Leven met dementie
Zorg voor personen met dementie mag best een uitdaging zijn, maar geen strijd.
(Foto: Layla Aerts)
Heel wat organisaties zetten in op initiatieven om de kwaliteit van leven in woonzorgcentra (WZC) te verbeteren. Ondanks die inspanningen, wordt in de praktijk de evolutie naar persoonsgerichte zorg belemmerd. Zorgverleners blijven worstelen met het vinden van balans tussen het bieden van structuur en het bieden van een persoonsgerichte aanpak aan personen met dementie.
Twee jaar lang onderzochten Lisa Christiaens en Roxanne Pensaert, studenten verpleegkunde, het effect van de omgeving op personen met dementie in WZC. Tijdens het eerste jaar brachten ze het thema in kaart met een literatuurstudie waarbij de nadruk ligt op de voor- en nadelen van een open versus gesloten afdeling in WZC voor personen met dementie. Bij het praktijkonderzoek werd de focus gelegd op interviews over de ervaringen van zorgverleners in het verlenen van zorg aan personen met dementie in WZC. De drijfveer van Lisa en Roxanne bij het schrijven van deze bachelorproef is om bij te dragen aan kwaliteitsvolle ouderenzorg waarbij de resultaten aanzetten tot organisatorische en maatschappelijke kritische reflectie over de praktijken binnen de ouderenzorg.
Persoonsgerichte zorg
Woonzorgcentra zetten sterk in op de evolutie van taakgerichte zorg naar persoonsgerichte zorg. Er wordt verwacht van zorgverleners om, indien nodig, af te wijken van de structuur en geplande zorg en meer in te spelen op de noden van de bewoner. Elke bewoner wordt gezien als een individu met specifieke noden en behoeften. Maar zorgverleners worden voornamelijk taakgericht opgeleid. Zorgverleners worden bovendien gehinderd door aanwezige culturen in de WZC. Enerzijds is er de maatschappelijke cultuur waarbij assertiviteit de norm is. Anderzijds is de uiting over slechte zorg beperkt. Dit is een positieve evolutie die echter niet tot betere zorg leidt. Want zorgverleners ervaren een gevoel van onzekerheid en angst om persoonsgerichte zorg te verlenen. De aanwezige blaamcultuur dient te evolueren naar een cultuur met écht vertrouwen om persoonsgerichte zorg te bevorderen. Om de strijd tussen angst en vertrouwen te winnen, is meer positief en sterk leiderschap nodig in woonzorgcentra.
Veiligheid en het recht op vrijheid
Veiligheid van bewoners is een belangrijk thema in de zorg voor personen met dementie en lijkt vanzelfsprekend verbonden met het recht op vrijheid van bewoners en de bijhorende regel- en wetgeving die vrijheidsbeperkende maatregelen verbiedt.
Verantwoordelijke WZC: “Nee nee wij mogen dus geen kamer op slot doen he. Wij mogen niemand, moesten ze zeggen dat is een isolatiekamer, efkes op slot, efkes in een time-out kamer. Maar hier hebben wij dat niet en mogen we dat ook volgens de wetgeving niet. Een WZC mag geen kamers op slot doen."
Tegenwoordig hanteren WZC een fixatiearm beleid om het gevoel van vrijheid te versterken. Het begrip fixatie wordt in deze context ruim geïnterpreteerd. Bewoners met dementie kunnen doolgedrag vertonen waardoor ze kamers van andere bewoners binnenwandelen. Vanuit het fixatiearm beleid is het niet toegestaan om de bewoners op te sluiten in hun kamer. Bewoners kunnen zich dus vrij verplaatsen en schade berokkenen aan medebewoners of goederen. De angst voor mogelijke gevolgen van teveel vrijheid en te weinig veiligheid leidt tot psychologische stress en angst bij zorgverleners.
Verpleegkundige: “Als je toen om 21u weggaat, en die persoon daar zo laat, ik voelde mij daar totaal niet goed bij. Dan denk je van ‘als er maar niets gebeurt’, als ik eerlijk mag zijn.”
Zorgverleners worden continu geconfronteerd met deze strijd. De balans tussen beiden is dan ook een delicaat gegeven. Eén manier om die strijd te reduceren is het gebruiken van bestaande technologieën. Zaken zoals bewegingsdetectors, gps, of chips optimaliseren de vrijheid van een bewoner met dementie en garanderen voldoende veiligheid. In de praktijk zien we dat er weinig gebruik wordt gemaakt van die technologieën, ondanks het grote aanbod ervan.
Strijden tegen de klok
De werkdruk in WZC ligt hoog. Extra investeringen en extra personeel zijn geen overbodige luxe omdat de complexiteit van zorg toeneemt. Bovendien is er een nieuwe evolutie in de bewonerspopulatie. WZC krijgen steeds meer bewoners met psychische noden. Om kwaliteitsvolle zorg te bieden aan de veranderende bewonerspopulatie zijn meer opgeleide zorgverleners en andere functieprofielen nodig in de WZC.
Zorgkundige: “Zoals tijd vrijmaken. Al was het maar een babbeltje, al is t maar dat je zegt ne keer meer tijd maken om hen te wassen of om iets te doen. Soms heb ik het gevoel van ... Wij zijn hier met levende wezens bezig. En soms heb ik het gevoel of ik sta in een snoepfabriek of een koekskesfabriek aan de lopende band. Gewoon het besef dat dat wel levende mensen zijn he, het laatste stuk van hun leven. Ge moogt daar niet te diep op ingaan. Ik zou daar wel ziek van worden. Dat stoort mij enorm. Maar ja, dat is de zorg in t algemeen. Dat is hier, dat is elders... Dat is overal denk ik.”
Besluit
De resultaten uit de literatuurstudie van Lisa en Roxanne stemmen overeen met de ervaringen van zorgverleners die in de praktijk in de WZC staan. Persoonsgerichte zorg vergroot de levenskwaliteit, het welzijn, de autonomie en de vrijheid van bewoners met dementie. Het is dus van groot belang dat de belemmerende organisatorische factoren die een invloed hebben op het ondersteunen van de autonomie worden gereduceerd tot het minimum. In de huidige omstandigheden is een volledige intergratie van persoonsgerichte zorg niet mogelijk. De vraag blijft dus: “Zal de eeuwige strijd van de zorgverleners ooit verdwijnen?”.
Alzheimer Nederland (2019). Factsheet cijfers en feiten over dementie. Geraadpleegd op 27/04/2020 via https://www.alzheimer-nederland.nl/factsheet-cijfers-en-feiten-over-dem…
Breebaart, E., Hardeman, F., Van Vliet, M., Van der Leeuw, J., De Wit, F., Lukkien, D., (2018). 85 alternatieven voor meer vrijheid in de zorg: Een praktisch hulp- en inspiratiemiddel bij het afbouwen van onvrijwillige zorg [PDF]. Geraadpleegd via https://www.vilans.nl/vilans/media/documents/producten/alternatievenbun…- vrijheidsbeperking.pdf
Calkins, M. P. (2018). From Research to Application: Supportive and Therapeutic Environments for People Living With Dementia. The Gerontologist, 58(1). doi: 10.1093/geront/gnx146
Dely, H., Verschraegen, J., Steyaert, J. (2018). Ik, jij, samen mens: een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie. Berchem: EPO.
Depla, M., Zwijsen, S., te Boekhorst, S., Francke, A., Hertogh, C., (2010). Van fixaties naar domotica? Op weg naar ‘goede’ vrijheidsbeperking voor mensen met dementie [PDF]. Geraadpleegd via https://nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Boek-domotica.pdf
Driessen, A., van der Klift, I., Krause, K., (2017). Freedom in Dementia Care: On Becoming Better Bound to the Nursing Home. Etnofoor, Freedom, 29 (01), 29-41.
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (z.j.). Prevalentie. Geraadpleegd op 27/04/2020 via http://www.dementie.be/home/sample-page/prevalentie/
Francke, A., Heide, I., van der Bruin, S., Gijsen, R., Poos, R., Verbeek, M., Wiegers, T., Willemse, B. (2018). Een samenhangend beeld van dementie en dementiezorg [PDF]. Geraadpleegd via https://nivel.nl/nl/publicatie/een-samenhangend-beeld-van-dementie-en-d…- behoeften-aanbod-en
Gerritsen, D.L., Dröes, R.M., Ettema, T.P., Boelens, E., Bos, J., Meihuizen, L., de Lange, J., Schölzel- Dorenbos, C.J.M., Hoogveen, F. (2010). Kwaliteit van leven bij dementie: opvattingen onder mensen met dementie, hun zorgverleners en in de literatuur. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 41(6), 241-255. doi : 10.1007/s12439-010-0219-z
Gerritsen, D.L., Oyebode, J., Gove, D., (2018). Ethical implications of the perception and portrayal of dementie. Dementia, 17(5), 596-608. doi: 10.1177/1471301216654036
Gillis K, Lahaye H, Dom S, Lips D, Arnouts H, & Van Bogaert P. (2019). A person-centred team approach targeting agitated and aggressive behaviour amongst nursing home residents with dementia using the Senses Framework. International Journal of Older People Nursing, 00(e12269). doi: 10.1111/opn.12269
Haegeman L., & Van Cauter, K. (2017). Praktisch gezondheidsrecht. Wommelgem: VAN IN.
Hoge Gezondheidsraad. (2016). Dementie: Diagnose, gedrag management, ethische vragen [PDF] Geraadpleegd via https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshea… mentie_update.pdf
Kok, J. S., Berg, I. J., & Scherder, E. J. A. (2013). Special Care Units and Traditional Care in Dementia: Relationship with Behaviour, Cognition, Functional Status and Quality of Life - A Review. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders Extra, 3(1). doi: 10.1159/000353441
Lampo, E., Carlassara, V., Degryse, B., Lauwers, H., Glorieux, F., Vermeulen, B.,... & Spruytte, N. (2016). Slimme technologie als alternatief voor fysieke fixatie: eindrapport. Cretecs VIVES Hogeschool/LUCAS KU Leuven: Brugge/Leuven.
Libbrecht, J. (2020, januari). Vrijheid versus veiligheid in een woonzorgcentrum. Nursing, 26 (01), 10- 11.
Mariën, P., De Roeck, E., De Roeck, N., Goossens, J., Luyckx, J., Niemantsverdriet, E., ... Pals, P. (2017). Neurodegeneratieve ziekten. In K. Gillis (Red.), Brein & zorg (pp. 249-291). Leuven: Acco.
Marquardt, G., Bueter, K., & Motzek, T. (2014). Impact of the design of the built environment on people with dementia: An evidence-based review. Health Environments Research & Design Journal, 8(1), 127-157.
Parker, C., Barnes, S., McKee, K., Morgan, K., Torrington, J., Tregenza. P., (2004). Quality of life and building design in residential and nursing homes for older people. Ageing and Society, 24 (06), 941- 962. doi: 10.1017/S0144686X04002387
Peersman, M. (2020). Ethische aandacht en reflectie op de leerwerkplaats. [PowerPoint] Sint-Niklaas: Co-Hogeschool Odisee
Perry, M. (2017). Wat is een MMSE test. Geraadpleegd op 27 april 2020 via https://dementie.nl/testen/wat-is-een-mmse-test
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. (2001). De ethische regels ten aanzien van dementerende personen [PDF]. Geraadpleegd via https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshea… es%20nr.%2014%20d.d.%2010%20december%202001%20betreffende%20de%20ethische%20reg els%20ten%20aanzien%20van%20dementerende%20personen.pdf
Reimer, M.A., Slaughter, S., Donaldson, C., Currie, G., Eliasziw, M. (2004). Special Care Facility Compared with Traditional Environments for Dementia Care: A Longitudinal Study of Quality of Life. Journal of the American Geriatrics Society, 52(07), 11085-1092. doi: 10.1111/j.1532-5415.2004.52304.x
Rommel, W., Declercq, A., De Clercq, J., Van Audenhove, C., & Lammertyn, F. (1998). Tussen autonomie en geborgenheid: Dementerende ouderen en hun omgeving. Leuven: Garant.
Van Beek, A.P.A., Wagner, C., Frijters, D.H.M., Spreeuwenberg, P.M.M., Groenewegen, P.P., & Ribbe, M.W. (2004). Kwaliteit van zorg voor ouderen met psychogeriatrische problemen in verpleeg- en verzorgingshuizen [PDF]. Geraadpleegd via https://nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Kwaliteit- van-zorg-voor-ouderen-met-psychogeriatrische-problemen-in-verpleeg-en-verzorgingshuizen.pdf
Van Leen, M. (2015, juni). Open of ‘gesloten’ woonzorgcentrum voor cliënten met dementie.
Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde, (3), 51-59.
Van Steenwinkel, I., Dierckx de Casterlé, B., & Heylighen, A. (2017). How architectural design affords experiences of freedom in residential care for older people. Journal of Aging Studies, 41, 84–92. Doi: 10.1016/j.jaging.2017.05.001
Vassbø, T.K., Kirkevold, M., Edvardsson, D., Sjögren, K., Lood, Q., & Bergland, Å. (2019). The meaning of working in a person-centred way in nursing homes: a phenomenological-hermeneutical study. BMC Nursing 18, 45 (2019). doi: 10.1186/s12912-019-0372-9
Verbeek, H., van Rossum, E., Zwakhalen, S. M. G., Kempen, G. I. J. M., & Hamers, J. P. H. (2008). Small, homelike care environments for older people with dementia: a literature review. International Psychogeriatrics, 21(02). doi: 10.1017/s104161020800820x
Verdult, R. (2003). De pijn van dement zijn: de belevingsgerichte aanpak van probleemgedrag. Baarn: HB-uitgevers.
von Lützau Hohlbein, H. (2013) Alzheimer Europe- 2012: The Ethical Issues Linked to Restrictions of Freedom of People with dementia. Freedom to live in least restrictive environment. Geraadpleegd op 27 april 2020 via https://www.alzheimer-europe.org/Ethics/Ethical-issues-in-practice/2012…- issues-linked-to-restrictions-of-freedom-of-people-with-dementia/Freedom-to-live-in-least- restrictive-environment
Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Belgisch Staatsblad, 26 september 2002.
Vanlaere, L. & Gastmans, C. (2010). Zorg aan zet: Ethisch omgaan met ouderen. Leuven: Davidsfonds, Leuven, 2010.
Wet van 17 maart 2013 tot hervorming van de regelingen inzake onbekwaamheid en tot instelling van een nieuwe beschermingsstatus die strookt met de menselijke waardigheid, Belgisch Staatsblad, 14 juni 2013.
Wet zorg en dwang van 22 juli 2019 betreffende Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijke gehandicapte cliënten, Nederlands Staatscourant, 07 novemeber 2019.
Wigg, J.M. (2010). Liberating the wanderers: using technology to unlock doors for those living with dementia. Sociology of Health & Illness, 32(2). doi:10.1111/j.1467-9566.2009.01221.x