Leven zonder een hartslag: steunharten en de zoektocht naar levenskwaliteit
Een leven zonder hartslag — het klinkt als een scenario uit een sciencefictionfilm. Toch is het vandaag realiteit. Dankzij een hartpomp kunnen mensen met een falend hart langer leven. Maar levert die extra tijd ook een betere kwaliteit van leven op? Met een nieuwe vragenlijst uit de Verenigde Staten gingen we op zoek naar het antwoord.
“Sinds ik mijn steunhart heb, kan ik weer met mijn kleinkinderen naar het park. Maar elke dag leef ik met de angst dat er iets misgaat.” Met tranen in de ogen vertelt Marc (62) hoe zijn leven compleet veranderde toen hij een mechanische hartpomp of steunhart kreeg. Hij behoort tot de groeiende groep patiënten met hartfalen die dankzij zo’n steunhart langer en actiever kunnen leven. Toch is die nieuwe kans op leven geen eenvoudige weg. Het apparaat vergt dagelijkse zorg, aanpassingen en gaat ook gepaard met beperkingen.
Hartfalen en de zoektocht naar een nieuw hart
Wereldwijd leven meer dan 55 miljoen mensen met hartfalen – een chronische aandoening waarbij het hart te zwak is om voldoende bloed rond te pompen. Medicatie helpt vaak een tijdlang, maar niet voor iedereen. Wie te lang moet wachten op een donorhart of helemaal niet in aanmerking komt voor een 
transplantatie, krijgt steeds vaker een alternatief aangeboden: het steunhart – officieel Left Ventricular Assist Device of LVAD.
Zo’n LVAD is een hoogtechnologisch apparaat dat in het hart wordt geïmplanteerd, enkel een drijflijn komt uit het lichaam om het toestel van stroom te kunnen voorzien. Het pompt bloed door het hele lichaam en ondersteunt zo het falende hart. Het resultaat: patiënten krijgen opnieuw energie, kunnen meer bewegen en hun dagelijkse activiteiten terug oppikken. Tegelijkertijd is leven met een steunhart niet vanzelfsprekend.
Thuis moeten patiënten zelf instaan voor een groot deel van de zorg. Ze vervangen batterijen die het toestel van stroom voorzien, verzorgen de insteekplaats waar de drijflijn uit het lichaam komt en leven met de continue aanwezigheid van kabels en een externe controller. Zwemmen of een bad nemen kan niet, en ook reizen of spontane uitstapjes vragen veel voorbereiding. Het is een leven vol hoop, maar ook met beperkingen, stress en onzekerheid. Daarbij komen nog mogelijke complicaties zoals bloedingen, infecties of neurologische problemen die het leven extra zwaar kunnen maken.
Standaardtests schieten tekort
Hoe meet je eigenlijk de levenskwaliteit van steunhartpatiënten? In de praktijk gebruiken verpleegkundigen en artsen vaak algemene vragenlijsten, zoals de EQ-5D of de SF-36. Handig voor vergelijking tussen verschillende patiëntengroepen, maar te algemeen om de specifieke noden van LVAD-patiënten echt in beeld te brengen.
Want hoe meet je met een standaard vragenlijst de angst dat de batterij plots uitvalt? Of de frustratie dat een eenvoudig zwembadbezoek onmogelijk is? Zulke dagelijkse ervaringen verdwijnen uit beeld wanneer alleen algemene vragenlijsten worden gebruikt.
Daarom ontwikkelden wetenschappers in de Verenigde Staten een nieuw instrument, specifiek voor patiënten met een steunhart: de QOLVAD-vragenlijst (Quality of Life with an LVAD). Deze lijst gaat veel verder dan fysieke klachten alleen en peilt ook naar emotionele, sociale, cognitieve en zelfs spirituele dimensies van het leven met een steunhart.
QOLVAD: een vragenlijst op maat
Om beter te begrijpen hoe het écht is om met een steunhart te leven, vertaalden we de QOLVAD-vragenlijst naar het Nederlands en testten die in een pilootstudie met acht Vlaamse LVAD-patiënten uit twee universitaire ziekenhuizen. Hun antwoorden werden vergeleken met een algemene vragenlijst.
Daarnaast onderzochten we – aangevuld met een literatuurstudie – welke factoren samenhangen met een lagere levenskwaliteit.
Verborgen zorgen komen naar boven
De resultaten bevestigden dat algemene instrumenten een vertekend beeld kunnen geven van de levenskwaliteit. Vooral op fysiek en emotioneel vlak bleek de QOLVAD als specifiek meetinstrument gevoeliger. De vragenlijst kon kleine maar voor patiënten zeer betekenisvolle veranderingen in levenskwaliteit wél zichtbaar maken, terwijl de klassieke test die vaak miste.
Ondanks de kleine groep deelnemers leverde het onderzoek interessante inzichten op. Zo zagen we dat ernstige complicaties, meer ziekenhuisopnames en een 
hogere leeftijd samenhangen met een lagere levenskwaliteit. Ook patiënten die hun LVAD als definitieve behandeling (destination therapy) kregen, scoorden gemiddeld minder goed.
Deze resultaten sluiten aan bij wat ook in de literatuur terug te vinden is. Uit de literatuur kwam bovendien nog naar voor dat psychiatrische aandoeningen, cognitieve beperkingen en werkloosheid bijkomende risicofactoren zijn voor een lagere levenskwaliteit.
Waarom dit ertoe doet
Ons onderzoek maakt duidelijk dat steunhartpatiënten niet alleen langer, maar ook ánders leven. Hun ervaringen zichtbaar maken is cruciaal voor betere zorg. Met een vragenlijst op maat kunnen zorgverleners beter inspelen op wat patiënten echt nodig hebben: mentale ondersteuning, aangepaste begeleiding voor oudere patiënten of patiënten met LVAD als definitieve therapie, en psychosociale hulp bij complicaties of emotionele problemen.
Bovendien benadrukken onze bevindingen dat LVAD-specifieke meetinstrumenten een plaats verdienen in de klinische praktijk. Alleen door systematisch en nauwkeurig te meten, kunnen zorgverleners de levenskwaliteit van hun patiënten echt opvolgen en verbeteren.
Onze pilootstudie is daarmee vooral een startpunt. Er is dringend nood aan vervolgonderzoek op grotere schaal – en opvallend genoeg bestaat er in Europa tot nu toe nog geen enkel grootschalig onderzoek naar de levenskwaliteit van LVAD-patiënten.
Vooruitkijken
Het steunhart is een technologische mijlpaal die duizenden mensen een tweede kans op leven biedt en die in de toekomst steeds meer zal ingezet worden. Maar achter die indrukwekkende medische technologie schuilt een minstens even belangrijk verhaal: hoe ervaren patiënten hun dagelijks leven met zo’n apparaat?
Met een vragenlijst die hun echte zorgen en ervaringen blootlegt, zetten we een stap naar meer mensgerichte en doelgerichte zorg. Hopelijk inspireert dit onderzoek zorgverleners en beleidsmakers om niet enkel te kijken naar overlevingscijfers. Want voor patiënten gaat het niet enkel om óverleven, maar ook om kwaliteitsvol leven; of zoals Abraham Lincoln het treffend zei: “It’s not the years in your life that count, it’s the life in your years”.
Bibliografie
Adams, E. E., & Wrightson, M. L. (2018). Quality of life with an LVAD: A misunderstood concept. Heart & lung : the journal of critical care, 47(3), 177–183. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2018.02.003
Allen, L. A., McIlvennan, C. K., Thompson, J. S., Dunlay, S. M., Larue, S. J., Lewis, E. F., Patel, C. B., Blue, L., Fairclough, D. L., Leister, E. C., Glasgow, R. E., Cleveland, J. C., Phillips, C., Baldridge, V., Walsh, M. N., & Matlock, D. D. (2018). Effectiveness of an Intervention Supporting Shared Decision Making for Destination Therapy Left Ventricular Assist Device The DECIDE-LVAD Randomized Clinical Trial. Jama Internal Medicine, 178(4), 520–529. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2017.8713
Arnold, S. V., Jones, P. G., Allen, L. A., Cohen, D. J., Fendler, T. J., Holtz, J. E., Aggarwal, S., & Spertus, J. A. (2016). Frequency of Poor Outcome (Death or Poor Quality of Life) After Left Ventricular Assist Device for Destination Therapy: Results From the INTERMACS Registry. Circ Heart Fail, 9(8). https://doi.org/10.1161/circheartfailure.115.002800
Baras Shreibati, J., Goldhaber-Fiebert, J. D., Banerjee, D., Owens, D. K., & Hlatky, M. A. (2017). Cost-Effectiveness of Left Ventricular Assist Devices in Ambulatory Patients With Advanced Heart Failure. JACC: Heart Failure, 5(2), 110–119. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jchf.2016.09.008
Beaton, D. E., Bombardier, C., Guillemin, F., & Ferraz, M. B. (2000). Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine, 25(24), 3186–3191. https://doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014
Belgium. (2020). Koninklijk Besluit nr. 21: Implanteerbaar materiaal in de gezondheidszorg. (21). Brussel Retrieved from https://www.riziv.fgov.be/SiteCollectionDocuments/implantsURL3-List_delta_NL_20240101_01.pdf
Bidwell, J. T., Lyons, K. S., Mudd, J. O., Grady, K. L., Gelow, J. M., Hiatt, S. O., Chien, C. V., & Lee, C. S. (2018). Patient and Caregiver Determinants of Patient Quality of Life and Caregiver Strain in Left Ventricular Assist Device Therapy. J Am Heart Assoc, 7(6). https://doi.org/10.1161/jaha.117.008080
Borenstein, M., Higgins, J. P., Hedges, L. V., & Rothstein, H. R. (2017). Basics of meta-analysis: I(2) is not an absolute measure of heterogeneity. Research synthesis methods, 8(1), 5–18. https://doi.org/10.1002/jrsm.1230
Buccheri, R. K., & Sharifi, C. (2017). Critical Appraisal Tools and Reporting Guidelines for Evidence-Based Practice. Worldviews on evidence-based nursing, 14(6), 463–472. https://doi.org/10.1111/wvn.12258
Burkhoff, D., Sayer, G., Doshi, D., & Uriel, N. (2015). Hemodynamics of Mechanical Circulatory Support. Journal of the American College of Cardiology, 66(23), 2663–2674. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jacc.2015.10.017
Campbell, M., McKenzie, J. E., Sowden, A., Katikireddi, S. V., Brennan, S. E., Ellis, S., Hartmann-Boyce, J., Ryan, R., Shepperd, S., Thomas, J., Welch, V., & Thomson, H. (2020). Synthesis without meta-analysis (SWiM) in systematic reviews: reporting guideline. BMJ (Clinical research ed.), 368, l6890. https://doi.org/10.1136/bmj.l6890
Casida, J. M., Aikens, J. E., Craddock, H., Aldrich, M. W., & Pagani, F. D. (2018). Development and Feasibility of Self-Management Application in Left-Ventricular Assist Devices. Asaio j, 64(2), 159–167. https://doi.org/10.1097/mat.0000000000000673
Casida, J. M., Wu, H. S., Abshire, M., Ghosh, B., & Yang, J. J. (2017). Cognition and adherence are self-management factors predicting the quality of life of adults living with a left ventricular assist device. The Journal of heart and lung transplantation : the official publication of the International Society for Heart Transplantation, 36(3), 325–330. https://doi.org/10.1016/j.healun.2016.08.023
Cowger, J. A., Naka, Y., Aaronson, K. D., Horstmanshof, D., Gulati, S., Rinde-Hoffman, D., Pinney, S., Adatya, S., Farrar, D. J., & Jorde, U. P. (2018). Quality of life and functional capacity outcomes in the MOMENTUM 3 trial at 6 months: A call for new metrics for left ventricular assist device patients. The Journal of Heart and Lung Transplantation, 37(1), 15–24. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.healun.2017.10.019
de By, T. M. M. H., Schoenrath, F., Veen, K. M., Mohacsi, P., Stein, J., Alkhamees, K. M. M., Anastasiadis, K., Berhnardt, A., Beyersdorf, F., Caliskan, K., Reineke, D., Damman, K., Fiane, A., Gkouziouta, A., Gollmann-Tepeköylü, C., Gustafsson, F., Hulman, M., Iacovoni, A., Loforte, A.,…Meyns, B. (2022). The European Registry for Patients with Mechanical Circulatory Support of the European Association for Cardio-Thoracic Surgery: third report. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery, 62(1). https://doi.org/10.1093/ejcts/ezac032
Fayers, P. M., & Machin, D. (2013). Quality of life: the assessment, analysis and interpretation of patient-reported outcomes. John wiley & sons.
Garay, A., Tapia, J., Anguita, M., Formiga, F., Almenar, L., Crespo-Leiro, M. G., Manzano, L., Muñiz, J., Chaves, J., De Frutos, T., Moliner, P., Corbella, X., Enjuanes-Grau, C., Comín-Colet, J., & Vida-Ic Multicenter Study Investigators, O. B. O. (2020). Gender Differences in Health-Related Quality of Life in Patients with Systolic Heart Failure: Results of the VIDA Multicenter Study. Journal of clinical medicine, 9(9). https://doi.org/10.3390/jcm9092825
Goldstein, D. J., Naka, Y., Horstmanshof, D., Ravichandran, A. K., Schroder, J., Ransom, J., Itoh, A., Uriel, N., Cleveland, J. C., Raval, N. Y., Cogswell, R., Suarez, E. E., Lowes, B. D., Kim, G., Bonde, P., Sheikh, F. H., Sood, P., Farrar, D. J., & Mehra, M. R. (2020). Association of Clinical Outcomes with Left Ventricular Assist Device Use by Bridge to Transplant or Destination Therapy Intent: The Multicenter Study of MagLev Technology in Patients Undergoing Mechanical Circulatory Support Therapy with HeartMate 3 (MOMENTUM 3) Randomized Clinical Trial [Article]. JAMA cardiology, 5(4), 411–419. https://doi.org/10.1001/jamacardio.2019.5323
Grady, K. L., Fazeli, P. L., Kirklin, J. K., Pamboukian, S. V., & White-Williams, C. (2021). Factors Associated With Health-Related Quality of Life 2 Years After Left Ventricular Assist Device Implantation: Insights From INTERMACS. Journal of the American Heart Association, 10(14). https://doi.org/ARTN e021196
10.1161/JAHA.121.021196
Grady, K. L., Kallen, M. A., Cella, D., Allen, L. A., Lindenfeld, J., McIlvennan, C. K., Beiser, D. G., Walsh, M. N., Denfeld, Q. E., Lee, C. S., Ruo, B., Murks, C., Stehlik, J., Kirklin, J. K., Teuteberg, J., Adler, E., Kiernan, M., Rich, J., Bedjeti, K., & Hahn, E. A. (2024). Efficient measurement of multiple ventricular assist device patient-reported outcomes: Creation of a 20-item profile from the MCS A-QOL study. The Journal of Heart and Lung Transplantation, 43(8), 1308–1317. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.healun.2024.04.060
Grady, K. L., Kallen, M. A., Cella, D., Allen, L. A., Lindenfeld, J., McIlvennan, C. K., Beiser, D. G., Walsh, M. N., Denfeld, Q. E., Lee, C. S., Ruo, B., Murks, C., Stehlik, J., Kirklin, J. K., Teuteberg, J., Adler, E., Kiernan, M., Rich, J., Bedjeti, K., & Hahn, E. A. (2024). Efficient measurement of multiple ventricular assist device patient-reported outcomes: Creation of a 20-item profile from the MCS A-QOL study. The Journal of heart and lung transplantation : the official publication of the International Society for Heart Transplantation, 43(8), 1308–1317. https://doi.org/10.1016/j.healun.2024.04.060
Grady, K. L., Naftel, D. C., Myers, S., Dew, M. A., Weidner, G., Spertus, J. A., Idrissi, K., Lee, H. B., McGee, E. C., & Kirklin, J. K. (2015). Change in health-related quality of life from before to after destination therapy mechanical circulatory support is similar for older and younger patients: analyses from INTERMACS. The Journal of heart and lung transplantation : the official publication of the International Society for Heart Transplantation, 34(2), 213–221. https://doi.org/10.1016/j.healun.2014.10.001
Grady, K. L., Sherri, W., Naftel, D. C., Myers, S., Gelijins, A., Moskowitz, A., Pagani, F. D., Young, J. B., Spertus, J. A., & Kirklin, J. K. (2016). Age and gender differences and factors related to change in health-related quality of life from before to 6 months after left ventricular assist device implantation: Findings from Interagency Registry for Mechanically Assisted Circulatory Support [Article]. Journal of Heart and Lung Transplantation, 35(6), 777–788. https://doi.org/10.1016/j.healun.2016.01.1222
Hahn, E. A., Allen, L. A., Lee, C. S., Denfeld, Q. E., Stehlik, J., Cella, D., Lindenfeld, J., Teuteberg, J. J., McIlvennan, C. K., Kiernan, M. S., Beiser, D. G., Walsh, M. N., Adler, E. D., Ruo, B., Kirklin, J. K., Klein, L., Bedjeti, K., Cummings, P. D., Burns, J. L.,…Grady, K. L. (2023). PROMIS: Physical, Mental and Social Health Outcomes Improve From Before to Early After LVAD Implant: Findings From the Mechanical Circulatory Support: Measures of Adjustment and Quality of Life (MCS A-QOL) Study. Journal of cardiac failure, 29(10), 1398–1411. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.cardfail.2023.03.013
Harris, P. A., Taylor, R., Minor, B. L., Elliott, V., Fernandez, M., O'Neal, L., McLeod, L., Delacqua, G., Delacqua, F., Kirby, J., & Duda, S. N. (2019). The REDCap consortium: Building an international community of software platform partners. Journal of Biomedical Informatics, 95, 103208. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jbi.2019.103208
Heidenreich, P. P. A., & Bozkurt, B. (2023). 2022 AHA/ACC/HFSA Guideline for the Management of Heart Failure: A Report of the American College of Cardiology/ American Heart Association Joint Committee on Clinical Practice Guidelines (vol 79, pg e263, 2022). Journal of the American College of Cardiology, 81(15), 1551–1551. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2023.03.002
Itzhaki Ben Zadok, O., Ben-Avraham, B., Jaarsma, T., Shaul, A., Hammer, Y., Barac, Y. D., Mats, I., Eldar, O., Abuhazira, M., Yaari, V., Gulobov, D., Mulu, M., Aravot, D., Kornowski, R., & Ben-Gal, T. (2021). Health-related quality of life in left ventricular assist device-supported patients. ESC Heart Failure, 8(3), 2036–2044. https://doi.org/10.1002/ehf2.13282
Jorde, U. P., Saeed, O., Koehl, D., Morris, A. A., Wood, K. L., Meyer, D. M., Cantor, R., Jacobs, J. P., Kirklin, J. K., Pagani, F. D., & Vega, J. D. (2024). The Society of Thoracic Surgeons Intermacs 2023 Annual Report: Focus on Magnetically Levitated Devices. The Annals of Thoracic Surgery, 117(1), 33–44. https://doi.org/10.1016/j.athoracsur.2023.11.004
Kato, N. P., Melnikov, S., Denfeld, Q. E., Casida, J., Strömberg, A., Ben-Gal, T., Lee, C. S., & Jaarsma, T. (2023). Validity and reliability of the left ventricular assist device self-care behaviour scale. PLOS ONE, 18(2), e0275465. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0275465
Kilic, A., Kwon, J. H., Grady, K. L., Singletary, B. A., Kilic, A., Everitt, M., Cleveland, J., Cantor, R. S., Blackmon, S., Breathett, K., McKellar, S., Keebler, M., Kirklin, J. K., & Stehlik, J. (2023). Impact of adverse events on health-related quality of life after left ventricular assist device implantation: An STS INTERMACS analysis [Article]. Journal of Heart and Lung Transplantation, 42(9), 1214–1222. https://doi.org/10.1016/j.healun.2023.04.001
Kim, J. M., Maqsood, M. H., Makuvire, T., McIlvennan, C. K., Thompson, J. S., Matlock, D. D., Allen, L. A., & Warraich, H. J. (2023). Gender-based differences in decision making, quality of life and survival among patients undergoing left ventricular assist device evaluation. PLOS ONE, 18(10), e0293121. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0293121
Knudson, K. A., Gustafson, C. M., Sadler, L. S., Whittemore, R., Redeker, N. S., Andrews, L. K., Mangi, A., & Funk, M. (2019). Long-term health-related quality of life of adult patients treated with extracorporeal membrane oxygenation (ECMO): An integrative review. Heart Lung, 48(6), 538–552. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2019.08.016
Krimminger, D. M., & Sledge, J. A. (2022). A qualitative study of life with a left ventricular assist device as a bridge to transplant: A new normal. Intensive & critical care nursing, 71, 103230. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2022.103230
Kugler, C., Meng, M., Rehn, E., Morshuis, M., Gummert, J. F., & Tigges-Limmer, K. (2018). Sexual activity in patients with left ventricular assist devices and their partners: impact of the device on quality of life, anxiety and depression. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery, 53(4), 799–806. https://doi.org/10.1093/ejcts/ezx426
Levelink, M., & Brütt, A. L. (2021). Factors influencing health-related quality of life of patients with a left ventricular assist device: a systematic review and thematic synthesis. European Journal of Cardiovascular Nursing, 20(8), 803–815. https://doi.org/10.1093/eurjcn/zvab056
McDonagh, T. A., Metra, M., Adamo, M., Gardner, R. S., Baumbach, A., Böhm, M., Burri, H., Butler, J., Čelutkienė, J., Chioncel, O., Cleland, J. G. F., Coats, A. J. S., Crespo-Leiro, M. G., Farmakis, D., Gilard, M., Heymans, S., Hoes, A. W., Jaarsma, T., Jankowska, E. A.,…Group, E. S. D. (2021). 2021 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: Developed by the Task Force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC) With the special contribution of the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. European Heart Journal, 42(36), 3599–3726. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehab368
McKenzie, J., & Brennan, S. (2019). Synthesizing and presenting findings using other methods. In (pp. 321–347). https://doi.org/10.1002/9781119536604.ch12
Mehra, M. R., Goldstein, D. J., Cleveland, J. C., Cowger, J. A., Hall, S., Salerno, C. T., Naka, Y., Horstmanshof, D., Chuang, J., Wang, A., & Uriel, N. (2022). Five-Year Outcomes in Patients With Fully Magnetically Levitated vs Axial-Flow Left Ventricular Assist Devices in the MOMENTUM 3 Randomized Trial. Jama, 328(12), 1233–1242. https://doi.org/10.1001/jama.2022.16197
Mehra, M. R., Uriel, N., Naka, Y., Cleveland, J. C., Jr., Yuzefpolskaya, M., Salerno, C. T., Walsh, M. N., Milano, C. A., Patel, C. B., Hutchins, S. W., Ransom, J., Ewald, G. A., Itoh, A., Raval, N. Y., Silvestry, S. C., Cogswell, R., John, R., Bhimaraj, A., Bruckner, B. A.,…Goldstein, D. J. (2019). A Fully Magnetically Levitated Left Ventricular Assist Device - Final Report. The New England journal of medicine, 380(17), 1618–1627. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1900486
Melendo-Viu, M., Dobarro, D., Raposeiras Roubin, S., Llamas Pernas, C., Moliz Cordón, C., Vazquez Lamas, M., Piñón Esteban, M., Varela Martínez, M., Abu Assi, E., Pita Romero, R., Legarra Calderón, J. J., & Íñiguez Romo, A. (2023). Left Ventricular Assist Device as a Destination Therapy: Current Situation and the Importance of Patient Selection. Life (Basel), 13(4). https://doi.org/10.3390/life13041065
Molina, E. J., Shah, P., Kiernan, M. S., Cornwell, W. K., 3rd, Copeland, H., Takeda, K., Fernandez, F. G., Badhwar, V., Habib, R. H., Jacobs, J. P., Koehl, D., Kirklin, J. K., Pagani, F. D., & Cowger, J. A. (2021). The Society of Thoracic Surgeons Intermacs 2020 Annual Report. Ann Thorac Surg, 111(3), 778–792. https://doi.org/10.1016/j.athoracsur.2020.12.038
Mondesir, F. L., Zickmund, S. L., Yang, S., Perry, G., Galyean, P., Nativi-Nicolau, J., Kemeyou, L., Spertus, J. A., & Stehlik, J. (2020). Patient Perspectives on the Completion and Use of Patient-Reported Outcome Surveys in Routine Clinical Care for Heart Failure. Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes, 13(9), e007027. https://doi.org/10.1161/CIRCOUTCOMES.120.007027
Mullan, C., Caraballo, C., Ravindra, N. G., Miller, P. E., McCullough, M., Brown, K., Aw, T. W., Gruen, J., Clarke, J. D., Velazquez, E. J., Geirsson, A., Mori, M., Desai, N. R., & Ahmad, T. (2020). Psychiatric Comorbidity and Outcomes After Left Ventricular Assist Device Implantation for End-Stage Heart Failure. JACC. Heart failure, 8(7), 569–577. https://doi.org/10.1016/j.jchf.2020.03.011
Nassif, M. E., Spertus, J. A., Jones, P. G., Fendler, T. J., Allen, L. A., Grady, K. L., & Arnold, S. V. (2017). Changes in disease-specific versus generic health status measures after left ventricular assist device implantation: Insights from INTERMACS. Journal of Heart and Lung Transplantation, 36(11), 1243–1249. https://doi.org/10.1016/j.healun.2017.05.023
Neyt, M., Leroy, R., Devos, C., & Van Brabandt, H. (2016). Steunharten bij de behandeling van terminaal hartfalen (Health Technology Assessment (HTA), Issue. https://kce.fgov.be/sites/default/files/2021-12/KCE_264_LVAD_report.pdf
Phan, H. T., Blizzard, C. L., Reeves, M. J., Thrift, A. G., Cadilhac, D. A., Sturm, J., Heeley, E., Otahal, P., Rothwell, P., Anderson, C. S., Parmar, P., Krishnamurthi, R., Barker-Collo, S., Feigin, V., & Gall, S. (2019). Sex Differences in Long-Term Quality of Life Among Survivors After Stroke in the INSTRUCT. Stroke, 50(9), 2299–2306. https://doi.org/10.1161/strokeaha.118.024437
Puehler, T., Ensminger, S., Schoenbrodt, M., Börgermann, J., Rehn, E., Hakim-Meibodi, K., Morshuis, M., & Gummert, J. (2014). Mechanical circulatory support devices as destination therapy—current evidence. Annals of cardiothoracic surgery, 3(5), 513–524.
Sandau, K. E., Lee, C. S., Faulkner, K. M., Pozehl, B., Eckman, P., Garberich, R., Weaver, C. E., Joseph, S. M., Hall, S., Carey, S. A., Chaudhry, S. P., Schroeder, S. E., Hoffman, R. O., 3rd, Feldman, D., Birati, E. Y., Soni, M., Marble, J. F., Jurgens, C. Y., Hoglund, B., & Cowger, J. A. (2021). Health-Related Quality of Life in Patients With a Left Ventricular Assist Device (QOLVAD) Questionnaire: Initial Psychometrics of a New Instrument. The Journal of cardiovascular nursing, 36(2), 172–184. https://doi.org/10.1097/jcn.0000000000000774
Savarese, G., Becher, P. M., Lund, L. H., Seferovic, P., Rosano, G. M. C., & Coats, A. J. S. (2023). Global burden of heart failure: a comprehensive and updated review of epidemiology. Cardiovascular research, 118(17), 3272–3287. https://doi.org/10.1093/cvr/cvac013
Savarese, G., Lindenfeld, J., Stolfo, D., Adams, K., Ahmad, T., Desai, N. R., Ammirati, E., Gottlieb, S. S., Psotka, M. A., Rosano, G. M. C., & Allen, L. A. (2023). Use of patient-reported outcomes in heart failure: from clinical trials to routine practice. European Journal of Heart Failure, 25(2), 139–151. https://doi.org/10.1002/ejhf.2778
Schlöglhofer, T., Gross, C., Moscato, F., Neumayer, A., Kandioler, E., Leithner, D., Skoumal, M., Laufer, G., Wiedemann, D., Schima, H., Zimpfer, D., & Marko, C. (2023). Exercise Performance and Quality of Life of Left Ventricular Assist Device Patients After Long-Term Outpatient Cardiac Rehabilitation. Journal of cardiopulmonary rehabilitation and prevention, 43(5), 346–353. https://doi.org/10.1097/hcr.0000000000000789
Shah, P., & Rogers, J. G. (2022). Thrivival: Thriving and Surviving for Left Ventricular Assist Device Patients∗. JACC: Heart Failure, 10(5), 333–335. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jchf.2022.02.009
Spielmann, H., Seemann, M., Tigges-Limmer, K., Lauenroth, V., Wacker, R., Albert, W., Spitz-Köberich, C., Semmig-Könze, S., Neubert, M., von Cube, M., Soetedjo, V., Herrmann-Lingen, C., Sandau, K. E., Okeson, B., & Kugler, C. (2022). Measuring Quality of Life in Patients with Ventricular Assist Device - Psychometric Evaluation of the German Version of the Disease Specific QoLVAD-Questionnaire. The Journal of Heart and Lung Transplantation, 41(4, Supplement), S164. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.healun.2022.01.386
Tedford, R. J., Leacche, M., Lorts, A., Drakos, S. G., Pagani, F. D., & Cowger, J. (2023). Durable Mechanical Circulatory Support: JACC Scientific Statement. Journal of the American College of Cardiology, 82(14), 1464–1481. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jacc.2023.07.019
Thurner, A. M. M., Krepper, D., Nolte, S., Sztankay, M., Agthe, M., & Giesinger, J. M. (2025). Cancer-Specificity of Sex Differences and Sex-Specific Impact of Sociodemographic Characteristics in Cancer Patients' Health-Related Quality of Life: A Cross-Sectional Study. Psycho-oncology, 34(5), e70170. https://doi.org/10.1002/pon.70170
Varshney, A. S., DeFilippis, E. M., Cowger, J. A., Netuka, I., Pinney, S. P., & Givertz, M. M. (2022). Trends and Outcomes of Left Ventricular Assist Device Therapy: JACC Focus Seminar. J Am Coll Cardiol, 79(11), 1092–1107. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2022.01.017
Wang, J., Okoh, A. K., Chen, Y., Steinberg, R. S., Gangavelli, A., Patel, K. J., Ko, Y. A., Alexis, J. D., Patel, S. A., Vega, D. J., Daneshmand, M., Defilippis, E. M., Breathett, K., & Morris, A. A. (2025). Association of Psychosocial Risk Factors With Quality of Life and Readmissions 1 Year After LVAD Implantation. Journal of cardiac failure, 31(1), 40–48. https://doi.org/10.1016/j.cardfail.2024.03.011
White-Williams, C., Fazeli, P. L., Kirklin, J. K., Pamboukian, S. V., & Grady, K. L. (2020). Differences in health-related quality of life by implant strategy: Analyses from the Interagency Registry for Mechanically Assisted Circulatory Support. The Journal of heart and lung transplantation : the official publication of the International Society for Heart Transplantation, 39(1), 62–73. https://doi.org/10.1016/j.healun.2019.10.002
Willy, K., Ellermann, C., Reinke, F., Rath, B., Wolfes, J., Eckardt, L., Doldi, F., Wegner, F. K., Köbe, J., & Morina, N. (2022). The Impact of Cardiac Devices on Patients' Quality of Life-A Systematic Review and Meta-Analysis. J Cardiovasc Dev Dis, 9(8). https://doi.org/10.3390/jcdd9080257
Yuzefpolskaya, M., Schroeder, S. E., Houston, B. A., Robinson, M. R., Gosev, I., Reyentovich, A., Koehl, D., Cantor, R., Jorde, U. P., Kirklin, J. K., Pagani, F. D., & D'Alessandro, D. A. (2023). The Society of Thoracic Surgeons Intermacs 2022 Annual Report: Focus on the 2018 Heart Transplant Allocation System. Annals of Thoracic Surgery, 115(2), 311–327. https://doi.org/10.1016/j.athoracsur.2022.11.023
Zhou, S., Yang, G., Hou, H., Zhang, M., Grady, K. L., Chenoweth, C. E., Aaronson, K. D., Pienta, M., Fetters, M. D., Paul Chandanabhumma, P., Stewart, J. W., Cabrera, L., Malani, P. N., Pagani, F. D., & Likosky, D. S. (2023). Infections following left ventricular assist device implantation and 1-year health-related quality of life [Article]. Journal of Heart and Lung Transplantation, 42(9), 1307–1315. https://doi.org/10.1016/j.healun.2023.05.006
Zijderhand, C. F., Antonides, C. F. J., Veen, K. M., Verkaik, N. J., Schoenrath, F., Gummert, J., Nemec, P., Merkely, B., Musumeci, F., Meyns, B., de By, T., Bogers, A., & Caliskan, K. (2022). Left ventricular assist device-related infections and the risk of cerebrovascular accidents: a EUROMACS study. European journal of cardio-thoracic surgery : official journal of the European Association for Cardio-thoracic Surgery, 62(5). https://doi.org/10.1093/ejcts/ezac421
Zimpfer, D., Gustafsson, F., Potapov, E., Pya, Y., Schmitto, J., Berchtold-Herz, M., Morshuis, M., Shaw, S. M., Saeed, D., Lavee, J., Heatley, G., Gazzola, C., Garbade, J., & Investigators, o. b. o. t. E. (2020). Two-year outcome after implantation of a full magnetically levitated left ventricular assist device: results from the ELEVATE Registry. European Heart Journal, 41(39), 3801–3809. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehaa639
