De vergeten groep binnen de euthanasiewetgeving
De diagnose van (jong)dementie valt. Verschrikkelijk. Wat nu? Nee, denk je, je wilt niet leven met vergevorderde dementie, niet zoals je bij je moeder hebt gezien. Je informeert je over de mogelijkheden rond het levenseinde bij dementie. De mogelijkheden blijken echter zeer beperkt en de keuzes hartverscheurend. Radeloos blijf je achter…
Wat zijn die mogelijkheden omtrent het levenseinde nu net als je dement bent? Kan euthanasie? En hoe dan?
Huidige situatie
Maar al te vaak hoor ik ‘Als ik dement word, dan zijn alle papieren in orde. Ik krijg dan gewoon euthanasie.’ Er wordt dan meestal gedoeld op de wilsverklaring inzake euthanasie. Helaas is de werkelijkheid niet zoals vele mensen denken. Een wilsverklaring inzake euthanasie heeft geen enkele uitwerking als men dement is. Maar hoe zit het dan wel? En wat zijn de huidige mogelijkheden?
Volgens de huidige wetgeving kan men op twee manieren overgaan tot euthanasie. Enerzijds is er het actueel verzoek. Op deze manier vraagt men nu, op dit moment euthanasie omwille van een bepaalde toestand waarin men zich nu bevindt. Anderzijds kan men euthanasie aanvragen door middel van een wilsverklaring inzake euthanasie voor een bepaald moment in de toekomst.
Hoe zit het dan in het geval van dementie? Euthanasie is in een verder gevorderd stadium van dementie vandaag de dag onmogelijk omdat je dan niet meer wilsbekwaam bent. Wilsbekwaamheid wil simpelweg zeggen dat je in staat bent om een weloverwogen keuze te maken. Personen met dementie verliezen deze wilsbekwaamheid na verloop van tijd waardoor euthanasie op basis van een actueel verzoek onmogelijk wordt.
Ook euthanasie op basis van een wilsverklaring behoort niet tot de mogelijkheden. In tegendeel tot wat veel mensen denken is een wilsverklaring inzake euthanasie alleen geldig indien men zich in een onomkeerbare coma bevindt. Niet als men dement is dus.
Weerzinwekkende keuze
Omwille van de huidige euthanasiewetgeving staat de persoon met dementie aan het begin van zijn diagnose voor een hartverscheurende keuze. Ofwel kiest hij ervoor om euthanasie te laten uitvoeren in een vroeg stadium van de ziekte, wanneer de patiënt nog goed bij zijn verstand is en dus voldoende wilsbekwaam is. Ofwel laat hij dit punt aan zich voorbijgaan, wetende dat euthanasie omwille van de wilsonbekwaamheid dan nooit meer tot de mogelijkheden zal behoren. De patiënt heeft dus als enige mogelijkheid om té vroeg te sterven en zo mogelijks nog mooie en waardevolle momenten van het leven te vergooien. Deze keuze bezorgt heel wat mensen aan het begin van hun diagnose grote kopzorgen.
Maatschappelijk draagvlak
Doorheen het onderzoek is gebleken dat er wel degelijk een maatschappelijk draagvlak te vinden is voor een wetswijziging en dat de problematiek wel degelijk wordt erkend. Er gaan al geruime tijd stemmen op om de euthanasiewetgeving op dit vlak uit te breiden zodat ook personen met dementie euthanasie kunnen aanvragen door middel van een wilsverklaring. De petitie van LEIF (LevensEinde InformatieForum) is hier een goed voorbeeld van en werd reeds ondertekend door ruim 75.000 mensen. Ook werden er reeds verschillende wetsvoorstellen gedaan door verschillende politieke partijen, helaas vooralsnog zonder gevolg. Toch lijkt het steeds noodzakelijker om de situatie te veranderen. De kans dat je dementie krijgt is 1 op 5. De toekomst zal een dementiegolf met zich meebrengen en tegen 2070 zal het aantal personen met dementie ondanks de vergrijzing verdubbeld zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie beschouwt dementie als prioriteit nummer één. Is het dan niet hoogtijd dat de wetgeving zich hier aan aanpast?
Deze legislatuur is de kans erg klein dat het nog op de politieke agenda terecht zal komen. In de aanloop van de verkiezingen van 2024 zal er naar alle waarschijnlijkheid opnieuw campagne rond gevoerd worden.
De oplossing
Met de opkomende dementiegolf gaan er steeds meer stemmen op om euthanasie bij vergevorderde dementie mogelijk te maken op basis van een wilsverklaring. De politiek daarentegen sluit liever zijn ogen voor dit ethisch moeilijk debat. Moet er plaats worden gemaakt voor dit debat? Kan euthanasie bij vergevorderde dementie overwogen worden?
Tijdens het onderzoek las ik tal van opinies van allerlei experten. Ik praatte met Professor Wim Distelmans, specialist in oncologie en palliatieve geneeskunde. Zowel argumenten voor- als tegen een wetsuitbreiding diende zich aan. Er werden verschillende voorbeelden van wetsuitbreidingen opgesomd.
Mijns inziens dringt een wetswijziging zich wel degelijk op. De argumenten die pleiten voor een wetswijziging zijn veelal sterker dan deze tegen. Onze noorderburen (Nederland), waar euthanasie wel kan bij vergevorderde dementie, hebben reeds laten zien dat het werkbaar is. Het is hoogtijd dat het debat wordt gevoerd zodat ook mensen met dementie de volledige regie over hun levenseinde in handen krijgen.
Slot
Want stel je nu voor; je krijgt de diagnose van (jong)dementie. Deze kans is helaas niet onbestaande. ‘Wat nu?’, zul je denken. Helaas zijn je mogelijkheden sterk beperkt. Toch kiezen voor euthanasie? Te vroeg weliswaar, wanneer je nog heel goed bent eigenlijk. Nee, denk je. Dat zie je niet zitten, je wilt nog zo graag alles uit je goede momenten halen. Verdorie, vloek je. ‘De rit uitzitten tot het einde dan maar?’, denk je angstig voor wat de toekomst zal brengen. Als er nu maar meer mogelijkheden bestonden…
Bibliografie
17. BRONNENLIJST
17.1 Volgens V&A
Wetgeving
Art. 2 Wet 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.
Art. 3 Wet 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.
Art. 4 Wet 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.
Art. 488/1 e.v. Burgerlijk Wetboek, BS 3 september 1807.
Art. 393 Strafwetboek, BS 9 juni 1867.
Art. 394 Strafwetboek, BS 9 juni 1867.
Art. 397 Strafwetboek, BS 9 juni 1867.
Art. 2 Wet 12 april 2001 Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. (Nederland)
Wetsvoorstel betreffende de euthanasie, Parl.St. Senaat 2000-01, nr. 2-244/22.
Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 inzake het uitbreiden van de wilsverklaring euthanasie, Parl.St. Kamer 2007-08, nr. 1050/1.
Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie wat door cerebrale aandoeningen getroffen personen met verworven wilsonbekwaamheid betreft, Parl.St. Kamer 2014-15, nr. 1013/001.
Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie wat door niet-aangeboren cerebrale aandoeningen getroffen personen met verworven wilsonbekwaamheid betreft, Parl.St. Kamer 2019-20, nr. 0632/001.
Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie met het oog op het uitbreiden van de wilsverklaring voor verworven wilsonbekwaamheid, Parl.St. Kamer 2019-20, nr. 0749/001.
Rechtspraak
Hoge Raad der Nederlanden 17 december 2019, JIN 2020/85, ECLI:NL:HR:2020:712.
Rechtsleer
COOLSAET, A., “Een overzicht van de Belgische wetsvoorstellen inzake euthanasie”, T.Gez. 1996, 15-88.
DE LEPELEIRE, J., BEYEN, A., BURIN, M., CEULEMANS, L., FABRI, R., GHIJSEBRECHTS, G., LISAERDE, J., TEMMERMAN, B., VAN DEN EYNDEN, B., VAN DEN NOORTGATE, N., Het euthanasiedebat. Zeven opinies vanuit verschillende perspectieven, Leuven, 2008, 193 p.
DE LEPELEIRE, J., BEYEN, A., BURIN, M., CEULEMANS, L., FABRI, R., GHIJSEBRECHTS, G., LISAERDE, J., TEMMERMAN, B., VAN DEN EYNDEN, B. en VAN DEN NOORTGATE, N., “Euthanasie bij personen met dementie: reflecties van artsen”, Tijdschr. voor Geneeskunde. 2009, 666-671.
37
DE LEPELEIRE, J., LISAERDE, J., TOBBACK, C., VERHAEVERBEKE, I., GHIJSEBRECHTS, G., HERWEYERS, K., PATTYN, I., en VAN DEN NOORTGATE, N., “Euthanasie en dementie: reflectie op het KNMG-standpunt ‘Beslissingen rond het levenseinde’”, tvgg. 2022, 1-9.
DELBEKE, E., “De huidige Euthanasiewet: daar komt moord en doodslag van?”, T. Gez. 2019-20, 302-305.
DELBEKE, E., “Euthanasie bij demente patiënten: de Hoge Raad brengt verduidelijking”, T.Gez. 2020-21, 405-411.
DELBEKE, E., “Therapiebeperking en euthanasie bij demente patiënten”, T.Gez. 2019-20, 73-75.
DELBEKE, E., Juridische aspecten van zorgverlening aan het levenseinde, Antwerpen, Intersentia, 2012, 1249 p.
DE KEYSER, E., “Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt: gevolgen voor de wet betreffende de euthanasie.”, T.Gez. 2005-06, 374-392.
GASTMANS, C. en VANDENBERGHE, R., Euthanasie en menselijke kwetsbaarheid, Leuven, 2013, 52 p.
GASTMANS, C., Leven tot het bittere einde, euthanasie bij personen met dementie, Leuven, 2012.
HERBOTS, P. en DE ROECK, J., “Wilsverklaring inzake euthanasie moet ook rechtsgeldig zijn in geval van dementie”, Juristenkrant 2021, 10-11.
HERBOTS, P., Een pleidooi voor euthanasie zonder grenzen - Het ultieme zelfbeschikkingsrecht moet prevaleren, Antwerpen, Maklu, 2022, 326 p.
LEMMENS, C., “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven, het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 20.
LEMMENS, C., Voorafgaande zorgplanning en wilsverklaringen met betrekking tot het levenseinde, Mechelen, Wolters Kluwer, 2020, 243 p.
MORBÉ, E. en VAN LIEDEKERKE, C., Euthanasie & palliatieve zorg, Heule, UGA, 2002, 156 p.
RAYMAEKERS, B., Denken en weten over de wereld, lessen voor de eenentwintigste eeuw, Leuven, Universitaire Pers Leuven, 2008, 288 p.
VAN DEN EYNDE, V., Euthanasierecht in België. De wet in verandering (?), Gent, Story Publishers, 2021, 363 p.
VANDENBERGHE, J., TITECA, K., MATTHYS, F., e.a., “Hoe omgaan met een euthanasieverzoek in psychiatrie binnen het huidig wettelijk kader?- Adviestekst van de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie (VVP) over te hanteren zorgvuldigheidsvereisten”, VVP 2017, 39.
VANSWEEVELT, T., “De Euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2003, 216-278.
VANSWEEVELT, T., en DEWALLENS, F., Handboek gezondheidsrecht volume I, Antwerpen, Intersentia, 2014, 1632 p.
VANSWEEVELT, T., en DEWALLENS, F., Handboek gezondheidsrecht volume II, Antwerpen, Intersentia, 2022, 3528 p.
38
VERSIJPT, J., CRAS, P., DEWITTE, L., VAN DELDEN, J.J.M., en GASTMANS, C., “Euthanasie bij dementie middels een voorafgaande wilsverklaring: een reflectie vanuit België en Nederland”, tvgg. 2022, 1-13.
17.2 Volgens APA
Literatuur
Desmet, M. (2015). Euthanasie: waarom niet? Pleidooi voor nuance en niet-weten. Lannoo.
Distelmans, W. (2012). Het recht om te sterven. Luster.
Distelmans, W. (2020). Een waardig levenseinde (vijftiende druk). Houtekiet.
Distelmans, W. (2020). Voor zij die lijden. Borgerhoff & Lamberigts.
Distelmans, W. (2022). Het levenseinde in eigen regie. Houtekiet.
Websites
Baert, D. (2019, 23 oktober). België legaliseerde als 2e land ter wereld euthanasie, maar wanneer kan iemand daar nu voor kiezen?. VRT. Geraadpleegd op 12 maart 2023, van https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/10/22/euthanasie-in-stijgende-lijn-ma…
Distelmans, W. (2022, 1 juni). Het pleidooi: ‘Geef de regie terug aan de burger’. DeMens.nu. Geraadpleegd op 12 maart 2023, van https://demens.nu/2022/06/01/het-pleidooi-geef-de-regie-terug-aan-de-bu…
Euthanasiecijfers 2021, Persbericht van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie – FCEE. Geraadpleegd op 18 maart 2023, van https://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/sites/default/files/documen…
Feiten en cijfers patiëntenzorg 2019. Expertisecentrum euthanasie. Geraadpleegd op 26 maart 2023, van https://expertisecentrumeuthanasie.nl/app/uploads/2021/02/EE_feiten-en-…
Galle, C. (2021, 21 september). Professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans: ‘We moeten ‘ondraaglijk lijden’ verfijnen, voor mij gaat het ook om waardigheid’. De Morgen. Geraadpleegd op 8 april 2023, van https://www.demorgen.be/nieuws/professor-palliatieve-geneeskunde-wim-di…
Petitiecampagne LEIF: 'Geef mij het recht om te kiezen'. LEIF. Geraadpleegd op 19 maart 2023, van https://leif.be/petitie-euthanasie-bij-dementie/
Peuteman, A. (2015, 8 juli). ‘We vergeten vaak hoe liberaal onze euthanasiewet is’. Knack. Geraadpleegd op 11 maart 2023, van https://leif.be/data/press-articles/Knack_-_We_vergeten_vaak_hoe_libera…
Prevalentie – de belangrijkste cijfers op een rijtje. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Geraadpleegd op 25 maart 2023, van https://www.dementie.be/home/wat-is-dementie/prevalentie/
Regionale toetsingscommissies euthanasie: Jaarverslag 2021. Geraadpleegd op 26 maart 2023, van file:///C:/Users/lenah/Downloads/RTE_JV2021_definitief%20(1).pdf
39
Sanen, S. (2022, 26 mei). 20 jaar euthanasiewet: dit zijn de 5 grootste werkpunten volgens nieuw boek van professor Wim Distelmans. VRT. Geraadpleegd op 11 maart 2023, van https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2022/05/24/20-jaar-euthanasiewet/
Van Vlierden, A. (2019, 23 oktober). Van schrijver Hugo Claus tot politicus Wilfried Martens: wie koos er net als Marieke Vervoort voor euthanasie?. VRT. Geraadpleegd op 12 maart 2023, van https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/10/22/marieke-vervoort-koos-vandaag-v…
Wegerif, R. (2020, 15 mei). Hoge Raad doet uitspraak in zaak ‘koffie-euthanasie’. Rechtencircuit by Wolters Kluwer. Geraadpleegd op 8 april 2023, van https://www.rechtencircuit.nl/hoge-raad-doet-uitspraak-in-zaak-koffie-e…
Wilsverklaring inzake Euthanasie. De Vlaamse Overheid. Geraadpleegd op 19 maart 2023, van https://www.vlaanderen.be/wilsverklaring-inzake-euthanasie
X. (2022, 13 oktober). Euthanasie. Federale overheidsdienst volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu. Geraadpleegd op 11 maart 2023, van https://www.health.belgium.be/nl/gezondheid/zorg-voor-jezelf/levensbegi….
X. (2023). Euthanasiewens van patiënten met dementie. Rijksoverheid. Geraadpleegd op 11 maart 2023, van https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/euth….
X. (2023). Euthanasiewet in een notendop. LEIF. Geraadpleegd op 11 maart 2023, van https://leif.be/vragen-antwoorden/euthanasiewet-in-een-notendop/
