Het Eeuwige Gevecht Tegen Vermoeidheid: Ervaringen van nierpatiënten
Chronische aandoeningen
De wereld wordt geconfronteerd met een groeiende crisis van chronische aandoeningen in de gezondheidszorg, waaronder chronische nierziekte. Deze aandoeningen eisen een verontrustend aantal levens. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) veroorzaken deze aandoeningen jaarlijks 41 miljoen sterfgevallen, waarvan 17 miljoen mensen jonger zijn dan 70 jaar. Chronische nierziekte alleen al treft meer dan 800 miljoen mensen wereldwijd en is een van de weinige chronische aandoeningen waarvan het sterftecijfer de afgelopen decennia is gestegen.
Mensen die leven met chronische nierinsufficiëntie ervaren meerdere symptomen als gevolg van zowel de ziekte als de behandeling ervan. Onlangs werd vermoeidheid geïdentificeerd als de belangrijkste uitkomst om te verbeteren voor mensen met een chronische nierziekte in het eindstadia die hemodialyse ontvangen, met name vanwege de impact op levensparticipatie (Evangelidis et al., 2017).
Vanwege de impact op levensparticipatie, werd vrmoeidheid onlangs geïdentificeerd als bealngrijkste factor die verbeterd moet worden wat betreft hemodyalise patiënten die leiden aan chronisch nierziekte in het eindstadia
Vermoeidheid, beschreven als het meest gerapporteerde symptoom, kan zenuwslopend en moeilijk beheersbaar zijn. Patiënten beschrijven vermoeidheid vaak als extreme uitputting, aanhoudend van aard, gepaard gaand met zwakte en een gebrek aan energie dat niet in verhouding staat tot de mate van inspanning. Lichamelijke symptomen van vermoeidheid zijn meestal spierzwakte of een verminderd uithoudingsvermogen, terwijl mentale symptomen een verminderd cognitief uithoudingsvermogen zijn, gekoppeld aan een verhoogde inspanning bij het opletten of concentreren (Gregg et al., 2021). Voor mensen met een chronische nierziekte in het einsdstadia, net als voor andere chronische ziekten, is vermoeidheid multifactorieel en kan zich van persoon tot persoon anders manifesteren.
Onderzoeksdoel
Aan de hand van een kwalitatieve onderzoekstudie streven we naar een dieper begrip van hoe vermoeidheid het dagelijks leven van individuen met chronische nierziekte in het eindstadia die hemodialyse ondergaan beïnvloedt. Bovendien trachten er inzichten te verkregen worden in de manieren waarop deze mensen omgaan met vermoeidheid en welke strategieën zij gebruiken omtrent zelfmanagement. Dit onderzoek beoogt waardevolle inzichten te bieden die kunnen dienen als basis voor toekomstige interventies gericht op het verbeteren van zelfmanagement in relatie tot vermoeidheid bij mensen met hemodialyse.
Coping is the way to go
Mensen die leven met vermoeidheid als gevolg van chronische aandoeningen, zoals dialyse, passen verschillende strategieën toe om hiermee om te gaan. Deze aanpak is sterk verbonden met zelfmanagement, waarbij patiënten actief gaan samenwerken met hun sociale netwerk en verscheidene zorgverleners.
Ten eerste omvat zelfmanagement medisch beheer, waaronder het volgen van behandelingen en dieetvoorschriften. Dit speelt een cruciale rol in het reguleren van vermoeidheid, vooral bij patiënten die zelf hun dialysebehandeling kunnen uitvoeren.
Ten tweede gaat zelfmanagement over rolbeheer, wat inhoudt dat mensen hun dagelijkse activiteiten en sociale interacties aanpassen aan hun energieniveau. Sommigen leven dag per dag, terwijl anderen hun dagen plannen om rustmomenten in te bouwen.
Tot slot omvat zelfmanagement emotioneel beheer, waarbij patiënten leren omgaan met negatieve gevoelens die ontstaan door vermoeidheid. Dit kan hun vermogen beïnvloeden om met medische zorg en dagelijkse activiteiten om te gaan. Veel deelnemers zoeken steun in hun sociale omgeving en gebruiken technieken zoals mindfulness en meditatie om emotioneel welzijn te bevorderen.
Kortom, zelfmanagement en coping zijn cruciale aspecten voor mensen die met vermoeidheid als gevolg van een chronische aandoening omgaan, en het kan leiden tot empowerment en een betere kwaliteit van leven.
Is onze zorg te medisch ?
Momenteel krijgen dialysepatiënten nog te weinig ondersteuning om met vermoeidheid om te gaan. Het advies dat ze krijgen, is vaak te medisch van aard, terwijl patiënten en hun naasten meer belang hechten aan hun dagelijks leven en welzijn. Zorgverleners moeten zich meer richten op de door patiënten gerapporteerde resultaten en hoe vermoeidheid kan worden geïntegreerd in het dagelijks leven om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dit benadrukt het belang van holistische zorg, waarbij patiënten als geheel worden beschouwd, inclusief hun fysieke, mentale en sociale aspecten.
Verder is het belangrijk dat niet alleen de patiënt wordt geïnformeerd, maar ook hun sociale omgeving. Dit is cruciaal om een ondersteunende en veilige omgeving te creëren waarin patiënten effectief kunnen leren omgaan met hun vermoeidheid. Het aanmoedigen van energiegevende activiteiten, het opstellen van een goed doordacht dagelijks schema en het aanpassen van dagelijkse activiteiten moet actief worden gestimuleerd door zorgverleners. Het is van groot belang dat zorgverleners de juiste hulpmiddelen en adviezen verstrekken om patiënten te helpen bij het beheersen van hun vermoeidheid.
TIPS and TRICKS
1. Doe activiteiten waar je energie van krijgt
2. Planning is key
3. Blijf actief bezig
4. Spreek af en zoek steun bij vrienden en familie
Bibliografie
Almutary, H. A., Bonner, A. B., & Douglas, C. D. (2013). Symptom burden in chronic kidney disease: a review of recent literature. Journal of Renal Care, 39(3), 140–150. https://doi.org/10.1111/j.1755-6686.2013.12022.x
Ania-González, N., Martín-Martín, J., Amezqueta-Goñi, P., & Vázquez-Calatayud, M. (2022). The needs of families who care for individuals with kidney failure on comprehensive conservative care: A qualitative systematic review. Journal of Renal Care, 48(4), 230–242. https://doi.org/10.1111/jorc.12415
Audulv, Å., Packer, T., Hutchinson, S. L., Roger, K., & Kephart, G. (2016). Coping, adapting or self-managing - what is the difference? A concept review based on the neurological literature. Journal of Advanced Nursing, 72(11), 2629–2643. https://doi.org/10.1111/jan.13037
Bonner, A., Wellard, S., & Caltabiano, M. L. (2010). The impact of fatigue on daily activity in people with chronic kidney disease. Journal of Clinical Nursing, 19(21–22), 3006–3015. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03381.x
Corbin, J., & Strauss, A. L. (1989). Unending Work and Care: Managing Chronic Illness at Home. Contemporary Sociology, 18(6), 945. https://doi.org/10.2307/2074227
Cramer, P. (1998). Coping and Defense Mechanisms: What’s the Difference? Journal of Personality, 66(6), 919–946. https://doi.org/10.1111/1467-6494.00037
Evangelidis, N., Tong, A., Manns, B. J., Hemmelgarn, B. R., Wheeler, D. A., Tugwell, P., Crowe, S., Harris, T., Van Biesen, W., Winkelmayer, W. C., Sautenet, B., O’Donoghue, D., Tam-Tham, H., Youssouf, S., Mandayam, S., Ju, A., Hawley, C. M., Pollock, C. A., Harris, D., . . . Craig, J. C. (2017). Developing a Set of Core Outcomes for Trials in Hemodialysis: An International Delphi Survey. American Journal of Kidney Diseases, 70(4), 464–475. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2016.11.029
Farragher, J. F., Polatajko, H. J., McEwen, S., & Jassal, S. V. (2020). A Proof-of-Concept Investigation of an Energy Management Education Program to Improve Fatigue and Life Participation in Adults on Chronic Dialysis. Canadian Journal of Kidney Health and Disease, 7, 205435812091629. https://doi.org/10.1177/2054358120916297
Farragher, J. F., Ravani, P., Manns, B. J., Elliott, M. J., Thomas, C., Donald, M., Verdin, N., & Hemmelgarn, B. R. (2022). A pilot randomised controlled trial of an energy management programme for adults on maintenance haemodialysis: the fatigue-HD study. BMJ Open, 12(2), e051475. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-051475
Gilbertson, E. L., Krishnasamy, R., Foote, C., Kennard, A., Jardine, M., & Gray, N. A. (2019). Burden of Care and Quality of Life Among Caregivers for Adults Receiving Maintenance Dialysis: A Systematic Review. American Journal of Kidney Diseases, 73(3), 332–343. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2018.09.006
Gregg, L. P., Bossola, M., Ostrosky-Frid, M., & Hedayati, S. S. (2021). Fatigue in CKD. Clinical Journal of The American Society of Nephrology, 16(9), 1445–1455. https://doi.org/10.2215/cjn.19891220
Howitt, D. (2019). Introduction to Qualitative Research Methods in Psychology: Putting Theory Into Practice. Pearson Education.
Jacobson, J., Ju, A., Baumgart, A., Unruh, M., O’Donoghue, D., Obrador, G. T., Craig, J. C., Dapueto, J., Dew, M. A., Germain, M. J., Fluck, R., Davison, S. N., Jassal, S. V., Manera, K. E., Smith, A. C., & Tong, A. (2019). Patient Perspectives on the Meaning and Impact of Fatigue in Hemodialysis: A Systematic Review and Thematic Analysis of Qualitative Studies. American Journal of Kidney Diseases, 74(2), 179–192. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2019.01.034
Ju, A., Unruh, M., Davison, S. N., Dapueto, J., Dew, M. A., Fluck, R., Germain, M. J., Jassal, S. V., Obrador, G. T., O’Donoghue, D., Howell, M., O’Lone, E., Shen, J. I., Craig, J. C., Tong, A., & Initiative, S. (2020). Identifying dimensions of fatigue in haemodialysis important to patients, caregivers and health professionals: An international survey. Nephrology, 25(3), 239–247. https://doi.org/10.1111/nep.13638
Kalantar-Zadeh, K., Li, P. K., Tantisattamo, E., Kumaraswami, L., Liakopoulos, V., Lui, S., Ulasi, I., Andreoli, S., Balducci, A., Dupuis, S., Harris, T., Hradsky, A., Knight, R., Kumar, S., Ng, M. C., Poidevin, A., Saadi, G., & Tong, A. (2021). Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere. Kidney International, 99(2), 278–284. https://doi.org/10.1016/j.kint.2020.11.004
Kovesdy, C. P. (2022). Epidemiology of chronic kidney disease: an update 2022. Kidney international supplements, 12(1), 7–11. https://doi.org/10.1016/j.kisu.2021.11.003
Lazarus, R. S. (1966). Psychological stress and the coping process. McGraw-Hill.
Lincoln, Y. S., Guba, E. G., & Pilotta, J. J. (1985). Naturalistic inquiry. International Journal of Intercultural Relations, 9(4), 438–439. https://doi.org/10.1016/0147-1767(85)90062-8
Lindseth, A. L., & Norberg, A. N. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researchinglived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(2), 145–153. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2004.00258.x
Non communicable diseases. (2022, 16 september). https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/noncommunicable-diseas…
Picariello, F., Moss-Morris, R., Norton, S., Macdougall, I. C., Da Silva-Gane, M., Farrington, K., Clayton, H., & Bick, D. (2021). Feasibility Trial of Cognitive Behavioral Therapy for Fatigue in Hemodialysis (BReF Intervention). Journal of Pain and Symptom Management, 61(6), 1234-1246.e5. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.10.005
Pierratos, A., Ouwendyk, M., & Franceur, R. (1997). Experience With Nocturnal Hemodialysis. Home Hemodialysis International, 1(1), 32–35. https://doi.org/10.1111/hdi.1997.1.1.32
Porta, M. P. (2018). A Dictionary of Public Health (J. M. L. John M. Last, Red.; 2de editie). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acref/9780191844386.001.0001
Sharma, S., Alexander, K., Green, T., Wu, M. W., & Bonner, A. (2022). Energy conservation education intervention for people with end-stage kidney disease receiving haemodialysis (EVEREST): protocol for a cluster randomised control trial. BMJ Open, 12(2), e056544. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-056544
The Life Options Rehabilitation Advisory Council, An Educational Grant from Amgen Inc., & Medical Education Institute, Inc. (1997). Building Quality of Life: A Practical Guide to Renal Rehabilitation. Amgen Inc. https://lifeoptions.org/assets/pdfs/qualoflife.pdf
Urquhart-Secord, R., Craig, J. C., Hemmelgarn, B. R., Tam-Tham, H., Manns, B. J., Howell, M., Polkinghorne, K. R., Kerr, P. G., Harris, D., Thompson, S., Schick-Makaroff, K., Wheeler, D. A., Van Biesen, W., Winkelmayer, W. C., Johnson, D. W., Howard, K.,
Evangelidis, N., & Tong, A. (2016). Patient and Caregiver Priorities for Outcomes in Hemodialysis: An International Nominal Group Technique Study. American Journal of Kidney Diseases, 68(3), 444–454. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2016.02.037
Van De Velde, D., De Zutter, F., Satink, T., Costa, U., Janquart, S., Senn, D., & De Vriendt, P. (2019). Delineating the concept of self-management in chronic conditions: a concept analysis. BMJ Open, 9(7), e027775. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-027775
Wallace, M. L. (1998). Anatomy and physiology of the kidney. AORN Journal, 68(5), 800, 803–804. https://doi.org/10.1016/s0001-2092(06)62377-6
