Diversiteit troef: erfgoed verhoogt welbevinden en participatie van mensen met Alzheimer en hun verzorgers
“Er leeft de perceptie dat mensen met dementie niet meer willen of kunnen bijleren, maar niets is minder waar”. Een aanzienlijk aantal van de Belgische musea, zoals het Koninklijk Museum voor Schone Kunsten in Antwerpen (KMSKA) en het Flanders Fields Museum in Ieper, heeft geen gespecialiseerd programma op maat van mensen met dementie. Deze culturele instellingen zien hierdoor jaarlijks meer dan 200 000 Belgen over het hoofd. Musea met activiteiten voor personen met dementie blijven daarmee dan weer te vaak binnen de museummuren, die helaas voor veel mensen met Alzheimer sowieso minder toegankelijk zijn. Dat zijn onder andere de conclusies van kunsthistorica en archeologe Astrid Luypaert, die via het onderzoeksproject ‘Erfgoed & Alzheimer’ het museum probeert binnen te brengen in het woonzorgcentrum, om zo mensen met dementie en hun verzorgers te bevragen over erfgoed.
Zorgen voorop
Dementie is een syndroom waarbij de hersenen niet meer functioneren zoals voorheen: informatie wordt moeilijker doorgegeven, waardoor mensen vergeetachtig kunnen worden of soms moeite krijgen met erg alledaagse handelingen. Wereldwijd, en ook in België, stijgt het aantal mensen met dementie jaarlijks: elke 4 seconden krijgt iemand de diagnose. De Wereld Gezondheid Organisatie ( WHO ) noemt dementie daarom prioriteit nummer 1 voor de nabije toekomst. Hoewel het medisch onderzoek naar de ziekte de laatste jaren veel vooruitgang heeft geboekt, kunnen we dementie nog niet genezen. Daarom wordt in zorginstellingen en door overheden ook steeds meer ingezet op ‘zorgen’ in plaats van ‘genezen’, een missie waarbij een interactieve en sociale dagbesteding een belangrijke rol kan spelen en het welbevinden van mensen met dementie kan verhogen.
Onbekend dan toch niet altijd onbemind?
Zowel de mensen met dementie als hun zorgverleners hebben een steeds diversere achtergrond. De Alzheimer Liga vraagt daarom al jaren naar onderzoek over zingevende, culturele activiteiten voor mensen met dementie en wil te weten komen hoe we die kunnen organiseren in een samenleving met steeds meer diversiteit. In klassieke erfgoedkoffers of -rondleidingen grijpt men daarvoor vooral terug naar gekende voorwerpen, muziek of foto’s, om de persoon met dementie zo herinneringen uit een ver verleden te laten oprakelen. “Voor sommige mensen met dementie is dat inderdaad een erg fijne tijdsbesteding. Ze houden ervan herinneringen op te halen met hun familie en vrienden. Heel wat mensen met Alzheimer hebben echter andere voorkeuren die, door de heersende stereotypen in de samenleving, nog te vaak over het hoofd worden gezien. In de perceptie leeft nog steeds dat mensen met dementie niet kunnen of willen bijleren, maar dat klopt absoluut niet”, vertelt Astrid Luypaert, van het project ‘Erfgoed & Alzheimer’. “Uit een bevraging van de inwoners , professionele verzorgers en mantelzorgers van het Heilig Hart woonzorgcentrum in Kortrijk, die via een sessie in aanmerking kwamen met verschillende objecten en methodieken, bleek een duidelijke voorkeur voor onbekende objecten. Tijdens de activiteiten, met als thema ‘geloof en bijgeloof’ en met voorwerpen uit het ‘Huis van Alijn’ in Gent, vonden de bewoners het minstens even leuk, en vaak zelfs leuker, om aan de slag te gaan met objecten van religies of continenten waar ze minder vertrouwd mee waren. Ze vonden het super fijn erover bij te leren en die te bespreken in de groep, die voor de testactiviteiten erg divers was samengesteld. Ook de band met hun verzorgers veranderde door de diversiteit aan mensen, objecten en verhalen in de groep. Er ontstond meer gelijkheid en een wederzijdse dialoog in hun gesprekken over de voorwerpen.”
"Hoe meer zintuigen, hoe beter"
Tast toe!
Tijdens het onderzoek werden personen met dementie en hun zorgverleners niet alleen bevraagd over hun favoriete objecten, maar ook over hun voorkeuren voor het gebruik van verschillende zintuigen. “We zien daarbij in de meeste gevallen een duidelijk signaal: hoe meer zintuigen betrokken worden, hoe beter, al blijft het wel belangrijk om een goede balans te zoeken” , vertelt Astrid Luypaert. Eerder onderzoek toonde al aan dat mensen met dementie makkelijker overprikkeld raken. Dit nieuwe project koppelde die conclusies aan erfgoedbeleving en musea. “Sommige mensen met Alzheimer, zeker patiënten waarbij de ziekte al wat verder gevorderd is, worden niet altijd gelukkig van museumgebouwen, die erg druk of moeilijker toegankelijk kunnen zijn. Om ervoor te zorgen dat ze ook tijdens hun ziekte en na hun verhuis naar een zorginstelling toegang hebben tot cultuur, kunnen we het museum veel beter binnenbrengen in het woonzorgcentrum, dat hun vertrouwde omgeving is en veel minder obstakels bevat .”
Het project ‘Erfgoed & Alzheimer’ bouwt ook voort op ander, eerder onderzoek, bijvoorbeeld over het belang van esthetiek en erfgoedwaarde voor mensen in het algemeen. “Dat de objecten uit een museum komen, had een opvallende invloed op de uitkomst van de activiteiten. Mensen met dementie hebben een hogere gevoeligheid voor esthetiek, ze omringen zich graag met huiselijkheid, of met mooie kleuren en leuke materialen . Bovendien zagen we dat voorwerpen uit een museum meer succes hadden dan een dagelijks voorwerp uit hun onmiddellijke omgeving, omdat de objecten, en dus ook de activiteiten, als meer bijzonder en belangrijker werden ervaren.”
Lachende gezichten bij iedereen aan tafel
Een laatste belangrijke conclusie van het onderzoek behandelt het welbevinden van erfgoedactiviteiten op personen met dementie, maar ook hun verzorgers. “Ongeacht hun gender, afkomst, religie en leeftijd zien we al op korte termijn een verbetering van hun welzijn, zowel bij patiënten als bij verzorgers. Veel deelnemers geven aan zich rustiger, gelukkiger en voldaan te voelen na activiteiten met voorwerpen uit het museum. Ander onderzoek, dat hun welbevinden op langere termijn onderzocht, suggereert dezelfde resultaten. Zeker als je weet dat minstens 20% van de mensen met dementie met depressieve gevoelens kampt, kun je concluderen dat dit soort activiteiten dus een wezenlijk verschil kunnen maken”, stelt Luypaert.
“Eigenlijk zijn er heel veel mogelijkheden voor dit soort projecten. Ga met mensen met dementie in dialoog over wat zij graag willen en probeer vooral te kijken naar wat wél kan, in plaats van wat niet meer lukt”, besluit ze.
Wie alle cijfers wil nalezen of tips and tricks wil om zelf aan de slag te gaan, vindt meer informatie in de toegankelijke publieksgids ‘Erfgoed & Alzheimer’ via https://b3eacdba-d042-407f-a0a6-930e877e00c3.filesusr.com/ugd/eefd7c_69….
Bibliografie
‘Aanbod voor ouderen/voor mensen met dementie’, FARO, 2023, last visited 20 May 2023,
https://faro.be/kennis/inclusief-werken/aanbod-voor-ouderen-en-mensen-m….
BERGLUND, B., ‘Guidelines for community noise’, WHO, 1999, last visited 20th May 2023,
https://www.who.int/docstore/peh/noise/guidelines2.html.
BOSSELOO, ‘WZC Markizaat Laureaat in Dementiezorgtraject’, Nieuwsblad, 7th April 2023, last visited 20th of May 2023, https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20230407_94733181.
CAMIC, Paul, HULBERT, Sabina, et al., ‘Museum object handling: A health-promoting community-based activity for dementia care’, Journal of Health Psychology, 24, 2017, p. 24-37.
CAMPEN, Crétien, The Proust Effect: Senses as doorways to lost memories, Oxford: Oxford University Press, 2013.
CARVALHO, Antonio, GONCALVES, Helder, ‘Accoustics of Modern and Old Museums’, Noise Conference, 2013, p.1-9.
CHRISTOPHER, H., SWANSON, Chad, ‘Lecanemab in Early Alzheimer’s Disease’, The New England Journal of Medicine, 388, 5th of January 2023, p. 9-21.
COHEN, Henri, GAGNÉ, Marie-Hélène, ‘Emotion and object processing in MS, ALS and Parkinson’s disease’, Brain Cognition, 72, 2010, p. 457-463.
COTTER, Katherine, FEKETE, Anna, ‘Why do people visit Museums?’, Visit Motivations, 1, 2020, p.3-13.
CUEVAS, Pearl, DAVIDSON, Patricia, et al., ‘Reminiscence therapy for older adults with Alzheimer’s disease: a literature review’, International Journal of Mental Health, 29, 2020, p. 364-371. ‘De Belangrijkste cijfers op een rijtje’, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, 2018, last visited 20th May 2023, https://www.dementie.be/home/wat-is-dementie/prevalentie/.
DE JONCKHEERE, Barbara, ‘West-Vlaamse woonzorgcentra hebben het hoogste aantal koppelkamers’, VRT NWS,
21st January 2022, last visited 20th op April 2023, https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2022/01/21/west-vlaanderengrootste-aantal-….
DE RYNCK, Patrick, DISPA, Marie-Françoise, Kiezen moet kunnen, ook voor ouderen, Brussel: KBS, 2022, p. 1-12.
‘Dementie in België’, Stop Alzheimer, 2023, last visited 20th of May 2023, https://www.stopalzheimer.be/overalzheimer/dementie-in-belgie/.
‘Dementie in cijfers: nieuw onderzoek bereidt ons voor op de toekomst’, Vlaamse Ouderraad, January 2020, last visited 20th May 2023, https://www.vlaamse-ouderenraad.be/onderzoek/welzijn-gezondheid-enzorg/….
‘Dementie wordt de belangrijkste doodsoorzaak in België’, Sciensano, 2nd December 2022, visited last on 18th
May 2023, https://www.sciensano.be/nl/pershoek/dementie-wordt-de-belangrijkste-do….
DE NIL, Bart, DELY, Herlinde, Erfgoed en Dementie: Creëren van een aanbod rond reminiscentie voor personen met dementia en hun mantelzorgers, Gent: Politeia, 2015.
DETURE, M.A., DICKSON, D.W, ‘The neuropathological diagnosis of Alzheimer’s disease’, Molecular Neurodegeneration, 14, 2019, p. 32.
DOORS, O., SWARBRICK, C., ‘Editorial: Rebalancing the research agenda’, Dementia, 19, 2019, p.3-5.
DUDAS, R., MALOUF, R., et al., ‘Zijn antidepressiva zinvol bij patiënten met dementie en depressie?’, Minerva, 20, 2020, p. 19-23.
Eb en Vloed op Camping Kust, Oostende: Erfgoedcel Kusterfgoed, 2019.
EUN KYOUNG, Choe, Tangible Memories and Elders: Objects as Containers, Reminders and Instruments, unpublisihed thesis, Berkley University, 2006.
‘Fact Sheets: Dementia’, World Health Organisation, 15 March 2023, visited last on 18 May 2023, https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia.
FOSTER, Sally, HADFIELD, Alison, ‘Touching the past – the role of physical and digital replicas in museums’,
University of Sterling, 21st of August 2020, last visited 20th May 2023, https://replicas.stir.ac.uk/2020/08/21/touching-the-past-the-role-of-physical-and-digital-replicas-in-museumsby-alison-hadfield/.
GOEDERT, Michel, GHETTI, Bernardino, et al., ‘Frontotemporal Dementia: Implications for Understanding Alzheimer’s Disease’, Cold Spring Harb Perspect Med., 2, 2012, p. 2.
‘Global Dementia Observatory’, World Health Organisation, August 2021, last visited on 18th of May 2023, https://www.who.int/data/gho/data/themes/global-dementia-observatory-gdo.
‘Het verloop van Alzheimer in fases’, Alzheimer Nederland, 2023, last visited on 20th May 2023, https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie/soorten-vormen/ziekte-van-alzheimer/fases.
HUIZING, Wout, Mijn Leven in Kaart, Bilthoven: Perspectief Uitgevers, 2020.
JANUS, Sarah, KOSTERS, Janouk, ‘Sounds in nursing homes and their effect on health in dementia: a systematic review’, International Psychogeriatrics, 3, 2021, p. 627-644.
JOHNSON, Johanna, CULVERWEL, Alison, ‘Museum activities in dementia care: Using visual analog scales to measure subjective wellbeing’, Dementia, 16, 2015, p. 361-390.
KIM, E.J., BUSCHMAN, M.T., ‘The effect of expressive physical touch on patients with dementia’, International Journal for Nursing Studies, 36, 1999, p 235-243.
‘Lessons for Engagement with Art’, MoMA, 2023, last visited 20th May 2023, https://www.moma.org/visit/accessibility/meetme/modules/.
‘Manifest voor een collectiebibliotheek’, Huis van Alijn, 2023, last visited 20th May 2023, https://huisvanalijn.be/nl/manifest-voor-een-collectiebibliotheek.
‘Meet me at MoMA’, MoMA, 2023, last visited 20th May 2023, https://www.moma.org/visit/accessibility/meetme/.
‘Mensenrechten in woonzorgcentra en covid-19: een ongelukkig huwelijk’, Unia, 1 oktober 2021, last visited 20 May 2023, https://www.unia.be/nl/artikels/mensenrechten-in-woonzorgcentra-en-covid-19-een-ongelukkighuwelijk.
‘Methodieken’, Huis van Alijn, 2023, last visited 20th of May 2023, https://huisvanalijn.be/nl/methodieken.
MILLER, Bruce, HOU, C.E., ‘Portraits of Artists: Emergence of Visual Creativity in Dementia’, Arch Neurol., 61, 2004, p. 842–844.
MILLER, Bruce, YENER, Görsev, ‘Artistic Paterns in Dementia’, Journal of Neurological Sciences, 22, 2005, p. 245-249.
MULTIPLUS, Handleiding: Multi-sensory storytelling. Verhalen voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen, Leuven: Multiplus, 2008, p. 4-15.
NELS, Michael, Geef Alzheimer geen Kans, Aartselaar: Zuidnederlandse Uitgeverij, 2019, p. 18-24.
‘Nieuw Dementieplan 2021-2025’, Agentschap Zorg en Gezondheid, 20 September 2021, last visited 20th May 2023, https://www.zorg-en-gezondheid.be/nieuw-dementieplan-2021-2025.
‘Oorzaken Alzheimer’, Alzheimer Nederland, 2023, last visited 18 May 2023, https://www.alzheimernederland.nl/dementie/oorzaken-preventie/oorzaken-….
Outreachlab’, Huis van Alijn, 2023, last visited 20th of May 2023, https://huisvanalijn.be/nl/outreachlab.
‘Over Ons’, Alzheimer Liga, 2023, last visited 20th May 2023, https://www.alzheimerliga.be/nl/over-ons.
PACYNA, Rachel, HAN, Duke, ‘Rapid olfactory decline during aging predicts dementia and GMV loss in AD brain regions’, Alzheimer’s & Dementia, 19, p. 1479-1490.
PELICON, Petra, EFFECT VAN OBJECTHANDLING MET ERFGOEDOBJECTEN BIJ THUISWONENDE PERSONEN MET DEMENTIE EN HUN MANTELZORGERS: EEN MIXED METHODS STUDIE, unpublished thesis, VUB, 2019, p. 11.
‘Reminiscence for people with dementia’, Social Care Intstitute for excellence, October 2020, last visited 20th May 2023, scie.org.uk/dementia/living-with-dementia/keeping-active/reminiscence.
ROSENBERG, Paul, DRYE, Lea, et al., ‘Sertraline for the treatment of depression in Alzheimer disease’, American Journal for Geriatric Psychiatry, 18, 2010, p. 136-145.
‘Russell’s Circumplex Model’, in: YARWOOD, Psychology of Human Emotion: An Open Acces Textbook, Pensylvania: Pennstate Pressbooks, 2023, last visited 20th May 2023, https://psu.pb.unizin.org/psych425/chapter/circumplexmodels/.
STEYAERT, Jan, TORDOIR, Krisje, Kennisagenda 2022. Op weg naar moderne dementiezorg, Antwerpen-Berchem: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw, 2022.
‘The 17 Goals’, UN, 2023, last visited on 18th of May 2023, https://sdgs.un.org/goals.
‘The European Reminiscence Network’, The European Reminiscence Network, 2023, last visited 20th May 2023, www.europeanreminiscencenetwork.org.
‘Toerisme voor personen die leven met dementie’, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, 2020, last visited 20th May 2023, https://www.dementie.be/themas/cascade/toerisme-voor-personen-die-leven-met-dementie/.
TORFS, Michaël, ‘Voor het eerst kan een geneesmiddel de ziekte van Alzheimer vertragen: "Absoluut een doorbraak, maar geen wondermiddel"’, VRT NWS, 30th of november 2022, visited last on 18th of May 2023, https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2022/11/30/veelbelovend-geneesmiddel-voor-de-ziekte-van-alzheimer-beteken/.
TRUYTS, Joris, DELOOF, Wim, ‘Bijna 4 op 10 bewoners van woonzorgcentra nemen antidepressiva’, VRT NWS, 8 March 2018, visited last on 19 May 2023, https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/03/08/bijna-4-op-de-10-bewoners-van-w….
TRUYTS, Joris, DELOOF, Wim, ‘Woon-zorg centra binden nog te vaak hun bewoners vast’, VRT NWS, 11 April 2019, visited last on 18 May 2023, https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/04/11/woon-zorgcentra-bewonersvastbinden/.
VAN DER PLAATS, Anneke, Het Demente Brein, s.l.: Anneke Van der Plaats, 2018.
VAN HOOF, J., KORT, H. S., et al., ‘The indoor environment and the integrated design of homes for older people with dementia’, Building Environment, 45, 2010, p. 1244–1261.
‘Voelen en dementie’, Zorgcentra De Betuwe, 2023, last visited 20th of May 2023, https://www.zorgcentradebetuwe.nl/ouderen/hulp-en-zorg-thuis/omgaan-met….
WOODS, Bob, O’PHILBIN, Laura, ‘Reminiscence therapy for dementia’, Cochrane Database of Systematic reviews, 1st March 2018, last visited 20th of May 2023, https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD001120.pub3/full.
WORLD HEALTH ORGANIZATION, The epidemiology and impact of dementia: current state and future trends, Geneva: World Health Organization, 2015.
WORLD HEALTH ORGANISATION, Global Action Plan on the public health responses to dementia: 2017-2025, Genève: WHO Document Production Services, 2017.
YOUNG, Hannah, LAMBE, Loretto, ‘Multi-Sensory Storytelling: For people with profound and Multiple Learning Disabilities’, PMLD LINK, 23, 2011, p. 29-31.
