Genetische manipulatie bij mensen, zijn we er klaar voor?
De evoluties binnen de biotechnologie volgen snel opeen. Zo hebben onderzoekers in 2019 de eerste ‘designer baby’s’ gecreëerd. Dit houdt in dat de genen van een ongeboren kind werden aangepast. Deze genetische manipulaties op mensen is iets dat de bevolking fascineert, maar ook bang maakt. De vraag die we ons nu kunnen stellen is of de populatie in Vlaanderen klaar is voor dergelijke evoluties. En hoe zit het met de morele kwesties die hiermee gepaard gaan? Om dit te onderzoeken, hebben we een online vragenlijst samengesteld om na te gaan hoe de houding tegenover genetische manipulatie van mensen samenhangt met verschillende morele waarden.
Genetische manipulatie: genezen of verbeteren?
Genen zijn stukjes DNA die bepalen hoe een organisme eruitziet en hoe het functioneert. Door deze genen aan te passen, kunnen onderzoekers bepaalde eigenschappen en de werking van een organisme veranderen. Een manier om deze genen aan te aanpassen is door gebruik te maken van genetische manipulatietechnieken zoals CRISPR. Deze technieken kunnen gerichte breuken maken in het DNA en maakt het zo mogelijk om stukken DNA te verwijderen, toe te voegen of te vervangen.
Genetische manipulatie kan verschillende toepassingen hebben. Het kan toegepast worden voor zowel medische redenen als voor het verbeteren van het organisme. Een medische toepassing is het verwijderen van genetische ziektes. Een voorbeeld van het verbeteren van een organisme is het verhogen van de intellectuele of atletische capaciteiten.
Uit ons onderzoek bleek dat de bevolking over het algemeen voorstander is van genetische manipulatie bij mensen als het een medisch doel. Daarentegen is men tegen de genetische ingrepen met een zuiver verbeterend doel. Een mogelijke verklaring kan zijn dat bij het verbeterend doel de gevaren van genetische manipulatie de uitkomst van de manipulatie overschaduwt.
Moraliteit en menselijke genetische manipulatie: de morele pilarentheorie
Niet enkel is er de vraag of het haalbaar is om genetische manipulatie op mensen uit te voeren, maar een vraag die mogelijks nog belangrijker is, is of het ethisch verantwoord is. Er is namelijk nog altijd een mogelijkheid dat de genetische manipulatie fout loopt, wat kan leiden tot ongewenste uitkomsten. Er is ook de vraag wie deze praktijken gaat kunnen betalen. Als dit enkel de rijken zijn, gaat dit kunnen zorgen voor het groeien van de ongelijkheidskloof.
In ons onderzoek waren we vooral geïnteresseerd in de ‘Moral Foundations Theory’, dat ontwikkeld werd door de Amerikaanse psycholoog Haidt. Het doel van deze theorie is om de diversiteit en universaliteit van morele oordelen te verklaren. De theorie bestaat uit vier claims.
1) We worden allemaal geboren met een moreel kompas.
2) Dit kompas ondergaat veranderingen doorheen de ontwikkeling en is gevormd door cultuur.
3) Morele beslissingen worden gedomineerd door intuïtie.
4) Er zijn meerdere, afzonderlijke types van moraliteit.
De theorie stelt bovendien dat moraliteit uit vijf pilaren bestaat. Elke pilaar gaat gepaard met een morele vraag die we onszelf kunnen stellen.
1) “Was iemand gewond?” (zorg versus schade)
2) “Is het eerlijk?” (eerlijkheid versus bedrog)
3) “Was iemand ontrouw?” (loyaliteit versus verraad)
4) “Volgen we diegenen die de leiding hebben? (autoriteit versus ondermijning)
5) “Vinden we dit walgelijk of onrein?” (heiligheid versus heiligschennis)
We vonden dat voornamelijk de morele pilaren “zorg versus schade” en “heiligheid versus heiligschennis” gekoppeld kunnen worden aan attitudes over genetische manipulatie van mensen. Mensen die hoog scoren op de “zorg versus schade”-pilaar zijn tegen het berokkenen van schade aan anderen, terwijl zij die hoog scoren op “heiligheid versus heiligschennis” veel waarde hechten aan reinheid en het behouden van de natuurlijke orde. Deze groepen individuen toonden in het algemeen de sterkste afkeer tegen genetische manipulatie van mensen.
Een kijk op genetische manipulatie: deontologie versus utilitarisme
Naast de morele pilaren waren we ook geïnteresseerd of er een verband was met deontologie en utilitarisme. Deontologie houdt in dat men zich aan absolute gedragsregels wilt houden, bijvoorbeeld “men mag niemand pijn doen”. Utilitarisme houdt in dat men zo veel mogelijk goed wil voor zo veel mogelijk mensen. Een typisch voorbeeld van de utilitaristische ingesteldheid is het opofferen van één persoon om onrechtstreeks meerdere personen te redden. In ons onderzoek vonden we dat mensen die utilitaristisch ingesteld waren positiever tegenover genetische manipulatie stonden dan mensen die eerder deontologisch ingesteld waren. Dit kan mogelijk zijn omdat genetische manipulatie bij mensen een wereld met minder ziektes mogelijk kan maken waarin minder mensen lijden.
Hoe moet het verder?
Binnen de biotechnologie ontwikkelen onderzoekers technieken die genetische manipulatie op mensen meer en meer toegankelijk maken, maar is de algemene populatie hier klaar voor? Dit is een vraag die we moeten blijven stellen wanneer we dergelijke praktijken op de markt zouden kunnen brengen. Voor het opstellen van een goede regelgeving rondom genetische manipulatie op mensen is het belangrijk om niet alleen naar experts te luisteren, maar ook naar de bevolking en dat is wat we in dit onderzoek hebben proberen doen. De evolutie in de biotechnologie omtrent genetische manipulatie op mensen is beloftevol, maar zijn we als mens klaar om hierin mee te gaan?
De resultaten van dit onderzoek geven meer inzicht over hoe de attitudes tegenover genbewerkingen van mensen gelinkt kunnen worden aan morele oordelen. Dit is een belangrijke stap voor maatschappelijke discussies over de toekomst van genetische modificatie.
Bibliografie
Ahmar, S., Saeed, S., Khan, M. H. U., Ullah Khan, S., Mora-Poblete, F., Kamran, M., Faheem, A., Maqsood, A., Rauf, M., Saleem, S., Hong, W.-J., & Jung, K.-H. (2020). A Revolution toward Gene-Editing Technology and Its Application to Crop Improvement. International Journal of Molecular Sciences, 21(16), 5665. https://doi.org/10.3390/ijms21165665
Alonso, M., & Savulescu, J. (2021). He Jiankui´s gene‐editing experiment and the non‐identity problem. Bioethics, 35(6), 563–573. https://doi.org/10.1111/bioe.12878
Asmi, N. (2017). International Humanitarian Law Review on Genetically Modified Super Soldier. 1(1).
Baylis, F., Darnovsky, M., Hasson, K., & Krahn, T. M. (2020). Human Germline and Heritable Genome Editing: The Global Policy Landscape. The CRISPR Journal, 3(5), 365–377. https://doi.org/10.1089/crispr.2020.0082
Boonin, D. (Ed.). (2018). The Palgrave Handbook of Philosophy and Public Policy. Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-319-93907-0
Bosley, K. S., Botchan, M., Bredenoord, A. L., Carroll, D., Charo, R. A., Charpentier, E., Cohen, R., Corn, J., Doudna, J., Feng, G., Greely, H. T., Isasi, R., Ji, W., Kim, J.-S., Knoppers, B., Lanphier, E., Li, J., Lovell-Badge, R., Martin, G. S., … Zhou, Q. (2015). CRISPR germline engineering—The community speaks. Nature Biotechnology, 33(5), 478–486. https://doi.org/10.1038/nbt.3227
Bostrom, N. (2003). Human Genetic Enhancements: A Transhumanist Perspective. The Journal of Value Inquiry, 37, 493–506.
Bostyn, D. H., & Roets, A. (2017). Trust, trolleys and social dilemmas: A replication study. Journal of Experimental Psychology: General, 146(5), e1–e7. https://doi.org/10.1037/xge0000295
Cahn, N. (2021). CRISPR Parents and Informed Consent. Science and Technology Law Review, 23(1). https://scholar.smu.edu/scitech/vol23/iss1/2
Carroll, D. (2017). Genome Editing: Past, Present, and Future. Genome Editing, 7.
Clifford, S., Iyengar, V., Cabeza, R., & Sinnott-Armstrong, W. (2015). Moral foundations vignettes: A standardized stimulus database of scenarios based on moral foundations theory. Behavior Research Methods, 47(4), 1178–1198. https://doi.org/10.3758/s13428-014-0551-2
Delhove, J., Osenk, I., Prichard, I., & Donnelley, M. (2020). Public Acceptability of Gene Therapy and Gene Editing for Human Use: A Systematic Review. Human Gene Therapy, 31(1–2), 20–46. https://doi.org/10.1089/hum.2019.197
Elston, R. C., Satagopan, J. M., & Sun, S. (2012). Genetic Terminology. In R. C. Elston, J. M. Satagopan, & S. Sun (Eds.), Statistical Human Genetics (Vol. 850, pp. 1–9). Humana Press. https://doi.org/10.1007/978-1-61779-555-8_1
Friedrichs, S., Takasu, Y., Kearns, P., Dagallier, B., Oshima, R., Schofield, J., & Moreddu, C. (2019). An overview of regulatory approaches to genome editing in agriculture. Biotechnology Research and Innovation, 3(2), 208–220. https://doi.org/10.1016/j.biori.2019.07.001
Gaskell, G., Bard, I., Allansdottir, A., da Cunha, R. V., Eduard, P., Hampel, J., Hildt, E., Hofmaier, C., Kronberger, N., Laursen, S., Meijknecht, A., Nordal, S., Quintanilha, A., Revuelta, G., Saladié, N., Sándor, J., Santos, J. B., Seyringer, S., Singh, I., … Zwart, H. (2017). Public views on gene editing and its uses. Nature Biotechnology, 35(11), 1021–1023. https://doi.org/10.1038/nbt.3958
Gawronski, B., Armstrong, J., Conway, P., Friesdorf, R., & Hütter, M. (2017). Consequences, Norms, and Generalized Inaction in Moral Dilemmas: The CNI Model of Moral Decision-Making. Journal of Personality and Social Psychology, 113, 343–376.
Gerstein, M. B., Bruce, C., Rozowsky, J. S., Zheng, D., Du, J., Korbel, J. O., Emanuelsson, O., Zhang, Z. D., Weissman, S., & Snyder, M. (2007). What is a gene, post-ENCODE? History and updated definition. Genome Research, 17(6), 669–681. https://doi.org/10.1101/gr.6339607
Goldman, A. D., & Landweber, L. F. (2016). What Is a Genome? PLOS Genetics, 12(7), e1006181. https://doi.org/10.1371/journal.pgen.1006181
Graham, J., Haidt, J., Koleva, S., Motyl, M., Iyer, R., Wojcik, S. P., & Ditto, P. H. (2013). Moral Foundations Theory. In Advances in Experimental Social Psychology (Vol. 47, pp. 55–130). Elsevier. https://doi.org/10.1016/B978-0-12-407236-7.00002-4
Graham, J., Haidt, J., Motyl, M., Meindl, P., Iskiwitch, C., & Mooijman, M. (2018). Moral foundations theory. Atlas of moral psychology, 211.
Graham, J., Nosek, B. A., Haidt, J., Iyer, R., Koleva, S., & Ditto, P. H. (2011). Mapping the moral domain. Journal of Personality and Social Psychology, 101(2), 366–385. https://doi.org/10.1037/a0021847
Greely, H. T. (2019). CRISPR’d babies: Human germline genome editing in the ‘He Jiankui affair’*. Journal of Law and the Biosciences, 6(1), 111–183. https://doi.org/10.1093/jlb/lsz010
Haidt, J. (2012). The righteous mind: Why good people are divided by politics and religion. Vintage.
Hampel, J., Pfenning, U., & Peters, H. P. (2000). Attitudes towards genetic engineering. New Genetics and Society, 19(3), 233–249. https://doi.org/10.1080/713687604
Handyside, A. H. (2018). ‘Designer babies’ almost thirty years on. Reproduction, 156(1), F75–F79. https://doi.org/10.1530/REP-18-0157
Hendriks, S., Giesbertz, N. A. A., Bredenoord, A. L., & Repping, S. (2018). Reasons for being in favour of or against genome modification: A survey of the Dutch general public. Human Reproduction Open, 2018(3). https://doi.org/10.1093/hropen/hoy008
Howard, H. C., van El, C. G., Forzano, F., Radojkovic, D., Rial-Sebbag, E., de Wert, G., Borry, P., & Cornel, M. C. (2018). One small edit for humans, one giant edit for humankind? Points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans. European Journal of Human Genetics, 26(1), 1–11. https://doi.org/10.1038/s41431-017-0024-z
Isenberg, A. (1964). Deontology and the Ethics of Lying. Philosophy and Phenomenological Research, 24(4), 463. https://doi.org/10.2307/2104756
Iyer, R., Koleva, S., Graham, J., Ditto, P., & Haidt, J. (2012). Understanding Libertarian Morality: The Psychological Dispositions of Self-Identified Libertarians. PLoS ONE, 7(8), e42366. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0042366
Jacobson, D. (2008). Utilitarianism without Consequentialism: The Case of John Stuart Mill. The Philosophical Review, 117(2), 159–191. https://doi.org/10.1215/00318108-2007-035
Jiang, S., & Shen, Q. W. (2019). Principles of gene editing techniques and applications in animal husbandry. 3 Biotech, 9(1), 28. https://doi.org/10.1007/s13205-018-1563-x
Karavolias, N. G., Horner, W., Abugu, M. N., & Evanega, S. N. (2021). Application of Gene Editing for Climate Change in Agriculture. Frontiers in Sustainable Food Systems, 5, 685801. https://doi.org/10.3389/fsufs.2021.685801
Kasher, N. (1978). DEONTOLOGY AND KANT. Revue Internationale de Philosophie, 126(4), 551–558.
Khalil, A. M. (2020). The genome editing revolution: Review. Journal of Genetic Engineering and Biotechnology, 18(1), 68. https://doi.org/10.1186/s43141-020-00078-y
Kim, Y.-C., Kang, Y., Yang, E.-Y., Cho, M.-C., Schafleitner, R., Lee, J. H., & Jang, S. (2021). Applications and Major Achievements of Genome Editing in Vegetable Crops: A Review. Frontiers in Plant Science, 12, 688980. https://doi.org/10.3389/fpls.2021.688980
Lange, V., & Kappel, K. (2022). CRISPR Gene-Therapy: A Critical Review of Ethical Concerns and a Proposal for Public Decision-Making. Canadian Journal of Bioethics, 5(2), 78. https://doi.org/10.7202/1089787ar
Liang, P., Zhang, X., Chen, Y., & Huang, J. (2017). Developmental history and application of CRISPR in human disease. The Journal of Gene Medicine, 19(6–7), e2963. https://doi.org/10.1002/jgm.2963
Ma, H., Marti-Gutierrez, N., Park, S.-W., Wu, J., Lee, Y., Suzuki, K., Koski, A., Ji, D., Hayama, T., Ahmed, R., Darby, H., Van Dyken, C., Li, Y., Kang, E., Park, A.-R., Kim, D., Kim, S.-T., Gong, J., Gu, Y., … Mitalipov, S. (2017). Correction of a pathogenic gene mutation in human embryos. Nature, 548(7668), 413–419. https://doi.org/10.1038/nature23305
Mandip, K., & Steer, C. J. (2019). A new era of gene editing for the treatment of human diseases. Swiss Medical Weekly. https://doi.org/10.4414/smw.2019.20021
McCaughey, T., Budden, D. M., Sanfilippo, P. G., Gooden, G. E. C., Fan, L., Fenwick, E., Rees, G., MacGregor, C., Si, L., Chen, C., Liang, H. H., Pébay, A., Baldwin, T., & Hewitt, A. W. (2019). A Need for Better Understanding Is the Major Determinant for Public Perceptions of Human Gene Editing. Human Gene Therapy, 30(1), 36–43. https://doi.org/10.1089/hum.2018.033
McCaughey, T., Sanfilippo, P. G., Gooden, G. E. C., Budden, D. M., Fan, L., Fenwick, E., Rees, G., MacGregor, C., Si, L., Chen, C., Liang, H. H., Baldwin, T., Pébay, A., & Hewitt, A. W. (2016). A Global Social Media Survey of Attitudes to Human Genome Editing. Cell Stem Cell, 18(5), 569–572. https://doi.org/10.1016/j.stem.2016.04.011
Ormond, K. E., Mortlock, D. P., Scholes, D. T., Bombard, Y., Brody, L. C., Faucett, W. A., Garrison, N. A., Hercher, L., Isasi, R., Middleton, A., Musunuru, K., Shriner, D., Virani, A., & Young, C. E. (2017). Human Germline Genome Editing. The American Journal of Human Genetics, 101(2), 167–176. https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2017.06.012
Regalado, A. (2019, March 17). EXCLUSIVE: Chinese scientists are creating CRISPR babies. 8.
Resnik, D. B. (2000). The Moral Significance of the Therapy-Enhancement Distinction in Human Genetics. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 9(3), 365–377. https://doi.org/10.1017/S0963180100903086
Rocha, L. F. M., Braga, L. A. M., & Mota, F. B. (2020). Gene Editing for Treatment and Prevention of Human Diseases: A Global Survey of Gene Editing-Related Researchers. Human Gene Therapy, 31(15–16), 852–862. https://doi.org/10.1089/hum.2020.136
Rossant, J. (2018). Gene editing in human development: Ethical concerns and practical applications. Development, 145(16), dev150888. https://doi.org/10.1242/dev.150888
Rosseel, Y., Oberski, D., Byrnes, J., Vanbrabant, L., Savalei, V., Merkle, E., ... & Jorgensen, T. (2017). Package ‘lavaan’. Retrieved June, 17(1), 2017.
Simpson, A. (2017). Moral Foundations Theory: Background, Review, and Scaffolding for Future Research. In Encyclopedia of Personality and Individual Differences.
Smith, K. (2020). Time to start intervening in the human germline? A utilitarian perspective. Bioethics, 34(1), 90–104. https://doi.org/10.1111/bioe.12691
Sparrow, R. (2019). Yesterday’s Child: How Gene Editing for Enhancement Will Produce Obsolescence—and Why It Matters. The American Journal of Bioethics, 19(7), 6–15. https://doi.org/10.1080/15265161.2019.1618943
Sturgis, P., Cooper, H., & Fife-schaw, C. (2005). Attitudes to biotechnology: Estimating the opinions of a better-informed public. New Genetics and Society, 24(1), 31–56. https://doi.org/10.1080/14636770500037693
Suhler, C. I., & Churchland, P. (2011). Can Innate, Modular “Foundations” Explain Morality? Challenges for Haidt’s Moral Foundations Theory. Journal of Cognitive Neuroscience, 23(9), 2103–2116.
Tavakol, M., & Dennick, R. (2011). Making sense of Cronbach’s alpha. International Journal of Medical Education, 2, 53–55. https://doi.org/10.5116/ijme.4dfb.8dfd
Taylor, J. H., Walton, J. C., McCann, K. E., Norvelle, A., Liu, Q., Vander Velden, J. W., Borland, J. M., Hart, M., Jin, C., Huhman, K. L., Cox, D. N., & Albers, H. E. (2022). CRISPR-Cas9 editing of the arginine–vasopressin V1a receptor produces paradoxical changes in social behavior in Syrian hamsters. Proceedings of the National Academy of Sciences, 119(19), e2121037119. https://doi.org/10.1073/pnas.2121037119
Thomson, J. J. (1985). The Trolley Problem. The Yale Law Journal, 94(6), 1395–1415. https://doi.org/10.2307/796133
Zhang, X.-H., Tee, L. Y., Wang, X.-G., Huang, Q.-S., & Yang, S.-H. (2015). Off-target Effects in CRISPR/Cas9-mediated Genome Engineering. Molecular Therapy - Nucleic Acids, 4, e264. https://doi.org/10.1038/mtna.2015.37
Zhang, Z., Mai, Y., Yang, M., & Zhang, M. Z. (2018). Package ‘WebPower’. Basic and Advanced Statistical Power Analysis Version, 72.
