Weet je als zorgverlener (therapeut, onderwijsprofessional, …) van een kind wat de wensen zijn van de ouder? Misschien leg je de focus op het leren fietsen van een kind in individuele therapie, terwijl het voor ouders prioritair is mocht het kind zich zelfstandig kunnen aankleden? Uiteraard wil je als professional een zo goed mogelijk therapeutisch of onderwijsaanbod bieden, maar werd de stem van ouders voldoende beluisterd en geïntegreerd in de hulpverlening?
Gezinsgerichte zorg en het beschouwen van ouders
als gelijkwaardige partner zijn belangrijke pijlers binnen het revalidatieproces en het onderwijslandschap. Toch is het een uitdaging om ouders actief te betrekken bij het revalidatieproces en het onderwijsaanbod. Kinderen starten op verschillende momenten in hun leven en vanuit diverse noden met revalidatie en/of (buitengewoon) onderwijs. Ouders hebben bij aanvang specifieke verwachtingen en doelstellingen voor ogen. Door hun hulpvragen en doelstellingen te verhelderen en te integreren in het revalidatietraject en het onderwijsaanbod, kunnen we efficiënte, effectieve, tijdige en gelijke hulpverlening bieden.
Het onderzoek
Binnen de ambulante kinderrevalidatie van revalidatieziekenhuis en ziekenhuisschool Inkendaal onderzocht een werkgroep, bestaande uit de neuropediater, de schooldirectie en de psychologen van de afdeling, of hulpvragen van ouders werden geïntegreerd in de werking en verwerkt in verslaggeving. Daarnaast werden enquêtes en interviews afgenomen bij ouders en medewerkers om te peilen naar het belang van het integreren van deze hulpvragen, of medewerkers zicht hebben op de hulpvragen en wat ouders belemmert in het formuleren van hulpvragen bij de aanvang van een revalidatietraject of gespecialiseerd onderwijsaanbod. Het onderzoek werd aangevuld met een literatuurstudie.
Weinig integratie van hulpvragen… en toch belangrijk
Meer dan 70% van de onderzochte teamverslagen van kinderen bevatte geen concrete hulpvraag van ouders. Rapportage van hulpvragen ontbrak. Toch gaven in de enquêtes alle medewerkers aan het (erg) belangrijk te vinden om hulpvragen van ouders te integreren in het revalidatie- of onderwijsaanbod. Bijna alle ouders vonden het eveneens belangrijk dat hulpvragen werden bevraagd. Echter, ongeveer de helft van de medewerkers had het gevoel slechts soms of in lichte mate zicht te hebben op de hulpvragen van ouders. Er diende te worden ingezet op het verhelderen van hulpvragen van ouders, opdat deze beter geïntegreerd worden.
Een hulpvraag formuleren … Help?
In interviews met ouders en in de literatuur werd onderzocht waarom ouders niet komen tot verwoording van hulpvragen en wat medewerkers hindert om vanuit hulpvragen te vertrekken of de dialoog hieromtrent aan te gaan. Ouders gaven aan geen zicht te hebben op het therapeutisch aanbod of de mogelijkheden die de revalidatie- en onderwijssetting biedt. Ze vertrouwen sterk op de hulpverlener om het aanbod te bepalen op basis van diens expertise. Zorgprofessionals handelen op hun beurt vanuit de eigen (therapeutische) overtuiging en expertise, maar missen de tijd om de dialoog aan te gaan met ouders. In de literatuur werd de nood aan een procedure onderstreept m.b.t. het proces dat ervoor zorgt dat ouders komen tot het verwoorden van de hulpvragen.
Het ICF-model bood hulp!
Binnen het revalidatieziekenhuis werd reeds gewerkt met het ICF-model ("International Classification of Functioning, Disability and Health"), ontwikkeld door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Het ICF-model wordt gebruikt om te beschrijven en te begrijpen hoe mensen functioneren in hun dagelijks leven, ongeacht ziektes of aandoeningen. Dit model kijkt verder dan enkel medische diagnoses, het helpt te begrijpen hoe verschillende aspecten van iemands leven beïnvloed worden door hun gezondheid. Het focust op de mogelijkheden van patiënten om deel te nemen aan alledaagse activiteiten en niet op hun beperkingen.
De werkgroep binnen revalidatieziekenhuis Inkendaal ontwikkelde sets met meer dan 40 pictogrammen (ICF core-sets) in overleg met alle therapeutische disciplines, om het revalidatie- en onderwijsaanbod binnen revalidatieziekenhuis Inkendaal zichtbaar te maken op drie niveaus (peuterniveau, kleuterniveau, lagere schoolniveau en ouder). Bij de start van het revalidatie- en onderwijstraject bespreekt de psycholoog of arts deze set van pictogrammen met ouders. Ouders selecteren vijf prioriteiten (pictogrammen) en gaan in dialoog met de psycholoog of arts over hun keuze om zo de hulpvragen concreter te formuleren. Deze hulpvragen worden gedeeld met de betrokken zorgmedewerkers (therapeuten, verpleegkundigen en leerkrachten) zodat zij hiermee aan de slag kunnen, de hulpvragen in therapie en het onderwijsaanbod kunnen integreren en hierover kunnen rapporteren. Dit kan ertoe leiden dat hulpvragen en verwachtingen van ouders op termijn worden bijgestuurd.
Er werd eveneens een procedure opgesteld waarbij nagedacht werd over het meegeven van de ICF-core sets (wanneer dit gebeurt), wie op welk moment het gesprek voert met ouders, hoe hierover (en in welk orgaan) gerapporteerd wordt, opdat voor elke startende revalidant de dialoog gevoerd wordt met ouders over hun hulpvragen.
Ouders gaven aan dankzij de core-sets zicht te hebben op de mogelijkheden die de revalidatie- en onderwijssetting biedt, zodat ze beter komen tot het formuleren van hun hulpvragen. Deze dialoog met ouders kan herhaald worden tijdens oudercontacten, na enkele maanden revalidatie of onderwijs, aangezien de hulpvragen van ouders kunnen veranderen of worden beantwoord.
Efficiënt, tijdig, gelijk, effectief
Door hulpvragen en doelstellingen actief te bevragen wordt effectief , tijdig en efficiënt revalidatie en onderwijs aangeboden. Therapeuten, leerkrachten en zorgverleners gaan doelgerichter aan de slag op basis van de besproken hulpvragen, aangevuld met eigen expertise en diagnostiek. Elke revalidant of ouder wordt gelijk behandeld door een vaste procedure te implementeren om de dialoog, die leidt tot het verhelderen van hulpvragen, aan te gaan. Ook ouders die minder mondig zijn of anderstalige ouders kunnen aan de hand van de pictogrammen de dialoog aangaan met de hulpverleners. Ze worden als partner erkend en betrokken bij de zorgverlening en de revalidatiewerking.
Een ICF core-set helpt ouders om hulpvragen te verwoorden en zorgt ervoor dat deze kunnen worden geïntegreerd in de hulpverlening. Bijkomend is het belangrijk om in de zorg- of onderwijsvoorziening een procedure te implementeren die leidt tot de dialoog en de rapportage van de hulpvragen, opdat voor iedere revalidant het gesprek kan worden aangegaan. Deze dialoog met de core-sets kan ook gebruikt worden om met (oudere) kinderen na te denken over hun hulpvragen en kan uitgebreid worden naar andere revalidatie- of onderwijscontexten.
Deze geïntegreerde eindopdracht werd uitgevoerd in het kader van de Banaba opleiding Zorgmanagement aan de Erasmushogeschool in Brussel. De opleiding biedt studenten de mogelijkheid om innovatieve projecten te ontwikkelen en bij te dragen aan de verbetering van de zorgsector.
LITERATUUR
Brocatus, N., (2012). Het biopsychosociale model: implementatie in de klinische praktijk van een CAR d.m.v. ICF, SIGnaal 78, pp. 6 – 15.
Bexelius, A., Carlberg, E., Löwing, K., (2018). Quality of goal setting in pediatric rehabilitation—A SMART approach. Child: Care, Health & Development, nov 2018: 850 – 856.
Jeglinsky, I.,Salminen, A.-M., Brogren Carlberg, E., and Autti-Rämö, I., (2012). Rehabilitation planning for children and adolescents with cerebral palsy. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine: An Interdisciplinary Approach 5.
Poulson, A., Ziviani, J., Cluskelly, M., (2015). Goal setting and motivation in therapy, Jessica Kingsley Publishers, London.
Angeli, J., Schwab, S., Huijs, L., Sheehan, A., (2021). ICF-inspired goal-setting in developmental rehabilitation: an innovative framework for pediatric therapists, Physiotherapy theory and practice 2021, vol. 37, no. 11, 1167–1176.
Kolehmaine, N., MacLennan, G., Ternent, L., Duncan, E., Ryan, S., McKee, L., Francis, J., (2012). Using shared goal setting to improve access and equity: a mixed methods study of the Good Goals intervention in children’s occupational therapy, Implementation Science 2012, 7:76.
Bianca, J., et al. (2008). Needs, problems and rehabilitation goals of young children with cerebral palsy as formulated in the rehabilitation activities profile for children. J Rehabil Med.
Dekkers, K., De Vliet, E., Eilander, E., Steenbeek, D., (2011). Goal Attainment Scaling (GAS) in de praktijk – handleiding. Revant, Nederland.
Pritchard‑Wiart, L., et al. (2022). A multi‑center, pragmatic, effectiveness‑implementation (hybrid I) cluster randomized controlled trial to evaluate a child‑oriented goal‑setting approachin paediatric rehabilitation (the ENGAGE approach): a study protocol, University of Alberta.
Wiart, L., et al. (2010). Parents' perspectives on occupational therapy and physical therapy goals for children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation Volume 32, 2010 - Issue 3.
Darrah, J., Wiart, L., Magill‐Evans, J., Ray, L., Andersen, J. (2012). Are family-centred principles, functional goal setting and transition planning evident in therapy services for children with cerebral palsy? Child: Care, Health & Development, Vol. 38 Issue 1, p 41-47.
Collins, A., D’Cruz, K., Jackman, A., Anderson, V., Jenkin, T., Scheinberg, A., Muscara, F. & Knight, S., (2021). Engaging children and adolescents with acquired brain injury and their families in goal setting: The family perspective. Neuropsychological Rehabilitation, 33(1), 1–23.
Palisano, R., Chiarello, L., (2011). Collaborative process for participation goals. CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University, Hamilton, ON, Canada.
Drayton, N., Stulz, V., Blake, K., Gilber,t T., (2021). Development and evaluation of a new model for person-centred goal setting using practice development and appreciative inquiry approaches in a rehabilitation unit. International Practice Development Journal 11, Foundation of nursing studies, London.
Kelly, G., Dunford, C., Forsyth, R., & Kavčič, A. (2019). Using child‐ and family‐centred goal setting as an outcome measure in residential rehabilitation for children and youth with acquired brain injuries: The challenge of predicting expected levels of achievement. Child: Care, Health And Development, 45(2), 286–291. https://doi.org/10.1111/cch.12636.
Jenkin, T., Anderson, V., D’Cruz, K., Collins, A., Muscara, F., Scheinberg, A., & Knight, S. (2020). Engaging children and adolescents with acquired brain injury and their families in goal setting: The clinician perspective. Neuropsychological Rehabilitation, 32(1), 104–130.
Øien, I., Fallang, B., & Østensjø, S. (2010). Goal‐setting in paediatric rehabilitation: perceptions of parents and professional. Child: Care, Health And Development, 36(4), 558–565.
Kolehmainen, N., Duncan, E., & Francis, J. (2012). Clinicians’ actions associated with the successful patient care process: a content analysis of interviews with paediatric occupational therapists. Disability And Rehabilitation, 35(5), 388–396.
Schiariti, V., Selb, M., Cieza, A., & O’Donnell, M. (2014). International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for children and youth with cerebral palsy: a consensus meeting. Developmental Medicine And Child Neurology/Developmental Medicine & Child Neurology, 57(2), 149–158.
ONLINE
Revalidatieziekenhuis Inkendaal - Missie en waarden. (z.d.). https://www.inkendaal.be/over-inkendaal/missie-en-waarden
ICF. (z.d.). https://www.health.belgium.be/nl/gezondheid/organisatie-van-de-gezondhe…
Gertjanschop. (2023, July 3). Acht veranderstappen van Kotter - Managementmodellensite. Managementmodellensite. https://managementmodellensite.nl/acht-veranderstappen-kotter/
Denken – visieontwikkeling. (2023, August 23). WordPress.com. https://flaqum.org/denken-visieontwikkeling/
Managementrollen Quinn – projectmanagementsite. (n.d.). https://projectmanagementsite.nl/managementrollen-quinn/
CanChild. (n.d.). https://www.canchild.ca/en/shop/5-pegs-2nd-edition-complete-kit
The Family Goal Setting Tool (FGST) - Autism Queensland. (2022, November 4). Autism Queensland. https://autismqld.com.au/resources/the-family-goal-setting-tool-fgst/
Frontpage - Zorgnet-Icuro. (z.d.). Zorgnet-Icuro. https://zorgneticuro.be/