Je stem laten horen als cliënt
Je stem laten horen als cliënt
- Bo De Groote (master Sociaal Werk, UGent)
De wetenschappelijke wereld wordt sinds jaar en dag gestuurd door academische onderzoekers die op basis van hun deskundige visies komen tot wetenschappelijke inzichten en onderzoek. Daarentegen wordt de geestelijke gezondheidszorg momenteel gekenmerkt door een nieuwe stroming waarbij academische onderzoekers in samenwerking met cliënten tot wetenschappelijke inzichten komen.
Vanaf de jaren zeventig wordt er steeds meer belang gehecht aan een participatieve democratie. Burgers komen op voor hun rechten, eisen inspraak in belangrijke beslissingen en willen hun stem laten horen. Ook de geestelijke gezondheidszorg wordt gekenmerkt door deze verschuiving waarbij cliënten opkomen voor een meer herstelgerichte kijk op hun psychische aandoening en inspraak in hun eigen behandeling. Deze nieuwe kijk op psychische aandoeningen zet in op empowerment, ofwel de veerkracht van de cliënt om met de problemen om te gaan. Hieruit vloeit het concept ‘ervaringsdeskundigheid’, waarbij de cliënt zijn eigen ervaringen inzet om anderen te helpen in hun hersteltraject.
Niets over ons, zonder ons
Ook in de wetenschappelijk wereld wordt het inzetten van ervaringsdeskundigheid steeds belangrijker. Heel wat cliënten eisen ervoor om hun stem te laten horen in onderzoek. Zij vinden het namelijk niet correct dat er wetenschappelijke inzichten worden verkregen over hen, zonder dat ze er werkelijk bij betrokken worden. Een aantal vakgroepen van de universiteit, zoals ‘Orthopedagogiek’ en ‘Sociaal Werk’, zetten actief in op het geven van een volwaardige plaats aan ervaringsdeskundigen in wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van deze vakgroepen zien het als een vorm van rechtvaardigheid om de cliënt met een psychische aandoening ook inspraak te geven in de wetenschappelijke wereld. Zij weten namelijk als geen ander wat het is om te lijden aan de psychische aandoening, waardoor ze het onderzoek beter kunnen afstemmen op de realiteit. Uiteindelijk kan dit leiden tot betere onderzoeksresultaten en behandelingen die voldoende afgestemd zijn op de doelgroep.
De som is meer dan de optelling van de afzonderlijke delen
Een samenwerkingsverband aangaan met een ervaringsdeskundige onderzoeker wordt steeds meer in het licht geplaatst, maar wordt helaas nog niet als de norm beschouwd in wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk samenwerkingsverband wordt ook wel ‘cocreatie’ of een ‘dialogische samenwerking’ genoemd, waarbij alle betrokkenen op een evenwaardige positie worden geplaatst en eigenaar zijn van het onderzoek en de bijkomende bevindingen. Met andere woorden is de uitkomst van de som meer dan de optelling van de afzonderlijke delen, aangezien een cocreatieve samenwerking tot heel wat nieuwe inzichten leidt door de verschillende invalshoeken te combineren.
“Een onderzoeker die zelf niet de geleefde ervaring heeft, is automatisch een outsider en ik denk dat dat insiderperspectief heel belangrijk is om het te kunnen vatten.”
Ook in deze scriptie werd er op een dialogische en cocreatieve werkwijze samengewerkt om het onderzoek vorm te geven. De studente ging in overleg met een ervaringsdeskundige onderzoeker om de onderzoeksvraag en de methode zo goed mogelijk af te stemmen op de nood van de doelgroep. Deze samenwerking leidde tot het inzicht dat een aantal samenwerkingsverbanden tussen academische en ervaringsdeskundige onderzoekers van dichtbij bestudeerd zouden worden aan de hand van interviews. Deze inzichten bevestigden de meerwaarde van een dialogische samenwerking binnen de wetenschappelijke wereld. Het onderzoek wordt afgestemd op de doelgroep, waardoor de resultaten werkelijk iets kunnen betekenen voor de praktijk.
De strijd naar wetenschappelijkheid
Helaas wordt er nog steeds neergekeken op de capaciteiten en de geloofwaardigheid van ervaringsdeskundige onderzoekers, waardoor een dialogische samenwerking nog steeds niet als de norm wordt beschouwd. De wetenschappelijke wereld stelt namelijk strikte voorwaarden op, zodat onderzoek steeds wetenschappelijk genoeg zou zijn. Echter zijn ervaringen, zoals het woord al doet vermoeden, niet wetenschappelijk en dus ook niet te veralgemenen naar een grotere doelgroep.
“Zo heb ik al onderzoek gedaan en de kans bestaat dat ik nog zo onderzoek ga doen, maar ik voel dat dat nu niet meer klopt eigenlijk met wie dat ik wil zijn als onderzoeker en met wat we in de wereld zouden moeten zetten als waardevol onderzoek.”
Ondanks de grote struikelblokken, strijden heel wat onderzoekers ervoor om dialogisch onderzoek in de kijker te plaatsen. Zij willen ‘wetenschappelijk onderzoek’ net iets informeler maken en afstemmen op de noden en de behoeften van de doelgroep.
Bibliografie
Aga, N., De Landtsheer, I., Laenen, F. V., & Vanderplasschen, W. (2018). Herstel in een forensische context : een exploratieve studie naar doorleefde ervaringen van geïnterneerde personen in een ambulant, regulier ondersteuningstraject. ORTHOPEDAGOGIEK (APELDOORN), 57, 245–259.
Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial rehabilitation journal, 16(4), 11–23. https://doi.org/10.1037/h0095655
Baarda, D. B. (2014). Dit is onderzoek!: richtlijnen voor het opzetten, uitvoeren en evalueren van kwantitatief en kwalitatief onderzoek.
Bachrach, L. L., & Lamb, H. R. (1989). What Have We Learned From Deinstitutionalization? Psychiatric Annals, 19(1), 12–21. https://doi.org/10.3928/0048-5713-19890101-06
Barber, R., Beresford, P., Boote, J., Cooper, C., & Faulkner, A. (2011). Evaluating the impact of service user involvement on research: a prospective case study. International Journal of Consumer Studies, 35(6), 609–615. https://doi.org/10.1111/j.1470-6431.2011.01017.x
Beresford, P. (2007). User involvement, research and health inequalities: developing new directions. Health & Social Care in the Community, 15(4), 306–312. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2007.00688.x
Beresford, P. (2020). ‘Mad’, Mad studies and advancing inclusive resistance. Disability & Society, 35(8), 1337–1342. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1692168
Beresford, P., & Russo, J. (2016). Supporting the sustainability of Mad Studies and preventing its co-option. Disability & Society, 31(2), 270–274. https://doi.org/10.1080/09687599.2016.1145380
Blume, S. (2017). In search of experiential knowledge. Innovation: The European Journal of Social Science Research, 30(1), 91–103. https://doi.org/10.1080/13511610.2016.1210505
Boer, M., Karbouniaris, S., & de Wit, M. (2018). Van levenservaring naar ervaringsdeskundigheid: Didactiekboek. Gompel & Svacina.
Boevink, W. (2009). Lijfsbehoud, levenskunst en lessen om van te leren: HEE-gesch(r)ift.
Boevink, W. (2017). HEE! [Proefschrift]. Trimbos instituut.
Boevink, W. (2018). Ervaringsdeskundige, hoed u voor de professionaliseringsparadox. Sociale Vraagstukken. https://www.socialevraagstukken.nl/wat-kan-het-sociaal-domein-leren-van…
Bogdan, R., & Biklen, S. K. (2007). Qualitative Research for Education: An Introduction to Theories and Methods. Allyn & Bacon.
Boote, J., Telford, R., & Cooper, C. (2002). Consumer involvement in health research: a review and research agenda. Health policy, 61(2), 213–236. https://doi.org/10.1016/s0168-8510(01)00214-7
Borkman, T. (1976). Experiential Knowledge: A New Concept for the Analysis of Self-Help Groups. Social Service Review, 50(3), 445–456. https://doi.org/10.1086/643401
Boxall, K., & Beresford, P. (2013). Service user research in social work and disability studies in the United Kingdom. Disability & Society, 28(5), 587–600. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.717876
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Brierley-Jones, L., Ramsey, L., Canvin, K., Kendal, S., & Baker, J. (2022). To what extent are patients involved in researching safety in acute mental healthcare? Research Involvement and Engagement, 8(8). https://doi.org/10.1186/s40900-022-00337-x
Bronselaer, J., Demeyer, B., Vandezande, V., & Vanden Boer, L. (2018). Wat weten we (niet) over informele zorg in Vlaanderen?: Voorstel voor het dichten van de cijfer- en kennislacunes. Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.
Cel Geestelijke Gezondheidszorg. (2010). Gids naar een betere geestelijke gezondheidszorg door realisatie van zorgcircuits en netwerken. https://www.psy107.be
Clark, M. (2015). Co-production in mental health care. Mental Health Review Journal, 20(4), 213–219. https://doi.org/10.1108/mhrj-10-2015-0030
Costa, L., Voronka, J., Landry, D., Reid, J., Mcfarlane, B., Reville, D., & Church, K. (2012). “Recovering our Stories”: A Small Act of Resistance. Studies in Social Justice, 6(1), 85–101. https://doi.org/10.26522/ssj.v6i1.1070
Crocker, J. C., Ricci-Cabello, I., Parker, A., Hirst, J. A., Chant, A., Petit-Zeman, S., Evans, D., & Rees, S. (2018). Impact of patient and public involvement on enrolment and retention in clinical trials: systematic review and meta-analysis. BMJ, k4738. https://doi.org/10.1136/bmj.k4738
De Rick, K., Loosveldt, G., Van Audenhove, C., & Lammertyn, F. (2003). De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. LUCAS, K.U. Leuven.
De Ruysscher, C., Tomlinson, P., Vanheule, S., & Vandevelde, S. (2019). Questioning the professionalization of recovery: a collaborative exploration of a recovery process. Disability & Society, 34(5), 797–818. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1588708
de Wit, M., Beurskens, A., Piškur, B., Stoffers, E., & Moser, A. (2018). Preparing researchers for patient and public involvement in scientific research: Development of a hands-on learning approach through action research. Health Expectations, 21(4), 752–763. https://doi.org/10.1111/hex.12671
Domecq, J. P., Prutsky, G., Elraiyah, T., Wang, Z., Nabhan, M., Shippee, N., Brito, J. P., Boehmer, K., Hasan, R., Firwana, B., Erwin, P., Eton, D., Sloan, J., Montori, V., Asi, N., Abu Dabrh, A. M., & Murad, M. H. (2014). Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Services Research, 14(89). https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-89
Dorst, J., & Brummel, A. (2022). Inspiratie tot inclusief besturen: participatie van ervaringsdeskundigen in besturen in zorg en welzijn. Stichting SPZ.
Duff, C. (2016). Atmospheres of recovery: Assemblages of health. Environment and Planning A, 48(1), 58–74. https://doi.org/10.1177/0308518x15603222
Faulkner, A. (2017). Survivor research and Mad Studies: the role and value of experiential knowledge in mental health research. Disability & Society, 32(4), 500–520. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1302320
Faulkner, A., Carr, S., Gould, D., Khisa, C., Hafford‐Letchfield, T., Cohen, R., Megele, C., & Holley, J. (2019). ‘Dignity and respect’: An example of service user leadership and co‐production in mental health research. Health Expectations, 24(S1), 10–19. https://doi.org/10.1111/hex.12963
Faulkner, A., & Chambers, M. (2021). Patient and public involvement in mental health research: En route to maturity? Health Expectations, 24(S1), 1–2. https://doi.org/10.1111/hex.13250
Faulkner, A., & Thomas, P. (2002). User-led research and evidence-based medicine. British Journal of Psychiatry, 180(1), 1–3. https://doi.org/10.1192/bjp.180.1.1
Faulkner, A., & Thompson, R. (2021). Uncovering the emotional labour of involvement and co-production in mental health research. Disability & Society, 1–24. https://doi.org/10.1080/09687599.2021.1930519
Fleming, J., Beresford, P., Bewley, C., Croft, S., Branfield, F., Postle, K., & Turner, M. (2014). Working together – innovative collaboration in social care research. Qualitative Social Work, 13(5), 706–722. https://doi.org/10.1177/1473325013506929
Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford University Press.
Graste, J., & Bauduin, D. (2000). Waardenvol werk: ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum.
Groot, B., Haveman, A., & Abma, T. (2022). Relational, ethically sound co-production in mental health care research: epistemic injustice and the need for an ethics of care. Critical Public Health, 32(2), 230–240. https://doi.org/10.1080/09581596.2020.1770694
Hafford-Letchfield, T., Carr, S., Faulkner, A., Gould, D., Khisa, C., Cohen, R., & Megele, C. (2021). Practitioner perspectives on service users experiences of targeted violence and hostility in mental health and adult safeguarding. Disability & Society, 36(7), 1099–1124. https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1779033
Howitt, D. (2010). Introduction to Qualitative Methods in Psychology. Prentice Hall.
Huber, M., Sedney, P., & Holten, J. (2014). Werken met ervaringsdeskundigen vereist cultuuromslag. Sociale Vraagstukken. https://www.socialevraagstukken.nl/sociale-praktijk/werken-met-ervaring…
Hyde, B., Bowles, W., & Pawar, M. (2015). ‘We’re Still in There’—Consumer Voices on Mental Health Inpatient Care: Social Work Research Highlighting Lessons for Recovery Practice: Table 1. British Journal of Social Work, 45(suppl 1), i62–i78. https://doi.org/10.1093/bjsw/bcv093
Kaisler, R. E., & Missbach, B. (2020). Co-creating a patient and public involvement and engagement ‘how to’ guide for researchers. Research Involvement and Engagement, 6(32). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00208-3
Kool, J., Boumans, J., & Visse, M. (2013). Ervaringskennis en wetenschappelijke kennis vanuit het perspectief van mensen met een “dubbele” identiteit: doorleefd verstehen. Utrecht/Amsterdam: VUmcafdeling Metamedica, Disability Studies in Nederland en Trimbos-instituut.
Kumah, E. A., McSherry, R., Bettany‐Saltikov, J., Hamilton, S., Hogg, J., Whittaker, V., & Schaik, P. (2022). PROTOCOL: Evidence‐informed practice versus evidence‐based practice educational interventions for improving knowledge, attitudes, understanding, and behavior toward the application of evidence into practice: A comprehensive systematic review of undergraduate students. Campbell Systematic Reviews, 15(1–2). https://doi.org/10.1002/cl2.1015
Leamy, M., Bird, V., Boutillier, C. L., Williams, J., & Slade, M. (2011). Conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis. British Journal of Psychiatry, 199(6), 445–452. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.110.083733
Liabo, K., Boddy, K., Burchmore, H., Cockcroft, E., & Britten, N. (2018). Clarifying the roles of patients in research. BMJ, k1463. https://doi.org/10.1136/bmj.k1463
MacKinnon, K. R., Guta, A., Voronka, J., Pilling, M., Williams, C. C., Strike, C., & Ross, L. E. (2021). The Political Economy of Peer Research: Mapping the Possibilities and Precarities of Paying People for Lived Experience. The British Journal of Social Work, 51(3), 888–906. https://doi.org/10.1093/bjsw/bcaa241
McWade, B., Milton, D., & Beresford, P. (2015). Mad studies and neurodiversity: a dialogue. Disability & Society, 30(2), 305–309. https://doi.org/10.1080/09687599.2014.1000512
Mortelmans, D., & Craeynest, M. (2018). Praktijkgericht kwalitatief onderzoek. Acco.
Nevo, I., & Slonim-Nevo, V. (2011). The Myth of Evidence-Based Practice: Towards Evidence-Informed Practice. British Journal of Social Work, 41(6), 1176–1197. https://doi.org/10.1093/bjsw/bcq149
Newbigging, K., & Ridley, J. (2018). Epistemic struggles: The role of advocacy in promoting epistemic justice and rights in mental health. Social Science & Medicine, 219, 36–44. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2018.10.003
Pilgrim, D. (2009). Recovery From Mental Health Problems: Scratching The Surface Without Ethnography. Journal of Social Work Practice, 23(4), 475–487. https://doi.org/10.1080/02650530903375033
Richards, T., Montori, V. M., Godlee, F., Lapsley, P., & Paul, D. (2013). Let the patient revolution begin. BMJ, 346(1), f2614–f2614. https://doi.org/10.1136/bmj.f2614
Rose, D., Carr, S., & Beresford, P. (2018). ‘Widening cross-disciplinary research for mental health’: what is missing from the Research Councils UK mental health agenda? Disability & Society, 33(3), 476–481. https://doi.org/10.1080/09687599.2018.1423907
Rose, D., & Kalathil, J. (2019). Power, Privilege and Knowledge: the Untenable Promise of Co-production in Mental “Health”. Frontiers in Sociology, 4. https://doi.org/10.3389/fsoc.2019.00057
Russo, J., & Beresford, P. (2015). Between exclusion and colonisation: seeking a place for mad people’s knowledge in academia. Disability & Society, 30(1), 153–157. https://doi.org/10.1080/09687599.2014.957925
Seale, C. (1999). The Quality of Qualitative Research. https://doi.org/10.4135/9780857020093
Smith, E., Donovan, S., Beresford, P., Manthorpe, J., Brearley, S., Sitzia, J., & Ross, F. (2009). Getting ready for user involvement in a systematic review. Health Expectations. https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2009.00535.x
Smits, D. W., van Meeteren, K., Klem, M., Alsem, M., & Ketelaar, M. (2020). Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Research Involvement and Engagement, 6(30). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00188-4
Strategische Adviesraad Welzijn Gezondheid Gezin. (2012). Visienota Integrale zorg en ondersteuning in Vlaanderen.
Stuart, S. N., Tansey, L., & Quayle, E. (2017). What we talk about when we talk about recovery: a systematic review and best-fit framework synthesis of qualitative literature. Journal of Mental Health, 26(3), 291–304. https://doi.org/10.1080/09638237.2016.1222056
Sweeney, A., & Beresford, P. (2020). Who gets to study whom: survivor research and peer review processes. Disability & Society, 35(7), 1189–1194. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1664062
Tomlinson, P., & De Ruysscher, C. (2020). From monologue to dialogue in mental health care research: reflections on a collaborative research process. Disability & Society, 35(8), 1274–1289. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1680345
van Erp, N., Boertien, D., Scholtens, G., & Van Rooijen, S. (2011). Ervaringsdeskundigheid en herstelondersteuning. Trimbos-instituut.
van Erp, N., Boertien, D., van Rooijen, S., van Bakel, M., & Smulders, R. (2015). Basiscurriculum Ervaringsdeskundigheid. Kenniscentrum Phrenos. https://kenniscentrumphrenos.nl/kennisproduct/basiscurriculum-ervarings…
van Erp, N., Rijkaart, A. M., Boertien, D., Van Bakel, M., & Van Rooijen, S. (2012). Vernieuwende inzet van ervaringsdeskundigheid: Evaluatieonderzoek in 18 ggz-instellingen. Trimbos instituut.
van Os, J., Van Delden, H., & Boevink, W. (2021). De stem van de patiënt in de psychiatrie: niet gehoord, cocreatie, coöptatie of parallelle organisatie? Tijdschrift Voor Psychiatrie, 63(10), 727–730.
van Schelven, F., van der Meulen, E., Kroeze, N., Ketelaar, M., & Boeije, H. (2020). Patient and public involvement of young people with a chronic condition: lessons learned and practical tips from a large participatory program. Research Involvement and Engagement, 6(59). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00234-1
Van Steenberghe, T., Reynaert, D., Roets, G., & De Maeyer, J. (2020). Ervaring werkt?! Acco.
Vandenbempt, K., & Demeyer, B. (2003). Beroepsprofiel: ervaringsdeskundige in de armoede en sociale uitsluiting. HIV A.
Vanspauwen, N., Deceuster, C., Lyssens-Danneboom, V., & Van der Elst, D. (2020). Diversiteit in de inzet en ontwikkeling van ervaringskennis. In De Link: ervaring werkt. Karel de Grote Hogeschool/De Link: ervaring werkt.
Verduijn, K. (2010). De relationeel-ethische bril maakt het verschil : Een herwaardering van de contextuele therapie. Systeemtherapie, 22(2), 102–105.
Voronka, J. (2016). The Politics of ‘people with lived experience’ Experiential Authority and the Risks of Strategic Essentialism. Philosophy, Psychiatry, & Psychology, 23(3–4), 189–201. https://doi.org/10.1353/ppp.2016.0017
Voronka, J. (2019). The mental health peer worker as informant: performing authenticity and the paradoxes of passing. Disability & Society, 34(4), 564–582. https://doi.org/10.1080/09687599.2018.1545113
