Niet anders, maar anders benaderd: mijn strijd voor autismevriendelijke ziekenhuizen
Inleiding:
Wat als een ziekenhuisbezoek niet alleen spannend, maar ook overweldigend is? Voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) is dat vaak de realiteit. Met mijn bachelorproef wilde ik daar verandering in brengen. Ik onderzocht hoe we de zorg in algemene ziekenhuizen autismevriendelijker kunnen maken – en dus menselijker.
Van observatie naar actie
Tijdens mijn stages viel het me telkens op: volwassenen met ASS kregen vaak niet de zorg die ze nodig hadden. Niet uit onwil, maar uit onwetendheid. Verpleegkundigen hadden zelden specifieke kennis over ASS, en dat leidde tot misverstanden, stress en frustratie – bij zowel patiënt als zorgverlener. Die ervaring, gecombineerd met mijn persoonlijke betrokkenheid als familielid van mensen met ASS, vormde de aanleiding voor mijn onderzoek.
Wat onderzocht ik precies?
Ik ging op zoek naar effectieve, haalbare en duurzame zorgpraktijken die de ziekenhuiservaring van volwassenen met ASS kunnen verbeteren. Via een uitgebreide literatuurstudie en analyse van kwaliteitscriteria formuleerde ik concrete aanbevelingen voor het werkveld. Mijn centrale vraag: hoe kunnen we de zorg autismevriendelijker maken zonder extra druk te leggen op een al overbelast zorgsysteem?
Concrete oplossingen, geen abstracte theorie
Mijn aanbevelingen zijn praktisch en uitvoerbaar. Denk aan het gebruik van visuele hulpmiddelen zoals pictogrammen of whiteboards, het aanpassen van verlichting en geluid om sensorische overbelasting te vermijden, en het betrekken van familieleden als brugfiguren in de communicatie. Ook pleit ik voor het gebruik van tools zoals de Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT), die zorgverleners helpt om snel inzicht te krijgen in de noden van de patiënt.
Training en bewustwording
Een belangrijk onderdeel van mijn voorstel is het trainen van zorgverleners. Niet met droge theorie, maar via simulaties en casussen die vertrekken vanuit de ervaring van mensen met ASS zelf. Zo leren verpleegkundigen niet alleen wat ASS is, maar vooral hoe ze hun zorg kunnen afstemmen op de unieke noden van elke patiënt.
Duurzaamheid in de brede zin
Duurzaamheid gaat voor mij niet alleen over ecologie, maar ook over sociale rechtvaardigheid en economische haalbaarheid. Mijn aanbevelingen houden rekening met de grenzen van het zorgsysteem én met de rechten van de patiënt. Ik toon ook aan dat sommige ecologische maatregelen – zoals energiezuinige verlichting – onbedoeld negatieve effecten kunnen hebben op sensorisch gevoelige patiënten. Duurzame zorg is dus ook zorg die afgestemd is op de mens.
Impact en potentieel
Mijn bachelorproef wil niet alleen informeren, maar ook inspireren. Ze nodigt zorgverleners uit om anders te kijken, te voelen en te handelen. Ze biedt handvatten om bestaande praktijken in vraag te stellen en te verbeteren. En ze sluit aan bij een maatschappelijke nood: de roep om inclusieve, toegankelijke en menswaardige zorg.
Slot
Een ziekenhuis is geen fabriek, maar een plek waar mensen op hun kwetsbaarst zijn. Met mijn bachelorproef hoop ik bij te dragen aan een zorgcultuur waarin ook mensen met ASS zich gezien, gehoord en begrepen voelen. Want goede zorg begint bij écht luisteren.
Bibliografie
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental
disorders (5th ed.).
Autisme België. (2025). Autisme in cijfers. Geraadpleegd van Autisme België.
Cashin, A., Pracilio, A., Buckley, T., Kersten, M., Trollor, J., Morphet, J., … Wilson, N.
J. (2021). A survey of Registered Nurses’ educational experiences and self-perceived capability to care
for people with intellectual disability and/or autism spectrum disorder. Journal of Intellectual &
Developmental Disability, 47(3), 227–239. https://doi.org/10.3109/13668250.2021.1967897
Strömberg, M., Liman, L., Bang, P., & Igelström, K. (2022).
Experiences of Sensory Overload and Communication Barriers by Autistic Adults in Health Care
Settings. Autism in Adulthood, 4(1), 66-75. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0074
Díaz-Agea, J. L., Macías-Martínez, N., Leal-Costa, C., Girón-Poves, G., García-Méndez, J. A., & Jiménez-
Ruiz, I. (2022). What can be improved in learning to care for people with autism? A qualitative study
based on clinical nursing simulation. Nurse Education in Practice, 65, 103488.
https://doi.org/10.1016/j.nepr.2022.103488
Giarelli, E., Fisher, K., Wilson, L., Bonacquisti, L. M., Chornobroff, M., DiPietro, A. M., Weiss, M. J., & Bannett, G.
(2022). Developing and pilot testing decision-making tools to improve nursing care of adults on the
autism spectrum using simulation. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 34, 609-643.
https://doi.org/10.1007/s10882-021-09817-6
Greenwood, E., Cooklin, A., Barbaro, J., & Miller, C. (2023). Autistic patients’ experiences of the
hospital setting: A scoping review. Journal of Advanced Nursing, 80(3), 908–923.
https://doi.org/10.1111/jan.15880
Hamdan, S. Z., & Bennett, A. (2024). Autism-Friendly Healthcare: A Narrative Review
of the literature. Cureus. https://doi.org/10.7759/cureus.64108
Hyman, S. L., Levy, S. E., & Myers, S. M. (2020). Identification, evaluation, and management of children with
autism spectrum disorder. Pediatrics, 145(1), e20193447.
Kartoz, C., Wells, M., & Muñoz, S. (2022). Adults and Seniors with Autism Spectrum Disorder: Implications for
Person Centered Care. OJIN: The Online Journal of Issues in Nursing, 27(3), Manuscript 1.
https://doi.org/10.3912/OJIN.Vol27No03Man01
Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G., & Veenstra-Vanderweele, J. (2020). Autism spectrum
disorder. The Lancet, 392(10146), 508-520.
Mason, D., Ingham, B., Birtles, H., Michael, C., Scarlett, C., James, I. A., Brown, T.,
Woodbury-Smith, M., Wilson, C., Finch, T., & Parr, J. R. (2021). How to improve healthcare for autistic
people: A qualitative study of the views of autistic people and clinicians. Autism: The International
Journal of Research and Practice, 25(3), 774-785. https://doi.org/10.1177/1362361321993709Pagina 32 | 48
Nicolaidis, C. (2015). Autism Healthcare Accommodations Tool [PDF]. Autism and Health.
Geraadpleegd op 18 april 2025, van http://www.autismandhealth.org
