De financiële last van Epidermolysis Bullosa: Een urgente oproep voor beleidsmaatregelen
Zeldzame huidziekte treft 'vlinderkinderen' zwaar in de portemonnee
Epidermolysis Bullosa (EB), een zeldzame erfelijke aandoening die leidt tot extreme huidfragiliteit en blaarvorming bij minimale aanraking, heeft een enorme impact op de levenskwaliteit van de patiënten en hun families. In België worden jaarlijks slechts zes nieuwe gevallen vastgesteld, maar de financiële last is voor deze gezinnen overweldigend. Deze masterproef, uitgevoerd in opdracht van Debra Belgium, brengt de kosten voor EB-patiënten gedetailleerd in kaart en doet een dringende oproep voor betere ondersteuning en beleidsmaatregelen.
De financiële tol van Epidermolysis Bullosa
EB-patiënten, vaak liefdevol 'vlinderkinderen' genoemd vanwege de kwetsbaarheid van hun huid, staan voor torenhoge kosten. De studie toont aan dat de gemiddelde jaarlijkse medische kosten per patiënt € 9.044,51 bedragen. Deze kosten omvatten onder andere verbandmiddelen, pijnstillers, gespecialiseerde behandelingen en regelmatige ziekenhuisbezoeken. Het is niet ongebruikelijk dat een patiënt dagelijks meerdere uren besteedt aan wondverzorging, wat extra kosten en tijdsinvestering met zich meebrengt.
Naast deze medische kosten, lopen de niet-medische kosten op tot gemiddeld € 13.120,25 per jaar. Deze omvatten uitgaven zoals speciale voeding die noodzakelijk is vanwege slikproblemen en interne blaarvorming, transport naar en van medische afspraken, en aanpassingen aan de leefomgeving om een veilige en hygiënische ruimte te creëren.
De verborgen kosten van zorg
Naast directe medische en niet-medische kosten, ervaren families ook indirecte financiële lasten. Veel ouders en verzorgers van EB-patiënten moeten hun werkuren reduceren of zelfs volledig stoppen met werken om de intensieve zorg te kunnen bieden. Dit leidt tot een aanzienlijk inkomensverlies en verhoogt de financiële druk op deze gezinnen. De noodzaak voor constante zorg en supervisie betekent dat een van de ouders vaak een fulltime verzorger wordt, wat resulteert in een verminderde huishoudelijke inkomstenbron.
Een roep om actie
De bevindingen van deze masterproef roepen op tot onmiddellijke beleidsmaatregelen om de financiële last van EB-patiënten te verlichten. Enkele belangrijke aanbevelingen zijn:
- Financiële ondersteuning en administratieve vereenvoudiging: Implementatie van eenvoudige terugbetalingsprocedures en een derdebetalersregeling om de financiële druk te verlichten. Deze maatregelen zouden ervoor zorgen dat patiënten niet langer vooruit hoeven te betalen voor dure medische benodigdheden en behandelingen, wat de toegankelijkheid en continuïteit van zorg kan verbeteren.
- Inclusief beleid: Integratie van EB-patiënten in bredere gezondheidsbeleidsagenda's voor zeldzame ziekten en handicaps. Dit omvat het ontwikkelen van specifieke beleidsmaatregelen die gericht zijn op het verbeteren van de levenskwaliteit van EB-patiënten. Zeldzame ziekten zoals EB verdienen een prominente plaats in gezondheidszorgbeleid, waarbij rekening wordt gehouden met hun unieke uitdagingen.
- Informatie en ondersteuning: Meer personeel om patiënten te begeleiden bij administratieve taken en hen te informeren over beschikbare hulpbronnen en rechten. Dit kan ook de toegang tot zorg en ondersteuning verbeteren. Het verstrekken van duidelijke en toegankelijke informatie aan patiënten en hun families kan helpen om bureaucratische barrières te overwinnen.
- Ondersteuning voor mantelzorgers: Psychosociale ondersteuning en verlofregelingen voor mantelzorgers om de zorgdruk te verminderen. Mantelzorgers spelen een cruciale rol in de zorg voor EB-patiënten, en hun welzijn is essentieel voor de langdurige zorgverlening. Beleidsmaatregelen die hun werk-privébalans verbeteren, kunnen helpen om burn-out te voorkomen.
- Onderzoeksfondsen: Verhoging van de financiering voor onderzoek naar effectieve behandelingen en uiteindelijk genezing van EB. Dit kan bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe therapieën die de ziekte beter beheersbaar maken en mogelijk zelfs genezen. Onderzoek naar innovatieve behandelingen, zoals gentherapie en stamceltherapie, kan de toekomst van EB-patiënten drastisch verbeteren.
Holistische benadering van zorg
Naast de financiële aanbevelingen benadrukt de studie ook de noodzaak voor een holistische benadering van EB-zorg. Dit betekent aandacht voor zowel medische behandelingen als psychologische en sociale ondersteuning van patiënten en hun families. Het bevorderen van bewustwording en begrip voor EB in de samenleving kan bijdragen aan een meer inclusieve en ondersteunende omgeving voor deze patiënten.
Initiatieven zoals voorlichtingscampagnes en educatieve programma's kunnen helpen om de bredere gemeenschap te informeren over de uitdagingen waarmee EB-patiënten worden geconfronteerd. Dit kan niet alleen leiden tot meer empathie en begrip, maar ook tot een grotere bereidheid om steun te bieden, zowel op individueel als op beleidsniveau.
Casestudy: Het verhaal van een EB-familie
Om de impact van EB beter te illustreren, volgen we het verhaal van de familie Van Damme (fictieve naam). Hun dochtertje, Emma (fictieve naam), werd op jonge leeftijd gediagnosticeerd met een ernstige vorm van EB. De dagelijkse verzorging van Emma vereist intensieve wondverzorging, gespecialiseerde voeding en frequente ziekenhuisbezoeken. Beide ouders hebben hun werkuren drastisch moeten verminderen om voor Emma te kunnen zorgen, wat resulteerde in een aanzienlijk inkomensverlies.
De Van Dammes hebben duizenden euro's uit eigen zak moeten betalen voor verbandmiddelen, medicatie en andere noodzakelijke benodigdheden. Ondanks de financiële druk blijven ze vechten voor de best mogelijke zorg voor hun dochter. Hun verhaal is slechts een van de vele die aantonen hoe urgent de noodzaak is voor betere ondersteuning en beleidsmaatregelen voor EB-patiënten.
Conclusie
Epidermolysis Bullosa is een zware financiële en emotionele last voor de betrokken gezinnen. De hoge kosten, gecombineerd met aanzienlijke eigen bijdragen, maken duidelijk dat er dringend beleidsmaatregelen nodig zijn om deze kwetsbare groep te ondersteunen. Door de aanbevelingen van de studie te implementeren, kunnen we de levenskwaliteit van EB-patiënten en hun families aanzienlijk verbeteren en bijdragen aan een inclusiever gezondheidsbeleid in België.
Het is van cruciaal belang dat beleidsmakers, zorgverleners en de samenleving als geheel de unieke uitdagingen van EB erkennen en actie ondernemen om de levensomstandigheden van deze patiënten te verbeteren. De oproep tot actie van deze studie biedt een duidelijk stappenplan voor hoe we gezamenlijk de toekomst van EB-patiënten kunnen verbeteren, met een focus op zowel financiële als emotionele ondersteuning.
Bibliografie
Angelis, A., Mellerio, J. E., & Kanavos, P. (2022). Understanding the socioeconomic costs of dystrophic epidermolysis bullosa in Europe: a costing and health-related quality of life study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1). https://doi.org/10.1186/s13023-022-02419-1
Angelis, A., Tordrup, D., & Kanavos, P. (2015). Socio-economic burden of rare diseases: A systematic review of cost of illness evidence. Health Policy, 119(7), 964–979. https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2014.12.016
Angelis, A., Kanavos, P., & Lopez-Bastida, J. (2016). Social/economic costs and health-related quality of life in patients with epidermolysis bullosa in Europe. Eur J Health Econ, 17 (suppl 1): S32-S42. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27107597/
Annemans, L. (2008). Health Economics for Non-Economists: An Introduction to the Concepts, Methods and Pitfalls of Health Economic Evaluations. http://ci.nii.ac.jp/ncid/BB09466299
Annemans, L. (2018). Health economics for non-economists. https://www.amazon.com/Health-economics-non-economists-Lieven-Annemans/dp/9463371133
Ault, A. (2024, February 8). Study: Lifetime cost of Vyjuvek gene therapy for DEB could be $15-$22 million. Medscape. https://www.medscape.com/viewarticle/study-lifetime-cost-vyjuvek-gene-therapy-deb-could-be-15-22-2024a10002qf?form=fpfv
BCFI – Uw onafhankelijke geneesmiddelengids. BCFI. https://www.bcfi.be/nl/
Beeckmans, T. (2004). Verpleegkundige zorgen aan een patiënt met epidermolysis bullosa. [Bachelorproef]. KAHO Sint-Lieven.
De Jonge, A., Naulaers, G., Tisson, D., & Morren, M. A. (2005). Epidermolysis bullosa: een abnormaal zwakke huid. Gezondheidsbrief.
Drummond, M. E., Sculpher, M. J., Torrance, G. W., O’Brien, B. J., & Stoddart, G. L. (2005b). Methods for the Economic Evaluation of Health Care Programmes. In Oxford University Press eBooks. https://doi.org/10.1093/oso/9780198529446.001.0001
EB-centrum | Debra Belgium vzw. (z.d.). Debra Belgium. http://www.debra-belgium.org/nl/epidermolysis-bullosa/eb-centrum/
Epidermolysis bullosa | UMCG (z.d.). https://www.umcg.nl/-/epidermolysis-bullosa
Epidermolysis Bullosa Patient Insights. (2023). [Slide show; Synergy healthcare research].
Feinstein, J. A., Bruckner, A. L., Chastek, B., Anderson, A., & Roman, J. (2022). Clinical characteristics, healthcare use, and annual costs among patients with dystrophic epidermolysis bullosa. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1). https://doi.org/10.1186/s13023-022-02509-0
Fine, J., Bruckner-Tuderman, L., Eady, R. A., Bauer, E. A., Bauer, J. W., Has, C., Heagerty, A., Hintner, H., Hovnanian, A., Jonkman, M. F., Leigh, I., Marinkovich, M. P., Martinez, A. E., McGrath, J. A., Mellerio, J. E., Moss, C., Murrell, D. F., Shimizu, H., Uitto, J., . . . Zambruno, G. (2014). Inherited epidermolysis bullosa: Updated recommendations on diagnosis and classification. Journal Of The American Academy Of Dermatology, 70(6), 1103–1126. https://doi.org/10.1016/j.jaad.2014.01.903
Fokke, H. E. (1993). De huid, huidziekten en huidcorrecties (2nd ed.). Houten/ Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Forfait voor chronisch zieken | RIZIV. (z.d.). http://www.inami.fgov.be/nl/themas/kost-terugbetaling/ziekten/chronische-ziekten/Paginas/forfait-chronisch-zieken.aspx#.VaGAAosQ4uQ
Greenwood, J., Dunn, K., & Davenport, P. (2000). Experience with severe extensive blistering skin disease in a paediatric burns unit. Burns, 26(1), 82–87. https://doi.org/10.1016/s0305-4179(99)00094-7
Het statuut van persoon met een chronische aandoening verbetert de toegang tot de zorgen | RIZIV. (z.d.). http://www.inami.fgov.be/nl/themas/kost-terugbetaling/ziekten/chronische-ziekten/Paginas/statuut-persoon-chronische-aandoening-toegang-zorgen.aspx#.VaGAAIsQ4uQ
Home | DEBRA International. (n.d.). DEBRA International. https://www.debra-international.org/
Homepage | VAPH. (z.d.). https://www.vaph.be/
Hunter, J. a. A., Savin, J., & Dahl, M. V. (1995b). Clinical Dermatology. Wiley-Blackwell.
Inkomensvervangende tegemoetkoming | Handicap FGOV. (z.d.). http://www.handicap.fgov.be/nl/tegemoetkomingen/inkomensvervangende-tegemoetkoming
Inleiding | Debra Belgium vzw. (z.d.). Debra Belgium. http://www.debra-belgium.org/nl/wetenschappelijk-onderzoek/inleiding/
Je baby heeft EB . . . wat nu? | Debra Belgium vzw. (z.d.). Debra Belgium. http://www.debra-belgium.org/nl/epidermolysis-bullosa/je-baby-heeft-eb-wat-nu/
Jeon, I. K., On, H. R., & Kim, S. (2016). Quality of life and economic burden in recessive dystrophic epidermolysis Bullosa. Annals of Dermatology/Annals of Dermatology, 28(1), 6. https://doi.org/10.5021/ad.2016.28.1.6
Jonkman, M. F., Rulo, H. F. C., & Duipmans, J. C. (2003). Van gen naar ziekte; epidermolysis bullosa door mutaties in eiwitten in of rond het hemidesmosoom. Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde, 147(23), 1108–13.
KANDO. (z.d.). Kando is er voor jou! KANDO; https://kando.be/#.VaF9CosQ4uQ
Kirkorian, A. Y., Weitz, N. A., Tlougan, B., & Morel, K. D. (2013). Evaluation of Wound Care Options in Patients with Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa: A Costly Necessity. Pediatric Dermatology, 31(1), 33–37. https://doi.org/10.1111/pde.12243
Kosten en tegemoetkomingen | Debra Belgium vzw. (z.d.). Debra Belgium. http://www.debra-belgium.org/nl/epidermolysis-bullosa/kosten-en-tegemoetkomingen/
Life with EB in Ireland. (2023). Debra Butterfly.
Ministry of Health, Labour and Welfare. (z.d.). Measures for financial assistance for rare and intractable diseases.
Moren, M. A., Degreef, H., Van Den Oord, J., De Vos, R., & Legius, E. (2005). Multidisciplinaire aanpak van Epidermolysis Bullosa. Tijdschrift Voor Geneeskunde, 61(12), 911–919.
NomenSoft - RIZIV. (z.d.). https://webappsa.riziv-inami.fgov.be/Nomen/nl/search
Onderzoek naar klinische zorg | Debra Belgium vzw. (z.d.). Debra Belgium. http://www.debra-belgium.org/nl/wetenschappelijk-onderzoek/onderzoek-naar-klinische-zorg/
Onthaal | RIZIV. (z.d.). https://www.inami.fgov.be/nl
Onze vereniging | Debra Belgium vzw. (n.d.). Debra Belgium. https://www.debra-belgium.org/nl/debra-belgium/onze-vereniging/
Pope, E., Lara-Corrales, I., Mellerio, J., Martinez, A., Schultz, G., Burrell, R., Goodman, L., Coutts, P., Wagner, J., Allen, U., & Sibbald, G. (2012). A consensus approach to wound care in epidermolysis bullosa. Journal Of The American Academy Of Dermatology, 67(5), 904–917. https://doi.org/10.1016/j.jaad.2012.01.016
Sampogna, F., Tabolli, S., Di Pietro, C., Castiglia, D., Zambruno, G., & Abeni, D. (2012). The evaluation of family impact of recessive dystrophic epidermolysis bullosa using the Italian version of the Family Dermatology Life Quality Index. JEADV. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology/Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 27(9), 1151–1155. https://doi.org/10.1111/j.1468-3083.2012.04682
Singh, S., Kirtschig, G., Anchan, V. N., Chi, C., Taghipour, K., Boyle, R. J., & Murrell, D. F. (2023). Interventions for bullous pemphigoid. Cochrane Library, 2023(11). https://doi.org/10.1002/14651858.cd002292.pub4
Siongers, S. (2007). Definiëren van de psychosociale noden van Epidermolysis Bullosa Simplex-patiënten en hun gezinnen [Master thesis]. Vrije Universiteit Brussel.
Smith, A., Moran, R., & Dall’Ara, E., et al. (2020). The economic burden of epidermolysis Bullosa in the United States. J Am Acad Dermatol, 83(83), 957–960.
Tabolli, S., Pagliarello, C., Uras, C., Di Pietro, C., Zambruno, G., Castiglia, D., Sampogna, F., & Abeni, D. (2010). Family Burden in Epidermolysis Bullosa is High Independent of Disease Type/Subtype. Acta Dermato-venereologica, 90(6), 607–611. https://doi.org/10.2340/00015555-0947
Tang, J. Y., Marinkovich, M. P., Lucas, E., Gorell, E., Chiou, A., Lu, Y., Gillon, J., Patel, D., & Rudin, D. (2021). A systematic literature review of the disease burden in patients with recessive dystrophic epidermolysis bullosa. Orphanet Journal of Rare Diseases, 16(1). https://doi.org/10.1186/s13023-021-01811-7
TCT. (z.d.). https://tct.fgov.be/webetct/etct-web/national_data?lang=nl&menuSelected=apr_drg&selectedSideMenu=222&reset=true
Van Den Akker-van Marle, M., Rappange, D., & Sturk, A., et al. (2010). Cost-effectiveness of multidisciplinary management of epidermolysis Bullosa in the Netherlands. BMC Health Serv Res, 10(238).
Verlinden, H., & Vander Sijpe, F. (2019). Absenteïsme in 2018. In Www.securex.be/nl. Securex.
Verzorging | Debra Belgium vzw. (z.d.). Debra Belgium. http://www.debra-belgium.org/nl/epidermolysis-bullosa/verzorging/
Wat is EB ? | Debra Belgium vzw. (z.d.). Debra Belgium. http://www.debra-belgium.org/nl/epidermolysis-bullosa/wat-is-eb/
Willems, R. (2020). A health economic analysis of adult congenital heart disease care: exploration of the subsidiarity principle. https://biblio.ugent.be/publication/8682371
Willems, R., Verhaeghe, N., Perronne, C., Borgermans, L., & Annemans, L. (2023). Cost of illness in patients with post-treatment Lyme disease syndrome in Belgium. European Journal of Public Health, 33(4), 668–674. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckad045
Wodinsky, H. B. (1984). Cost analysis of the Kozak protocol as used in an Ontario hospital in the treatment of children with epidermolysis bullosa. PubMed, 130(6), 715–717. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/6697279
Wolff, K., & Johnson, R. A. (2005). Fitzpatrick’s Color Atlas & Synopsis of Clinical Dermatology. http://ci.nii.ac.jp/ncid/BA72310120
Ziekenhuisopname. (2024, May 3). CM. https://www.cm.be/nl/diensten-en-voordelen/ziekenhuisopname#:~:text=CM%20betaalt%20bij%20een%20ziekenhuisopname,oplegkosten%20voor%20de%20terugbetaalbare%20geneesmiddelen
