worden op tafel gegooid en voor je het weet moet er al met een volgende zorgvrager een gesprek gevoerd worden. Zowel voor de geboorte, als na de geboorte van het kind blijven dezelfde factoren naar boven komen. Ouders hebben meer nood aan een gerichte begeleiding, op maat van een leek in de gezondheidszorg

.image 517

Zorgverleners en hun nodige skills

Tijdens het zorgproces wordt de focus op het wat en hoe van de aandoening gelegd. Het hart van het kindje staat op de voorgrond. Ouders voelen zich vaak tenietgedaan, gevoelens en gedachten worden zomaar opzijgeschoven. Hier zijn zorgverleners zich vaak minder van bewust, terwijl dit wel de nodige neveneffecten met zich meebrengt.

Een aangeboren hartaandoening komt vaak niet alleen. De nodige stress aanwezig bij de ouders kan al snel zorgen dat het kindje zich minder goed voelt. Vroeggeboorte en een vertraagde groei zijn nog maar enkele van de vele complicaties die kunnen optreden.

Het grootste probleem in deze samenleving is tijd. Een tekort aan tijd weliswaar. Als zorgverlener is het van belang zich ervan bewust te zijn dat de zorg hierbij niet enkel om het kind draait. Meer inzetten op het begrip en gevoel van de ouder kan wel degelijk een hulp zijn bij het bekomen van een zo goed mogelijke uitkomst. Literatuurstudies toonden aan dat het vermijden van vakjargon, het gebruik van afbeeldingen en video’s of het doorverwijzen naar psychologische hulpverleners nog maar enkele voorbeelden kunnen zijn die stress en depressie bij ouders wegwerken. Daarnaast kan het tijdsprobleem aanzienlijk verminderd worden door simpelweg folders, namen van organisaties en betrouwbare websites door te geven. Op deze manier kan er tijdig gepolst worden naar vragen, gevoelens en gedachten over de situatie.
 

Internet als informatiebron

De overmaat aan informatie die ouders ontvangen, wordt vaak weinig tot niet begrepen. De overgrote meerderheid van de ouders gaat zelf op zoek naar informatie bij het krijgen van de diagnose van een aangeboren hartafwijking bij hun kind. Dit zoeken de ouders vaak op het internet. Op deze manier kunnen ouders de nodige antwoorden vinden en wordt er een deel van het verwerkingsproces in gang gebracht.

Helaas blijkt dat er weinig betrouwbare informatiebronnen aanwezig zijn en zat aan websites te vinden zijn omtrent een aangeboren hartafwijking, wat leidt tot een overvloed aan informatie en zoekproblemen. Het is dus moeilijk om relevante informatie te vinden, waardoor vaak nauwkeurige en waardevolle informatie gemist wordt of het zoeken naar informatie opgegeven wordt, omdat het moeilijk is om de juiste bronnen te vinden.

Dit obstakel wordt in de praktijk nogmaals vergroot door het feit dat zorgverleners, met name cardiologen, zelden aanbevelingen doen naar websites na het stellen van de diagnose. Een betrouwbare en duidelijke website gericht naar ouders, die aan de bevindingen uit de literatuur voldeed, was nog niet te vinden op het hedendaagse internet.

Een hulp voor ouders: Een hart uit de duizend

Naar aanleiding van de gevonden literatuur en het probleem omtrent een goede website,  besloten Emma Manssens en Delphine Cnudde een website op te maken als praktijkgedeelte. Deze website werd gebaseerd op de belangrijkste hoofdstukken en aandachtspunten die uit de literatuurstudie werden bekomen. De website heeft als doel om te voldoen aan de grote informatiebehoefte die ouders hebben, wanneer ze geconfronteerd worden met een aangeboren hartafwijking bij hun kind. De website werd reeds gepubliceerd, verdere samenwerking met het UZ Gent omtrent de website zal nog tot stand komen.

image 516

Bibliografie

Aangeboren Hartafwijking. (2019).  AV blok. Retrieved December 17, 2020, from  https://aangeborenhartafwijking.nl/hartafwijkingen/av-blok/

Adams, A. D., Aggarwal, N., Fries, M. H., Donofrio, M. T., & Iqbal, S. N. (2020). Neonatal and maternal outcomes of pregnancies with a fetal diagnosis of congenital heart disease using a standardized delivery room management protocol. Journal of Perinatology, 40(2), 316–323. https://doi.org/10.1038/s41372-019-0528-1

Ahn, J.-A., & Lee, S. (2018). The adaptation process of mothers raising a child with complex congenital heart disease. Journal of Child Health Care : For Professionals Working with Children in the Hospital and Community, 22(4), 520-531. https://doi.org/10.1177/1367493518762584

Alhussin, W., & Verklan, M. T. (2016). Complications of Long-Term Prostaglandin E1 Use in Newborns with Ductal-Dependent Critical Congenital Heart Disease. Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 30(1), 73–79. https://doi.org/10.1097/JPN.0000000000000152

Ali, N. (2015). Tetralogy of fallot. In Journal of the American Academy of Physician Assistants,  28(6), 65–66. https://doi.org/10.1097/01.JAA.0000462058.86000.b6

Arya, B., Glickstein, J. S., Levasseur, S. M., & Williams, I. A. (n.d.). Parents of children with congenital heart disease prefer more information than cardiologists provide. Congenital Heart Disease, 8(1), 78–85. https://doi.org/10.1111/j.1747-0803.2012.00706.x

Asplin, N., Wessel, H., Marions, L., & Georgsson Öhman, S. (2012). Pregnant women’s experiences, needs, and preferences regarding information about malformations detected by ultrasound scan. Sexual and Reproductive Healthcare, 3(2), 73–78. https://doi.org/10.1016/j.srhc.2011.12.002

Aykanat, A., Yavuz, T., Özalkaya, E., Topçuoğlu, S., Ovalı, F., & Karatekin, G. (2016). Long-Term Prostaglandin E1 Infusion for Newborns with Critical Congenital Heart Disease. Pediatric Cardiology, 37(1), 131–134. https://doi.org/10.1007/s00246-015-1251-0

Bakker, M. K., Bergman, J. E. H., Krikov, S., Amar, E., Cocchi, G., Cragan, J., De Walle, H. E. K., Gatt, M., Groisman, B., Liu, S., Nembhard, W. N., Pierini, A., Rissmann, A., Chidambarathanu, S., Sipek, A., Szabova, E., Tagliabue, G., Tucker, D., Mastroiacovo, P., & Botto, L. D. (2019). Prenatal diagnosis and prevalence of critical congenital heart defects: An international retrospective cohort study. BMJ Open, 9(7). https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-028139

Barker, P. C. A., Tatum, G. H., Campbell, M. J., Camitta, M. G. W., Milazzo, A. S., Hornik, C. P., French, A., & Miller, S. G. (2018). Improving maternal-infant bonding after prenatal diagnosis of CHD. Cardiology in the Young, 28(11), 1306–1315. https://doi.org/10.1017/S104795111800121X

BCFI | Middelen i.v.m. het sluiten van de ductus arteriosus. (2020). Retrieved November 11, 2020, from https://h.bcfi.be/nl/chapters/2?frag=1800

Bensemlali, M., Stirnemann, J., Le Bidois, J., Lévy, M., Raimondi, F., Hery, E., Stos, B., Bessières, B., Boudjemline, Y., & Bonnet, D. (2016). Discordances Between Pre-Natal and Post-Natal Diagnoses of Congenital Heart Diseases and Impact on Care Strategies. Journal of the American College of Cardiology, 68(9), 921–930. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2016.05.087

Berghman, I., & Casier, Cindy. (2018).  Blij verwachten wordt verdriet: een beschrijvende studie omtrent de informatiebehoefte van ouders na afwijkende prenatale diagnostiek. Retrieved from https://www.scriptieprijs.be/sites/default/files/thesis/2018-09/Blijverwachtenwordtverdriet.pdf

Best, K. E., Tennant, P. W. G., & Rankin, J. (2017). Survival, by Birth Weight and Gestational Age, in Individuals With Congenital Heart Disease: A Population-Based Study. Journal of the American Heart Association, 6(7). https://doi.org/10.1161/JAHA.116.005213

Bevilacqua, F., Palatta, S., Mirante, N., Cuttini, M., Seganti, G., Dotta, A., & Piersigilli, F. (2013). Birth of a child with congenital heart disease: emotional reactions of mothers and fathers according to time of diagnosis. The Journal of Maternal-Fetal & Neonatal Medicine : The Official Journal of the European Association of Perinatal Medicine, the Federation of Asia and Oceania Perinatal Societies, the International Society of Perinatal Obstetricians, 26(12), 1249–1253. https://doi.org/10.3109/14767058.2013.776536

Boyle, B., Garne, E., Loane, M., Addor, M. C., Arriola, L., Cavero-Carbonell, C., Gatt, M., Lelong, N., Lynch, C., Nelen, V., Neville, A. J., O’Mahony, M., Pierini, A., Rissmann, A., Tucker, D., Zymak-Zakutnia, N., & Dolk, H. (2017). The changing epidemiology of Ebstein’s anomaly and its relationship with maternal mental health conditions: A European registry-based study. Cardiology in the Young, 27(4), 677–685. https://doi.org/10.1017/S1047951116001025

Bratt, E. L., Järvholm, S., Ekman-Joelsson, B. M., Johannsmeyer, A., Carlsson, S. Å., Mattsson, L. Å., & Mellander, M. (2019). Parental reactions, distress, and sense of coherence after prenatal versus postnatal diagnosis of complex congenital heart disease. Cardiology in the Young, 29(11), 1328–1334. https://doi.org/10.1017/S1047951119001781

Bratt, E.-L., Järvholm, S., Ekman-Joelsson, B.-M., Mattson, L.-Å., & Mellander, M. (2015). Parent’s experiences of counselling and their need for support following a prenatal diagnosis of congenital heart disease--a qualitative study in a Swedish context. BMC Pregnancy and Childbirth, 15, 171. https://doi.org/10.1186/s12884-015-0610-4

Bravo-Valenzuela, N. J., Peixoto, A. B., & Araujo Júnior, E. (n.d.). Prenatal diagnosis of congenital heart disease: A review of current knowledge. Indian Heart Journal, 70(1), 150–164. https://doi.org/10.1016/j.ihj.2017.12.005

Brosig, C. L., Whitstone, B. N., Frommelt, M. A., Frisbee, S. J., & Leuthner, S. R. (2007). Psychological distress in parents of children with severe congenital heart disease: The impact of prenatal versus postnatal diagnosis. Journal of Perinatology, 27(11), 687–692. https://doi.org/10.1038/sj.jp.7211807

Brown, S. C., Cools, B., Boshoff, D., Heying, R., Eyskens, B., & Gewillig, M. (2017). Radiofrequency perforation of the pulmonary valve: An efficient low cost solution. Acta Cardiologica, 72(4), 419–424. https://doi.org/10.1080/00015385.2017.1335095

Buck, M. L. (2008). Adenosine for the Management of Neonatal and Pediatric Supraventricular Tachycardia. Pediatric pharmacotherapy, 14(8). https://med.virginia.edu/pediatrics/wp-content/uploads/sites/237/2015/1…

Cantwell-Bartl, A. M., & Tibballs, J. (2014). Psychosocial responses of parents to their infant’s diagnosis of hypoplastic left heart syndrome. Cardiology in the Young, 25(6), 1065–1073. https://doi.org/10.1017/S1047951114001590

Carlsson, T., & Mattsson, E. (2018). Emotional and cognitive experiences during the time of diagnosis and decision-making following a prenatal diagnosis: a qualitative study of males presented with congenital heart defect in the fetus carried by their pregnant partner. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(1), 26. https://doi.org/10.1186/s12884-017-1607-y

Carlsson, T., Bergman, G., Karlsson, A.-M., & Mattsson, E. (2015). Content and Quality of Information Websites About Congenital Heart Defects Following a Prenatal Diagnosis. Interactive Journal of Medical Research, 4(1), e4. https://doi.org/10.2196/ijmr.3819

Carlsson, T., Bergman, G., Wadensten, B., & Mattsson, E. (2016). Experiences of informational needs and received information following a prenatal diagnosis of congenital heart defect. Prenatal Diagnosis, 36(6), 515–522. https://doi.org/10.1002/pd.4815

Carlsson, T., Starke, V., & Mattsson, E. (2017). The emotional process from diagnosis to birth following a prenatal diagnosis of fetal anomaly: A qualitative study of messages in online discussion boards. Midwifery, 48, 53–59. https://doi.org/10.1016/j.midw.2017.02.010

Centers for Disease Control and Prevention. (2020). How the heart works | Heart Defects | NCBDDD | CDC. Retrieved November 7, 2020, from https://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/howtheheartworks.html

Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Pulmonary Atresia | Heart Defects | NCBDDD | CDC. Retrieved November 7, 2020, from https://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/pulmonaryatresia.html

Centers for Disease Control and Prevention. (2020). TAPVR | Heart Defects | NCBDDD | CDC.  Retrieved November 7, 2020, https://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/tapvr.html

Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Ventricular Septum Defect | Heart Defects | NCBDDD | CDC.  Retrieved November 7, 2020, from https://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/ventricularseptaldefect.html

Chen, R. H. S., K.T. Chau, A., Chow, P. C., Yung, T. C., Cheung, Y. F., & Lun, K. S. (2018). Achieving biventricular circulation in patients with moderate hypoplastic right ventricle in pulmonary atresia intact ventricular septum after transcatheter pulmonary valve perforation. Congenital Heart Disease, 13(6), 884–891. https://doi.org/10.1111/chd.12658

Chikkabyrappa, S., Mahadevaiah, G., Buddhe, S., Alsaied, T., & Tretter, J. (2019). Common Arterial Trunk: Physiology, Imaging, and Management. Seminars in Cardiothoracic and Vascular Anesthesia, 23(2),  225–236. https://doi.org/10.1177/1089253218821382

CHMP. (2015). ANNEX I SUMMARY OF PRODUCT CHARACTERISTICS.

Cho, M.J., Lim, R.K., Jung Kwak, M., Park, K.H., Kim, H.Y., Kim, Y.M., Lee, H.D. (2015). Effects of beta-blockers for congestive heart failure in pediatric and congenital heart disease patients: a meta-analysis of published studies. Minerva Cardioangiol, 63(6), 495-505.

CINCINNATI CHILDREN'S HOSPITAL MEDICAL CENTER. (2019). Congenital Tricuspid Atresia  | Health. Retrieved November 10, 2020, from  https://www.cincinnatichildrens.org/health/t/tricuspid

Congenital Heart Defect: When Your Baby Needs Surgery. (2021). Retrieved January 28, 2021, from https://www.webmd.com/heart-disease/baby-congenital-heart-defects-surge…

Costello, C. L., Gellatly, M., Daniel, J., Justo, R. N., & Weir, K. (2015). Growth Restriction in Infants and Young Children with Congenital Heart Disease. Congenital Heart Disease, 10(5), 447–456. https://doi.org/10.1111/chd.12231

Cunningham, T., Uzun, O., Morris, R., Franciosi, S., Wong, A., Jeremiasen, I., Sherwin, E., & Sanatani, S. (2017). The Safety and Effectiveness of Flecainide in Children in the Current Era. Pediatric Cardiology, 38(8), 1633–1638. https://doi.org/10.1007/s00246-017-1707-5

Day, T. G., Woodgate, T., Knee, O., Zidere, V., Vigneswaran, T., Charakida, M., Miller, O., Sharland, G., & Simpson, J. (2019). Postnatal Outcome Following Prenatal Diagnosis of Discordant Atrioventricular and Ventriculoarterial Connections. Pediatric Cardiology, 40(7), 1509–1515. https://doi.org/10.1007/s00246-019-02176-2

Daymont, C., Neal, A., Prosnitz, A., & Cohen, M. S. (2013). Growth in children with congenital heart disease. Pediatrics, 131(1). https://doi.org/10.1542/peds.2012-1157

De Vlaamse Scriptiebank. (2017). Begeleiding van ouders na negatieve prenatale diagnose | Scriptieprijs. Retrieved November 5, 2020, from https://www.scriptiebank.be/scriptie/2008/begeleiding-van-ouders-na-neg….

Dekker, N., Goemaes, R., Neirinckx, J., Seuntjens, L., Smets Richtlijn, K., Goede, V., & Praktijkvoering, M. (2015) . Zwangerschapsbegeleiding. https://www.domusmedica.be/sites/default/files/Richtlijn%20Zwangerschap…

Deurloo, J. A., & Heerdink, N. (2017). JGZ-richtlijn Hartafwijkingen. JGZ Tijdschrift Voor Jeugdgezondheidszorg, 49(4), 93–95. https://doi.org/10.1007/s12452-017-0114-x

DIPEX. (2019). Parents of children with congenital heart disease. Retrieved January 12, 2021, from https://healthtalk.org/parents-children-congenital-heart-disease/sources-of-support

Doze, D.E. (2015). Totale abnormale pulmonale veneuze connectie. Rubriek Hartafwijkingen. https://www.nvhvv.nl/wp-content/uploads/2017/09/Rubriek-Hartafwijkingen-Totale-abnormale-pulmonale-veneuze-connectie-Cordiaal-5-2015.pdf

EUROCAT.(2019).EUROCAT. Retrieved December 9, 2020, from http://www.eurocatnetwork.eu/aboutus/whatiseurocat/whatiseurocat

Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2013). Parental psychological distress and confidence after an infant’s birth: The role of attachment representations in parents of infants with congenital anomalies and parents of healthy infants. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 20(2), 143–155. https://doi.org/10.1007/s10880-012-9329-9

Frock, B. W., Jnah, A. J., & Newberry, D. M. (2017). Living with tricuspid atresia: Case report with review of literature. Neonatal Network, 36(4), 218–228. https://doi.org/10.1891/0730-0832.36.4.218

Golfenshtein, N., Hanlon, A. L., Deatrick, J. A., & Medoff-Cooper, B. (2019). Parenting stress trajectories during infancy in infants with congenital heart disease: Comparison of single-ventricle and biventricular heart physiology. Congenital Heart Disease, 14(6), 1113–1122. https://doi.org/10.1111/chd.12858

Gómez-Rodríguez, G., Quezada-Herrera, A., Amador-Licona, N., Carballo-Magdaleno, D., Rodríguez-Mejía, E. J., & Guízar-Mendoza, J. M. (2015). Pulse oximetry as a screening test for critical congenital heart disease in term newborns. Revista de Investigacion Clinica; Organo Del Hospital de Enfermedades de La Nutricion, 67(2), 130–134. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25938847/

Gottschalk, I., Abel, J. S., Menzel, T., Herberg, U., Breuer, J., Gembruch, U., Geipel, A., Brockmeier, K., Berg, C., & Strizek, B. (2019). Prenatal diagnosis, associated findings and postnatal outcome of fetuses with double outlet right ventricle (DORV) in a single center. Journal of Perinatal Medicine, 47(3), 354–364. https://doi.org/10.1515/jpm-2018-0316

Ha, D. H. Z., Hay, M., & Menahem, S. (2018). Educational DVD for parents of children with congenital heart disease–a pilot study. Journal of Visual Communication in Medicine, 41(1), 18–23. https://doi.org/10.1080/17453054.2017.1399792

Harris, K. W., Brelsford, K. M., Kavanaugh-McHugh, A., & Clayton, E. W. (2020). Uncertainty of Prenatally Diagnosed Congenital Heart Disease: A Qualitative Study. JAMA Network Open, 3(5), e204082. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2020.4082

Hartstichting. (2020). Aortaklepstenose | Aangeboren hartafwijkingen. Retrieved October 6, 2020, from https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten/aangeboren-hartafwijkingen/aortaklepstenose

Hartstichting. (2020). Atriumseptumdefect | Aangeboren hartafwijkingen. Retrieved October 6, 2020, from https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten/aangeboren-hartafwijkingen/atriumseptumdefect-(asd)

Hascoët, S., Borrhomée, S., Tahhan, N., Petit, J., Boet, A., Houyel, L., Lebret, E., Ly, M., Roussin, R., Belli, E., Lambert, V., & Laux, D. (2019). Transcatheter pulmonary valvuloplasty in neonates with pulmonary atresia and intact ventricular septum. Archives of Cardiovascular Diseases, 112(5), 323–333. https://doi.org/10.1016/j.acvd.2018.11.015

Hilton-Kamm, D., Sklansky, M., & Chang, R.-K. (2014). How not to tell parents about their child’s new diagnosis of congenital heart disease: an Internet survey of 841 parents. Pediatric Cardiology, 35(2), 239–252. https://doi.org/10.1007/s00246-013-0765-6

Houts, P. S., Doak, C. C., Doak, L. G., & Loscalzo, M. J. (2006). The role of pictures in improving health communication: A review of research on attention, comprehension, recall, and adherence.  Patient Education and Counseling 61(2), 173–190). https://doi.org/10.1016/j.pec.2005.05.004

Ikai, A. (2018). Surgical strategies for pulmonary atresia with ventricular septal defect associated with major aortopulmonary collateral arteries. General Thoracic and Cardiovascular Surgery, 66(7), 390–397. https://doi.org/10.1007/s11748-018-0948-4

Jordan, B., Franich-Ray, C., Albert, N., Anderson, V., Northam, E., Cochrane, A., & Menahem, S. (2014). Early mother-infant relationships after cardiac surgery in infancy. Archives of Disease in Childhood, 99(7), 641–645. https://doi.org/10.1136/archdischild-2012-303488

Kim, S., Im, Y. M., Yun, T. J., Yoo, I. Y., Kim, S., & Jin, J. (2018). The pregnancy experience of Korean mothers with a prenatal fetal diagnosis of congenital heart disease. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(1). https://doi.org/10.1186/s12884-018-2117-2

Kim, Y. H. (2015). Pulmonary valvotomy with echocardiographic guidance in neonates with pulmonary atresia and intact ventricular septum. Catheterization and Cardiovascular Interventions, 85(4), E123–E128. https://doi.org/10.1002/ccd.25727

Kindercardiologie UZGent - UZAntwerpen - UZ Brussel. (2021). Atrioventriculairseptumdefect | Hartafwijkingen. Retrieved October 6, 2020, from https://www.kinderhart.be/hartafwijkingen/avsd/

Kwak, J. G., Lee, C. H., Lee, C., & Park, C. S. (2011). Surgical management of pulmonary atresia with ventricular septal defect: Early total correction versus shunt. Annals of Thoracic Surgery, 91(6), 1928–1935. https://doi.org/10.1016/j.athoracsur.2011.01.014

Lafranchi, T., & Lincoln, P. (2015). Prenatal counseling and care for single-ventricle heart disease: One center’s model for care. Critical Care Nurse, 35(5), 53–61. https://doi.org/10.4037/ccn2015247

Li, X., Ren, W., Song, G., & Zhang, X. (2019). Prediction of spontaneous closure of ventricular septal defect and guidance for clinical follow-up. Clinical Cardiology, 42(5), 536–541. https://doi.org/10.1002/clc.23173

Liamlahi, R., & Latal, B. (2019). Neurodevelopmental outcome of children with congenital heart disease. Handbook of Clinical, 162, 329–345. Elsevier B.V. https://doi.org/10.1016/B978-0-444-64029-1.00016-3

Lumsden, M. R., Smith, D. M., & Wittkowski, A. (2019). Coping in Parents of Children with Congenital Heart Disease: A Systematic Review and Meta-synthesis. Journal of Child and Family Studies, 28(7), 1736–1753. https://doi.org/10.1007/s10826-019-01406-8

Magalhães, S. P., Moreno, N., Loureiro, M., França, M., Reis, F., Alvares, S., & Ribeiro, M. (2016). Anomalous pulmonary venous connection: An underestimated entity. Revista Portuguesa de Cardiologia, 35(12), 697.e1-697.e6. https://doi.org/10.1016/j.repc.2016.01.009

Mahajan, P., Ebenroth, E. S., Borsheim, K., Husain, S., Bo, N., Herrmann, J. L., Rodefeld, M. D., Turrentine, M. W., Brown, J. W., & Patel, J. K. (2019). Intermediate Outcomes of Staged Tetralogy of Fallot Repair. World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery, 10(6), 694–701. https://doi.org/10.1177/2150135119874035

Mari, M. A., Cascudo, M. M., & Alchieri, J. C. (2016). Congenital heart disease and impacts on child development. Brazilian Journal of Cardiovascular Surgery, 31(1), 31–37. https://doi.org/10.5935/1678-9741.20160001

Mayo Foundation for Medical Education and Research. (2021). Coarctation of the aorta | Diseases & Conditions. Retrieved October 3, 2020, from https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/coarctation-of-the-aorta/symptoms-causes/syc-20352529

Ministeri, M., Alonso-Gonzalez, R., Swan, L., & Dimopoulos, K. (2016). Common long-term complications of adult congenital heart disease: Avoid falling in a H.E.A.P. Expert Review of Cardiovascular Therapy, 14(4), 445–462). https://doi.org/10.1586/14779072.2016.1133294

Moffett, B. S., Valdes, S. O., Lupo, P. J., delaUz, C., Miyake, C., Krenek, M., & Kim, J. J. (2015). Flecainide Use in Children with Cardiomyopathy or Structural Heart Disease. Pediatric Cardiology, 36(1), 146–150. https://doi.org/10.1007/s00246-014-0978-3

Morton, S. U., & Brodsky, D. (2016). Fetal Physiology and the Transition to Extrauterine Life.  Clinics in Perinatology, 43(3), 395–407. https://doi.org/10.1016/j.clp.2016.04.001

Naimo, P. S., Fricke, T. A., Yong, M. S., d’Udekem, Y., Kelly, A., Radford, D. J., Bullock, A., Weintraub, R. G., Brizard, C. P., & Konstantinov, I. E. (2016). Outcomes of Truncus Arteriosus Repair in Children: 35 Years of Experience From a Single Institution. Seminars in Thoracic and Cardiovascular Surgery, 28(2), 500–511. https://doi.org/10.1053/j.semtcvs.2015.08.009

Olsen, R., Doyle, Z., Levy, D., Anton, T., Molkara, D., Tarsa, M., Sklansky, M., & Pretorius, D. H. (2016). Anomalous pulmonary venous return insights into prenatal detection. Journal of Ultrasound in Medicine, 35(6), 1193–1206. https://doi.org/10.7863/ultra.15.04041

Opić, P., Roos-Hesselink, J. W., Cuypers, J. A. A. C., Witsenburg, M., Van Den Bosch, A., Van Domburg, R. T., Bogers, A. J. J. C., & Utens, E. M. W. J. (2013). Sexual functioning is impaired in adults with congenital heart disease. International Journal of Cardiology, 168(4), 3872–3877. https://doi.org/10.1016/j.ijcard.2013.06.029

Parezanović, V., Mrdjen, M., Ilić, S., Vulićević, I., Djukić, M., Jovanović, I., Stefanović, I., Ilisić, T., Kalanj, J., Mimic, B., & Milovanović, V. (2014). Midterm results after complete surgical correction of transposition of the great arteries. Srpski Arhiv Za Celokupno Lekarstvo, 142(5–6), 306–313. https://doi.org/10.2298/SARH1406306P

Park, S. J., Enriquez-Sarano, M., Chang, S. A., Choi, J. O., Lee, S. C., Park, S. W., Kim, D. K., Jeon, E. S., & Oh, J. K. (2013). Hemodynamic patterns for symptomatic presentations of severe aortic stenosis. JACC: Cardiovascular Imaging, 6(2), 137–146. https://doi.org/10.1016/j.jcmg.2012.10.013

Patorno, E., Huybrechts, K. F., Bateman, B. T., Cohen, J. M., Desai, R. J., Mogun, H., Cohen, L. S., & Hernandez-Diaz, S. (2017). Lithium Use in Pregnancy and the Risk of Cardiac Malformations. New England Journal of Medicine, 376(23), 2245–2254. https://doi.org/10.1056/nejmoa1612222

Plana, M. N., Zamora, J., Suresh, G., Fernandez-Pineda, L., Thangaratinam, S., & Ewer, A. K. (2018). Pulse oximetry screening for critical congenital heart defects. Cochrane Database of Systematic Reviews 2018(3). https://doi.org/10.1002/14651858.CD011912.pub2

Poaty, H., Pelluard, F., André, G., Maugey-Laulom, B., & Carles, D. (2018). Truncus arteriosus communis: Report of three cases and review of literature. African Health Sciences , 18(1), 147–156. Makerere University, Medical School. https://doi.org/10.4314/ahs.v18i1.19

Polat, S., Okuyaz, C., Hallioǧlu, O., Mert, E., & Makharoblidze, K. (2011). Evaluation of growth and neurodevelopment in children with congenital heart disease. Pediatrics International, 53(3), 345–349. https://doi.org/10.1111/j.1442-200X.2010.03230.x

Poryo, M., Paes, L. A., Pickardt, T., Bauer, U. M. M., Meyer, S., Wagenpfeil, S., Abdul-Khaliq, H., Kerst, G., Vazquez-Jimenez, J. F., Gkalpakiotis, D., Schedifka, A., Buheitel, G., Streble, J., Kececioglu, D., Sandica, E., Trusen, B., Berger, F., Miera, O., Ovroutski, S., … Brosi, W. (2018). Somatic Development in Children with Congenital Heart Defects. Journal of Pediatrics, 192, 136-143. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2017.09.059

Rathgeber, S., Auld, B., Duncombe, S., Hosking, M. C. K., & Harris, K. C. (2017). Outcomes of Radiofrequency Perforation for Pulmonary Atresia and Intact Ventricular Septum: A Single-Centre Experience. Pediatric Cardiology, 38(1), 170–175. https://doi.org/10.1007/s00246-016-1498-0

Razzaghi, H., Oster, M., & Reefhuis, J. (2015). Long-term outcomes in children with congenital heart disease: National Health Interview Survey. Journal of Pediatrics, 166(1), 119-124. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2014.09.006

Reid, A., & Gaskin, K. (2018). Parents’ experiences of receiving an antenatal versus postnatal diagnosis of complex congenital heart disease. Nursing Children and Young People, 30(6), 19–25. https://doi.org/10.7748/ncyp.2018.e1078

Ringle, M. L., & Wernovsky, G. (2016). Functional, quality of life, and neurodevelopmental outcomes after congenital cardiac surgery. Seminars in Perinatology, 40(8), 556–570. https://doi.org/10.1053/j.semperi.2016.09.008

Rychik, J., Donaghue, D.D., Levy, S., Fajardo, C., Combs, J., Zhang, X., Szwast,  A., Diamond, G.S. (2013).  Maternal psychological stress after prenatal diagnosis of congenital heart disease. J Pediatr, 162(2), 302-307. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.07.023.

Scheppink, H., ter Haar, S., Douw, K. et al. Gebruik van de ‘JGZ-richtlijn Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar’. JEUGDGEZONDSZORG-TIJDSCHR. 44, 26–30 (2012). https://doi.org/10.1007/s12452-012-0008-x

Sharland, G. (2012). Fetal cardiac screening and variation in prenatal detection rates of congenital heart disease: Why bother with screening at all? Future Cardiology, 8(2), 189–202. https://doi.org/10.2217/fca.12.15

Shaw, F. R., & Chen, J. M. (2017). Surgical Considerations in Total Anomalous Pulmonary Venous Connection. Seminars in Cardiothoracic and Vascular Anesthesia,  21(2), 132–137. https://doi.org/10.1177/1089253216688535

Singh, Y., & Mikrou, P. (2018). Use of prostaglandins in duct-dependent congenital heart conditions. Archives of Disease in Childhood: Education and Practice Edition, 103(3), 137–140. https://doi.org/10.1136/archdischild-2017-313654

Takken, T., Giardini, A., Reybrouck, T., Gewillig, M., Hövels-Gürich, H. H., Longmuir, P. E., McCrindle, B. W., Paridon, S. M., & Hager, A. (2012). Recommendations for physical activity, recreation sport, and exercise training in paediatric patients with congenital heart disease: A report from the Exercise, Basic & Translational Research Section of the European Association of Cardiovascular Prevention and Rehabilitation, the European Congenital Heart and Lung Exercise Group, and the Association for European Paediatric Cardiology.  European Journal of Preventive Cardiology,  19(5),  1034–1065. https://doi.org/10.1177/1741826711420000

Thangaratinam, S., Brown, K., Zamora, J., Khan, K. S., & Ewer, A. K. (2012). Pulse oximetry screening for critical congenital heart defects in asymptomatic newborn babies: A systematic review and meta-analysis. The Lancet 379(9835),  2459–2464. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60107-X

UMC Utrecht. (2021). Transpositie van de Grote Vaten. Retrieved October 9, 2020, from https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/ziekte/transpositie-van-de-grote-vaten

University Hospital Southampton NHS Foundation Trust. (2014). Diagnosis and treatment | Cardiac. Retrieved October 7, 2020, from https://www.uhs.nhs.uk/OurServices/Childhealth/Childrenscongenitalcardiacservices/Diagnosisandtreatment.aspx#ChestXray

UZ Gent. (2018). Tetralogie van Fallot. Retrieved January 13, 2021, from https://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdspecialismen/centrum-voor-volwassenen-met-een-aangeboren-hartaandoening/aangeboren-hartaandoeningen/Paginas/tetralogie-van-fallot.aspx

UZ Gent. (2018). Transpositie van de grote vaten. Retrieved January 12, 2021, from https://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdspecialismen/centrum-voor-volwassenen-met-een-aangeboren-hartaandoening/aangeboren-hartaandoeningen/Paginas/transpositie-van-de-grote-vaten.aspx

UZ Gent. (2020). Atrioventriculair septumdefect. Retrieved January 12, 2021, from https://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdspecialismen/centrum-voor-volwassenen-met-een-aangeboren-hartaandoening/aangeborenhartaandoeningen/septumdefecten/Paginas/atrioventriculair-septum-defect.aspx

UZ Leuven. (2021). Aangeboren hartafwijkingen. Retrieved February 12, 2021, from https://www.uzleuven.be/nl/aangeboren-hartafwijkingen#behandeling

UZA. (2018). Aangeboren hartaandoeningen | UZA. Retrieved January 11, 2021, from https://www.uza.be/behandeling/aangeboren-hartaandoeningen

van ’t Verlaat, E. (2014). Atrioventriculair septumdefect. Rubriek Hartafwijkingen. https://www.nvhvv.nl/wp-content/uploads/2017/09/AVSD-Hartafwijkingen-Cordiaal-1-2014.pdf

Van Velzen, C. L., Clur, S. A., Rijlaarsdam, M. E. B., Pajkrt, E., Bax, C. J., Hruda, J., De Groot, C. J. M., Blom, N. A., & Haak, M. C. (2016). Prenatal diagnosis of congenital heart defects: Accuracy and discrepancies in a multicenter cohort. Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, 47(5), 616–622. https://doi.org/10.1002/uog.15742

Wald, R. M., Sermer, M., & Colman, J. M. (2011). Pregnancy and contraception in young women with congenital heart disease: General considerations. Paediatrics and Child Health, 16(4). Pulsus Group Inc. https://doi.org/10.1093/pch/16.4.e25

Werner, H., Latal, B., Valsangiacomo Buechel, E., Beck, I., & Landolt, M. A. (2014). The impact of an infant’s severe congenital heart disease on the family: A prospective cohort study. Congenital Heart Disease, 9(3), 203–210. https://doi.org/10.1111/chd.12123

Werner, O., El Louali, F., Fouilloux, V., Amedro, P., & Ovaert, C. (2019). Parental anxiety before invasive cardiac procedure in children with congenital heart disease: Contributing factors and consequences. Congenital Heart Disease, 14(5), 778–784. https://doi.org/10.1111/chd.12777

WHO. (2021). World Birth defect days. Retrieved      September  27,  2020, from https://www.who.int/life-course/news/events/world-birth-defects-day-201…

Wilson, V., & Chando, S. (2015). Parental experiences with a hospital-based bead programme for children with congenital heart disease. Journal of Clinical Nursing, 24(3–4), 439–446. https://doi.org/10.1111/jocn.12621

Wool, C. (2011). Systematic review of the literature: Parental outcomes after diagnosis of fetal anomaly. Advances in Neonatal Care, 11(3), 182–192. https://doi.org/10.1097/ANC.0b013e31821bd92d

Universiteit of Hogeschool
Vroedkunde
Publicatiejaar
2021
Promotor(en)
Archie Sofie en De Wilde Hans
Kernwoorden
Share this on: