SUPPORTING LIFE PARTICIPATION: an ethnographic study of a nephrology centre.
Inleiding
Het doormaken van chronische nierziekte (CNZ) en de behandeling ervan kan een persoon enorm beïnvloeden. Patiënten die leven met een chronische nierziekte in een vergevorderd stadium en hunzorgverleners geven vaak aan dat dit een grote impact heeft op hun leven. In overeenstemming met een groeiende literatuur op het gebied van chronische ziekten, het sociale leven en de biogeneeskunde, is een belangrijke stap in de richting van zinvolle richtlijnen voor de praktijk van ondersteuning van levensparticipatie in de zorg, het grondig begrijpen van wat belangrijk is voor patiënten, hun familie en het multidisciplinaire zorgteam.
Verbetering van de levenskwaliteit van patiënten met chronische nierziekte (CNZ)
Men kan stellen dat, in overeenstemming met de groeiende methodologieën voor patiënten educatie en -ondersteuning, een conceptueel kader waarin de persoon centraal staat de praktijk van de Belgische nefrologische zorg begint te bepalen. Deze persoonsgerichte zorgexpertise wordt omschreven als ondersteuning van levensparticipatie omdat deelname aan levenssituaties het doel is van mensen met nierfalen die hemodialyse krijgen.
Het integreren van levensparticipatie is essentieel bij de behandeling van CNZ om het welzijn en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Het bieden van psychologische ondersteuning, het aanmoedigen van sociale betrokkenheid, het bevorderen van lichaamsbeweging en het geven van voedingsadviezen zijn belangrijke aspecten van effectieve zorg bij nieraandoeningen. Deze inspanningen verbeteren niet alleen de tevredenheid van de patiënt, maar helpen ook het aantal ziekenhuisopnames te verminderen door een beter algemeen gezondheidsmanagement aan te moedigen. Daarom moet de nefrologische zorg zich op deze elementen richten om patiënten met nieraandoeningen echt te ondersteunen.
Figuur 1: Genomen uit PowerPoint presentatie tijdens de verdediging van de masterproef
De etnografische benadering
Dit project onderzocht hoe het integreren van levensparticipatie in de nefrologische zorg het welzijn van patiënten en de gezondheidsevolutie van chronische nierziektes kan verbeteren. De hypothese was dat het verbeteren van levensparticipatie voor CNZ-patiënten kan leiden tot betere algemene gezondheidsresultaten en kwaliteit van leven.
Om een systematische, nauwkeurige en diepgaande beschrijving en analyse te krijgen van de geleefde ervaring in de context van levensparticipatie en tegelijkertijd gebieden aan te wijzen die voor verbetering vatbaar zijn, werd een etnografische benadering gebruikt. Door de meningen van een divers aantal deelnemers in beschouwing te nemen, wilde dit onderzoek praktische inzichten verschaffen die kunnen bijdragen aan een meer omvattende benadering van CNZ-zorg; een benadering die het hele leven van patiënten naast hun aandoening erkent en ondersteunt.
Met behulp van een kritische steekproefmethode werden deelnemers aan deze studie gerekruteerd uit het Universitair Ziekenhuis Gent (UZ Gent), het Algemeen Ziekenhuis St. Lucas Gent (AZ ST. LUCAS GENT), en het Algemeen Stedelijk Ziekenhuis Campus AALST (A.S.Z Aalst), die academische, stedelijke en landelijke contexten vertegenwoordigen. Het betrof een breed scala aan patiënten met chronische nierziekte en zorgverleners van verschillende leeftijden, activiteitenniveaus en sociale steun die bereid waren om deel te nemen aan een gedetailleerd interview over hun uiteenlopende ervaringen met betrekking tot het onderwerp van discussie.
Tijdens het onderzoek werden gegevens verzameld met behulp van vier goedgekeurde vragenlijsten(de Impact op Participatie en Autonomie, de SONG-Life Participatie, de SONG-HD Fatigue en de EQ5D5L), semigestructureerde interviews en observaties. De semi-gestructureerde interviewstijl werd gekozen vanwege de aanpasbare aard, waardoor vooraf bepaalde vragen konden worden bestudeerd en de antwoorden van de deelnemers verder konden worden onderzocht.
De gegevens van de vragenlijst werden geanalyseerd met behulp van beschrijvende statistieken, terwijl de interview- en observatiegegevens werden geanalyseerd met behulp van de thematische analyse van Braun en Clarke (2006), waarbij de zes stappen van kennismaking, eerste codering, zoeken naar thema's, beoordelen van thema's, definiëren van thema's, en opstellen van rapporten werden gevolgd. De geconsolideerde criteria voor het rapporteren van kwalitatief onderzoek gaven richting aan de analyse.
Ethische overwegingen
Vóór de studie werd ethische goedkeuring verkregen van de Ethische Raad van de Universiteit Gent & de deelnemende ziekenhuizen (BC-11716) en werden de richtlijnen van de Verklaring van Helsinki gevolgd. Deelnemers kregen een gedetailleerd toestemmingsformulier waarin het doel, de vereisten en de vertrouwelijkheidsmaatregelen van de studie uiteengezet werden. Ze werden ook geïnformeerd over hun recht om zich op elk moment terug te trekken zonder dat dit gevolgen had voor hun zorg. Er werden strikte vertrouwelijkheidsprotocollen gevolgd om ervoor te zorgen dat geanonimiseerde, beveiligde deelnemersgegevens alleen toegankelijk waren voor het onderzoeksteam.
Resultaten
De bevindingen uit de interviews en de vragenlijsten leveren sterk bewijs voor de hoofdhypothese dat het opnemen van levensparticipatie in de nefrologische zorg een grote positieve impact heeft op de gezondheidsevolutie en levenskwaliteit van CNZ-patiënten. Wat opvallend aan dit onderzoek is, is dat de patiënten grote tevredenheid uitten en beschreven dat ze significante positieve veranderingen in hun algehele kwaliteit van leven ervaarden doordat ze actief konden deelnemen aan verschillende sociale, fysieke en recreatieve activiteiten. Deze activiteiten hielpen hen niet alleen om zich onafhankelijker te voelen, maar brachten ook een sterk gevoel van “normaal zijn” met zich mee, wat op ongelooflijk diepgaande wijze bijdroeg aan hun mentale en emotionele welzijn.
Het onderzoek legde ook een opmerkelijke tekortkoming bloot in de toegang tot psychologische en sociale hulp voor mensen met CNZ. Het gebrek aan gespecialiseerd personeel zoals psychologen, maatschappelijk werkers en diëtisten, evenals onvoldoende middelen, belemmeren de mogelijkheid om uitgebreide zorg te bieden die zowel voorziet in medische als niet-medische behoeften. Door deze ondersteunende systemen te versterken is het mogelijk om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren en het aantal ziekenhuisopnames te verlagen, wat de theorie ondersteunt dat levensparticipatieprogramma's ziekenhuisbezoeken kunnen verminderen.
De toekomst
Om levensparticipatie beter te integreren binnen de nierzorggemeenschap is een fundamentele mentaliteitsverandering binnen de nierzorggemeenschap nodig. Dit omvat het aanbieden van educatieve middelen voor personeel en patiënten, toegang tot informatie over nierziekteprogramma's en het doorvoeren van systemische veranderingen. Samenwerking tussen verschillende zorgverleners moet worden aangemoedigd. De zorginstelling zelf moet zich richten op de mogelijkheden van patiënten om deel te nemen aan het leven, van ontwerp tot apparatuur, om een uitnodigende en geruststellende omgeving te creëren. Samenwerking met patiëntenorganisaties, professionals op het gebied van ethiek en volksgezondheid en ontwerpers van zorginstellingen is essentieel.
Er kunnen programma's worden gestart waarbij ervaren personen met een chronische nierziekte ondersteuning en begeleiding bieden aan nieuw gediagnosticeerde patiënten. Dit kan de betrokkenheid en resultaten van patiënten verbeteren door zowel emotionele steun als praktische begeleiding te bieden.
Daarnaast is er behoefte aan de ontwikkeling van programma's en ondersteunende hulpmiddelen zoals apps, om patiënten te helpen hun agenda en financiën effectief te beheren.
Bibliografie
BIBLIOGRAFIE
Aghakhani, N., Sharif, F., Molazem, Z., & Habibzadeh, H. (2014). Content Analysis and Qualitative Study of Hemodialysis Patients, Family Experience and Perceived Social Support
Alfano, G., Perrone, R., Fontana, F., Ligabue, G., Giovanella, S., Ferrari, A., Gregorini, M., Cappelli, G., Magistroni, R., & Donati, G. (2022). Rethinking Chronic Kidney Disease in the Aging Population. Life, 12(11), 1724. https://doi.org/10.3390/life12111724
Andersen‐Hollekim, T., Landstad, B. J., Solbjør, M., Kvangarsnes, M., & Hole, T. (2021). Nephrologists’ experiences with patient participation when long-term dialysis is required. BMC Nephrology, 22(1). https://doi.org/10.1186/s12882-021-02261-w
Årestedt, L., Martinsson, C., Hjelm, C., Uhlin, F., & Eldh, A. C. (2019). Patient participation in dialysis care—A qualitative study of patients’ and health professionals’ perspectives. Health Expectations, 22(6), 1285–1293. https://doi.org/10.1111/hex.1296
Beck, D., Been-Dahmen, J., Peeters, M. a. C., Grijpma, J. W., Van Der Stege, H., Tielen, M., Van Buren, M., Weimar, W., Ista, E., Massey, E. K., & Van Staa, A. (2019). A Nurse-Led Self-Management Support Intervention (ZENN) for kidney transplant recipients using Intervention Mapping: Protocol for a Mixed-Methods Feasibility Study. JMIR Research Protocols, 8(3), e11856. https://doi.org/10.2196/11856
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Cardol, M., de Haan, R. J., van den Bos, G. A., de Jong, B. A., & de Groot, I. J. (1999). The development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA). Clinical rehabilitation, 13(5), 411-419.
Cymorr Kirby Martinez, R. (2019). “Being, Transcending, & Harmonizing”: Nature, Patterns and Expressions of Caring Among Nurses Working in Hemodialysis Unit
De Jong, Y., Van Der Willik, E. M., Milders, J., Meuleman, Y., Morton, R. L., Dekker, F. W., & Van Diepen, M. (2021). Person centred care provision and care planning in chronic kidney disease: which outcomes matter? A systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. BMC Nephrology, 22(1). https://doi.org/10.1186/s12882-021-02489-6
De Paula, D., Juehling, D., & Uebernickel, F. (2024). A Sociotechnical Framework For Addressing Stigma and Designing Personalized Digital Health Products. ArXiv. /abs/2403.17843
EuroQol - a new facility for the measurement of health-related quality of life. (1990). Health Policy, 16(3), 199–208. https://doi.org/10.1016/0168-8510(90)90421-9
Feng, Y., Jiang, R., Pickard, A. S., & Kohlmann, T. (2021). Combining EQ-5D-5L items into a level summary score: demonstrating feasibility using non-parametric item response theory using an international dataset. Quality of Life Research, 31(1), 11–23. https://doi.org/10.1007/s11136-021-02922-1
Frandsen, C. E., Dieperink, H., Detering, K., & Agerskov, H. (2022). Patients' with chronic kidney disease and their relatives' perspectives on advance care planning: a meta‐ethnography. Journal of Renal Care, 48(3), 154-167.
Francis, A., Harhay, M. N., Ong, A. C., Tummalapalli, S. L., Ortiz, A., Fogo, A. B., Fliser, D., Fontana, M., Nangaku, M., Wanner, C., Malik, C., Hradsky, A., Adu, D., Bavanandan, S., Cusumano, A., Sola, L., Ulasi, I., & Jha, V. (2024). Chronic kidney disease and the global public health agenda: An international consensus. Nature Reviews Nephrology, 1-13. https://doi.org/10.1038/s41581-024-00820-6
Glass, T. A., De Leon, C. M., Marottoli, R. A., & Berkman, L. F. (1999). Population based study of social and productive activities as predictors of survival among elderly Americans. BMJ. British Medical Journal, 319(7208), 478–483. https://doi.org/10.1136/bmj.319.7208.478
Hammersley, M., & Atkinson, P. (2019). Ethnography: Principles in practice. Routledge.
Hervé, F., Walle, J. V., Raes, A., Haddad, R., Monaghan, T., Drake, M. J., Kamperis, K., Dossche, L., Zipkin, J., Weiss, J., Verbakel, I., Kheir, G. B., & Everaert, K. The role of renal circadian biorhythms in lifelong LUTS. Neurourology and Urodynamics. https://doi.org/10.1002/nau.25308
Himmelfarb, J., Vanholder, R., Mehrotra, R., & Tonelli, M. (2020). The current and future landscape of dialysis. Nature Reviews Nephrology, 16(10), 573-585.
Hyde, B. (2020). Constructivist and Constructionist Epistemologies in a Globalised World: Clarifying the Constructs. In: Zajda, J. (eds) Globalisation, Ideology and Education Reforms. Globalisation, Comparative Education and Policy Research, vol 20. Springer, Dordrecht. https://doi.org/10.1007/978-94-024-1743-2_8
James, A. (2022). Talking of children and youth. In Routledge eBooks (pp. 43–62). https://doi.org/10.4324/9781003333487-3
Jassal, S. V., Karaboyas, A., Comment, L. A., Bieber, B. A., Morgenstern, H., Sen, A., Gillespie, B. W., De Sequera, P., Marshall, M. R., Fukuhara, S., Robinson, B. M., Pisoni, R. L., & Tentori, F. (2016). Functional dependence and mortality in the International Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS). American Journal of Kidney Diseases, 67(2), 283–292. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2015.09.024
Jaure, A., Vastani, R. T., Teixeira-Pinto, A., Ju, A., Craig, J. C., Viecelli, A. K., ... & Howell, M. (2024). Validation of a Core Patient-Reported Outcome Measure for Life Participation in Kidney Transplant Recipients: the SONG Life Participation Instrument. Kidney international reports, 9(1), 87-95.
Ju, A., Teixeira-Pinto, A., Tong, A., Smith, A. C., Unruh, M., Davison, S. N., Dapueto, J., Dew, M. A., Fluck, R., Germain, M. J., Jassal, S. V., Obrador, G. T., O’Donoghue, D., Viecelli, A. K., Strippoli, G., Ruospo, M., Timofte, D., Sharma, A., Au, E., . . . Rutherford, C. (2020). Validation of a Core Patient-Reported Outcome Measure for fatigue in patients receiving hemodialysis. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 15(11), 1614–1621. https://doi.org/10.2215/cjn.05880420
Ju, A., Chow, B. Y., Ralph, A. F., Howell, M., Josephson, M. A., Ahn, C., & Tong, A. (2019). Patient-reported outcome measures for life participation in kidney transplantation: a systematic review. American Journal of Transplantation, 19(8), 2306-2317.
Ju, A., Josephson, M. A., Butt, Z., Jowsey-Gregoire, S., Tan, J., Taylor, Q., ... & Tong, A. (2019). Establishing a core outcome measure for life participation: a standardized outcomes in nephrology-kidney transplantation consensus workshop report. Transplantation, 103(6), 1199-1205.
Ju, A., Teixeira-Pinto, A., Tong, A., Smith, A. C., Unruh, M., Davison, S. N., ... & Rutherford, C. (2020). Validation of a core patient-reported outcome measure for fatigue in patients receiving hemodialysis: the SONG-HD fatigue instrument. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 15(11), 1614-1621.
Kalantar-Zadeh, K., Kam-Tao Li, P., Tantisattamo, E., Kumaraswami, L., Liakopoulos, V., Lui, F., Ulasi, I., Andreoli, S., Balducci, A., Dupuis, S., Harris, T., Hradsky, A., Knight, R., Kumar, S., Ng, M., Poidevin, A., Saadi, G., & Tong, A. (2021). Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: Kidney health for everyone everywhere. Brazilian Journal of Medical and Biological Research, 54(6). https://doi.org/10.1590/1414-431X202011098
Kalantar-Zadeh, K., Li, P. K., Tantisattamo, E., Kumaraswami, L., Liakopoulos, V., Lui, S., Ulasi, I., Andreoli, S., Balducci, A., Dupuis, S., Harris, T., Hradsky, A., Knight, R., Kumar, S., Ng, M., Poidevin, A., Saadi, G., & Tong, A. (2021). Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere. Kidney International, 99(2), 278–284. https://doi.org/10.1016/j.kint.2020.11.004
Kerklaan, J., Hannan, E., Hanson, C. S., Guha, C., Cho, Y., Christian, M., Hamiwka, L., Ryan, J., Sinha, A., Wong, G., Craig, J. C., Groothoff, J. W., & Tong, A. (2020). Perspectives on life participation by young adults with chronic kidney disease: an interview study. BMJ Open, 10(10), e037840. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-037840
Lai, H. (2024). Selection of a Topic of a Research Proposal of Emerging Academic Writers in a Blended Linked EAP Course: An Interactional Ethnographic Perspective. TESOL Quarterly.
Lacson, E. J., Wang, W., DeVries, C., Leste, K., Hakim, R. M., Lazarus, M. & Pulliam, J.
(2011). Effects of a nationwide predialysis educational program on modality choice,vascular access, and patient outcomes. American Journal of Kidney Diseases : The OfficialJournal of the National Kidney Foundation, 58(2), 235–242. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2011.04.015
Levin, A., Tonelli, M., Bonventre, J. V., Coresh, J., Donner, J. A., Fogo, A. B., Fox, C. S., Gansevoort, R. T., Heerspink, H. J., Jardine, M., Kasiske, B. L., Köttgen, A., Kretzler, M., Levey, A. S., Luyckx, V. A., Mehta, R. L., Moe, O. W., Obrador, G. T., Pannu, N., . . . Eckardt, K. U. (2017). Global kidney health 2017 and beyond: a roadmap for closing gaps in care, research, and policy. Lancet, 390(10105), 1888–1917. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(17)30788-2
Lin, C. C., & Hwang, S. J. (2020). Patient-centered self-management in patients with chronic kidney disease: challenges and implications. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(24), 9443.
Liu, J., Zhou, Y., Tang, Y., Chen, J., & Li, J. (2023). Patient engagement during the transition from nondialysis‐dependent chronic kidney disease to dialysis: A meta‐ethnography. Health Expectations.
Lu, E., & Chai, E. (2022). Kidney Supportive Care in Peritoneal dialysis: Developing a Person-Centered Kidney Disease Care Plan. Kidney Medicine, 4(2), 100392. https://doi.org/10.1016/j.xkme.2021.10.005
Manera, K. E., Johnson, D. W., Craig, J. C., Shen, J. I., Gutman, T., Cho, Y., Wang, A. Y., Brown, E. A., Brunier, G., Dong, J., Dunning, T., Mehrotra, R., Naicker, S., Pecoits-Filho, R., Perl, J., Wilkie, M., Tong, A., Levin, A., Liew, A., . . . Quinn, R. (2020). Establishing a core outcome set for peritoneal dialysis: Report of the SONG-PD (Standardized Outcomes in Nephrology–Peritoneal Dialysis) Consensus Workshop. American Journal of Kidney Diseases, 75(3), 404–412. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2019.09.017
Martinez, R. P. (2019, October 8). “Of technical competence, perceived autonomy and relational expertise”: Understanding professional identity among nurses working in a stroke unit. https://doi.org/10.31235/osf.io/dh65f
Marquez, D. X., Aguiñaga, S., Vásquez, P. M., Conroy, D. E., Erickson, K. I., Hillman, C., Stillman, C. M., Ballard, R. M., Sheppard, B. B., Petruzzello, S. J., King, A. C., & Powell, K. E. (2020). A systematic review of physical activity and quality of life and well-being. Translational Behavioral Medicine, 10(5), 1098–1109. https://doi.org/10.1093/tbm/ibz198
McKeaveney, C., Noble, H., Carswell, C., Johnston, W., & Reid, J. (2021). Psychosocial Well-Being of Patients with Kidney Failure Receiving Haemodialysis during a Pandemic: A Survey. Healthcare, 9(8), 1087. https://doi.org/10.3390/healthcare9081087
Mehrotra, R., Marsh, D., Vonesh, E. F., Peters, V. J., & Nissenson, A. R. (2005). Patient education and access of ESRD patients to renal replacement therapies beyond in-center hemodialysis. Kidney International, 68(1), 378–390. https://doi.org/10.1111/j.1523-1755.2005.00453.x
Moreels, T., Van Duyse, S., Vanden Wyngaert, K., Leune, T., Van Biesen, W., & De Vriendt, P. (2023). The impact of in-centre haemodialysis treatment on the everyday life of older adults with end-stage kidney disease: A qualitative study. Clinical Kidney Journal, 16(10), 1674-1683. https://doi.org/10.1093/ckj/sfad104
Nickerson, C. (2024, February 14). Social Constructionism Theory: Definition and Examples. Simply Psychology. https://www.simplypsychology.org/social-constructionism.html
Pippias, M., Alfano, G., Kelly, D. M., Soler, M. J., Chiara, L. D., Olanrewaju, T. O., Arruebo, S., Bello, A. K., Caskey, F. J., Damster, S., Donner, A., Jha, V., Johnson, D. W., Levin, A., Malik, C., Nangaku, M., Okpechi, I. G., Tonelli, M., Ye, F., . . . Authors, G. T. (2024). Capacity for the management of kidney failure in the International Society of Nephrology Western Europe region: Report from the 2023 ISN Global Kidney Health Atlas (ISN-GKHA). Kidney International Supplements, 13(1), 136-151. https://doi.org/10.1016/j.kisu.2024.01.008
Prihodova L, Nagyova I, Rosenberger J, Roland R, Majernikova M, Groothoff JW, van Dijk JP. (2015) Social participation after kidney transplantation as a predictor of graft loss and mortality over 10 years: a longitudinal study. Transplantation. 99(3):568-75.
Romaioli, D., & McNamee, S. (2020). (Mis)constructing social construction: Answering the critiques. Theory & Psychology. https://doi.org/10.1177/0959354320967757
Sajid, Ibad & Ashiq, Uzma & Sajid, Raja. (2021). Paradigm Shifting From Bio-Medical to Bio-Psycho-Social and Role of Medical Social Work. Pakistan Journal of Medical and Health Sciences. 15. 1047-1050. 10.53350/pjmhs211551047.
Saud, M., Ashfaq, A., Abbas, A., Ariadi, S., & Mahmood, Q. K. (2021). Social support through religion and psychological well-being: COVID-19 and coping strategies in Indonesia. Journal of religion and health, 60, 3309-3325.
Theys, S., Malfait, S., Eeckloo, K., Verhaeghe, S., Beeckman, D., & Van Hecke, A. (2020). Patient empowerment in Flemish hospital wards: a cross-sectional study. Acta Clinica Belgica, 76(6), 453–461. https://doi.org/10.1080/17843286.2020.1762350
Turuwhenua, J., Black, J., & Edmonds, M. (2024, March 21). In-community vision testing device development using a kaupapa Māori framework. https://doi.org/10.31235/osf.io/gkvqt
Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International journal for quality in health care, 19(6), 349-357.
Urquhart-Secord, R., Craig, J. C., Hemmelgarn, B., Tam-Tham, H., Manns, B., Howell, M., Polkinghorne, K. R., Kerr, P. G., Harris, D. C., Thompson, S., Schick-Makaroff, K., Wheeler, D. C., Van Biesen, W., Winkelmayer, W. C., Johnson, D. W., Howard, K., Evangelidis, N., & Tong, A. (2016). Patient and Caregiver priorities for Outcomes in Hemodialysis: An International Nominal Group Technique study. American Journal of Kidney Diseases, 68(3), 444–454. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2016.02.037
Van Ballegooijen, H., Goossens, L., Bruin, R. H., Michels, R., & Krol, M. (2021). Concerns, quality of life, access to care and productivity of the general population during the first 8 weeks of the coronavirus lockdown in Belgium and the Netherlands. BMC Health Services Research, 21(1). https://doi.org/10.1186/s12913-021-06240-7
Vat, L. E., Finlay, T., Schuitmaker-Warnaar, T. J., Fahy, N., Robinson, P., Boudes, M., Diaz, A., Ferrer, E., Hivert, V., Purman, G., Kürzinger, L., Kroes, R. A., Hey, C., & Broerse, E. W. (2020). Evaluating the “return on patient engagement initiatives” in medicines research and development: A literature review. Health Expectations, 23(1), 5-18. https://doi.org/10.1111/hex.12951
Wong, P., Redley, B., Digby, R., Correya, A., & Bucknall, T. (2020). Families’ perspectives of participation in patient care in an adult intensive care unit: A qualitative study. Australian Critical Care, 33(4), 317–325. https://doi.org/10.1016/j.aucc.2019.06.002
Yarosh, L., Bakken, S., Borning, A., De Choudhury, M., Lampe, C., Mynatt, E., Schueller, S., & Veinot, T. (2020). Computational Support for Substance Use Disorder Prevention, Detection,Treatment, and Recovery.
