Niet naast, maar mét elkaar: hoe familieparticipatie de zorg versterkt

Familieleden van mensen met een beperking blijven vaak jarenlang zorg dragen, ook als hun kind in een voorziening woont. Toch worden ze zelden gezien als volwaardige partners. In haar bachelorproef ontwikkelde Wendy Verhelst een visie en vorming om daar verandering in te brengen.

In mijn werk als leefgroepbegeleider bij mensen met een beperking zie ik elke dag hoe belangrijk familie is. Ouders, broers, zussen en andere naasten blijven vaak jarenlang betrokken, ook als hun kind in een voorziening woont. Ze kennen hun kind door en door, en dragen veel zorg – vaak in stilte, soms met frustratie, maar altijd met liefde.

Toch wordt hun stem nog te weinig gehoord. Dat raakte me. Daarom besloot ik mijn eindwerk in de opleiding Gezinswetenschappen te wijden aan familieparticipatie: hoe kunnen we ouders en familieleden meer betrekken bij de zorg? Niet als toeschouwer, maar als volwaardige partner.

Wat is familieparticipatie?

Familieparticipatie betekent dat de mensen die belangrijk zijn voor een zorggebruiker – ouders, grootouders, broers, zussen, vrienden – actief worden betrokken bij het leven en de ondersteuning van hun naaste. Niet op het einde van een traject, maar van bij de start.

Het gaat om samen overleggen, samen beslissen en samen doen. Niet alleen de begeleiders zijn expert. Ook familieleden hebben kennis, ervaring en betrokkenheid. Die moeten we erkennen én gebruiken.

De zorg evolueert, maar niet vanzelf

Er is een duidelijke evolutie in de zorg: van een systeem waarin het aanbod bepaalt wat er mogelijk is, naar een systeem waarin de wensen en behoeften van de zorggebruiker centraal staan. In theorie klinkt dat mooi, maar in de praktijk loopt het nog vaak anders.

Ik hoor van ouders dat hun inbreng niet altijd ernstig wordt genomen. Dat beslissingen soms al gemaakt zijn voor ze worden gehoord. Dan lijkt de zorg nog steeds vooral te draaien rond het aanbod – en niet rond wat iemand écht nodig heeft.

Wat onderzocht ik?

Voor mijn bachelorproef ontwikkelde ik binnen Levensvreugde Verblijven vzw twee dingen:

1. Een visietekst over familieparticipatie, die duidelijk maakt hoe wij als organisatie willen samenwerken met families.
2. Een interactieve vorming voor medewerkers, om hen te ondersteunen in dat samenwerken.

Ik werkte samen met collega’s uit verschillende afdelingen, zodat het verhaal breed gedragen werd. We vertrokken vanuit voorbeelden uit onze eigen werking en stelden de vraag: wat hebben families nodig om zich betrokken en gewaardeerd te voelen? En wat hebben begeleiders nodig om hierin hun weg te vinden?

De vorming gaat dus niet over regeltjes of theorie. Wel over houding, communicatie, wederzijds vertrouwen. Over hoe je echt luistert, ook als de boodschap moeilijk is. Over hoe je samenwerkt, ook als het schuurt. Want familieparticipatie is geen ‘trucje’. Het is een proces, dat tijd en mildheid vraagt.

Waarom is dit zo belangrijk?

Families zijn vaak jarenlang mantelzorger. Ze dragen veel verantwoordelijkheid en maken zich zorgen over de toekomst van hun kind. Soms voelen ze zich machteloos, of botsen ze op muren. Dan kunnen ze kritisch worden – en terecht.

Als we echt willen samenwerken, moeten we durven kijken achter het gedrag. In plaats van afstand te nemen, moeten we dan net dichterbij komen. Niet oordelen, maar begrijpen.

Een belangrijke vraag is:
“Hoe zou ik geholpen willen worden als het over mijn kind ging?”

Die vraag helpt me elke dag om met respect en empathie te blijven kijken naar de ouders die ik ontmoet.

De kracht van samenwerken

In de vorming benadruk ik dat we als begeleider vaak een passant zijn in het leven van de zorggebruiker. Families zijn dat niet. Ze blijven – ook als het moeilijk is. Daarom is het belangrijk dat we hen niet buitensluiten, maar zien als gelijkwaardige partners.

Ouders zijn expert in hun kind. Begeleiders zijn expert in hun vak. Samen kunnen ze veel meer bereiken dan elk apart. Maar daarvoor is vertrouwen nodig – en een duidelijke visie.

Wat moet er veranderen?

Mijn onderzoek toont dat echte familieparticipatie pas lukt als iedereen in dezelfde richting kijkt: het beleid, de organisatie en de medewerkers. Er moet ruimte zijn om families ernstig te nemen – in tijd, in middelen én in houding.

Een visietekst en vorming zijn een goede start, maar geen eindpunt. Familieparticipatie vraagt blijvende aandacht. Het is een groeiproces. Maar als het lukt, dan groeit er iets moois: vertrouwen, verbondenheid en zorg op maat van wie er echt toe doet.