Nuanceer de berichtgeving over nieuwe medicijnen

Maarten
Van Clé

@pexels

@pexels

Afgelopen jaren kwam er hoopgevend nieuws: een mogelijke behandeling tegen Alzheimer was op komst. Maar in oktober 2024 is er nog steeds geen enkel medicijn beschikbaar in Europa. Uit onderzoek blijkt dat berichtgeving over die medicatie vaak onvolledig was, wat kan leiden tot valse hoop bij patiënten en hun omgeving. 

Wereldwijd leven er meer dan 55 miljoen mensen met dementie, waarvan waarschijnlijk 60% à 70% door Alzheimer. Naarmate de ziekte vordert verliezen ze hun geheugen en zelfstandigheid. Een effectief medicijn zou dan ook een enorme doorbraak zijn in de behandeling ervan.  

In juni 2021 berichtten verschillende Vlaamse kranten over zo’n medicijn: aducanumab van het farmaceutisch bedrijf Biogen. Een jaar later kwam een vergelijkbaar medicijn, lecanemab, onder de aandacht van de Vlaamse pers.

Toch bleef er veel twijfel over de werking en bijwerkingen van beide medicijnen. Begin 2024 stopte Biogen zelfs met de productie van en het onderzoek naar aducanumab. En ondanks dat lecanemab markttoelating kreeg in de Verenigde Staten, werd het nooit goedgekeurd in Europa. 

Onderzoek

Recent onderzoek naar nieuwsartikelen op de websites van de zeven grootste Vlaamse nieuwssites (De Morgen, De Standaard, De Tijd, Het Laatste Nieuws, Het Nieuwsblad, Gazet van Antwerpen en Het Belang van Limburg) laat zien dat de communicatie over alzheimermedicijnen, zoals aducanumab en lecanemab, vaak onvolledig was.

Medicijnen hebben immers altijd bijwerkingen en zijn niet gratis

De studie onderzocht 130 artikelen die verschenen tussen 1 januari 2012 en 31 december 2023. In 41% van de artikelen schreven de auteurs over bijwerkingen, 18% schreef over de kostprijs. In 38% van de artikelen vermeldden zij iets over goedkeuring, met een specifieke vermelding van de goedkeuring in Europa in 20% van die artikelen.

Complete berichtgeving is nochtans belangrijk. Medicijnen hebben immers altijd bijwerkingen en zijn niet gratis. Bovendien moeten medicijnen door verschillende instanties worden goedgekeurd voordat ze op de markt komen. Zonder die info kunnen mensen een te rooskleurig beeld krijgen.

Van de 130 artikelen ging ook 18% over laboratoriumonderzoek. In die fase van het onderzoek is het te vroeg om over kostprijs, goedkeuring of bijwerkingen te schrijven. Het is echter wel belangrijk dat journalisten benadrukken dat er op dat moment nog veel onzekerheden zijn en barrières bestaan die overwonnen moeten worden voor het middel beschikbaar is voor een breed publiek.

Doorbraken en tegenslagen 

Het onderzoek toont ook aan dat de artikelen weinig superlatieven gebruikten, wat niet in lijn is met bevindingen uit buitenlands onderzoek. Het taalgebruik van Vlaamse nieuwssites is dus gebalanceerder en minder overdreven. 

In 18% van de artikelen kwam de term 'doorbraak' voor. Hoewel die term op zich neutraal is, is het essentieel om er context bij te geven. Wetenschappelijke doorbraken zijn inderdaad van groot belang, maar ze betekenen niet altijd dat patiënten er meteen voordeel aan hebben. Niet elk medicijn in ontwikkeling haalt immers de eindstreep. 

Zo brengen tegenslagen vaak nieuwe inzichten met zich mee en zetten ze aan tot discussie

We mogen echter die wetenschappelijke doorbraken niet minimaliseren. Ook al zijn de geneesmiddelen niet beschikbaar in Europa, er zijn belangrijke stappen gezet in het onderzoek naar een behandeling van Alzheimer. Wat op het einde van de rit steeds goed nieuws is. 

De afgelopen jaren kende het Alzheimeronderzoek ook heel wat tegenslagen, 63% van de onderzochte artikelen vermeldde dit ook. In 22% van de artikelen was dit zelfs de hoofdfocus.

Dat is positief en helpt het brede publiek de complexe en onvoorspelbare aard van wetenschappelijk onderzoek beter te begrijpen. Zo brengen tegenslagen vaak nieuwe inzichten met zich mee en zetten ze aan tot discussie.

Diverse belangen

Tal van factoren kunnen een gebalanceerde communicatie naar het brede publiek toe beïnvloeden, zoals de druk bij journalisten om artikelen te publiceren, de soms positief gekleurde berichtgeving door farmaceutische bedrijven in hun persberichten, of de achterliggende drijfveer bij wetenschappers om financiering te verwerven. 

Media-aandacht is voor veel van die actoren cruciaal, maar dit mag niet ten koste gaan van de kwaliteit van de communicatie. Ook een genuanceerde berichtgeving waar tegenslagen inherent deel van uitmaken, doet echter geen afbreuk aan de belangen van de meeste betrokken actoren. Onderzoekers krijgen de media-aandacht die ze verdienen en de lezer krijgt een eerlijke en volledige kijk op alles. 

 

Bibliografie

  1. Dementia [Internet]. [geciteerd 12 maart 2023]. Beschikbaar op: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
  2. Rikkert O, van Exel E, Knol W, Lemstra AW, Meerveld JHCM, Roks CMAA, e.a. Richtlijnendatabase. 2023 [geciteerd 20 maart 2024]. Behandeling dementie. Beschikbaar op: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/dementie_2023/startpagina_- _dementie_.html
  3. Reuben DB, Kremen S, Maust DT. Dementia Prevention and Treatment: A Narrative Review. JAMA Internal Medicine. American Medical Association; 2024.
  4. Voor het eerst sinds 2003 nieuw middel tegen Alzheimer goedgekeurd in VS. De Morgen [Internet]. 7 juni 2021 [geciteerd 12 maart 2023]; Beschikbaar op: https://www.demorgen.be/tech-wetenschap/voor-het-eerst-sinds-2003-nieuw…
  5. Biogen wint na goedkeuring alzheimermedicijn. De Standaard [Internet]. 9 juni 2021 [geciteerd 12 maart 2023]; Beschikbaar op: https://www.standaard.be/cnt/dmf20210608_97707520
  6. KVE. Nieuw medicijn remt Alzheimer volgens onderzoekers significant af. De Morgen [Internet]. 28 september 2022 [geciteerd 12 maart 2023]; Beschikbaar op: https://www.demorgen.be/snelnieuws/nieuw-medicijn-remt-alzheimer-volgen…
  7. Liu KY, Howard R. Can we learn lessons from the FDA’s approval of aducanumab? Vol. 17, Nature Reviews Neurology. Nature Research; 2021. p. 715–22. 
  8. FDA Grants Accelerated Approval for Alzheimer’s Disease Treatment [Internet]. FDA. 2023 jan [geciteerd 12 maart 2023]. Beschikbaar op: https://www.fda.gov/newsevents/press-announcements/fda-grants-accelerat…
  9. Lecanemab for Alzheimer’s disease: tempering hype and hope. The Lancet. 2022;400:1899. 
  10. Mahase E. Lecanemab trial finds slight slowing of cognitive decline, but clinical benefits are uncertain. BMJ [Internet]. 1 december 2022 [geciteerd 12 maart 2023];379:o2912. Beschikbaar op: https://www.bmj.com/content/379/bmj.o2912
  11. Refusal of the marketing authorisation for Aduhelm (aducanumab) [Internet]. 2021 dec [geciteerd 12 maart 2023]. Beschikbaar op: https://www.ema.europa.eu/en/documents/medicine-qa/questions-answers-re…
  12.  Biogen [Internet]. 2024 [geciteerd 21 maart 2024]. Biogen to Realign Resources for Alzheimer’s Disease Franchise | Biogen. Beschikbaar op: https://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-realignresources-alzheimers-disease-franchise
  13.  Eisai [Internet]. 2024 [geciteerd 21 maart 2024]. THE SCIENTIFIC ADVISORY GROUP (SAG) TO CONVENE TO DISCUSS THE MARKETING AUTHORIZATION APPLICATION FOR LECANEMAB IN THE EU. Beschikbaar op: https://www.eisai.com/news/2024/news202404.html
  14. De Marez L, Sevenhant R, Denecker F, Georges A, Wuyts G, Schuurman D. Imec.digimeter.2023. Digitale trends in Vlaanderen. Imec. 2024. 
  15. Catalan-Matamoros D, Peñafiel-Saiz C. The Use of Traditional Media for Public Communication about Medicines: A Systematic Review of Characteristics and Outcomes. Health Commun. 21 maart 2019;34(4):415–23. 
  16. Ay R, Oynihan M, Ero IB, Ennis D, Oss -D Egnan R, Irby K, e.a. COVERAGE BY THE NEWS MEDIA OF THE BENEFITS AND RISKS OF MEDICATIONS. N Engl J Med. 1 juni 2000;342(22):1645–50. 
  17. Hochman M, Hochman S, Bor D, Mccormick D. News Media Coverage of Medication Research Reporting Pharmaceutical Company Funding and Use of Generic Medication Names. JAMA [Internet]. 1 oktober 2008;300(13):1545–50. Beschikbaar op: www.newsknife.com 
  18. Joop Schat, Francien G. Bossema, Mattijs E. Numans, Ionica Smeets, Peter Burger. Overdreven-Gezondheidsnieuws. Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162(D1936). 
  19. Sumner P, Vivian-Griffiths S, Boivin J, Williams A, Venetis CA, Davies A, e.a. The association between exaggeration in health related science news and academic press releases: Retrospective observational study. BMJ (Online). 10 december 2014;349. 
  20. Heigle B, Khan A, Ottwell R, Vassar M. Use of exaggerated language in news stories to describe drugs for treatment of Alzheimer’s disease. Vol. 6, Alzheimer’s and Dementia: Translational Research and Clinical Interventions. John Wiley and Sons Inc; 2020. 
  21. Schwitzer G. How do US journalists cover treatments, tests, products, and procedures? An evaluation of 500 stories. Vol. 5, PLoS Medicine. 2008. p. 0700–4. 
  22. Wilson PM, Booth AM, Eastwood A, Watt IS. Deconstructing media coverage of trastuzumab (Herceptin): An analysis of national newspaper coverage. J R Soc Med. 2008;101(3):125–32. 
  23. Kools I, Meiresonne Y, Cassimon J, Soulliaert F. Mediaconcentratie in Vlaanderen rapport 2023. 2023. 
  24. Planten als geneesmiddelen en als voedingssupplementen. Minerva. 2021;20:66–8. 
  25. Unger JM, Gralow JR, Albain KS, Ramsey SD, Hershman DL. The Use of Superlatives in Cancer Research. JAMA Oncol [Internet]. 1 januari 2016 [geciteerd 2 april 2023];2(1):139–41. Beschikbaar op: https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/fullarticle/2464965 
  26. Schwartz LM, Woloshin S, Andrews A, Stukel TA. Influence of medical journal press releases on the quality of associated newspaper coverage: Retrospective cohort study. BMJ (Online). 18 februari 2012;344(7844):19. 
  27. Leask J, Hooker C, King C. Media coverage of health issues and how to work more effectively with journalists: a qualitative study. BMC Public Health [Internet]. 2010;10(535). Beschikbaar op: http://www.biomedcentral.com/1471-2458/10/535
Download scriptie (697.8 KB)
Universiteit of Hogeschool
KU Leuven
Thesis jaar
2024
Promotor(en)
Prof. Dr. Bert Aertgeerts, Marleen Finoulst