Crustatieve zorg voor mensen met een ernstige en persisterende psychiatrische aandoening door de ogen van zorgverleners en leidinggevenden
Innoverend zorgmodel
Momenteel focust de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), onder impuls van de herstelvisie, op het vermaatschappelijken van de zorg. Daarnaast komt door de afbouw van bedden in de GGZ, de residentiële zorg voor mensen met een ernstige en persisterende psychiatrische aandoening (EPPA) onder druk te staan. Toch ervaren een significant aantal mensen met EPPA moeilijkheden om op een kwaliteitsvolle manier hun manier in de maatschappij te vinden. Ze lopen het risico in de steek gelaten of verwaarloosd te worden, door het huidige gezondheidszorgsysteem, hoewel zij complexe zorgnoden hebben.
Dit spanningsveld leidde tot het zoeken naar alternatieve zorgvormen om aan de specifieke noden van EPPA-patiënten te voldoen. Zorg gebaseerd op een palliatieve filosofie zou een antwoord kunnen bieden op de zorgnoden van EPPA-patiënten. Dit is ook meteen de insteek van het nieuwe zorgmodel, met name crustatieve zorg. Crustatieve zorg is een innoverend zorgmodel dat aangepaste zorg poogt te bieden aan mensen met een EPPA-problematiek. Het is een holistische benadering die de principes van palliatieve zorg als basis gebruikt, zonder focus op levenseinde. Binnen crustatieve zorg wordt er niet meer gefocust op genezing of herstel, maar op symptoomstabilisatie en levenskwaliteit.
Ondanks de eerste positieve ervaringen met het zorgmodel, is er tot op heden nog geen instrument ontwikkeld om op meer systematische en wetenschappelijk onderbouwde manier de kwaliteit van crustatieve zorg te beoordelen. Deze masterproefstudie sluit aan bij een studie omtrent het ontwikkelen van een monitor die in Vlaamse GGZ-voorzieningen kan worden gebruikt om kwaliteitsvolle crustatieve zorg, als zorgmodel voor mensen met EPPA, te ondersteunen.
Onderzoeksvraag
Volgende centrale onderzoeksvraag werd geformuleerd: Wat zijn belangrijke aspecten van het crustatieve zorgmodel anders dan de somatische, psychologische, sociale en existentiële pijler? Met nog 4 bijkomende deelvragen, die verder uitgebreid worden besproken.
Onderzoeksopzet
Doordat wetenschappelijk onderzoek naar crustatieve zorg beperkt is, werd er gekozen voor een kwalitatief onderzoeksopzet omwille van het explorerend karakter en de mogelijkheid tot het vergelijken van verschillende percepties, attitudes en ervaringen over het zorgmodel. Bovendien kon op deze manier de onderliggende gevoelswereld beter worden blootgelegd. Om inzicht te krijgen in wat de kenmerkende aspecten zijn van crustatieve zorg, vanuit het perspectief van zorgverleners en leidinggevenden, werd gebruik gemaakt van focusgroepen en semigestructureerde diepte-interviews.
In totaal namen acht voorzieningen deel aan dit onderzoek, die alreeds werkten vanuit een crustatieve zorgbenadering. Deze voorzieningen waren voornamelijk psychiatrische ziekenhuizen en psychiatrische verzorgingstehuizen, alsook één mobiel team verbonden aan een psychiatrisch ziekenhuis. Er werd gestreefd naar een heterogene groep van participanten met variatie binnen beroep en ervaring. Zo werden er bijvoorbeeld verschillende disciplines bevraagd: verpleegkundigen, psychiaters, psychologen, therapeuten, maatschappelijk werkers, pastoraal medewerkers, directieleden enzovoort. In totaal werden 44 participanten bevraagd. De data werd geanalyseerd via een thematische analyse, met behulp van Nvivo 13.
Levenseindezorg
Een eerste deelvraag was: Hoe krijgt levenseindezorg een plaats binnen crustatieve zorg? In dit onderzoek kwamen de meeste voorzieningen in aanraking met patiënten die de laatste levensfase bereiken. Het verlenen van zorg rond het levenseinde op de eigen afdeling hing voornamelijk af van de ernst van de zorgbehoeften van de patiënt, de infrastructuur en de beschikbaarheid van middelen om palliatieve zorg van goede kwaliteit te verlenen. Enkele voorzieningen werkten samen met de lokale palliatieve eenheden en benoemden de meerwaarde hiervan.
Zorgproces
Een volgende deelvraag was: Hoe wordt het zorgproces georganiseerd? Het zorgproces voor mensen met EPPA onderscheidt zich van andere zorgmodellen, door de unieke en complexe zorgnoden die deze patiënten nodig hebben. Terwijl het zorgproces van andere zorgmodellen eerder een voorspelbaar verloop kent, wordt het zorgproces binnen crustatieve zorg gekenmerkt door trial and error, het voortdurend aanpassen van het trajectplan. Dit zorgproces werd aan de hand van volgende thema’s besproken: instroom en kennismaking patiënt, op maat gemaakte zorg, teamoverleg, schelpmetafoor, samenwerking en doorstroom.
Teamcomponenten
De derde deelvraag was: Welke teamcomponenten zijn van belang voor dit zorgmodel? Het werken met deze doelgroep en het verlenen van crustatieve zorg vraagt heel wat van zorgverleners. Uit de resultaten bleek dan ook dat er enkele belangrijke competenties zijn waar het team moet over beschikken om crustatieve zorg te verlenen. Naast de teamcomponenten waren er nog enkele subthema’s die zich richten op teamvisie-, cultuur- en ontwikkeling. Deze subthema’s waren: erkenning van het zorgmodel, kwaliteit, innovatie en verbetering, belang van een interdisciplinair team en er werd afgesloten met enkele uitdagingen en moeilijkheden.
Infrastructuur
De laatste deelvraag was: Welke infrastructuurelementen zijn nodig om dit model op een ideale manier te implementeren? Eerst en vooral werd er stilgestaan bij het samenleven in groep. Participanten haalden aan dat dit niet evident is.
De zorg die aan mensen met EPPA geboden moet worden, vereist een specifieke, uitgeruste infrastructuur. Uit de resultaten blijkt dat de infrastructuur van de afdelingen nu vaak niet voorzien is om in te spelen op de unieke noden van de patiënten. De infrastructuur zou moeten voldoen aan volgende zaken: een oudervriendelijke en structuurbiedende infrastructuur, kleine woonheden, kleinere leefgroepen, éénpersoonskamers, polyvalente ruimtes, prikkelarme ruimtes, gezellige tuin,…
Toekomstmuziek
Concluderend kunnen we stellen dat crustatieve zorg in dit onderzoek een duidelijke meerwaarde blijkt te zijn voor EPPA patiënten. In de toekomst kan meer onderzoek leiden tot een betere definiëring en standaardisering van dit zorgmodel, wat op termijn hopelijk kan zorgen voor meer erkenning, correcte financiering en een algemene implementatie in de geestelijke gezondheidszorg.
Bibliografie
Adams, W. C. (2015). Conducting Semi-Structured Interviews. Handbook of Practical Program Evaluation, 492–505. https://doi.org/10.1002/9781119171386.ch19 Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa Butler, H., & O’Brien, A. J. (2018). Access to specialist palliative care services by people with severe and persistent mental illness: A retrospective cohort study. International Journal of Mental Health Nursing, 27, 737-746. doi: 10.1111/inm.12360 Chapman, C. & Gavrin, J. (1993). Suffering and its relationship to pain. Journal of Palliative Care, 9, 5-13. Decorte, I. (2019). Presentatie crustatieve zorg. Sint Hieronymus, Sint-Niklaas: België Decorte, I., Verfaillie, F., Moureau, L., Meynendonckx, S., Van Ballaer, K., De Geest, I. & Liégeois, A. (2020). Oyster Care: An Innovative Palliative Approach towards SPMI Patients. Front Psychiatry, 11(509). doi: 10.3389/fpsyt.2020.00509 Decorte, I., Verfaillie, F., Moureau, L., Van Ballaer, K., De Geest, I., & Liégeois, A. (2021). Schelpzorg: een palliatief zorgmodel voor patiënten met een ernstige, persisterende psychiatrische aandoening. Tijdschrift voor Geneeskunde, 2, 133-140. Doi: 10.47671/TVG.77.20.177 De Hert, M., Correll, C. U., Bobes, J., Cetkovich‐Bakmas, M., Cohen, D., Asai, I., Newcomer, J. (2013). Physical illness in patients with severe mental disorders. I. Prevalence, impact of medications and disparities in health care. World psychiatry, 10(1), 52-77. Donald, EE. & Stajduhar, KI. (2019). A scoping review of palliative care for persons with severe persistent mental illness. Palliative & Support Care, 17, 479-487. doi: 10.1017/S1478951519000087 Elie, D., Marino, A., Torres-Platas, S. G., Nohi, S., Semeniuk, T., Segal, M., Looper, K. J., & Rej, S. (2018). End-of-Life Care Preferences in Patients with Severe and Persistent Mental Illness and Chronic Medical Conditions: A Comparative Cross-Sectional Study. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 26, 89-97. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2017.09.018 FOD Volksgezondheid. (2022). Euthanasie. Geraadpleegd op 20 april 2023 van https://www.health.belgium.be/nl/gezondheid/zorg-voor-jezelf/levensbegi…einde/euthanasie DATUM 2022-2023 PAGINA 55/71 Gloeckler, S. & Trachsel, M. (2021). Nurses’ views on palliative care for those diagnosed with severe persistent mental illness: A Pilot Survey Study in Switzerland. Journal of psychiatric and mental health nursing, Online ahead of print. DOI: 10.1111/jpm.12742 Hanan, D. M., & Lyons, K. S. (2021). Hospice Use Among Individuals With Severe and Persistent Mental Illness. Journal of the American Psychiatric Nurses Association, 27, 213-221. https://doi.org/10.1177/1078390320910482 Hodel, M. (2019). The Role of Palliative Care in Severe and Persistent Mental Illness. Dissertation, University of Zurich, Faculty of Medicine. https://doi.org/10.5167/uzh176333 Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative Research in Nursing and Healthcare (3e ed.). Verenigd Koninkrijk: A John Wiley & Sons, Ltd, Publication Killaspy, H., King, M., Wright, C., White, S., McCrone, P., Kallert, T., Cervilla, J., Raboch, J., Onchev, G., Mezzina, R., Wiersma, D., Kiejna, A., Ploumpidi, D., & Caldas de Almeida, J. M. (2009). Study protocol for the development of a European measure of best practice for people with long term mental health problems in institutional care (DEMoBinc). BMC Psychiatry, 9, 36. https://doi.org/10.1186/1471-244X-9-36 Lambert, S. D. & Loiselle, C. G. (2008). Combining individual interviews and focus groups to enhance data richness. Journal of Advanced Nursing, 62, 228–237 doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04559.x Levitt, S., & Buchman, D. Z. (2020). Applying futility in psychiatry: a concept whose time has come. Journal of Medical Ethics. doi: 10.1136/medethics-2020-106654 Lindblad, A., Helgesson, G., & Sjöstrand, M. (2019). Towards a palliative care approach in psychiatry: do we need a new definition? Journal of medical ethics, 45, 26-30. doi: 10.1136/medethics-2018-104944 Lincoln, YS. & Guba, EG. (1985). Naturalistic Inquiry. Newbury Park, CA: Sage Publications. Magerman J. & Grypdonck, M. (2010). Activering door middel van arbeid voor patiënten met een psychiatrische problematiek: een exploratief onderzoek in Compagnie de Sporen. Psychiatrie en Verpleging, 86(2), 56-73. McGorry PD, Berk M, Berk L, Goldstone S. (2012). Commentary on “Palliative models of care for later stages of mental disorder: maximising recovery, maintaining hope and building morale”. Aust N Z J Psychiatry, 46, 276-278. Mistiaen P., Cornelis J., Detollenaere J., Devriese S., Farfan-Portet M. I., & Ricour, C. (2019). Organisation of mental health care for adults in Belgium. Health Services Research (HSR) Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE), 318. D/2019/10.273/50. DATUM 2022-2023 PAGINA 56/71 Moonen, C., Lemiengre, J., & Gastmans, C. (2016). Dealing with existential suffering of patients with severe persistent mental illness: experiences of psychiatric nurses in Flanders (Belgium). Archives of Psychiatric Nursing, 30(2), 219-225. doi: 10.1016/j.apnu.2015.10.005 Moureau, L., Verhofstadt, M. & Liégeois, A. (2023). Mapping the ethical aspects in end-oflife care for persons with a severe and persistent mental illness: A scoping review of the literature. Front Psychiatry, 14, 1094038. doi: 10.3389/fpsyt.2023.1094038. Plochg, T., & van Zwieten, M. (2007) Kwalitatief onderzoek. Geraadpleegd op 28 april 2023 van https://www.myravanzwieten.nl/pdf/pub_artikelen_hoofdstukken/Handboek_G… eidszorgonderzoek_H6.pdf Reininghaus, U., Dutta, R., Dazzan, P., Doody, G. A., Fearon, P., Lappin, J. & Kirkbride, J. (2015). Mortality in schizophrenia and other psychoses: a 10-year follow-up of the ӔSOP first-episode cohort. Schizophrenia bulletin, 41(3), 664-673. Saunders, B., Sim, J., Kingstone, T., Baker, S., Waterfield, J., Bartlam, B., & Burroughs, H., & Jinks, C. (2018). Saturation in qualitative research: exploring its conceptualization and operationalization. Quality & Quantity, 52, 1893-1907. https://doi.org/10.1007/s11135-017-0574-8 Stoll, J., Hodel, M. A., Riese, F., Irwin, S. A., Hoff, P., Biller-Andorno, N., & Trachsel, M. (2021). Compulsory Interventions in Severe and Persistent Mental Illness: A Survey on Attitudes Among Psychiatrists in Switzerland. Frontiers in Psychiatry, 12, 537379. doi: 10.3389/fpsyt.2021.537379 Strand, M., Sjöstrand, M., & Lindblad, A. (2020). A palliative care approach in psychiatry: clinical implications. BMC Psychiatry, 21, 29. https://doi.org/10.1186/s12910-020- 00472-8 Trachsel, M., Hodel, M. A., Irwin, S. A., Hoff, P., Biller-Andorno, N., & Riese, F. (2019). Acceptability of palliative care approaches for patients with severe and persistent mental illness: a survey of psychiatrists in Switzerland. BMC Psychiatry, 19, 111. https://doi.org/10.1186/s12888-019-2091-x Trachsel, M., Irwin, S-A., Biller-Andorno, N., Hoff, P., Riese, F. (2016). Palliative psychiatry for severe persistent mental illness as a new approach to psychiatry? Definition, scope, benefits, and risks. BMC Psychiatry, 16(1), 1-6. Van Hove, G. (2014). Qualitative Research for Educational Sciences: second edition. Pearson Education: Harlow. Welsh, E. (2002). Dealing with Data: Using NVivo in the Qualitative Data Analysis Process. Forum Qualitative Social Research, 3, Art. 26. https://doi.org/10.17169/fqs-3.2.865 DATUM 2022-2023 PAGINA 57/71 Woods, A., Willison, K., & Kington, C. (2008). Palliative Care for People with Severe Persistent Mental Illness: A Review of the Literature. The Canadian Journal of Psychiatry, 53, 725-736. https://doi.org/10.1177/070674370805301104 Zomer, L. J. C., Voskes, Y., van Weeghel, J., Widdershoven, G. A. M., van Mierlo, T. F. M. M., Berkvens, B. S., Stavenuiter, B. & van der Meer, L. (2020). The Active Recovery Triad Model: A New Approach in Dutch Long-Term Mental Health Care. Frontiers in Psychiatry, 11, 592228. doi: 10.3389/fpsyt.2020.592228 Zumstein, N., & Riese, F. (2020). Defining Severe and Persistent Mental Illness – A Pragmatic Utility Concept Analysis. Frontiers in Psychiatry, 11, 648. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.00648
