@pexels
Afgelopen jaren kwam er hoopgevend nieuws: een mogelijke behandeling tegen Alzheimer was op komst. Maar in oktober 2024 is er nog steeds geen enkel medicijn beschikbaar in Europa. Uit onderzoek blijkt dat berichtgeving over die medicatie vaak onvolledig was, wat kan leiden tot valse hoop bij patiënten en hun omgeving.
Wereldwijd leven er meer dan 55 miljoen mensen met dementie, waarvan waarschijnlijk 60% à 70% door Alzheimer. Naarmate de ziekte vordert verliezen ze hun geheugen en zelfstandigheid. Een effectief medicijn zou dan ook een enorme doorbraak zijn in de behandeling ervan.
In juni 2021 berichtten verschillende Vlaamse kranten over zo’n medicijn: aducanumab van het farmaceutisch bedrijf Biogen. Een jaar later kwam een vergelijkbaar medicijn, lecanemab, onder de aandacht van de Vlaamse pers.
Toch bleef er veel twijfel over de werking en bijwerkingen van beide medicijnen. Begin 2024 stopte Biogen zelfs met de productie van en het onderzoek naar aducanumab. En ondanks dat lecanemab markttoelating kreeg in de Verenigde Staten, werd het nooit goedgekeurd in Europa.
Recent onderzoek naar nieuwsartikelen op de websites van de zeven grootste Vlaamse nieuwssites (De Morgen, De Standaard, De Tijd, Het Laatste Nieuws, Het Nieuwsblad, Gazet van Antwerpen en Het Belang van Limburg) laat zien dat de communicatie over alzheimermedicijnen, zoals aducanumab en lecanemab, vaak onvolledig was.
Medicijnen hebben immers altijd bijwerkingen en zijn niet gratis
De studie onderzocht 130 artikelen die verschenen tussen 1 januari 2012 en 31 december 2023. In 41% van de artikelen schreven de auteurs over bijwerkingen, 18% schreef over de kostprijs. In 38% van de artikelen vermeldden zij iets over goedkeuring, met een specifieke vermelding van de goedkeuring in Europa in 20% van die artikelen.
Complete berichtgeving is nochtans belangrijk. Medicijnen hebben immers altijd bijwerkingen en zijn niet gratis. Bovendien moeten medicijnen door verschillende instanties worden goedgekeurd voordat ze op de markt komen. Zonder die info kunnen mensen een te rooskleurig beeld krijgen.
Van de 130 artikelen ging ook 18% over laboratoriumonderzoek. In die fase van het onderzoek is het te vroeg om over kostprijs, goedkeuring of bijwerkingen te schrijven. Het is echter wel belangrijk dat journalisten benadrukken dat er op dat moment nog veel onzekerheden zijn en barrières bestaan die overwonnen moeten worden voor het middel beschikbaar is voor een breed publiek.
Het onderzoek toont ook aan dat de artikelen weinig superlatieven gebruikten, wat niet in lijn is met bevindingen uit buitenlands onderzoek. Het taalgebruik van Vlaamse nieuwssites is dus gebalanceerder en minder overdreven.
In 18% van de artikelen kwam de term 'doorbraak' voor. Hoewel die term op zich neutraal is, is het essentieel om er context bij te geven. Wetenschappelijke doorbraken zijn inderdaad van groot belang, maar ze betekenen niet altijd dat patiënten er meteen voordeel aan hebben. Niet elk medicijn in ontwikkeling haalt immers de eindstreep.
Zo brengen tegenslagen vaak nieuwe inzichten met zich mee en zetten ze aan tot discussie
We mogen echter die wetenschappelijke doorbraken niet minimaliseren. Ook al zijn de geneesmiddelen niet beschikbaar in Europa, er zijn belangrijke stappen gezet in het onderzoek naar een behandeling van Alzheimer. Wat op het einde van de rit steeds goed nieuws is.
De afgelopen jaren kende het Alzheimeronderzoek ook heel wat tegenslagen, 63% van de onderzochte artikelen vermeldde dit ook. In 22% van de artikelen was dit zelfs de hoofdfocus.
Dat is positief en helpt het brede publiek de complexe en onvoorspelbare aard van wetenschappelijk onderzoek beter te begrijpen. Zo brengen tegenslagen vaak nieuwe inzichten met zich mee en zetten ze aan tot discussie.
Tal van factoren kunnen een gebalanceerde communicatie naar het brede publiek toe beïnvloeden, zoals de druk bij journalisten om artikelen te publiceren, de soms positief gekleurde berichtgeving door farmaceutische bedrijven in hun persberichten, of de achterliggende drijfveer bij wetenschappers om financiering te verwerven.
Media-aandacht is voor veel van die actoren cruciaal, maar dit mag niet ten koste gaan van de kwaliteit van de communicatie. Ook een genuanceerde berichtgeving waar tegenslagen inherent deel van uitmaken, doet echter geen afbreuk aan de belangen van de meeste betrokken actoren. Onderzoekers krijgen de media-aandacht die ze verdienen en de lezer krijgt een eerlijke en volledige kijk op alles.