“Ik ben bang voor het moment dat ik niet meer wilsbekwaam ben en mijn recht op euthanasie verdwijnt”

In 2023 kozen 3.422 mensen voor euthanasie, waaronder 40 die leden aan een vorm van dementie. In een maatschappij die keuzevrijheid en menselijke waardigheid hoog in het vaandel draagt, blijft euthanasie bij dementie het debat aanwakkeren.

“Ik wil niet in een pamper in een verzorgingshuis eindigen, dolend, zonder iemand nog te herkennen. Ik wil menswaardig sterven."  

Marcel Coolen (62) lijdt aan jongdementie en wil graag euthanasie. Samen met zijn vrouw Lisette streeft hij naar een uitbreiding van de wet om euthanasie mogelijk te maken in een vergevorderd stadium van dementie. 

Coolen wordt goed opgevolgd door zijn dokters, maar eens hij niet meer helder is, kan hij geen euthanasie meer krijgen. “Ik ben bang voor het moment dat ik niet meer wilsbekwaam ben en mijn recht op euthanasie verdwijnt."

Grote vraag

Maar liefst 81% van de Vlamingen zijn voor euthanasie bij dementie, zo blijkt uit De Grote Peiling van Het Laatste Nieuws, VTM Nieuws, RTL en Le Soir.  "Wij hebben bij LEIF jaren geleden ook al een petitie gestart om te vragen dat het parlement daar op een democratische manier over wil discussiëren, want we krijgen het niet tot in het federaal parlement”, vertelt professor Wim Distelmans (VUB). 

De petitie van LEIF werd ondertussen al meer dan 80.000 keer ondertekend. Alhoewel er onder de Vlamingen dus een grote vraag naar is, lijkt de politiek die niet te willen aanhoren.

"Dat breekt je hart"

Ook Eric Fissette (77) wil graag een verandering zien in de wetgeving. Fissette is fulltime mantelzorger van zijn vrouw Linda die, net als Marcel, lijdt aan jongdementie. 

Fissette zelf is geen voorstander van euthanasie, hij wil zijn vrouw het liefst zo lang mogelijk bij zich hebben. Ondanks het feit dat hij zijn vrouw niet wil verliezen, wil Fissette heel graag een verandering zien in de wet. “Voor mij is het duidelijk dat dit voor haar geen leven meer is. Dat breekt je hart", vertelt hij.  

Mensen met dementie kunnen enkel euthanasie krijgen wanneer ze nog helder zijn. Dat begrijpt Fissette niet. "Die periode van helderheid is namelijk heel waardevol. Ik geloof er niet in dat mensen onnodig de dood ingejaagd worden”, vertelt Fissette. 

"Hij wilde zo niet leven, daar heb ik bewijs van"

“Wij dachten eigenlijk alle twee dat dat geregeld was. Alle papieren waren in orde, het stond er allemaal zwart op wit. Hij wilde zo niet leven, daar heb ik bewijs van." 

Bij Karien Hemeryck (59) was de wilsverklaring voor euthanasie ook volledig opgesteld, al is die nooit uitgevoerd kunnen worden. 

Haar man Rudy overleed in 2021 op 65-jarige leeftijd. Hij voerde vijf jaar lang een strijd tegen alzheimer. Rudy kreeg uiteindelijk niet de dood die hij wilde, maar net die waarvoor hij zo’n angst had. 

Als een ode aan haar man streeft Hemeryck nu naar een duidelijke, bredere euthanasiewet.  “Het gaat hier over mensenlevens en daar mag je niet licht overheen gaan, maar er moet wel nog kwaliteit van leven zijn", zegt Hemeryck. "Een hond laat je niet zo afzien, waarom een mens wel?” 

Voorzichtigheid en nuance

De getuigenissen van mensen zoals Marcel, Eric en Karien illustreren de urgentie van een herziening van de wetgeving om zo een waardig levenseinde mogelijk te maken voor degenen die dit willen. Maar deskundigen en beleidsmakers worstelen met de uitdagingen van het vinden van een evenwicht tussen ethische principes, medische praktijk en individuele rechten. 

Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, erkent dat er een grote vraag is naar een uitbreiding van de euthanasiewet. Hij benadrukt daarbij wel het belang van voorzichtigheid en nuance. “Ik respecteer de vraag van die mensen, maar meestal is dat een vraag die gesteld wordt uit schrik. Schrik om af te zien en te laat te zijn om de euthanasie tot uitvoer te laten brengen. Maar over dat lijden heerst er veel discussie”, legt Verschraegen uit.

Politieke agenda

Binnen de Vivaldi-regering bestaat er op zich wel begrip en bereidheid voor een uitbreiding van de euthanasiewet. 

Maar als meest conservatieve coalitiepartij eiste CD&V een vetorecht in ethische dossiers waardoor er eerst unanimiteit gevonden moet worden in de regering wanneer ze bepaalde wetten willen aanpassen (zoals abortus- of euthanasieregels). Sindsdien lijkt er weinig te veranderen, al maakte C&V recent bekend bereid te zijn om te praten over euthanasie bij vergevorderde dementie.

“Politiek is iets anders dan wat er aan het bed van de patiënt gebeurt en je kunt een wettelijk kader creëren, maar dan zal men dat zeker moeten doen met een evaluatie van de huidige euthanasiewetgeving", waarschuwt Verschraegen.

 "Men zal er ook goed voor moeten zorgen dat het geen blanco cheque wordt voor de omgeving om iets uit te voeren waar de persoon in kwestie geen enkele impact meer op kan hebben.

Zowel Verschraegen als Distelmans verwachten naar aanloop van de verkiezingen nieuwe standpunten over een versoepeling van de regelgeving. Of dat betekent dat er werkelijk een wetswijziging zal plaatsvinden, is absoluut niet zeker.