De digitale erfenis van je genen: Wat gebeurt er met jouw genetische data na overlijden?
De digitale erfenis van je genen: Wat gebeurt er met jouw genetische data na overlijden?
In de huidige digitale wereld blijft de hoeveelheid persoonlijke data die we nalaten steeds groeien, waaronder ook genetische data. Maar wat gebeurt er eigenlijk met jouw genetische data na overlijden (post-mortem)? Kunnen familieleden ze inzien, wetenschappers ze gebruiken, of verzekeringsmaatschappijen ze misbruiken? In Europa is de bescherming van genetische gegevens na het overlijden een juridische en ethische doolhof. De Algemene Vordering Gegevensbescherming (GDPR) beschermt namelijk alleen levende personen, maar genetische data zijn relationeel: het zegt niet alleen iets over jou, maar ook over je familie. Hoe kunnen we de privacy van de overledenen en nabestaanden respecteren, terwijl we tegelijkertijd wetenschappelijk onderzoek en familiale belangen niet in de weg staan?
Jouw DNA overleeft je, maar wie beschermt het?
De GDPR is het fundament van de Europese gegevensbescherming, maar toch stelt deze regelgeving duidelijk dat deze niet geldt voor overleden personen. Dat betekent dat de rechten op toegang, correctie of verwijdering van gegevens vervallen na overlijden. Toch zijn genetische data anders dan andere persoonsgegevens: ze zijn relationeel. Een DNA-test van een overledene kan bijvoorbeeld een erfelijke hartafwijking aan het licht brengen die ook bij de nabestaanden speelt. In zo’n geval geldt de GDPR ook voor de levende familieleden, omdat ook hun privacy betrokken is.
Het probleem? Er bestaat geen eenduidige Europese regelgeving voor genetische data na de dood. Landen zoals Estland en Denemarken staan toe dat mensen tijdens hun leven toestemming kunnen geven voor het gebruik van hun DNA na overlijden (tot 10 jaar na overlijden). In Italië en Spanje kunnen familieleden toegang, correctie of verwijdering vragen, tenzij de overledene dit uitdrukkelijk verboden heeft. Maar in België, Nederland en Duitsland ontbreken specifieke regels, wat leidt tot juridische onzekerheden. Wie mag bijvoorbeeld de genetische gegevens van een overledene inzien als deze mogelijks een erfelijke ziekte kan onthullen?
Technologie als bondgenoot, of nieuwe vijand?
Nieuwe technologieën kunnen helpen om genetische data na overlijden te beschermen en de wensen van de overledenen te respecteren. Hierbij kan je denken aan geavanceerde toestemmingssystemen waarmee je je wensen rondom je DNA al tijdens je leven vastlegt, of contractsystemen die automatisch registreren wat er na overlijden met jouw data gebeurt. Ook encryptie en toegangscontrole in databanken zorgen ervoor dat alleen bevoegde personen bij jouw data kunnen.
“ De GDPR stopt waar het leven ophoudt. Jouw DNA overleeft je dus, maar wie beschermt het? ”
Hoewel deze technologische oplossingen veelbelovend zijn, blijven er belangrijke uitdagingen bestaan. Genetische data zijn moeilijk volledig te anonimiseren en kunnen met voldoende kennis toch worden herleid tot een individu of hun familieleden. Door de voortdurende voorgang in data-analyse en genetica wordt dit risico op identificatie steeds groter. Hierdoor volstaat anonimisering vaak niet om je privacy te waarborgen.
Daarnaast moeten de technologische systemen zich kunnen aanpassen de uiteenlopende regels binnen Europa. Wat in het ene land wél mag, kan in het andere land verboden zijn, waardoor databanken en contractsystemen flexibel moeten worden. Ook moeten er duidelijkere regels komen om de wensen van de overledenen te vertalen naar deze technologische systemen voor toegang, correctie of verwijdering van genetische data.
Wat kan jij doen om jouw genetische data te beschermen?
De bescherming van jouw genetische data na overlijden is een complex onderwerp, waarbij verschillende maatregelen en juridische regelgevingen een rol spelen. Het medische beroepsgeheim geldt ook na overlijden, waardoor medische en genetische gegevens dus niet zomaar gedeeld mogen worden zonder toestemming van de overledene of de bevoegde nabestaanden. Het is mogelijk om al tijdens je leven expliciet vast te leggen wat er met je genetische data moet gebeuren na je overlijden, bijvoorbeeld door te bepalen of deze data al dan niet mag worden geraadpleegd voor een erfelijkheidsonderzoek of medische doeleinden voor familieleden. Daarnaast kan je er voor kiezen om via een (data-)testament of andere schriftelijke verklaring te regelen hoe genetische data of lichaamsmateriaal voor onderzoek mag worden gebruikt na overlijden. Hierin kan je aangeven wie toegang mag hebben tot jouw genetische data, voor welke doeleinden en voor hoe lang. Omdat genetische informatie vaak ook relevant is voor de gezondheid van familieleden, kan er onder strikte voorwaarden toegang tot deze data worden gegeven. Verder kan crematie bijvoorbeeld het afnemen van bijkomstig materiaal voor DNA-onderzoek onmogelijk maken, wat ook een onderdeel kan uitmaken van het beschermen van genetische data. Kortom, door heldere afspraken vast te leggen en gebruik te maken van bestaande wettelijke bescherming zoals het medisch beroepsgeheim, kun je bijdragen aan de bescherming van je genetische data na overlijden.
Bronnen: zie thesis.
Bibliografie
Aborode, A. T., Karra-Aly, A., Ogunleye, S. C., Olorunshola, M. M., Folorunso, T. N., Aloba, C. O., & Ogunware, A. E. (2023). Overcoming hurdles: Enhancing post-mortem capabilities for neurological investigations in Africa. Aging Brain, 4, 100099. https://doi.org/10.1016/j.nbas.2023.100099
Akyüz, K., Goisauf, M., Chassang, G., Kozera, Ł., Mežinska, S., Tzortzatou-Nanopoulou, O., & Mayrhofer, M. T. (2023). Post-identifiability in changing sociotechnological genomic data environments. Biosocieties, 1-28. https://doi.org/10.1057/s41292-023-00299-7
Albalwy, F., Brass, A., & Davies, A. (2021). A Blockchain-Based Dynamic Consent Architecture to Support Clinical Genomic Data Sharing (ConsentChain): Proof-of-Concept Study. JMIR Med Inform, 9(11), e27816. https://doi.org/10.2196/27816
Alpaslan-Roodenberg, S., Anthony, D., Babiker, H., Bánffy, E., Booth, T., Capone, P., Deshpande-Mukherjee, A., Eisenmann, S., Fehren-Schmitz, L., Frachetti, M., Fujita, R., Frieman, C. J., Fu, Q., Gibbon, V., Haak, W., Hajdinjak, M., Hofmann, K. P., Holguin, B., Inomata, T., . . . Zahir, M. (2021). Ethics of DNA research on human remains: five globally applicable guidelines. Nature, 599(7883), 41-46. https://doi.org/10.1038/s41586-021-04008-x
Personal Data Protection Act–Riigi teataja, (n.d.). https://www.riigiteataja.ee/en/eli/523012019001/consolide
APPLYING DIFFERENTIAL PRIVACY TECHNIQUES TO PROTECT INDIVIDUAL PRIVACY IN GENOMIC DATA SHARING. (2024). International Journal of Engineering & Scientific Research, 12(02). https://doi.org/https://www.ijmra.us/project%20doc/2024/IJESR_FEBRUARY2024/IJESR1Feb24_77689.pdf
Argyrou, A. (2017). Making the case for case studies in empirical legal research. Utr. Law Rev., 13(3), 95. https://doi.org/10.18352/ulr.409
Arnold & Porter. (n.d.). European Health Data Space Regulation published in the EU Official Journal | Advisories. https://www.arnoldporter.com/en/perspectives/advisories/2025/03/european-health-data-space-regulation-published
Bak, M. a. R. (2021). Good science at heart: Lessons on ethics from big data research in sudden cardiac arrest. . https://doi.org/https://pure.uva.nl/ws/files/64944311/Chapter_6.pdf
Bak, M. A. R., Ploem, M. C., Ateşyürek, H., Blom, M. T., Tan, H. L., & Willems, D. L. (2020). Stakeholders’ perspectives on the post-mortem use of genetic and health-related data for research: a systematic review. European Journal of Human Genetics, 28(4), 403-416. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0503-5
Bak, M. A. R., & Willems, D. L. (2022). Contextual Exceptionalism After Death: An Information Ethics Approach to Post-Mortem Privacy in Health Data Research. Sci Eng Ethics, 28(4), 32. https://doi.org/10.1007/s11948-022-00387-0
Banda, J., November 15). Inherently identifiable: Is it possible to anonymize health and genetic data? IAPP. https://iapp.org/news/a/inherently-identifiable-is-it-possible-to-anonymize-health-and-genetic-data. (2023). Inherently identifiable: Is it possible to anonymize health and genetic data? IAPP. https://iapp.org/news/a/inherently-identifiable-is-it-possible-to-anonymize-health-and-genetic-data
Baroness Ludford, S., & Alvaro, A. (2008). Implications of the S. and Marper v. UK case in relation to the protection of privacy in the fight against terrorism (Parliamentary questin, Issue. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/O-6-2008-0136_EN.html?redirect
Belgian Advisory Committee on Bioethics. (2006). Opinion no 38 of November 13th, 2006 on genetic testing to determine descent after death. Retrieved from https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/opinion_38_web.pdf
Beyond the grave: Navigating post-mortem data privacy. (2023, 2025/3/20). https://www.lexdinamica.com/post/beyond-the-grave-navigating-post-mortem-data-privacy
Bichat, T. (2021). Digital Estate in Germany: Social Media & Bitcoin / Cryptocurrencies | German Inheritance Law. Schlun & Elseven Rechtsanwälte. https://se-legal.de/digital-estate-in-germany-social-media-bitcoin-cryptocurrencies-german-inheritance-law/?lang=en
Boers, S. N., van Delden, J. J. M., Knoers, N. V., & Bredenoord, A. L. (2015). Postmortem disclosure of genetic information to family members: active or passive? Trends in Molecular Medicine, 21(3), 148-153. https://doi.org/10.1016/j.molmed.2015.01.002
Bonomi, L., Huang, Y., & Ohno-Machado, L. (2020). Privacy challenges and research opportunities for genomic data sharing. Nat Genet, 52(7), 646-654. https://doi.org/10.1038/s41588-020-0651-0
Book 5. Law of Succession (Section 1922 – 2063) – LawEuro. (n.d.). https://laweuro.com/?p=15608
The Civil Code, (1964). https://supertrans2014.wordpress.com/wp-content/uploads/2014/06/the-civil-code.pdf
CM/REC(2016)6, (n.d.). https://search.coe.int/cm#{%22CoEIdentifier%22:[%22090000168064e8ff%22],%22sort%22:[%22CoEValidationDate%20Descending%22]}
Concurrences., P. a. d. p. (2024). Privacy and data protection - Cuncurrences. In https://www.concurrences.com/en/dictionary/privacy-and-data-protection
Corrales Compagnucci, M., Meszaros, J., Minssen, T., Arasilango, A., Ous, T., & Rajarajan, M. (2019). Homomorphic Encryption: The ‘Holy Grail’ for Big Data Analytics and Legal Compliance in the Pharmaceutical and Healthcare Sector? European Pharmaceutical Law Review, 3(4). https://doi.org/10.21552/eplr/2019/4/5
Costello, R. Á. (2022). Genetic Data and the Right to Privacy: Towards a Relational Theory of Privacy? Human Rights Law Review, 22(1), ngab031. https://doi.org/10.1093/hrlr/ngab031
COUNCIL OF EUROPE COMMITTEE OF MINISTERS. (1997). RECOMMENDATION No. R (97) 5 OF THE COMMITTEE OF MINISTERS TO MEMBER STATES ON THE PROTECTION OF MEDICAL DATA.: COUNCIL OF EUROPE COMMITTEE OF MINISTERS Retrieved from https://rm.coe.int/cmrec-97-5-on-the-protection-of-medical-data/1680a43b64
Crypt4GH: a secure method for sharing human genetic data. https://www.ga4gh.org/news_item/crypt4gh-a-secure-method-for-sharing-human-genetic-data/
Čtvrtník, M. (2023). Personality Rights, Privacy, and Post-mortem Privacy Protection in Archives: International Comparison, Germany and “Protection of Legitimate Interests”. In (pp. 19-53). https://doi.org/10.1007/978-3-031-18667-7_2
D’Alessio, V. (2022). Ancient DNA brings us closer to unlocking secrets of how modern humans evolved. Horizon The EU Research & Innovation Magazine. https://projects.research-and-innovation.ec.europa.eu/en/horizon-magazine/ancient-dna-brings-us-closer-unlocking-secrets-how-modern-humans-evolved
Datenschutzbehörde, Ö. Data protection laws. https://data-protection-authority.gv.at/data-protection-laws/relevant-data-protection-laws
DNAnexus. (2021). Security, Privacy & Quality for your Genomic Analysis. https://20779781.fs1.hubspotusercontent-na1.net/hubfs/20779781/White%20Papers/Security-Privacy-Compliance-for-Genomic-Analysis_2021.pdf
Dvorin, T. (2024). Data anonymization techniques: pros and cons. Duality Technologies. https://dualitytech.com/blog/data-anonymization-techniques-pros-and-cons/
ECHR - European Court of Human Rights. (2006). Press release issued by the Registrar - CHAMER JUDGEMENT JÄGGI v. SWITZERLAND https://bettercarenetwork.org/sites/default/files/2021-06/003-1736071-1820318%20(1).pdf
CASE OF MENÉNDEZ GARCÍA AND ÁLVAREZ GONZÁLEZ v. SPAIN (Applications nos. 73818/11 and 19420/12), (2009).
ECHR - European Court of Human Rights. (2021). Post-mortem examination of baby’s body against mother’s will led to violations
Baret and Caballero v. France - 22296/20 and 37138/20, (2023). https://hudoc.echr.coe.int/tur#{%22itemid%22:[%22002-14184%22]}
Cakicisory and Others v. Cyprus (2014). https://hudoc.echr.coe.int/eng#{%22itemid%22:[%22001-147481%22]}
Case of Aycuaguer v. France, (2017a). https://hudoc.echr.coe.int/eng#{%22itemid%22:[%22001-175007%22]}
JH v. Czech Police, (2017b). https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=oj:JOC_2023_173_R_0022
ECJ ruling on right to erasure of biometric and genetic data. (n.d.). https://eucrim.eu/news/cjeu-ruling-on-right-to-erasure-of-biometric-and-genetic-data/
Erlich, Y., Shor, T., Carmi, S., & Pe’er, I. (2018). Re-identification of genomic data using long range familial searches. bioRxiv, 350231. https://doi.org/10.1101/350231
EUR-Lex - 62022CJ0118 - EN - EUR-Lex. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/ALL/?uri=CELEX:62022CJ0118
Study on the secondary use of personal data in the context of scientific research., (2020). https://www.edpb.europa.eu/our-work-tools/our-documents/other/study-secondary-use-personal-data-context-scientific-research_en
European Data Protection Board. (2025). Role of the EPDB. https://www.edpb.europa.eu/about-edpb/who-we-are/european-data-protection-board_en
Fekete, Á. (2022, 2025/3/21). What are privacy enhancing technologies? The 5 best PETs for the modern tech stack. https://mostly.ai/blog/what-are-privacy-enhancing-technologies
Fellmann, F., Rial-Sebbag, E., Patch, C., Hentze, S., Stefandottir, V., Mendes, Á., van El, C. G., Cornel, M. C., Forzano, F., on behalf of the, P., & Professional Committee of the European Society of Human, G. (2020). ESHG PPPC Comments on postmortem use of genetic data for research purposes. European Journal of Human Genetics, 28(2), 144-146. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0525-z
Act on supplementary provisions to the regulation on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (the Data Protection Act), (208). https://www.datatilsynet.dk/media/7753/danish-data-protection-act.pdf
Forensic Institute. (20112). Dutch screen DNA of 8,000 men to solve 13-year-old murder. Forensic Institute. https://www.forensicinstitute.nl/news/news/2012/10/02/dutch-screen-dna-of-8000-men-to-solve-13-year-old-murder
GDPR Brief: processing the data of the deceased for scientific research purposes — looking beyond the GDPR? https://www.ga4gh.org/news_item/ga4gh-gdpr-brief-processing-the-data-of-the-deceased-for-scientific-research-purposes-looking-beyond-the-gdpr/
Gibbon, V. E., Thompson, J. C., & Alves, S. (2024). Informed proxy consent for ancient DNA research. Communications Biology, 7(1), 815. https://doi.org/10.1038/s42003-024-06413-0
Gomberg, M. (2024). Privacy laws, ethics and the conundrum of DNA. IAPP. https://iapp.org/news/a/privacy-laws-ethics-and-the-conundrum-of-dna-2
Harbinja, E. (2013). Does the EU Data Protection Regime Protect Post-Mortem Privacy and What Could Be The Potential Alternatives? SCRIPTed, 10. https://doi.org/10.2966/scrip.100113.19
Herbert Smith Freehills | Global law firm. (n.d.-a). Challenges with anonymising genetic data. https://www.herbertsmithfreehills.com/notes/ip/2021-10/what-does-it-mean-to-anonymise-genetic-data
Herbert Smith Freehills | Global Law Firm. (n.d.-b). Challenges with anonymising genetic data. https://www.herbertsmithfreehills.com/notes/ip/2021-10/what-does-it-mean-to-anonymise-genetic-data
Revised Acts. , (n.d.). https://revisedacts.lawreform.ie/eli/2018/act/7/revised/en/html
Hunter, J. E., Schneider, J. L., Firemark, A. J., Davis, J. V., Gille, S., Pawloski, P. A., Liang, S. Y., Schlieder, V., & Rahm, A. K. (2022). Should Health Systems Share Genetic Findings With At-Risk Relatives When the Proband Is Deceased? Interviews With Individuals Diagnosed With Lynch Syndrome. J Patient Cent Res Rev, 9(4), 282-289. https://doi.org/10.17294/2330-0698.1945
International Labour Organization. (2007). Isikuandmete kaitse seadus. NATLEX. https://natlex.ilo.org/dyn/natlex2/r/natlex/fe/details?p3_isn=90354
Ipsen, D. H., Lykkesfeldt, J., & Tveden-Nyborg, P. (2018). Molecular mechanisms of hepatic lipid accumulation in non-alcoholic fatty liver disease. Cell Mol Life Sci, 75(18), 3313-3327. https://doi.org/10.1007/s00018-018-2860-6
Italian Personal Data Protection Code - Legislative Decree no. 196 of 30 June 2003. . (n.d.). https://www.privacy.it/archivio/privacycode-en.html
Johnson, S. B., Slade, I., Giubilini, A., & Graham, M. (2020). Rethinking the ethical principles of genomic medicine services. European Journal of Human Genetics, 28(2), 147-154. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0507-1
Jong, L., & M’charek, A. (2018). The high-profile case as ‘fire object’: Following the Marianne Vaatstra murder case through the media. Crime, Media, Culture, 14(3), 347-363. https://doi.org/10.1177/1741659017718036
Kayser, M. (2017). Forensic use of Y-chromosome DNA: a general overview. In (Vol. 136, pp. 621-635).
Koplin, J. J., Skeggs, J., & Gyngell, C. (2022). Ethics of Buying DNA. J Bioeth Inq, 19(3), 395-406. https://doi.org/10.1007/s11673-022-10192-w
Legal Q&A: What are the main concerns regarding processing samples and data from deceased persons? (2024). https://bbmri.at/news-articles/legal-qa-what-are-the-main-concerns-regarding-processing-samples-and-data-from-deceased-persons/
LOI n° 2016-1321 du 7 octobre 2016 pour une République numérique (1) - Légifrance, (n.d.). https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000033202746
Madej, M., Karpiński, P., Akopyan, H., Witt, M., & Sąsiadek, M. M. (2023). Genetic data protection as an indispensable element of genomic medicine development. Pol Arch Intern Med, 133(2). https://doi.org/10.20452/pamw.16425
Malgieri, G. (2019). R.I.P.: Rest in Privacy or Rest in (Quasi-)Property?: The Internet of Bodies. In. https://doi.org/10.5040/9781509926237.ch-006
McGuire, A. L., Moore, Q., Majumder, M., Walkiewicz, M., Eng, C. M., Belmont, J. W., Nassef, S., Darilek, S., Rutherford, K., Pereira, S., Scherer, S. E., Sutton, V. R., Wolf, D., Gibbs, R. A., Kahn, R., & Sanchez, L. A. (2016). The ethics of conducting molecular autopsies in cases of sudden death in the young. Genome Res, 26(9), 1165-1169. https://doi.org/10.1101/gr.192401.115
Methner, D. N., Scherer, S. E., Welch, K., Walkiewicz, M., Eng, C. M., Belmont, J. W., Powell, M. C., Korchina, V., Doddapaneni, H. V., Muzny, D. M., Gibbs, R. A., Wolf, D. A., Sanchez, L. A., & Kahn, R. (2016). Postmortem genetic screening for the identification, verification, and reporting of genetic variants contributing to the sudden death of the young. Genome Res, 26(9), 1170-1177. https://doi.org/10.1101/gr.195800.115
Data Protection Act (1050/2018), (2018). https://legislationline.org/sites/default/files/documents/65/FINN_data%20protection.pdf
Moore, Q. L., Majumder, M. A., Rutherford, L. K., & McGuire, A. L. (2016). Ethical and legal challenges associated with public molecular autopsies. J. Law Med. Ethics, 44(2), 309-318. https://doi.org/10.1177/1073110516654124
Mulligan, A. (2022). Anonymous gamete donation and Article 8 of the European Convention on Human Rights: The case for incompatibility. Med. Law Int., 22(2), 119-146. https://doi.org/10.1177/09685332221096210
Noroozi, M., Bahmani, F., Mousavizadeh, K., Saeedi Tehrani, S., Hashemi, A., & Forouzandeh, M. (2022). To use or not to use? an ethical analysis of access to data and samples of a deceased patient for genetic diagnostic and research purposes. J Med Ethics Hist Med, 15, 13. https://doi.org/10.18502/jmehm.v15i13.11569
Observers, S. (2021). Polat v. Austria: A tale of two missed opportunities. https://strasbourgobservers.com/2021/12/14/polat-v-austria-a-tale-of-two-missed-opportunities/
Observers, S. (2024). Baret & Caballero v. France: unanimous refusal of access to posthumous reproduction with an uneasy aftermath. https://strasbourgobservers.com/2024/01/23/baret-caballero-v-france-unanimous-refusal-of-access-to-posthumous-reproduction-with-an-uneasy-aftermath/
Office, G. D. P. O. s. (n.d.). Tietosuojavaltuutetun Toimisto. . https://tietosuoja.fi/en/faq-genealogy
Oliva, A., Kaphle, A., Reguant, R., Sng, L. M. F., Twine, N. A., Malakar, Y., Wickramarachchi, A., Keller, M., Ranbaduge, T., Chan, E. K. F., Breen, J., Buckberry, S., Guennewig, B., Haas, M., Brown, A., Cowley, M. J., Thorne, N., Jain, Y., & Bauer, D. C. (2024). Future-proofing genomic data and consent management: a comprehensive review of technology innovations. GigaScience, 13. https://doi.org/10.1093/gigascience/giae021
Ormondroyd, E., Moynihan, C., Watson, M., Foster, C., Davolls, S., Ardern-Jones, A., & Eeles, R. (2007). Disclosure of Genetics Research Results after the Death of the Patient Participant: A Qualitative Study of the Impact on Relatives. Journal of Genetic Counseling, 16(4), 527-538. https://doi.org/https://doi.org/10.1007/s10897-007-9088-1
Personal Data Act. (1998). Personal Data Act. https://freedominfo.org/documents/sweden%20personal%20data%20act-eng.pdf
Personal Data Protection Act. (n.d.). CPDP. https://cpdp.bg/en/legislation/personal-data-protection-act/
Phillips, A., Bronselaer, T., Borry, P., Van Hoyweghen, I., Vears, D. F., Pasquier, L., & Callens, S. (2022). Informing relatives of their genetic risk: an examination of the Belgian legal context. European Journal of Human Genetics, 30(7), 766-771. https://doi.org/10.1038/s41431-021-01016-3
Principles of consent: Deceased people - Consent and Participant information sheet preparation guidance. https://www.hra-decisiontools.org.uk/consent/principles-deceased.html
Processing of personal data. https://www.irishstatutebook.ie/eli/2018/act/7/section/71/enacted/en/html
Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation) (Text with EEA relevance), 1-88 119 (2016). http://data.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj
Ribeiro, S., Coelho, L., Puentes, K., Miltenberger-Miltenyi, G., Faria, B., Calvo, L., Primo, J., Sanfins, V., & Lourenço, A. (2019). Postmortem genetic testing: Clinical diagnosis is not ended by the patient’s death [10.1016/j.repce.2019.09.001]. Revista Portuguesa de Cardiologia (English edition), 38(7), 503-509. https://doi.org/10.1016/j.repce.2019.09.001
S. And marper v. United Kingdom. (2023). https://www.refworld.org/jurisprudence/caselaw/echr/2008/en/64140
Shabani, M., & Borry, P. (2018). Rules for processing genetic data for research purposes in view of the new EU General Data Protection Regulation. European Journal of Human Genetics, 26(2), 149-156. https://doi.org/10.1038/s41431-017-0045-7
Shabani, M., & Marelli, L. (2019). Re-identifiability of genomic data and the GDPR: Assessing the re-identifiability of genomic data in light of the EU General Data Protection Regulation. EMBO Rep, 20(6). https://doi.org/10.15252/embr.201948316
STRAFWETBOEK. In JUSTEL - Geconsolideerde Wetgeving (pp. 1–144) [Book]. Belgisch Staatsblad. , (1867). https://www.ejustice.just.fgov.be/img_l/pdf/1867/06/08/1867060850_N.pdf
Staunton, C., Slokenberga, S., & Mascalzoni, D. (2019). The GDPR and the research exemption: considerations on the necessary safeguards for research biobanks. European Journal of Human Genetics, 27(8), 1159-1167. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0386-5
Suhartono, J. Rule-Based Access Control (RuBAC) vs Role-Based Access Control (rbac). https://sis.binus.ac.id/2024/10/25/rule-based-access-control-rubac-vs-role-based-access-control-rbac/
Tall, A. M., & Zou, C. C. (2023). A Framework for Attribute-Based Access Control in Processing Big Data with Multiple Sensitivities. Applied Sciences, 13(2), 1183. https://www.mdpi.com/2076-3417/13/2/1183
Tester David, J., & Ackerman Michael, J. (2007). Postmortem Long QT Syndrome Genetic Testing for Sudden Unexplained Death in the Young. JACC, 49(2), 240-246. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2006.10.010
Tuazon, O. M., Custers, B., & Zwenne, G.-J. (2025). Genometric data privacy within the ECHR regime. International Data Privacy Law, ipaf004. https://doi.org/10.1093/idpl/ipaf004
Van Hoecke, M. (2015). Methodology of comparative legal research. Recht Methode Onderz. Onderwijs. https://doi.org/10.5553/rem/.000010
Venkatesaramani, R., Malin, B. A., & Vorobeychik, Y. (2021). Re-identification of individuals in genomic datasets using public face images. Science Advances, 7(47), eabg3296. https://doi.org/doi:10.1126/sciadv.abg3296
Organic Law 3/2018, of December 5, on Personal Data Protection and guarantee of digital rights., (2018). https://www.uspceu.com/Portals/0/docs/transparencia/normativa/legislacion-general/EN%20-%20Organic%20Law%203-2018,%20of%20December%205,%20on%20Personal%20Data%20Protection%20and%20guarantee%20of%20digital%20rights..pdf
Wahl, T. CJEU: Systematic collection of biometric and genetic data contrary to EU law. https://eucrim.eu/news/cjeu-systematic-collection-of-biometric-and-genetic-data-contrary-to-eu-law/
Wetten.nl - Regeling - Burgerlijk Wetboek Boek 7 - BWBR0005290., (2019). https://wetten.overheid.nl/BWBR0005290/2019-11-15/0/Boek7/Titeldeel7/Afdeling5/afdrukken
What are the rules on special category data? (2024). https://ico.org.uk/for-organisations/uk-gdpr-guidance-and-resources/lawful-basis/special-category-data/what-are-the-rules-on-special-category-data/
Wicclair, M. R. (2002). Informed consent and research involving the newly dead. Kennedy Inst Ethics J, 12(4), 351-372. https://doi.org/10.1353/ken.2002.0028
Zarchi, G., Sherman, M., Gady, O., Herzig, T., Idan, Z., & Greenbaum, D. (2022). Blockchains as a means to promote privacy protecting, access availing, incentive increasing, ELSI lessening DNA databases. Front Digit Health, 4, 1028249. https://doi.org/10.3389/fdgth.2022.1028249
