Schelpzorg: als beter worden geen optie is
Leven in de geslotenheid van een instelling, met weinig uitzicht op verandering: voor mensen met een ernstige, persisterende psychiatrische aandoening (EPPA) is het dagelijkse kost. In het begin veel hulp, daarna stilte en muren. Schelpzorg biedt hen een ander perspectief. Niet gericht op genezen, wel op een beter leven.
Bij schelpzorg ligt de nadruk niet langer op beter worden, maar om beter leven. Waar gewone zorg vaak tekort schiet, gaat bij schelpzorg de aandacht niet alleen naar medische of psychische klachten, maar ook naar sociaal contact, dagelijkse structuur en betekenisvolle activiteiten. Vandaar het beeld van de schelp: een ruimte die meer of minder open kan zijn, afhankelijk van wat iemand aankan of nodig heeft.
In de praktijk betekent dit bijvoorbeeld dat de dagindeling aangepast wordt aan het tempo van de bewoner. Er zijn verschillende vormen van therapie beschikbaar, zowel praten als creatieve of lichamelijke therapieën, maar deelname is nooit verplicht. Ook activiteiten die plezier en zingeving geven, zoals samen koken of muziek maken, krijgen een plek. En gedrag dat afwijkt, wordt aanvaard, zolang het geen schade toebrengt aan de persoon zelf of aan anderen.
Nina Harth, masterstudent aan de UGent, deed uitgebreid onderzoek bij bewoners met EPPA om te horen hoe zij schelpzorg ervaren en hoe die aanpak hun leven in de instelling beïnvloedt. Haar scriptie toont dat schelpzorg kansen biedt, maar ook haar grenzen kent binnen de huidige zorgcontext.
Vier duidelijke thema’s
Uit de gesprekken over hoe schelpzorg bijdraagt aan hun levenskwaliteit komen vooral vier thema’s opnieuw naar boven bij de bewoners: verbondenheid, zorg, zingeving en identiteit.
“Moest iedereen hier op de afdeling een keer de liefde kunnen bedrijven, ik denk dat wij ons allemaal rap beter zouden voelen.”
Verbondenheid en menselijk contact blijkt één van de belangrijkste thema’s voor de bewoners. Het gaat dan vooral over de vrijheid om zelf relaties te kiezen en zich écht graag gezien te voelen. Toch blijkt het niet eenvoudig om betekenisvolle relaties te hebben en te onderhouden. Samenleven met veel verschillende mensen leidt eerder tot spanningen dan tot vriendschap. Ook buiten de instelling blijkt het haast onmogelijk om contacten op te bouwen of te behouden. Stigma, vervreemding maar ook afstand zorgen ervoor dat vroegere vriendschappen en familiebanden vaak wegvallen.
Zorgverleners nemen hierdoor vaak een belangrijke sociale rol op zich en worden zelfs als vrienden beschreven. Tegelijk blijft dit een kwetsbare band vanwege het verschil in positie tussen bewoner en zorgverlener.
“De zorgverleners hier kennen mij beter dan vroeger en ze passen hun aanpak aan om mij beter te helpen.”
Voor de bewoners is de zorg meer dan een behandeling alleen. Het gaat voor hen om houvast, veiligheid en de ruimte om zichzelf te zijn. Over één ding zijn de bewoners het eens: de zorg sluit beter aan bij hun persoonlijke noden dan vroeger. Maar tegelijk bespreken ze ook de kanttekeningen aan de schelpzorg. Zo bieden regels en structuur weliswaar stabiliteit, maar beperken ze ook hun vrijheid. De medicatie die velen helpt om rust te vinden, heeft zware bijwerkingen. En hoewel de zorgomgeving bescherming biedt, wordt ze ook als benauwend ervaren door conflict of dwang.
“Soms is gewoon uit bed komen al een hele opgave. In het begin gaat het nog, maar na twintig jaar in het circuit wordt het steeds zwaarder.”
Zin geven aan het leven blijkt binnen een langdurige zorgcontext niet vanzelfsprekend. Jarenlange trajecten in de geestelijke gezondheidszorg zorgen bij bewoners vaak voor een gevoel van uitzichtloosheid. Desondanks dromen ze van een job, een relatie of reizen. Het zijn die dromen die richting geven aan hun leven, ook al zijn ze vaak moeilijk te realiseren. Ook een zinvolle dagbesteding, zoals muziek maken, tekenen of planten verzorgen, is een belangrijke manier om het leven betekenis te geven.
“Als ik normaal was, zou ik werken en in een huis wonen. Nu voel ik me vooral patiënt, en dat weegt zwaar.”
Voor veel bewoners vielen hun vroegere rollen als werknemer, student, ouder of partner weg, waardoor ze zichzelf steeds meer zien door de bril van hun aandoening. Een eigen identiteit behouden blijkt dan ook bijzonder moeilijk binnen een langdurige opname. De dagelijkse routines, de regels en de afhankelijkheid van zorgverleners zorgen ervoor dat bewoners zich vaak gereduceerd voelen tot patiënt. Door oude hobby’s opnieuw op te nemen of nieuwe vormen van expressie te zoeken, zoals tekenen, muziek maken of zorgtaken in de leefgroep, geven ze hun identiteit opnieuw invulling. Zulke activiteiten bieden hen een manier om te tonen dat ze méér zijn dan hun diagnose en opname, en helpen om hun gevoel van eigenwaarde te bewaren.
Een menswaardig leven, ook zonder genezing
De getuigenissen tonen dat schelpzorg een verschil maakt. Ze ervaren zorg die beter aansluit bij hun noden en voelen zich meer gezien als mens.
“Vroeger bracht ik dagen door zonder voldoening. Nu is de zorg meer toegespitst op wat ik zelf nodig heb.”
Toch botst dit model ook op grenzen. Regels en structuren binnen instellingen wegen zwaar op de autonomie. De vraag is dus niet of schelpzorg verder uitgerold moet worden, maar vooral hoe. Dat vraagt om extra personeel, meer flexibiliteit in regelgeving en een grotere betrokkenheid van de samenleving.
Maar één boodschap blijft belangrijk: niet iedereen geneest, en als zorg enkel op genezing gericht blijft, vallen veel mensen uit de boot. Schelpzorg toont dat investeren in levenskwaliteit zinvol is. Het geeft bewoners houvast, waardigheid, en bovenal een menswaardig leven, ook zonder genezing.
Bibliografie
Chow, W. S., & Priebe, S. (2013). Understanding psychiatric institutionalization: A conceptual review. BMC Psychiatry, 13(1), 169. https://doi.org/10.1186/1471-244X-13-169
Clark, T., Foster, L., Sloan, L., Bryman, A., & Bryman, A. (2021). Bryman’s social research methods (Sixth edition). Oxford University Press.
Clarke, V., & Braun, V. (2013). Successful Qualitative Research: A Practical Guide for Beginners.
Decorte, I., Verfaillie, F., Moureau, L., Meynendonckx, S., Van Ballaer, K., De Geest, I., & Liégeois, A. (2020). Oyster Care: An Innovative Palliative Approach towards SPMI Patients. Frontiers in Psychiatry, 11, 509. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.00509
Decorte, I., Verfaillie, F., Moureau, L., Van Ballaer, K., De Geest, I., & Liégeois, A. (2021). Schelpzorg: Een palliatief zorgmodel voor patiënten met een ernstige, persisterende psychiatrische aandoening. Tijdschrift voor Geneeskunde. https://doi.org/10.47671/TVG.77.20.177
Donald, E. E., & Stajduhar, K. I. (2019). A scoping review of palliative care for persons with severe persistent mental illness. Palliative & Supportive Care, 17(4), 479-487. https://doi.org/10.1017/S1478951519000087
Erdner, A., Magnusson, A., Nyström, M., & Lützén, K. (2005). Social and existential alienation experienced by people with long‐term mental illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(4), 373-380. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2005.00364.x
Farrelly, S., Lester, H., Rose, D., Birchwood, M., Marshall, M., Waheed, W., Henderson, R. C., Szmukler, G., & Thornicroft, G. (2016). Barriers to shared decision making in mental health care: Qualitative study of the Joint Crisis Plan for psychosis. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 19(2), 448-458. https://doi.org/10.1111/hex.12368
GBD 2019 Mental Disorders Collaborators. (2022). Global, regional, and national burden of 12 mental disorders in 204 countries and territories, 1990-2019: A systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. The Lancet. Psychiatry, 9(2), 137-150. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(21)00395-3
Glaw, X., Inder, K., Kable, A., & Hazelton, M. (2017). Visual Methodologies in Qualitative Research: Autophotography and Photo Elicitation Applied to Mental Health Research. International Journal of Qualitative Methods, 16(1), 1609406917748215. https://doi.org/10.1177/1609406917748215
Guba, E. G., & Lincoln, Y. S. (1989). Fourth Generation Evaluation. SAGE.
Hem, M. H., Gjerberg, E., Husum, T. L., & Pedersen, R. (2018). Ethical challenges when using coercion in mental healthcare: A systematic literature review. Nursing Ethics, 25(1), 92-110. https://doi.org/10.1177/0969733016629770
Holloway, I., & Galvin, K. (2017). Qualitative research in nursing and healthcare (4th edition). John Wiley & Sons Inc.
Hunt, M. G., & Stein, C. H. (2012). Valued Social Roles and Measuring Mental Health Recovery: Examining the Structure of the Tapestry. Psychiatric rehabilitation journal, 35(6), 441-446. https://doi.org/10.1037/h0094577
Isaacs, A., Lambert, C., Lawn, S., & Dyer, A. (2024). Shortcomings of services for persons with severe and persistent mental health challenges: A qualitative study of service users and family carers. Frontiers in Psychiatry, 15, 1341248. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1341248
Kinney, P. (2021). Walking Interviews: A Novel Way of Ensuring the Voices of Vulnerable Populations Are Included in Research. In M. Borcsa & C. Willig (Red.), Qualitative Research Methods in Mental Health (pp. 65-82). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-030-65331-6_4
Levitt, S., & Buchman, D. Z. (2021). Applying futility in psychiatry: A concept whose time has come. Journal of Medical Ethics, 47(12), e60-e60. https://doi.org/10.1136/medethics-2020-106654
Liu, Y., & Li, Y. (2025). Community participation and subjective perception of recovery and quality of life among people with serious mental illnesses: The mediating role of self-stigma. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 60(6), 1335-1345. https://doi.org/10.1007/s00127-024-02754-7
Mistiaen, P., Cornelis, J., Detollenaere, J., Devriese, S., Farfan-Portet, M. I., & Ricour, C. (2019). Organisation of mental health care for adults in Belgium. Health Services Research (HSR) Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE), 318. https://doi.org/D/2019/10.273/50
Moonen, C., Lemiengre, J., & Gastmans, C. (2016). Dealing With Existential Suffering of Patients With Severe Persistent Mental Illness: Experiences of Psychiatric Nurses in Flanders (Belgium). Archives of Psychiatric Nursing, 30(2), 219-225. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2015.10.005
Moustakas, C. E. (1994). Phenomenological research methods (Nachdr.). Sage.
Nind, M. (2008). Conducting qualitative research with people with learning, communication and other disabilities: Methodological challenges [Working Paper]. National Centre for Research Methods. https://eprints.ncrm.ac.uk/id/eprint/491/
Plana‐Ripoll, O., Musliner, K. L., Dalsgaard, S., Momen, N. C., Weye, N., Christensen, M. K., Agerbo, E., Iburg, K. M., Laursen, T. M., Mortensen, P. B., Pedersen, C. B., Petersen, L. V., Santomauro, D. F., Vilhjálmsson, B. J., Whiteford, H. A., & McGrath, J. J. (2020). Nature and prevalence of combinations of mental disorders and their association with excess mortality in a population‐based cohort study. World Psychiatry, 19(3), 339-349. https://doi.org/10.1002/wps.20802
Slade, M. (2017). Implementing shared decision making in routine mental health care. World Psychiatry, 16(2), 146-153. https://doi.org/10.1002/wps.20412
Slade, M., Leese, M., Ruggeri, M., Kuipers, E., Tansella, M., & Thornicroft, G. (2004). Does Meeting Needs Improve Quality of Life? Psychotherapy and Psychosomatics, 73(3), 183-189. https://doi.org/10.1159/000076456
Smith, J. A., Larkin, M., & Flowers, P. (2008). Interpretative phenomenological analysis: Theory, method and research. SAGE.
The WHOQOL Group. (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties1. Social Science & Medicine, 46(12), 1569-1585. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(98)00009-4
Thornicroft, G., Mehta, N., Clement, S., Evans-Lacko, S., Doherty, M., Rose, D., Koschorke, M., Shidhaye, R., O’Reilly, C., & Henderson, C. (2016). Evidence for effective interventions to reduce mental-health-related stigma and discrimination. Lancet (London, England), 387(10023), 1123-1132. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)00298-6
Trachsel, M., Irwin, S. A., Biller-Andorno, N., Hoff, P., & Riese, F. (2016). Palliative psychiatry for severe persistent mental illness as a new approach to psychiatry? Definition, scope, benefits, and risks. BMC Psychiatry, 16(1), 260. https://doi.org/10.1186/s12888-016-0970-y
van den Bosch, A., Martens, N., Destoop, M., & Van den Broeck, K. (2025). Crustatieve zorg: Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van zorgverleners. Tijdschrift voor Psychiatrie, 2025/6, 333-339.
Van Hoe, C., Moureau, L., & Verhofstadt, M. (2024). How to engage people experiencing severe and persistent mental illness in qualitative research: A descriptive and reflexive analysis. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 19(1), 2408817. https://doi.org/10.1080/17482631.2024.2408817
Vandekerkhove, L., Magerman, J., Vanderplasschen, W., & Meesen, D. (2023). Beleving van informele dwang bij zorggebruikers en hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 32(1). https://doi.org/10.54431/jsi.727
Vuckovich, P. K., & Artinian, B. M. (2005). Justifying Coercion. Nursing Ethics, 12(4), 370-380. https://doi.org/10.1191/0969733005ne802oa
Weeghel, J. van, Delespaul, P. A. E. G., Bovenberg, F., & Mulder, C. L. (2025). Burgerschapsbevordering en herstelondersteuning bij ernstige psychiatrische aandoeningen. Tijdschrift voor Psychiatrie, /, 33-36.
Woods, A., Willison, K., Kington, C., & Gavin, A. (2008). Palliative Care for People with Severe Persistent Mental Illness: A Review of the Literature. The Canadian Journal of Psychiatry, 53(11), 725-736. https://doi.org/10.1177/070674370805301104
World Health Organization. (2017). Helping people with severe mental disorders live longer and healthier lives: Policy Brief. Geneva: World Health Organization. https://www.who.int/publications/i/item/WHO-MSD-MER-17.7
Yanos, P. T., Roe, D., & Lysaker, P. H. (2010). The Impact of Illness Identity on Recovery from Severe Mental Illness. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 13(2), 73-93. https://doi.org/10.1080/15487761003756860
Zumstein, N., & Riese, F. (2020). Defining Severe and Persistent Mental Illness—A Pragmatic Utility Concept Analysis. Frontiers in Psychiatry, 11, 648. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.00648
