Grenzen in beeld: waar woorden tekortschieten, spreken verhalen.
- JokeDrieghe
- SienPas
- FéeVan Hout
“Het was net wat ik nodig had,” glimlachte een cliënt na het testen van onze tool. Voor ons - vier studenten Orthopedagogie aan HOGENT - was dat het mooiste compliment. Wat begon als een dik draaiboek over grensoverschrijdend gedrag (GOG) groeide uit tot een kleurrijke, interactieve leeromgeving die mensen met een verstandelijke beperking helpt praten over gevoelens, grenzen en gewenst gedrag.
Een vraag die ons raakt
Toen Nektari vzw, een organisatie die
volwassenen met een verstandelijke beperking ondersteunt, ons vroeg om hun
bestaande draaiboek over grensoverschrijdend gedrag toegankelijker te maken,
wisten we meteen: dit wordt geen gewone opdracht.
Hoe maak je iets zo complex als
grensoverschrijdend gedrag begrijpelijk? Hoe geef je woorden - of beter nog, beelden - aan iets waar mensen vaak moeilijk over praten?
Onze onderzoeksvraag werd het kompas voor de
komende maanden:
“Hoe kunnen we
het bestaande draaiboek rond grensoverschrijdend gedrag toegankelijk en op maat
maken voor volwassen personen met een verstandelijke beperking en hun netwerk
binnen Nektari vzw?”
Waar begint begrip?
We doken eerst in de literatuur. Wat maakt
dat iemand met een verstandelijke beperking soms over grenzen gaat
of juist niet durft aan te geven dat die van hem of haar overschreden worden?
We ontdekten dat grensoverschrijdend gedrag vaak niet zomaar “probleemgedrag”
is, maar een manier van communiceren.
Zoals expert G. Vignero het mooi zei: “Gedrag
is geen probleem, het is communicatie. Verbinding is de sleutel om spanningen
te verminderen.”
Ook andere experten benadrukten het belang
van open, visuele communicatie. T. Hannes vertelde hoe een eerlijke, beeldrijke
manier van praten over seksualiteit veel misverstanden kan voorkomen, zolang
die aansluit bij het niveau van de cliënt. En bij Sint-Oda leerden we hoe
belangrijk preventie en teamreflectie zijn in het omgaan met moeilijk
verstaanbaar gedrag.
Van dikke bundel naar digitale beleving
Het draaiboek van Nektari vzw was degelijk en inhoudelijk sterk, maar ook: dik,
formeel en taai. Niet meteen iets wat je op een namiddag gezellig doorneemt met
een cliënt.
Webesloten het
helemaal om te denken. Wat als we de droge tekst konden omzetten in een
verhalende, visuele leeromgeving, waarin cliënten zelf kunnen klikken, kiezen
en ontdekken. Op hun eigen tempo.
Na verschillende brainstorms en prototypes viel ons ook
op Genially, een digitaal platform dat interactieve verhalen mogelijk maakt.
Samen met Nektari vzw testten
we de eerste versie uit. De reacties? Enthousiast, maar ook ontroerend.
“Eén van de cliënten had een moeilijke
ochtend gehad,”
vertelt Fée. “Maar na de sessie zei hij: ‘Dit was
precies wat ik nodig had.’ Toen wisten we: we zitten goed.”
Samen ontwerpen, stap voor stap
Onze tool is niet vanachter een bureau
ontstaan, maar in co-creatie met de mensen voor wie ze bedoeld is. We observeerden cliënten, praatten met ouders, bevroegen
begeleiders en testten
telkens opnieuw.
Via photo elicitation, een methode waarbij we
met foto’s en pictogrammen in gesprek gingen, ontdekten we welke beelden
cliënten begrepen en welke niet. We luisterden naar ouders, die
vroegen om meer handvaten om over moeilijke thema’s te praten. Begeleiders
gaven aan nood te hebben aan visuele hulpmiddelen en duidelijke taal.
Al die input verwerkten we in één product dat
cliënten kunnen gebruiken samen met hun netwerk of begeleider. De tool laat
ruimte voor keuze: je kan hoofdstukken overslaan, herhalen of op eigen tempo
doorlopen.
Dat maakt het een multi-inzetbare en aanpasbare tool, een levend instrument dat met de
cliënten kan meegroeien.
Praten over grenzen, in duidelijke taal
De thema’s in de tool sluiten aan bij de leefwereld van
de doelgroepen: het vlaggensysteem van Sensoa vertaald naar eenvoudige taal en
beelden, spanning herkennen en ermee leren omgaan, grenzen aangeven en
respecteren, herstelgericht werken en gewenst ge
drag in de leefgroep.
Via korte verhaaltjes, pictogrammen en
oefeningen leert de gebruiker niet alleen wat gedrag betekent, maar ook waarom
iets gebeurt. Zo reikten we
een woordenschat aan die helpt om emoties, grenzen en situaties bespreekbaar te maken.
Een brug tussen cliënt, netwerk en organisatie
Door de tool samen te gebruiken met een
ouder, begeleider of familielid, ontstaat iets bijzonders: een gesprek op ooghoogte. De digitale vorm verlaagt de
drempel en maakt praten over moeilijke thema’s minder zwaar. Het zorgt ook voor vroegtijdige signalering - spanningen of misverstanden worden sneller opgemerkt, wat
preventief werkt.
Voor Nektari vzw betekent de tool meer dan enkel een handig hulpmiddel. Ze is het resultaat van een
organisatie die voluit inzet op inclusieve communicatie en samenwerking. En voor ons - vier
studenten die aan dit project begonnen met een gezonde portie stress - was het een les in empathie, eenvoud en luisteren.
Een verhaal dat verder leeft
We
merkten al snel dat de nood aan begrijpelijke communicatie over grensoverschrijdend gedrag niet
alleen binnen Nektari vzw leeft.
Daarom maakten we ook een universele versie van de tool, zodat andere organisaties die
kunnen gebruiken en aanpassen aan hun eigen context.
Link naar de tool:
https://view.genially.com/67bc861d3052082101d598e8
Universele versie:
https://view.genially.com/682f4f200de483f52091bb7c
We hopen dat ze
verder leeft, groeit en inspireert -
met dezelfde warmte waarmee ze is gemaakt.
Wat we leerden
Dit project leerde ons dat grenzen begrijpen begint bij begrijpelijke communicatie. Een pictogram, een verhaal of eenkleur kan soms meer duidelijkheid brengen dan een blad vol tekst. En dat luisteren, écht luisteren, minstens zo belangrijk is als uitleggen.
Grensoverschrijdend gedrag wordt vaak gezien als “moeilijk gedrag”, maar eigenlijk gaat het over mensen die hun grenzen niet kunnen uitdrukken of niet worden gehoord. Met onze tool willen we helpen om die stem wel hoorbaar te maken.
In één zin?
We begonnen met een draaiboek.
We eindigen met een gesprek.
Een gesprek dat hopelijk nooit meer stopt.
Door:
Clara-Emmie Crop, Joke Drieghe, Sien Pas en Fée Van Hout
Bachelor Orthopedagogie, HOGENT (2024 - 2025)
In samenwerking met Nektari vzw
Bibliografie
Literatuurlijst
Adams, D., Hastings, R. P., Maidment, I., Shah, C., & Langdon, P. E. (2024).
Stakeholder experiences of deprescribing psychotropic medicines for challenging
behaviour in people with intellectual disabilities. Tizard Learning Disability
Review, 29(2), 99–106. https://doi.org/10.1108/tldr-09-2023-0020
Aga, N., & Enzlin, P. (2010). Seksualiteit bij volwassen personen meteen
verstandelijke handicap: een kwalitatief onderzoek naar de houding van
begeleiders. Tijdschrift voor Seksuologie, 34(2), 74-83.
https://biblio.ugent.be/publication/8558446
ASAN. (n.d.). One idea per line: a guide to making easy read resources.
https://autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2021/07/One-Idea-Per-Li…
Bellemans, T., Peters-Scheffer, N., Didden, R., Traas, R., & Van Busschbach, J. T.
(2021). Psychomotor therapy for individuals with mild intellectual disabilities or
borderline intellectual functioning presenting anger regulation problems and/or
aggressive behaviour: A qualitative study on clients’ experiences. Journal Of
Intellectual & Developmental Disability, 47(1), 74–86.
https://doi.org/10.3109/13668250.2021.1899561
Blankestein, A., Van Der Rijken, R., Eeren, H. V., Lange, A., Scholte, R., Moonen, X.,
De Vuyst, K., Leunissen, J., & Didden, R. (2019). Evaluating the effects of
multisystemic therapy for adolescents with intellectual disabilities and antisocial
or delinquent behaviour and their parents. Journal Of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 32(3), 575–590. https://doi.org/10.1111/jar.12551
Bruinsma, E., Van Den Hoofdakker, B. J., Hoekstra, P. J., De Kuijper, G. M., & De
Bildt, A. A. (2023). Effects of positive behaviour support delivered by direct staff on
challenging behaviours and quality of life of adults with intellectual disabilities: A
multicentre cluster‐controlled trial. Journal Of Applied Research in Intellectual
Disabilities, 37(1). https://doi.org/10.1111/jar.13164
Buell, S., Pounds, G., Langdon, P., & Bunning, K. (2024). Easy read health
information for people with intellectual disabilities: A linguistic discourse analysis.
What happens to language when it is simplified? Journal Of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 37(6). https://doi.org/10.1111/jar.13293
Clarke, A., Dagnan, D., & Smith, I. C. (2019). How service‐users with intellectual
disabilities understand challenging behaviour and approaches to managing it.
Journal Of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(5), 1203–1215.
https://doi.org/10.1111/jar.12612
De Kuijper, G. M., Ravenswaaij, J. J. C. D. B., Hoekstra, P. J., & De Bildt, A. (2022).
Preferred outcome measures in treatments for challenging behaviour in
individuals with intellectual disabilities: Results of an inclusive Delphi method.
Journal Of Applied Research in Intellectual Disabilities, 36(2), 374–384.
https://doi.org/10.1111/jar.13067
De Rijdt, C. (2018). Ondersteunde communicatie: Theorie en praktijk voor mensen
met een verstandelijke beperking. Academia Press.De Rijdt, C. (2018). Taal voor allemaal: Ondersteunde communicatie voor mensen
met een verstandelijke beperking. Academia Press.
Fajardo, I., Ávila, V., Ferrer, A., Tavares, G., Gómez, M., & Hernández, A. (2013). Easy‐
to‐read Texts for Students with Intellectual Disability: Linguistic Factors Affecting
Comprehension. Journal Of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(3),
212–225. https://doi.org/10.1111/jar.12065
Gray, C. (2010). The new social story book. Future Horizons.
Hanley, E., Martin, A., Dalton, C., & Lehane, E. (2022). Communication partners
experiences of communicating with adults with severe/profound intellectual
disability through augmentative and alternative communication: A mixed
methods systematic review. Journal Of Intellectual Disabilities, 27(4), 1107–1134.
https://doi.org/10.1177/17446295221115914
Hassiotis, A., Kouroupa, A., Jones, R., Morant, N., Courtenay, K., Hall, I., Crossey, V.,
Romeo, R., Taggart, L., Langdon, P., Ratti, V., Kirchner, V., & Lloyd-Evans, B. (2021).
Clinical and cost evaluation of intensive support team (IST) models for adults with
intellectual disabilities who display challenging behaviour: a comparative cohort
study protocol. BMJ Open, 11(3), e043358. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-
043358
ICOBA. (z.d.). Het crisisontwikkelingsmodel. https://www.icoba.be
Kildahl, A. N., Ludvigsen, L. B., Hove, O., & Helverschou, S. B. (2023). Exploring the
relationship between challenging behaviour and mental health disorder in
autistic individuals with intellectual disabilities. Research in Autism Spectrum
Disorders, 104, 102147. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2023.102147
Kok, G., Maassen, R., Maaskant, M., & Curfs, L. (2009). Zorgverleners over seksualiteit
van mensen met verstandelijke beperkingen; een kwalitatief
onderzoek. Tijdschrift voor Seksuologie, 33(3), 199-206.
https://www.tijdschriftvoorseksuologie.nl/images/content/pdfs/2009-33-3-
%20Zorgverleners%20over%20seksualiteit%20van%20mensen%20met%20een%20
verstandelijke%20beperking%20een%20kwalitatief%20onderzoek.pdf
Mahon, D., Walsh, E., Holloway, J., & Lydon, H. (2021). A systematic review of
training methods to increase staff’s knowledge and implementation of positive
behaviour support in residential and day settings for individuals with intellectual
and developmental disabilities. Journal Of Intellectual Disabilities, 26(3), 732–757.
https://doi.org/10.1177/17446295211022124
McGill, P., Vanono, L., Clover, W., Smyth, E., Cooper, V., Hopkins, L., Barratt, N., Joyce,
C., Henderson, K., Sekasi, S., Davis, S., & Deveau, R. (2018). Reducing challenging
behaviour of adults with intellectual disabilities in supported accommodation: A
cluster randomized controlled trial of setting-wide positive behaviour support.
Research in Developmental Disabilities, 81, 143–154.
https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.04.020Morisse F., De Neve L., Dosen A. (2019). Emotionele ontwikkeling en verstandelijke
beperking vanuit ontwikkelingsdynamiek perspectief: state of the art. Tijdschrift
voor orthopedagogiek, kinderpsychiatrie en kinderpsychologie, 3(4), 115-131.
https://hogent.be/sites/hogent/assets/TOKK.pdf
Nektari. (z.d.) https://nektari.be/
OpenAI. (2024). ChatGPT (v2.0) [Large language model]. https://chat.openai.com/
Reyes-Martín, J., Simó-Pinatella, D., & Andrés, A. (2024). Emotional Reactions of
Professionals to Challenging Behaviors in People with Intellectual and
Developmental Disability. Behavioral Sciences, 14(8), 707.
https://doi.org/10.3390/bs14080707
Sclera. (z.d.). Sclera pictogrammen. https://www.sclera.be
Sensoa. (z.d). Vlaggensysteem – omgaan met seksueel grensoverschrijdend
gedrag. https://www.sensoa.be
Sterkenburg, P. S., Ilic, M., Flachsmeyer, M., & Sappok, T. (2022). More than a
Physical Problem: The Effects of Physical and Sensory Impairments on the
Emotional Development of Adults with Intellectual Disabilities. International
Journal Of Environmental Research And Public Health, 19(24), 17080.
https://doi.org/10.3390/ijerph192417080
Svae, G. B., Hassel, B., & Søndenaa, E. (2022). People with intellectual disabilities
and harmful sexual behaviour: Professionals’ views on the barriers to prevent
harm. Journal Of Applied Research in Intellectual Disabilities, 36(1), 176–185.
https://doi.org/10.1111/jar.13048
Van Den Bogaard, K., Nijman, H., & Embregts, P. (2020). Grensoverschrijdend
gedrag bij mensen met een licht verstandelijke beperking: Het perspectief van de
cliënt en begeleiders. https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/227076
Van Den Bogaard, K., Lugtenberg, M., Nijs, S., & Embregts, P. (2019). Attributions of
People with Intellectual Disabilities of Their Own or Other Clients’ Challenging
Behavior: A Systematic Review of Qualitative Studies. Journal Of Mental Health
Research in Intellectual Disabilities, 12(3–4), 126–151.
https://doi.org/10.1080/19315864.2019.1636911
Visitaal. (z.d.). Visitaal pictogrammen. https://www.visitaal.nl
