‘Ik ben meer dan een kind van een ouder met kanker’
Naar schatting krijgt 4% van de jongeren tussen 0 en 25 jaar te maken met een ouder die kanker heeft. Dit is één iemand in een klas van 25 leerlingen. Één op vijf van die jongeren krijgt dan weer te maken met de dood van de zieke ouder. Hoewel er veel zorg geboden wordt aan de ouder, is er weinig informatie over welke ondersteuning er bestaat voor deze jongeren.
De laatste jaren is er een evolutie naar meer bewustzijn omtrent de mentale gezondheid van de bevolking, met speciale aandacht voor de jongeren. Dit onderzoek legt de focus waar nood is aan extra ondersteuning voor de jongeren die een ouder met kanker hebben. Zo wordt nauw aangesloten bij dit actuele thema rond mentaal welzijn. Daarnaast bestudeert dit onderzoek hoe deze noden concreet beantwoord kunnen worden in de praktijk, wat verder in dit artikel verduidelijkt wordt. Deze masterproef, uitgevoerd door twee studenten geneeskunde, liep binnen het ZOZOJO (ZOrgnoden en ZOrggebruik bij JOngeren van een ouder met kanker)-onderzoek vanuit UGent en VUB (Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde). Er werden verschillende interviews afgenomen met jongeren, hun ouders en verschillende hulpverleners (zoals artsen, psychologen …). De belangrijkste noden die tijdens de interviews naar voor kwamen zijn de hoge drempel tot communicatie, de nood aan eerlijke informatie en de nood aan normaliteit.
Ten eerste ervaren jongeren een hoge drempel om hulp te zoeken en over de kankerdiagnose te praten. De jongeren komen via de ouder in aanraking met een nieuwe wereld van ziekenhuis- en doktersbezoeken, die voor velen overweldigend en ontoegankelijk lijkt en vaak moeilijk te combineren met hun privéleven. Enerzijds uiten de jongeren een nood aan meer contact met hulpverleners. Anderzijds uiten de noden zich ook in privésetting waar jongeren het soms moeilijk hebben met het bespreken van de ziekte bij ouders, vrienden en familie. Dit komt omdat ze vaak niet thuis zijn in die wereld of het een moeilijk onderwerp is.
Een tweede punt is de moeilijkheid om eerlijke informatie te ontvangen over de ziekte van de ouder. Jongeren zoeken geruststelling in informatie over wat hun ouder overkomt. Ouders zijn vaak de eerste die de moeilijke informatie meedelen. Er is ook een emotionele drempel bij de ouder om hierover te spreken. Door gebrek aan antwoorden grijpen jongeren snel naar het internet. Jongeren formuleren een nood tot eerlijke en vooral realistische informatie over wat er met de ouder aan de hand is en wat hen nog te wachten staat. Ze geven aan dat dit voor hen een soort rust brengt om hiervan op de hoogte te zijn. Hierbij is er ook nood aan een contactpersoon zoals een hulpverlener die meer over dit onderwerp weet waar vragen aan kunnen gesteld worden.
Een laatste aspect dat in de gesprekken aan het licht kwam is de nood aan het bewaren van de normaliteit binnen een gezin en bij uitbreiding de gehele sociale context van de jongere. Een kankerdiagnose maakt de relatie met de zieke ouder fragiel en kwetsbaar. Daarom is het belangrijk gezinsmomenten te organiseren en het gezellig te maken thuis. Dit maakt de band met de ouder inniger en brengt het gezin dichter bij elkaar. Een jongere vertelde tijdens een interview: ‘ik ben meer dan een kind met een ouder met kanker’. Het is noodzakelijk dat er open over de ziekte kan gecommuniceerd worden, zonder taboes. Daarnaast moet de jongere zich echter ook op de andere domeinen van het leven ontwikkelen en de ziekte van de ouder even op de achtergrond kunnen brengen. Dit werd voor veel ouders en hulpverleners in de interviews gezien als een moeilijke balans.
Eens de informatie rond de verschillende noden in kaart werd gebracht, was dit een opportuniteit om er effectief iets mee te doen. De focus werd gelegd op het formuleren van concrete voorstellen die in de praktijk kunnen geïmplementeerd worden.
Een eerste voorstel is de implementatie van een buddy-systeem of gesprekken met lotgenoten. Hier komen jongeren in contact met andere jongeren met een soortgelijke ervaring. Zo kunnen de jongeren hun zorgen delen met anderen die hen volledig begrijpen. Dit soort systeem is op heden nog niet beschikbaar.
Er is ook vraag naar een informatiebrochure over het ziekenhuis, de ziekte, de behandeling … specifiek bedoeld voor jongeren. Een meer begrijpbare taal, foto’s van de afdeling, eerlijke communicatie over prognose … zijn zaken waar er grote vraag naar is. Dit gaat in op de nood aan duidelijke en begrijpbare informatie over de ziekte. Daarbij aansluitend is het noodzakelijk als arts ook aandacht te besteden aan de jongere door bijvoorbeeld een extra consultatie in te plannen waar jongeren hun vragen kwijt kunnen.
Als laatste is het van belang in te spelen op de sociale omkadering van de jongere. Zo is de schoolcontext een belangrijke factor in het leven van de jongere. Daarom is het cruciaal hier extra op in te zetten door een specifiek zorgprogramma op te stellen waar bijvoorbeeld een schoolpsycholoog of CLB-begeleider de jongere kan ondersteunen.
Een rode draad doorheen dit onderzoek is enerzijds de nood aan extra begeleiding door hulpverleners zoals de behandelende artsen en psychologen alsook ondersteuning door vrienden en familie. Anderzijds is eerlijke en open communicatie over de ziekte noodzakelijk om de diagnose te verwerken. Deze communicatie kan gebracht worden door een lotgenoot, hulpverleners, duidelijke informatiebronnen of de ouder zelf. De resultaten van dit onderzoek tonen aan dat jongeren openstaan tot een gesprek over dit moeilijke onderwerp. We hopen hiermee mensen te engageren het gesprek aan te gaan met jongeren die geconfronteerd worden met zo’n diagnose. Want het gevoel er niet alleen voor te staan is goud waard
1. Syse A, Aas GB, Loge JH. Children and young adults with parents with cancer: a population-based study. Clin Epidemiol. 2012;4:41-52.
2. Huizinga GA, Visser A, Van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Stewart RE, Hoekstra-Weebers JE. Family-oriented multilevel study on the psychological functioning of adolescent children having a mother with cancer. Psycho-oncology. 2011;20(7):730-7.
3. Morris JN, Martini A, Preen D. The well-being of children impacted by a parent with cancer: an integrative review. Support Care Cancer. 2016;24(7):3235-51.
4. Morris J, Turnbull D, Preen D, Zajac I, Martini A. The psychological, social, and behavioural impact of a parent's cancer on adolescent and young adult offspring aged 10-24 at time of diagnosis: A systematic review. J Adolesc. 2018;65:61-71.
5. Purc-Stephenson R, Lyseng A. How are the kids holding up? A systematic review and meta-analysis on the psychosocial impact of maternal breast cancer on children. Cancer Treat Rev. 2016;49:45-56.
6. Kennedy VL, Lloyd-Williams M. How children cope when a parent has advanced cancer. Psychooncology. 2009;18(8):886-92.
7. Visser A, Huizinga GA, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer Treat Rev. 2004;30(8):683-94.
8. Tavares R, Brandão T, Matos PM. Mothers with breast cancer: A mixed-method systematic review on the impact on the parent-child relationship. Psychooncology. 2018;27(2):367-75.
9. Phillips F, Lewis FM. The adolescent's experience when a parent has advanced cancer: A qualitative inquiry. Palliat Med. 2015;29(9):851-8.
10. Kennedy VL, Lloyd-Williams M. Information and communication when a parent has advanced cancer. J Affect Disord. 2009;114(1-3):149-55.
11. Sinclair M, Schofield P, Turner J, Rauch P, Wakefield C, Mann GB, et al. Maternal breast cancer and communicating with children: A qualitative exploration of what resources mothers want and what health professionals provide. Eur J Cancer Care (Engl). 2019;28(6):e13153.
12. Takei Y, Ozawa M, Ishida Y, Suzuki S, Ohno S, Manabe A. Clinicians' perspectives on support for children with a parent who is diagnosed with breast cancer. Breast Cancer. 2014;21(4):463-71.
13. Hanna JR, McCaughan E, Beck ER, Semple CJ. Providing care to parents dying from cancer with dependent children: Health and social care professionals' experience. Psycho-Oncology. 2021;30(3):331-9.
14. Faccio F, Ferrari F, Pravettoni G. When a parent has cancer: How does it impact on children's psychosocial functioning? A systematic review. Eur J Cancer Care (Engl). 2018;27(6):e12895.
15. Helseth S, Ulfsaet N. Parenting experiences during cancer. J Adv Nurs. 2005;52(1):38-46.
16. Osborn T. The psychosocial impact of parental cancer on children and adolescents: a systematic review. Psychooncology. 2007;16(2):101-26.
17. Ellis SJ, Wakefield CE, Antill G, Burns M, Patterson P. Supporting children facing a parent's cancer diagnosis: a systematic review of children's psychosocial needs and existing interventions. Eur J Cancer Care (Engl). 2017;26(1).
18. Elliott L, Thompson KA, Fobian AD. A Systematic Review of Somatic Symptoms in Children With a Chronically Ill Family Member. Psychosom Med. 2020;82(4):366-76.
19. Hisle-Gorman E, Susi A. The Impact of Parental Injury on Children's Mental Health Diagnoses and Classes of Psychotropic Medication by Child Age. Mil Med. 2021;186(Suppl 1):222-9.
20. Phillips F. The experience of adolescents who have a parent with advanced cancer: A phenomenological inquiry. Palliat Support Care. 2015;13(4):1057-69.
21. Shah BK, Armaly J, Swieter E. Impact of Parental Cancer on Children. Anticancer Res. 2017;37(8):4025-8. 48
22. Niemelä M, Paananen R, Hakko H, Merikukka M, Gissler M, Räsänen S. The prevalence of children affected by parental cancer and their use of specialized psychiatric services: the 1987 Finnish Birth Cohort study. Int J Cancer. 2012;131(9):2117-25.
23. Omerov P, Steineck G, Runeson B, Christensson A, Kreicbergs U, Pettersén R, et al. Preparatory studies to a population-based survey of suicide-bereaved parents in Sweden. Crisis. 2013;34(3):200-10.
24. [World Medical Association (AMM). Helsinki Declaration. Ethical principles for medical research involving human subjects]. Assist Inferm Ric. 2001;20(2):104-7.
25. Barakat-Haddad C, Siddiqua A. Primary health care use and health care accessibility among adolescents in the United Arab Emirates. East Mediterr Health J. 2015;21(3):171-84.
26. Semple CJ, McCaughan E, Smith R, Hanna JR. Parent's with incurable cancer: 'Nuts and bolts' of how professionals can support parents to communicate with their dependent children. Patient Educ Couns. 2021.
27. Ghosh R, Dubey MJ, Chatterjee S, Dubey S. Impact of COVID -19 on children: special focus on the psychosocial aspect. Minerva Pediatr. 2020;72(3):226-35.
28. Hibbard MR, Cantor J, Charatz H, Rosenthal R, Ashman T, Gundersen N, et al. Peer support in the community: initial findings of a mentoring program for individuals with traumatic brain injury and their families. J Head Trauma Rehabil. 2002;17(2):112-31.
29. Saxena S, Mitchell J, Ehsan A, Majnemer A, Shikako-Thomas K. Online peer mentorship programmes for children and adolescents with neurodevelopmental disabilities: A systematic review. Child Care Health Dev. 2020;46(1):132-48.
30. Foster K, Lewis P, McCloughen A. Experiences of peer support for children and adolescents whose parents and siblings have mental illness. J Child Adolesc Psychiatr Nurs. 2014;27(2):61-7.
31. Wang Q, Arber A, Shen A, Qiang W. Perspectives of Chinese Cancer Patients Toward Disclosure of Cancer Diagnosis to Their Minor Children. Cancer nursing. 2020;43(1):2-11