Kunnen we onze kinderen zelf samenstellen? Op het kruispunt van recht, biotechnologie en ethiek.

Jolien
Booms

Nee dit artikel omvat geen kleurrijke bespreking van een sciencefictionfilm. Menselijke genoommanipulatie kent veel mogelijkheden. Van erfelijke ziekten zoals Huntington uit de samenleving halen tot het versterken van het menselijke cognitieve vermogen. Menselijke genoommanipulatie is toegelaten in België zolang dit voldoet aan een aantal voorwaarden waaronder het hebben van een therapeutische reden. Deze notie werd door de wetgever niet uitgelegd. Het is de praktijk die de invulling voorziet.

Zonder verloren te geraken in de details van de fascinerende biotechnologie is het nuttig naar het recht te kijken. Uitvindingen mogen immers maar zover gaan tot waar is toegestaan door de wetgever.

Menselijke genoommanipulatie is een dermate specifieke en evoluerende materie dat het een uitdaging is om toepasselijke regelgeving te vinden. Uiteraard zijn mensenrechtelijke internationale en Europese bronnen van toepassing. Het probleem met deze instrumenten zit eerder in de vaagheid van termen zoals bijvoorbeeld “menselijke waardigheid”, of de afdwingbaarheid.

image 30

Meer concrete regelgeving heeft betrekking op de menselijke gezondheid. In de Europese Unie behoort dit voornamelijk tot de bevoegdheid van de lidstaten. (Bio)medische materies liggen vaak gevoelig aangezien er ook binnen de Europese Unie een ethisch pluralistische samenleving is. Toch moet worden opgemerkt dat de Europese Unie op een berekende wijze zulke materies koppelen aan de materies waarvoor zij gedeeld of exclusief bevoegd zijn. Bijgevolg kan het optreden inzake menselijke gezondheid wanneer dit noodzakelijk is voor de goede werking van de interne werking binnen de Unie.

Zo legt de Europese regelgeving op dat lidstaten een zo hoog mogelijk niveau van gezondheid moeten waarborgen. Regelgeving wordt verder invulling gegeven door algemene beginselen die meer flexibiliteit bieden.

Het voorzorgsbeginsel, dat voorheen voornamelijk bekend was in milieumateries, wordt nu ook gehanteerd in zuiver gezondheid gerelateerde zaken. In essentie wordt het beginsel toegepast om een bepaalde handeling op te schorten wanneer er bijvoorbeeld veel onduidelijkheid heerst en er vrees is voor ernstige nadelige gevolgen.

Menselijke genoommanipulatie zit volop in evolutie waardoor het mogelijk is dat nog niet alle gevolgen duidelijk zijn. Er is natuurlijk het gevaar op foutieve kiembaanmanipulatie (dit gebeurt op een embryo in vitroen heeft erfelijke gevolgen) waardoor de nadelen bij alle volgende generaties ook aanwezig zouden zijn.

Evolutie is niet alleen aanwezig bij technologie. Ook in Europese sferen lijkt een nieuw beginsel op te komen, namelijk het innovatiebeginsel. Daarbij zou de wetgever op zo’n wijze moeten optreden dat het in het bijzonder de wetenschappelijke evolutie stimuleert. Dit kan het tegengewicht zijn van een voorzorgsbeginsel. Door zich niet te verschuilen achter voorzorg maar richting innovatie te handelen is het mogelijk om grootse ontwikkelingen te bekomen die ook ten goede komt van de samenleving.

Het opmerkelijke is dat beide beginselen hetzelfde doel hebben: een zo hoog mogelijk niveau van gezondheid waarborgen. Hoewel er soms angstig wordt gekeken naar menselijke kiembaanmanipulatie, kan het net dit hoog niveau van gezondheid waarmaken. Aldus kan de menselijke kiembaanmanipulatie zowel worden opgevat als een potentieel gevaarlijk instrument voor de menselijke waardigheid of als een instrument om de menselijke waardigheid te waarborgen. Natuurlijk staan deze reflecties los van de vraag of dit al dan niet ethisch en sociaal gewenst is. Dit blijft een belangenafweging.

Gelet op de impact die deze materie kan hebben op de gehele samenleving zou gedacht worden dat de beslissingen hierrond worden genomen door een democratisch gelegitimeerd orgaan. Niettemin heeft de wetgever de praktische beoordeling overgelaten aan de plaatselijke ethische comités en de Federale Commissie voor medisch en wetenschappelijk onderzoek op Embryo’s in-vitro (FCE).

Ethische comités en finaal de FCE beslissen over de toelaatbaarheid van welbepaalde onderzoeken en praktijken. Vanzelfsprekend zijn zij ook verbonden aan de wetgeving. Zoals hoger al is meegegeven ligt het probleem in de vaagheid van de materie. Een feitelijke beoordeling zal dus bij hen liggen. Met andere woorden zijn het zij die als niet verkozen orgaan beslissingen kunnen nemen die niet alleen de Belgische samenleving maar in extremis de gehele gemeenschap kunnen beïnvloeden.

Het kan inderdaad waardevol zijn om een gespecialiseerd team te hebben die elk geval apart een feitelijke beoordeling kan geven met betrekking tot deze technologie. Desondanks mag in geen geval vergeten worden dat elke beslissing en toepassing in de enorme en grensoverschrijdende gevolgen kan hebben. Een te individualistische visie is in deze materie ongewenst.

In elk geval kan menselijke genoommanipulatie veel te bieden hebben. De vraag die rest is of de samenleving dit al dan niet wil. De ethisch pluralistische samenleving zal in de toekomst meer en meer met deze vragen geconfronteerd worden. Democratisch gelegitimeerde organen zijn bijgevolg het best geplaatst om hierover standpunt in te nemen.

De toekomst zal uitwijzen hoe de samenleving zal omgaan met menselijke genoommanipulatie. Het is echter aan diezelfde samenleving om zich (al dan niet correct) te verschuilen achter een voorzorgsbeginsel of volop voor innovatie te gaan om de mensheid ten goede te komen. Het zou maar een sciencefiction verhaal kunnen worden.

 

- Jolien Booms -

 

 

 

 

Bibliografie

Wetgeving

Internationaal

Europees

  • Verdrag van de Europese Unie, Pb.C. 29 juli 1992, 1-112.
  • Verdrag betreffende de werking van de Europese Unie, Pb.C. 26 oktober 2012, 47-390.
  • Protocol nr. 25 van 25 maart 1957 betreffende de uitoefening van de gedeelde bevoegdheden, Pb.C. 26 oktober 2012.
  • Handvest van de Grondrechten van de Europese Unie, Pb.C. 26 oktober 2012, 391-407.
  • Verord.EP en Raad. nr. 536/2014, 16 april 2014 betreffende klinische proeven met geneesmiddelen voor menselijk gebruik en tot intrekking van richtlijn 2001/20/EG, Pb.L. 27 mei 2014, afl.158,1.
  • Verord. EP en Raad nr. 2017/746, 5 april 2017 betreffende medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek en tot intrekking van Richtlijn 98/79/EG en Besluit 2010/227/EU van de Commissie, Pb.L. 5 mei 2017.
  • Verord.EP en Raad, nr. 2017/74, 5 april 2017 betreffende medische hulpmiddelen, tot wijziging van Richtlijn 2001/83/EG, Verordening (EG) nr. 178/2002 en Verordening (EG) nr. 1223/2009, en tot intrekking van Richtlijnen 90/385/EEG en 93/42/EEG van de Raad, Pb.L. 117, 5 mei 2017.
  • Verord.EP en Raad. nr. 2021/695 van 28 april 2021 tot vaststelling van Horizon Europa — het kaderprogramma voor onderzoek en innovatie, tot vaststelling van de regels voor deelname en verspreiding en tot intrekking van Verordeningen (EU) nr. 1290/2013 en (EU) nr. 1291/2013, Pb.L. 12 mei 2021.
  • Richtl.EP. nr. 98/44/EG, 6 juli 1998 betreffende de rechtsbescherming van biotechnologische uitvindingen, Pb.L. 30 juli 1998, afl. 213, 13.
  • Richtl. EP en Raad, nr. 2001/20/EG, 4 april 2001 betreffende de onderlinge aanpassing van de wettelijke en bestuursrechtelijke bepalingen van de lidstaten inzake de toepassing van goede klinische praktijken bij de uitvoering van klinische proeven met geneesmiddelen voor menselijk gebruik, Pb.L. 121, 1 mei 2001.
  • Richtl.EP en Raad, nr. 2004/23/EG, 31 maart 2004 tot vaststelling van kwaliteits- en veiligheidsnormen voor het doneren, verkrijgen, testen, bewerken, preserveren, bewaren en distribueren van menselijke weefsels en cellen, Pb.L. 7 april 2004, afl. 102, 48.
  • Richtl.EC nr.2005/28/EG , 8 april 2005 tot vaststelling van beginselen en gedetailleerde richtsnoeren inzake goede klinische praktijken wat geneesmiddelen voor onderzoek voor menselijk gebruik betreft en tot vaststelling van de eisen voor vergunningen voor de vervaardiging of invoer van die geneesmiddelen, Pb.L. 9 april 2005.
  • Richtl. Comm, nr. 2006/17/EG, 8 februari 2006 ter uitvoering van Richtlijn 2004/23/EG van het Europees Parlement en de Raad wat betreft bepaalde technische voorschriften voor het doneren, verkrijgen en testen van menselijke weefsels en cellen, Pb.L. 9 februari 2006, afl. 38, 40.
  • Richtl. Comm, nr. 2006/86/EG, 24 oktober 2006 ter uitvoering van Richtlijn 2004/23/EG van het Europees Parlement en de Raad wat betreft de traceerbaarheidsvereisten, de melding van ernstige bijwerkingen en ernstige ongewenste voorvallen en bepaalde technische voorschriften voor het coderen, bewerken, preserveren, bewaren en distribueren van menselijke weefsels en cellen, Pb.L. 25 oktober 2006, afl. 294, 32.
  • Beschikking (Raad) nr. 90/395/EEG, 29 juni 1990 tot vaststelling van een specifiek programma voor onderzoek en technologische ontwikkeling op gezondheidsgebied: analyse van het menselijke genoom (1990-1991), Pb.L. 196, 26 oktober 1990, 8-14.
  • Concl.raad (EU) nr. 8675/16 van 27 mei 2016 over Research and Innovation friendly regulation, <https://data.consilium.europa.eu/doc/document/ST-9510-2016-INIT/en/pdf> (consultatie 17 mei 2023).
  • B.Comm. nr. (EU) 2021/156, 9 februari 2021 tot verlenging van het mandaat van de Europese Groep Ethiek van de exacte wetenschappen en de nieuwe technologieën, Pb. L. 10 februari 2021, afl. 46, 34.
  • Concl.raad (EU) nr. 2020/C 447/01 van 16 november 2020 over testomgevingen voor regelgeving en experimenteerbepalingen als instrumenten voor een innovatievriendelijk, toekomstbestendig en veerkrachtig regelgevingskader dat ontwrichtende uitdagingen in het digitale tijdperk in goede banen leidt, PB.C. 23 december 2020.
  • Med. EC aan EP, raad, EUROPEES ECONOMISCH EN SOCIAAL COMITÉ EN HET COMITÉ VAN DE REGIO’S, nr. COM/2023/190 van 26 april 2023 over Hervorming van de geneesmiddelenwetgeving en maatregelen voor de bestrijding van resistentie tegen antimicrobiële stoffen, 14, <https://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/TXT/PDF/?uri=CELEX:52023DC0190> (Consultatie 17 mei 2023).

België

  • Gecoördineerde Grondwet van 17 februari 1994, BS 17 februari 1994, consultatie geconsolideerde versie via http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/grondwet/1994/02/17/1994021048/justel.
  • Koninklijk besluit nr. 79 van 10 november 1967 betreffende de Orde der artsen, BS 14 november 1967, 11.894.
  • Wet van 3 april 1990 betreffende de zwangerschapsafbreking, tot wijziging van de art. 348, 350, 351 en 352 van het Strafwetboek en tot opheffing van art. 353 van hetzelfde Wetboek, BS 5 april 1990, 6379.
  • Wetboek van Economisch Recht van 18 februari 2013, BS 29 maart 2013, geconsolideerde versie via http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/wet/2013/02/28/2013A11134/justel.
  • Wet van 11 mei 2003 betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro, BS 28 mei 2003, 29.287.
  • Wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, BS 18 mei 2004, 39.515.
  • Wet van 6 juli 2007 betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo's en de gameten, BS 17 juli. 2007, 38.575.
  • Wet van 19 december 2008 inzake het verkrijgen en het gebruik van menselijk lichaamsmateriaal met het oog op de geneeskundige toepassing op de mens of het wetenschappelijk onderzoek, BS 20 december 2008, 68.774.
  • Wet van 7 mei 2017 betreffende klinische proeven met geneesmiddelen voor menselijk gebruik, BS 22 mei 2017, 58.599.
  • Wet van 23 februari 2022 houdende bepalingen betreffende menselijk lichaamsmateriaal en embryo's en gameten, BS 8 maart 2022, 18.742.
  • Koninklijk besluit van 30 juni 2004 tot bepaling van uitvoeringsmaatregelen van de wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon voor wat betreft klinische proeven met geneesmiddelen voor menselijke gebruik, BS 2 juli 2004, 53.533.
  • Verslag over het wetsvoorstel betreffende de zwangerschapsonderbreking en tot schorsing van de artikelen 350, 351, 352, 353 en 383 lid 5 en volgende, van het Strafwetboek, Parl. St. Kamer 1981-1982, nr. 20/2.
  • Voorstel van wet betreffende de zwangerschapsafbreking, strekkende om de artikelen 348, 350 en 351 van het Strafwetboek te wijzigen en de artikelen 353 van hetzelfde Wetboek op te heffen, Parl. St. Senaat 1988, nr. 247/1.
  • Verslag over de voorstellen van wet betreffende de zwangerschapsafbreking, Parl. St. Senaat 1988-1989, nr. 247/2.
  • Gedr. St., Senaat, B.Z. 1991-1992, nr. 100-2/3.
  • Verslag betreffende de herziening van de Grondwet, Parl.St. Kamer 1992-1993, nr. 995/4.
  • Verslag over het Voorstel van resolutie betreffende het Verdrag van de Raad van Europa inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde, wat het onderzoek op embryo’s in vitro betreft, Parl. St. Senaat 1997-1998, nr. 1-1055/1.
  • Voorstel van resolutie betreffende het Verdrag van de Raad van Europa inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde, wat het onderzoek op embryo’s in vitro betreft, Parl.St. Senaat 1997-1998, nr. 1-1055/2.
  • Wetsvoorstel betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro, Parl. St. Senaat 2000-2001, nr. 2-695/1.
  • Verslag namens de bijzondere commissie voor bio-ethische problemen op het Wetsvoorstel betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro, Parl. St., Senaat 2000-2001, nr. 2-695/12.
  • Toelichting bij het wetsvoorstel betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro, Parl. St. Senaat 2001-2002, nr. 2-696/1
  • Advies RvS op het wetsontwerp betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro, Parl. St. Senaat 2001-2002, nr. 2-695/16, 14.
  • Hand. Senaat 2002-2003, 27 november 2002, nr. 2-244, 15 en 80-81.
  • Amendement (P. GALAND) nr. 279 op het wetsvoorstel betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro, Parl. St.Senaat 2002-2003, nr. 2-695/17
  • Amendement (M. COLLA) nr. 280 A op het wetsvoorstel betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro, Parl. St. Senaat 2002-2003, nr. 2-695/17.
  • Amendement (P. MONFILS) nr. 11, op het wetsontwerp tot wijziging van de wet van 28 maart 1984 op de uitvindingsoctrooien, wat betreft de octrooieerbaarheid van biotechnologische uitvindingen, Parl. St. Kamer 2004-2005, nr. 1348/003.
  • Verslag namens commissie op wetsontwerp tot wijziging van wet van 28 maart 1984 op de uitvindingsoctrooien, wat betreft de octrooieerbaarheid van biotechnologische uitvindingen, Parl. St. Kamer 2004-2005, nr. 1348/006.
  • Vr. en Antw. Senaat, Vr. nr. 3-6481, 27 december 2006 (M. DE SCHAMPHELAERE).
  • Vr. en Antw. Senaat, Vr. nr 5-9119, 24 mei 2013 (C. FRANSSEN).
  • Wetsvoorstel houdende diverse bepalingen ten gunste van de patiënt inzake toegang tot gezondheidsgegevens en vertegenwoordiging betreffende de medische hulpmiddelen en betreffende menselijke lichaamsmateriaal en embryo’s en gameten, Parl. St. Kamer 2019-01, nr. 0112/001.
  • Amendement (R. DECALUWE) op het wetsontwerp houdende bepalingen betreffende menselijke lichaamsmateriaal en embryo’s en gameten, Parl.St. Kamer 2020-10, nr. 0012/004.
  • Advies RvS op het wetsvoorstel houdende bepalingen ten gunste van de patiënt inzake toegang tot gezondheidsgegevens en vertegenwoordiging, betreffende de medische hulpmiddelen en betreffende menselijke lichaamsmateriaal en embryo’s en gameten, Parl. St. Kamer 2020-2021, nr. 0112/007,
  • Amendement (D. SNEPPE en S. CREYELMAN) op het wetsontwerp houdende bepalingen betreffende menselijke lichaamsmateriaal en embryo’s en gameten, Parl.St. Kamer 2021-06, nr. 0012/005.
  • Verslag namens de Commissie voor gezondheid en gelijke kansen op het wetsvoorstel houdende diverse bepalingen ten gunste van de patiënt inzake toegang tot gezondheidsgegevens en vertegenwoordiging, betreffende de medische hulpmiddelen en betreffende menselijk lichaamsmateriaal en embryo’s en gameten, Parl. St. Kamer 2021-2022, nr. 0112/010.
  • Amendement (D. SNEPPE en S. CREYELMAN) op het wetsontwerp houdende bepalingen betreffende menselijke lichaamsmateriaal en embryo’s en gameten, Parl.St. Kamer 2022-02, nr. 0112/012.

 

Buitenlands recht

Rechtspraak

Internationaal

  • EHRM 27 oktober 1994, nr. 18535/91, Kroon e.a. t. Nederland.
  • EHRM 8 juli 2004, nr. 53924/00, VO t. Frankrijk.
  • EHRM 10 april 2007, nr. 6339/05, Evans t. Verenigd Koninkrijk.
  • EHRM 1 december 2009, nr.43134/05, G.N. and Others t. Italië.
  • EHRM 6 juli 2010, nr. 36498/05, Backlund t. Finland.
  • EHRM 11 februari 2013, nr. 54270/10, Costa en Pavan t. Italië.
  • EHRM 26 juni 2014, nr. 65192/11, Mennesson t. Frankrijk.
  • EHRM 8 juli 2014, nr. 29176/13, D. et autres t. Belgique.
  • EHRM 18 mei 2021, nr. 71552/17, Valdís Fjölnisdóttir and others t. Ijsland, TJK 2022, nr.1, 71-79, noot S. DEN HAESE

Europees

  • HvJ 17 december 1970, nr. 11/70, Internationale Handelsgesellschaft, ECLI:EU:C:1970:114.
  • HvJ 12 november 1996, nr. C-84/94, ECLI:EU:C:1996:431.
  • HvJ 17 juli 1997, nr. C-183/95, EU:ECLI:C:1997:373.
  • HvJ 5 mei 1998, nr. C-180-96, ECLI:EU:C:1998:192.
  • HvJ 9 oktober 2001, nr. C-377/98, ECLI:EU:C:2001:523.
  • HvJ 22 november 2005, nr. C-144/04, Mangold, ECLI:EU:C:2005:709.
  • HvJ 23 september 2008, nr. C-427/06, Bartsch, ECLI:EU:C:2008:517.
  • HvJ 19 januari 2010, nr. C-555/07, Kücükdeveci, ECLI:EU:C:2010:21.
  • HvJ 8 juli 2010, nr. C-343/09, ECLI:EU:C:2010:419.
  • HvJ 18 oktober 2011, nr. C-34/10, Brüstle, ECLI:EU:C:2011:669.
  • HvJ 26 februari 2013, nr. C-617/10, Akerberg Fransson, ECLI:EU:C:2013:105.
  • HvJ 6 november 2014, nr. C-166/13, Mukarubega, ECLI:EU:C:2014:2336.
  • HvJ 29 april 2015, nr. C-528/13, ECLI:EU:C:2015:288.
  • HvJ 17 december 2015, nr. C-157/14, Neptune Distribution, ECLI:EU:C:2015:823.
  • HvJ 4 mei 2016, nr. C-477/14, Pillbox 38, ECLI:EU:C:2016:324.
  • HvJ 19 december 2019, nr. C-418/18, Puppinck, ECLI:EU:C:2019:1113
  • HvJ 27 februari 2020, nr. C-649/18, ECLI:EU:C:2020:134, Concl. Adv. Gen. H. SAUGMANDSGAARD OE.
  • HvJ (Gerecht) 11 september 2002, nr. T-70/99, EU:ECLI:T:2002:210.
  • HvJ (Gerecht) 14 december 2011, nr. T-52/09, ECLI:EU:T:2011:738.

België

  • GwH 5 februari 2015, nr. 12/2015
  • GwH 17 december 2015, nr. 178/2015
  • GwH 28 september 2017, nr. 104/2017
  • GwH 17 oktober 2019, nr. 142/2019
  • GwH 17 december 2020, nr. 167/2020
  • GwH 24 september 2020, nr. 122/2020
  • GwH 1 april 2021, nr. 52/2021
  • GwH 2 maart 2023, nr. 33/2023
  • Cass. 22 december 1992, RW, 1993-94, 464, noot M. WOUTERS.
  • RvS 6 maart 2000, nr. 85.836
  • RvS 8 maart 2018, nr. 240.958
  • RvS 28 oktober 2020, nr. 248.780

Rechtsleer

  • ADDIS, A., ’The Role of Human Dignity in a World of Plural Values and Ethical Commitments’, NETH Q HUM RTS2013, Vol. 31, nr. 4, 403-444.
  • ALEN, A. en MUYLLE, K., “De Kenmerken van de Belgische staatsinrichting: een parlementaire monarchie” in Handboek van het Belgisch Staatsrecht, Mechelen, KLUWER, 2011, 134-196.
  • ALMQVIST, J. en P.R. ROMANO, C., “The Regulation of Human Germline Genome Modification in Europe” in Human Germline Genome Modification and the Right to Science: A Comparative Study of National Laws and Policies (eds), Cambridge University Press 2019, ISBN: 9781108499873, https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3443807 (consultatie 30 maart 2023).
  • ANDORNO, R., “Global bioethics at UNESCO: in defence of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights”, J Med Ethics 2007, nr. 33, 150 – 154, DOI: 10.1136/jme.2006.016543.
  • ANDORNO, R., “Human Dignity, Life Sciences Technologies and the Renewed Imperative to Preserve Human Freedom” in ANDORNO, R., IENCA, M., LIGUORI, L., et al., Information Technology, Life Sciences and Human Rights, Cambridge University Press 2022, 273-285, DOI: https://doi-org.myezproxy.vub.ac.be/10.1017/9781108775038
  • ANDORNO, R., Principles of international biolaw, 1e editie, Brussel, Bruylant, 2013, 214 p.
  • ANDORNO, R., “The Oviedo Convention: A European Legal Framework at the Intersection of Human Rights and Health Law”, JIBL 2005, Vol. 2, 133-143, DOI:10.1515/jibl.2005.2.4.133.
  • BAEKE, A., DEMEYERE, F. en DE SAEDELEER, V.,“Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa: Enkele krachtlijnen”, T. GEZ. 1997-1997, nr. 4, 247-266, (consultatie via https://bib.kuleuven.be/rbib/collectie/archieven/tgez/1997-4.pdf).
  • BAYLIS, L., “Human Genome Editing: Our Future Belongs to All of Us”, Issues in Science and Technology 2019, Vol. 35, nr. 3, 42-44, https://issues.org/our-future-belongs-to-all-of-us/ (consultatie op 9 april 2023)
  • BEHRENDT, C. en VRANCKEN, M., “L’article 93 de la Constitution belge et l’impossibilité de régner du Roi: une disposition dépassée par son histoire” in PASCHALIDIS, P. en WILDEMEERSCH, J. (eds.), L’Europe au présent !,1e editie, Brussel, Bruylant, 2018, 21-52p.
  • BREMS, E. en GERARDS, J., Shaping Rights in the ECHR: The Role of the European Court of Huan Rights in Determining the Scope of Human Rights, Cambridge University Press, 2014, X+ 350, doi:10.1017/CBO9781107337923.001.
  • BROWN, A., MATTHEWS, D., et al., “The Role of Patents and Licensing in the Governance of Human Genome Editing: A White Paper”, QUEEN MARY LAW RESEARCH PAPER 2021, 52 p., https://ssrn.com/abstract=3896308(consultatie 13 mei 2023).
  • CAZALDA, G., PHILIPPE, C. en MERA, X., “The precautionary principle, a high risk principle”, ECONOMIC AFFAIRS 2005, vol. 25, nr. 3, 60-62.
  • CAP, S., “L’insémination artificielle et la fécondation in vitro” in DANDOY, N. en WILLEMS, G., (eds.), Les grands arrêts du droit eu respect de la vie familiale, 1e editie, Brussel, Larcier, 2022, 312-356.
  • CDBIO, “Intervention on the Human Genome, re-examination process of article 13 of the Oviedo Convention: Conclusions and Clarifications”, 2022, https://rm.coe.int/cdbio-2022-7-final-clarifications-er-art-13-e-2777-5174-4006-1/1680a87953 (consultatie 9 april 2023)
  • CHELOUCHE, T., “Teaching Medical Ethics in Nazi Germany: Debunking the Myth that the Nazi Physicians abandoned their Ethics” in BEDZOW, I. en GALLIN, S., Bioethics and the Holocaust, ILB 2022, Vol. 96, 13-34, DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-031-01987-6.
  • CORTHAUT, T., EU ordre public, Alphen aan den Rijn, Kluwer, 2012, XVI + 496 p.
  • DE MIGUEL BERIAIN, I., “Human dignity and gene editing: Using human dignity as an argument against modifying the human genome and germline is a logical fallacy”, EMBO REP. 2018, Vol. 19, nr. 10, 1-4, DOI:https://doi.org/10.15252/embr.201846789
  • DE KOEKELAERE, A., “Geneeskunde, Bio-ethiek en Recht”, RW 1993-1994, nr. 15, 481-404.
  • DENEVE, C. en GOEDERTIER, G., “België en de controle-instanties van het Ecosoc-verdrag en het Europees Sociaal Handvest” in Mensenrechten Jaarboek 1994 van het Interuniversitair Centrum Mensenrechten, Antwerpen, MAKLU, 1995, 93-113.
  • DEWALLENS, F. en VANSWEEVELT, T., Handboek gezondheidsrecht, Vol II, Brussel, Intersentia, 2014, 1053p.
  • GALLIN, S., “The Goals of Medicine in a Post-Holocaust Society” in BEDZOW, I. en GALLIN, S., Bioethics and the Holocaust, ILB 2022, Vol. 96, 299-318, DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-031-01987-6.
  • GARNETT, K., VAN CALSTER, G. en REINS, L., “Towards an innovation principle: an industry trump or shortening the odds on environmental protection?”, LAW INNOVATION AND TECHNOLOGY 2018, Vol. 10, nr. 1, 1-14, DOI: 10.1080/17579961.2018.1455023.
  • GUTIERREZ-FRONS, J. en LENAERTS, K., “Chapitre 3- L’interpretation de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne” in Les méthodes d’interprétation de la Court de justice de l’Union européenne, 1e editie, Brussel, Bruylant, 2020, 107-163.
  • LELEU, Y.-H., “Protection et maîtrise du corps” in Droit des personnes et des familles, 4e editie, Brussel, Larcier, 2020, 133-170.
  • LEMMENS, C., “Levenseindebeslissingen en zwangere vrouwen. Recht op zelfbepaling of dwingt de foetus tot naastenliefde?”, TIJDSCHRIFT VOOR GEZONDHEID 2010, afl. 4, 303-316.
  • LENAERTS, K., “Les valeurs de l’Union européenne et le pluralisme constitutionnel”, ADL 2016, Vol. 2, 183-194.
  • LENOIR, N., ‘Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights: The First Legal and Ethical Framework at the Global level”, Columbia Human Rights Law Review 2019, vol. 30, nr. 3, 537-588.
  • LIERMAN, S., “Het “voorzorgsbeginsel” en zijn invloed op gezondheidsbescherming en aansprakelijkheid”, RW 2001-2002, nr. 25, 865-881.
  • LIU, S., “Legal reflection on the case of genome-edited babies”, GLOB HEALTH RES POLICY 2020, vol. 5, nr. 24, DOI: https://doi.org/10.1186/s41256-020-00153-4 (consultatie 13 februari)
  • MACINTOSH, K., Enhanced Beings, California, Cambridge University Press, 2018, viii + 186 p., <https://doi-org.myezproxy.vub.ac.be/10.1017/9781108557818.>(consultatie 26 april 2023).
  • MAES, G., De afdwingbaarheid van sociale grondrechten, Antwerpen, Intersentia, 2003, 65,https://bib.kuleuven.be/rbib/collectie/archieven/boeken/maes-afdwingbaarheidsocialegrondrechten-2003.pdf  (consultatie 14 april 2023).
  • MATHIEU, G., “Impact de la procréation médicalement assistée et de la gestation pour autrui sur le droit de la filiation” in Droit de la famille, 1e editie, Brussel, Larcier, 2022, 395-410.
  • MOUFFE, B., “Du droit à l’avortement (I.V.G.) à l’euthanasie du foetus (I.T.G./I.M.G.)” in Le droit à la mort, 1e editie, Brussel, Bruylant, 2019, 229-260.
  • OPLINUS, L., Medische hulp bij voortplanting, Brussel, Intersentia, 2022, XXIII + 625p.
  • OPLINUS, L., “Juridische analyse van medische hulp bij de voortplanting in België. Het embryonale stadium, de diagnostiek van de kinderziektes en implantatie van een volwassen kader”, T.GEZ. 2022-23, afl. 4., 249-259.
  • PAS, W. en VAN NIEUWENHOVE, J., “Het recht een menswaardig leven te leiden: Een vergelijking van de grondwetsbepalingen in België en Duitsland” in Mensenrechten Jaarboek 1994 van het Interuniversitair Centrum Mensenrechten, Antwerpen, MAKLU, 1995, 113- 138.
  • PENNINGS, G., “The Regulation of Human Germline Modification in Belgium” in BOGGIO, A., ROMANO, C. en ALMQVIST, J. (eds), Human Germline Genome Modification and the Right to Science: A comparative Study of National Laws and Policies, Cambridge University Press 2020, 266-280, doi:10.1017/9781108759083.010.
  • PENNINGS, G en VAN STEIRTEGHEM, A., “De Belgische wet op onderzoek op embryo’s in vitro”, TIJDSCHRIFT VOOR FERTILITEITSONDERZOEK 2004, vol. 18 nr. 1B, 12-15.
  • Scientific Foresight Unit EPRS, “Genome editing in humans, a survey of law, regulation and governance principles”, STOA 2022, DOI: 10.2861/07058, VI + 67p.
  • SCHINDLER, D., “The European Convention on Human Rights in Practice”, WASH. U. L. Q. 1962, Vol. 1962, nr. 2, 152-165.
  • SCHMIDT, H., MEHRING, S. en MCMILLAN, J., “Interpreting the Declaration of Helsinki (2008): Must: Should and Different Kinds of Obligation”, Med Law 2010, 567-591. (file:///Users/jolienbooms/Downloads/29MedL565.pdf).
  • TINIERE, R. en VIAL, C., “Chapitre 4- La solidarité” in Manuel de droit de l’Union européenne des droits fondamentaux, 1e editie, Brussel, Bruylant, 2023, 539-565.
  • TROUCHE, A., “Le principe de précaution, entre unité et diversité: étude comparative des systèmes communautaire et OMC”, C.D.E. 2008, Vol.44, nr. 3-4, 279-338.
  • VAN OVERWALLE, G., “Zonder trommels en trompetten: EU-Biotechnologierichtlijn in het Belgisch octrooirecht”, IRDI 2005, afl. 4, 349-378.
  • VANDE LANOTTE, J. en HAECK, Y., Handboek EVRM, Mortsel, Intersentia, 2005, 949p.
  • VANDENHOLE, W., “Concept en rechtsbronnen” in Conceptuele aspecten van economische, sociale en culturele rechten, Mechelen, Wolters Kluwer, 2021, 384p. 
  • VANDERHULST, V., “Medisch begeleide voortplanting” in F. DEWALLENS en T. VANSWEVELT (eds.), Handboek gezondheidsrecht volume II. Rechten van patiënten van embryo tot lijk, Antwerpen, Intersentia, 2014, (31) 58.
  • VERHELLEN, J., “Draagmoederschap en de grenzen van het Belgisch IPR”, TPR 2011, afl. 4, 1511-1562.

 

Andere

 

Download scriptie (3.64 MB)
Universiteit of Hogeschool
Vrije Universiteit Brussel
Thesis jaar
2023
Promotor(en)
Prof. dr. Tim Corthaut
Thema('s)
Rechten, notariaat en criminologische wetenschappen
Kernwoorden
Europese Unie,
biotechnologie,
genoombewerking,
mensenrechten,
gezondheid