Het mag écht niet erger worden

Steeds méér mensen lijden aan chronisch hartfalen (CHF). Voor wie het treft, is het een tikkende tijdbom. Voor de zorgverleners betekent dit een toename van hun werklast. Beiden zijn op elkaar aangewezen om de lont uit het kruitvat te halen en om het tij te keren. 

CHF, een probleem voor patiënten en zorgverleners

Velen hebben waarschijnlijk al eens iemand gekend die steeds vaker werd opgenomen met hartfalen en er uiteindelijk aan is gestorven. 

Hartfalen betekent dat het vermogen van het hart om voldoende bloed rond te pompen, beperkt is. Hierdoor ontvangen weefsels en organen niet de benodigde hoeveelheid bloed. Dit leidt tot vochtophoping, vermoeidheid en kortademigheid. Deze symptomen ontstaan geleidelijk, nemen in ernst toe en maken het gewone leven moeilijker. Steeds méér mensen krijgen te maken met deze ziekte omdat we met z’n allen steeds ouder worden. 

Patiënten en zorgverleners zullen er samen de schouders onder moeten zetten om CHF efficiënt aan te pakken. Door hun falende gezondheid zelf onder controle te houden (via zelfmanagement), verminderen patiënten hun opnames en verlichten ze tegelijkertijd de werkdruk van zorgverleners. De zorgverleners vergroten op hun beurt het zelfmanagementvermogen van de patiënten door zich vanaf de opname te richten op de terugkeer naar huis (het ontslagmanagement). 

Van patiënten wordt verwacht dat ze er alles aan doen om te leren leven met hun ziekte

Verloren zelfredzaamheid herwinnen 

Veel hartfalenpatiënten verliezen hun zelfredzaamheid. Ze laten de moed zakken, stellen doktersbezoek uit, houden zich niet aan het voorgeschreven dieet en nemen hun medicatie niet in. Laat dit juist de redenen zijn waarom ze steeds opnieuw worden opgenomen en dat hun ziekte verergert. CHF bemoeilijkt het zelfstandig functioneren. 

Niet voor iedereen even gemakkelijk 

Of mensen hun leven terug zelfstandig in handen kunnen nemen, hangt af van hun persoonlijkheid: verstandelijke ontwikkeling, temperament, karakter, hun pessimisme of optimisme, hun aanpak- of uitstelgedrag. Ook situationele omstandigheden zoals stress en mentale vermoeidheid hebben een impact. Erg belangrijk is hun materiële, sociale en culturele leefomgeving, die van persoon tot persoon verschilt. 

Een waslijst aan taken en aandachtspunten 

Het voornaamste is dat CHF-patiënten elke dag trouw hun medicatie innemen en de bloeddruk, de hartslag en het gewicht controleren. Klachten die aangeven dat de toestand van het hart verslechtert, vragen tijdige opvolging. Het kan gaan over pijn op de borst, kortademigheid, verminderde eetlust, toenemende vermoeidheid en hoest, een hoge hartslag, een snelle gewichtstoename, gezwollen benen en voeten. 

Levensstijl aanpassen 

Leren leven met hun ziekte veronderstelt nieuwe gewoontes aannemen. Voor de meesten betekent dit een geschikt dieet volgen. Sommigen zullen bijkomend hun rook- en/of alcoholgebruik moeten afbouwen. Hun familiaal en sociaal leven staat onder druk en moet aangepast worden. Werken, sporten en op vakantie gaan zullen alleen kunnen in samenspraak met de cardioloog.

Zorgverleners zullen zich maximaal inzetten om de patiënten de nodige kennis, vaardigheden en kracht bij te brengen

Empowerment 

Het doel van hun inzet is om de patiënten beter en sterker te maken, zodat ze met méér vertrouwen weer naar huis kunnen gaan. De nadruk ligt in eerste instantie op de kennis en vaardigheden die de patiënten thuis nodig hebben. Ze stemmen hun taalgebruik af op het niveau van de patiënten. Om zeker te zijn dat de verstrekte uitleg begrepen is, laten ze de patiënten die in eigen woorden herhalen. Ze leren hen de symptomen en de verergering ervan herkennen. Ze leggen meermaals uit hoe ze de vastgestelde verslechtering moeten aanpakken. Bij het ontslagmoment worden alle belangrijke punten nog eens overlopen. 

Veerkracht 

Weten is nog geen doen. Ze onderzoeken daarom hoe de patiënten hun ziekte ervaren en welke moeilijkheden zij daarbij ondervinden. Het gaat over de lichamelijke ongemakken, de last om een nieuwe levensroutine op te bouwen en de gevoelens waarmee zij te maken krijgen. Veerkracht is nauw verbonden met hun levenszin en persoonlijke motivatie. Psychosociale ondersteuning zijn in vele gevallen aangewezen. Ook ervaringen uit het verleden, spelen een belangrijke rol. Haalbaarheid en succesbeleving zijn daarbij de sleutelwoorden. Hartrevalidatiecentra en zelfhulpgroepen kunnen hen daarbij helpen. 

Op één lijn 

Voor het vertrouwen van de patiënten is de coördinatie van diensten binnen het ziekenhuis essentieel. Meestal zijn meerdere disciplines betrokken bij chronisch hartfalen, en is het belangrijk dat de verschillende zorgverleners op één lijn zitten. Aangewezen zijn de afstemming van medicaties en de centrale regeling van noodzakelijke diensten en middelen om de patiënten thuis te ondersteunen. Er wordt aandacht besteed aan de samenwerking met de eerstelijnszorg. 

Een nuttig hulpmiddel voor patiënten en zorgverleners 

Bij hun ontslag uit het ziekenhuis krijgen de patiënten over het algemeen een hartfalendagboek mee. Hierin staan de gegevens vermeld van personen die ze in geval van nood kunnen contacteren. Er is ruimte om de gegevens van personen die bij hun verzorging betrokken zijn te noteren. Het dagboek bevat een overzicht van de hartfalenkenmerken, hun ernst en het daarbij passende gedrag. Er zijn gezondheidsadviezen opgenomen. Ook staat er een kalender in waarop ze elke dag de metingen van gewicht, bloeddruk en pols kunnen noteren, en er is ruimte om extra aandachtspunten te vermelden. Als extra is er een video gemaakt die alles eenvoudig uitlegt, zodat iedereen het dagboek moeiteloos kan gebruiken. Hoe zo een dagboek en op basis van welke inzichten en praktijken werd verbeterd, lees je in het eindwerk van de auteur van dit artikel. 

Ulenaers, C. (2024). Leven met hartfalen, een tikkende tijdbom? Met meer inzicht en vertrouwen terug naar huis. [Bachelorscriptie, Hogeschool Thomas More Lier]