“Ge hebt een meiskesbuik, dat is normaal.”
Wereldwijd hebben miljoenen vrouwen endometriose, toch wordt de ziekte onderbelicht in wetenschappelijk onderzoek én in de spreekkamer. De medische wereld onderschat daarbij nog te vaak de ervaringskennis van vrouwen over hun eigen lichaam, wat de diagnose en behandeling van chronische aandoeningen zoals endometriose bemoeilijkt. Dit onderzoek pleit ervoor meer belang te hechten aan de eigen perspectieven van vrouwen en deze ten volle te benutten in combinatie met medische expertise. Dat leidt tot een groter begrip, betere zorg en een nauwkeurigere behandeling van endometriose.
Een ‘gemiste’ ziekte
Denk maar eens aan de vrouwen in uw omgeving die elke maand kromliggen van de menstruatiepijn. Dat zou wel eens endometriose kunnen zijn, een chronische aandoening die 1 op de 10 vrouwen treft. Hierbij groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder, wat kan leiden tot zware pijn, ontstekingen en vruchtbaarheidsproblemen. Toch duurt het gemiddeld 7 tot 9 jaar voor vrouwen een juiste diagnose krijgen. Hoe is dat mogelijk? Ik sprak met vrouwen over hun ervaringen met het lange en vaak frustrerende traject naar zorg en erkenning. Hun verhalen bieden waardevolle inzichten over de huidige endometriosezorg in ons land, en tonen hoe vrouwen omgaan met het onbegrip dat ze onderweg tegenkomen.
De ziekte is moeilijk te diagnosticeren omdat haar oorzaak onbekend is en symptomen sterk kunnen verschillen per persoon. Dat leidt tot verwarring bij zowel artsen als patiënten. Echter ligt dit probleem niet alleen aan de complexiteit van de aandoening. De onwetendheid over endometriose heeft ook haar wortels in een historische achterstand van medische kennis, onderzoek en financiering voor aandoeningen die vooral vrouwen treffen. Bovendien speelt het maatschappelijke taboe op menstruatie en de neiging om vrouwelijke pijn te minimaliseren een grote rol in het gebrek aan erkenning van vrouwen hun klachten.
“De gynaecoloog had gewoon heel heel weinig begrip voor alles. En ja, ik ben daar ook vier jaar naartoe geweest. En iedere keer heb ik verteld hoeveel pijn ik had. En nooit dacht hij dat dat iets anders was dan gewoon een beetje heftige maandstonden. En hij toonde dat ook in zijn woorden. En in zijn houding. Dat hij mij niet echt serieus nam. En mij gewoon een overgevoelig meisje vond.”
Veel vrouwen met endometriose groeien op met het idee dat hun pijn "normaal" is. Zowel familie als artsen minimaliseren hun klachten: “het hoort erbij”, “je hebt gewoon pech”, “neem de pil maar”. Die houding zorgt voor uitstel van een juiste diagnose en een machteloos gevoel bij vrouwen binnen de medische consultatie.
Heft in eigen handen
Hoewel er toenemende aandacht is voor het integreren van het patiënten perspectief in de hedendaagse klinische praktijk, blijken vrouwen zich nog vaak ongehoord te voelen. Door herhaaldelijke negatieve ervaringen met de zorgverlening rond endometriose en de gebrekkige steun die tijdens dit proces voorzien wordt verliezen veel vrouwen hun vertrouwen in de expertise van hun arts en zoeken ze via alternatieve wegen naar antwoorden, steun en erkenning. Dat legt een grote, volgens velen onterechte, verantwoordelijkheid voor eigen zorg bij de patiënt. Anderzijds toont mijn onderzoek aan dat vrouwen hier ook een zekere kracht uit putten, door hun betrokkenheid creëeren ze immers meer controle en eigenaarschap over hun gezondheidssituatie. Het diagnosticeringsproces van endometriose is in die zin een goede illustratie van de hedendaagse machtsverschuiving tussen arts en patiënt waarbij patiënten actief betrokken zijn bij hun ziektetrajecten en de autoriteit van artsen hierbij uitdagen.
“Ofwel kan ik het systeem over mij heen laten walsen, ofwel ga ik zelf deel uit maken en pak ik dat vast.”
Onzichtbaar werk
Veel patiënten beseffen dat artsen bij het diagnosticeren vooral kijken naar wat objectief vast te stellen is: meetbare symptomen en zichtbare letsels. Ze beschrijven hun pijn zo concreet en lichamelijk mogelijk om serieus genomen te worden, bijvoorbeeld aan de hand van een pijnindicatie van 1 op 10. Op die manier proberen ze, bewust of onbewust, te voldoen aan het beeld van een ‘echte’ ziekte. Dit gedrag komt overeen met wat ‘credibility work’ genoemd wordt: het onzichtbare werk dat patiënten doen om als geloofwaardig te worden gezien in de spreekkamer, tevens een subtiele vorm van macht binnen de arts-patiëntrelatie.
Zoektocht naar erkenning
Veel vrouwen met endometriose voelen zich in het reguliere medische systeem onvoldoende gehoord. Ze ervaren de zorg als afstandelijk en te weinig afgestemd op hun persoonlijke situatie en noden. Velen zoeken daarom hun toevlucht tot alternatieve of complementaire therapieën, zoals acupunctuur, voedingstherapie of osteopathie waar vanuit een meer holistisch oogpunt naar gezondheid wordt gekeken. Verder bestaat er een grote 'endo-community' waar vrouwen kennis, erkenning en steun bij elkaar vinden.
Endometriose: what’s in a name?
Voor de meeste vrouwen is de diagnose van endometriose een mijlpaal: eindelijk erkenning na jaren van pijn en onbegrip. Toch stopt het traject daar niet maar gaat de zoektocht naar de juiste zorg en pijnverlichting door. Opvallend is dat vrouwen op heel verschillende manieren omgaan met die diagnose. Sommigen ervaren het label als bevrijdend, anderen worstelen met het idee om vast te zitten in een ‘ziekenrol’. Voor velen roept het zelfs een gevoel van slachtofferschap op, iets waar ze zich bewust tegen verzetten. Sommigen zien endometriose niet als een ziekte, maar door haar chronische en cyclische karakter als iets wat nu eenmaal bij hun leven hoort: een last die ze meedragen, maar die hen niet hoeft te definiëren. In plaats van zich te laten beperken door de aandoening, tonen deze vrouwen veerkracht en een sterke drang om hun leven in eigen handen te houden.
Endometriose blijft een van de meest miskende aandoeningen die vrouwen treft, ondanks haar veelvoorkomendheid en ingrijpende impact. Het diagnosticeringsproces is een complex verhaal waarbij vrouwen vaak jarenlang vechten voor de erkenning en zorg die ze verdienen. Door maatschappelijke en medische onwetendheid schiet de zorgverlening op verschillende vlakken tekort waardoor patiënten vaak zelf de zoektocht naar erkenning moeten aanvatten en actief deel nemen aan hun zorgtraject. De nood aan meer onderzoek over en een grotere maatschappelijke bewustwording rond gynaecologische aandoeningen zoals endometriose dringt zich bijgevolg op. Enkel zo kan een inclusieve en gendersensitieve geneeskunde bereikt worden.
Bibliografie
Abraham, J. M., & V, R. (2024). Emotions of endometriosis in clinical encounters: An analysis of women's
experiences of health care. J Eval Clin Pract, 30(4), 575-581. https://doi.org/10.1111/jep.13974
Adamson, G. D., Kennedy, S., & Hummelshoj, L. (2010). Creating solutions in endometriosis: global collaboration
through the World Endometriosis Research Foundation. In (Vol. 2, pp. 3-6): SAGE Publications Sage UK:
London, England.
Ahn, H., Choi, M., & Seo, Y. (2024). Gender gap and gender data gap in futures research: Focusing on the studies
employing the Delphi technique. Futures, 159, 103378.
Album, D. (1991). [The prestige of diseases and medical specialties]. Tidsskr Nor Laegeforen, 111(17), 2127-2133.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1871751 (Sykdommers og medisinske spesialiteters prestisje.)
Annandale, E., & Hunt, K. (2000). Gender inequalities in health (Vol. 214). Citeseer.
As-Sanie, S., Black, R., Giudice, L. C., Gray Valbrun, T., Gupta, J., Jones, B., Laufer, M. R., Milspaw, A. T., Missmer,
S. A., Norman, A., Taylor, R. N., Wallace, K., Williams, Z., Yong, P. J., & Nebel, R. A. (2019). Assessing
research gaps and unmet needs in endometriosis. Am J Obstet Gynecol, 221(2), 86-94.
https://doi.org/10.1016/j.ajog.2019.02.033
Asbring, P., & Narvanen, A. L. (2002). Women's experiences of stigma in relation to chronic fatigue syndrome and
fibromyalgia. Qual Health Res, 12(2), 148-160. https://doi.org/10.1177/104973230201200202
Bailey, A. H., LaFrance, M., & Dovidio, J. F. (2019). Is man the measure of all things? A social cognitive account of
androcentrism. Personality and social psychology review, 23(4), 307-331.
Ballard, K., Lowton, K., & Wright, J. (2006). What's the delay? A qualitative study of women's experiences of
reaching a diagnosis of endometriosis. Fertil Steril, 86(5), 1296-1301.
https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2006.04.054
Brown, P., Lyson, M., & Jenkins, T. (2011). From diagnosis to social diagnosis. Soc Sci Med, 73(6), 939-943.
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2011.05.031
Cole, J. M., Grogan, S., & Turley, E. (2021). “The most lonely condition I can imagine”: Psychosocial impacts of
endometriosis on women’s identity. Feminism & Psychology, 31(2), 171-191.
Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Cagliarini, G., & Ski, C. (2003). Focus group study of endometriosis: struggle,
loss and the medical merry-go-round. Int J Nurs Pract, 9(1), 2-9. https://doi.org/10.1046/j.1440-
172x.2003.00396.x
Cox, H., Henderson, L., Wood, R., & Cagliarini, G. (2003). Learning to take charge: women's experiences of living
with endometriosis. Complement Ther Nurs Midwifery, 9(2), 62-68. https://doi.org/10.1016/S1353-
6117(02)00138-5
Culley, L., Law, C., Hudson, N., Denny, E., Mitchell, H., Baumgarten, M., & Raine-Fenning, N. (2013). The social
and psychological impact of endometriosis on women's lives: a critical narrative review. Hum Reprod
Update, 19(6), 625-639. https://doi.org/10.1093/humupd/dmt027
Culley, L., Law, C., Hudson, N., Mitchell, H., Denny, E., & Raine-Fenning, N. (2017). A qualitative study of the
impact of endometriosis on male partners. Hum Reprod, 32(8), 1667-1673.
https://doi.org/10.1093/humrep/dex221
Cunnington, S., Cunnington, A., & Hirose, A. (2024). Disregarded, devalued and lacking diversity: An exploration
into women’s experiences with endometriosis. A systematic review and narrative synthesis of
qualitative data. Journal of Endometriosis and Uterine Disorders, 100087.
Denny, E. (2004). Women's experience of endometriosis. J Adv Nurs, 46(6), 641-648.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03055.x
Denny, E. (2009). “I never know from one day to another how I will feel”: pain and uncertainty in women with
endometriosis. Qualitative health research, 19(7), 985-995.
Denny, E., Culley, L., Papadopoulos, R., & Apenteng, P. (2011). Endometriosis and cultural diversity: improving
services for minority ethnic women. In: 834y4.
Denny, E., & Mann, C. H. (2008). Endometriosis and the primary care consultation. Eur J Obstet Gynecol Reprod
Biol, 139(1), 111-115. https://doi.org/10.1016/j.ejogrb.2007.10.006
Dunselman, G. A., Vermeulen, N., Becker, C., Calhaz-Jorge, C., D'Hooghe, T., De Bie, B., Heikinheimo, O., Horne,
A. W., Kiesel, L., Nap, A., Prentice, A., Saridogan, E., Soriano, D., Nelen, W., European Society of Human,
R., & Embryology. (2014). ESHRE guideline: management of women with endometriosis. Hum Reprod,
29(3), 400-412. https://doi.org/10.1093/humrep/det457
Duran, E. (2021). Diagnostic slippage: Medical uncertainty and engaged patienthood in the case of atypical
disorders. Soc Sci Med, 280, 114054. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114054
Dwyer, S. C., & Buckle, J. L. (2009). The space between: On being an insider-outsider in qualitative research.
International journal of qualitative methods, 8(1), 54-63.
Elwyn, G., Frosch, D., Thomson, R., Joseph-Williams, N., Lloyd, A., Kinnersley, P., Cording, E., Tomson, D., Dodd,
C., Rollnick, S., Edwards, A., & Barry, M. (2012). Shared decision making: a model for clinical practice. J
Gen Intern Med, 27(10), 1361-1367. https://doi.org/10.1007/s11606-012-2077-6
Epstein, S. (2008). Inclusion: The politics of difference in medical research. University of Chicago Press.
Fernley, N. (2021). That one doctor... Qualitative thematic analysis of 49 women’s written accounts of their
endometriosis diagnosis. Journal of Endometriosis and Pelvic Pain Disorders, 13(1), 40-52.
Frickel, S., Gibbon, S., Howard, J., Kempner, J., Ottinger, G., & Hess, D. J. (2010). Undone Science: Charting Social
Movement and Civil Society Challenges to Research Agenda Setting. Sci Technol Human Values, 35(4),
444-473. https://doi.org/10.1177/0162243909345836
Glenton, C. (2003). Chronic back pain sufferers--striving for the sick role. Soc Sci Med, 57(11), 2243-2252.
https://doi.org/10.1016/s0277-9536(03)00130-8
Grace, V. M. (1995). Problems women patients experience in the medical encounter for chronic pelvic pain: a
New Zealand study. Health Care Women Int, 16(6), 509-519.
https://doi.org/10.1080/07399339509516206
Grogan, S., Turley, E., & Cole, J. (2018). 'So many women suffer in silence': a thematic analysis of women's written
accounts of coping with endometriosis. Psychol Health, 33(11), 1364-1378.
https://doi.org/10.1080/08870446.2018.1496252
Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P., & Berterö, C. (2018). The double-edged experience of healthcare
encounters among women with endometriosis: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2),
205-211.
Hallström, I. (2024). Endo time: Endometriosis and the flow of recognition. Hypatia, 1-21.
Heng, F. W., & Shorey, S. (2022). Experiences of endometriosis-associated infertility among women and their
partners: A qualitative systematic review. Journal of Clinical Nursing, 31(19-20), 2706-2715.
Henry, M. S. (2006). Uncertainty, responsibility, and the evolution of the physician/patient relationship. J Med
Ethics, 32(6), 321-323. https://doi.org/10.1136/jme.2005.013987
Hoffman, K. M., Trawalter, S., Axt, J. R., & Oliver, M. N. (2016). Racial bias in pain assessment and treatment
recommendations, and false beliefs about biological differences between blacks and whites.
Proceedings of the National Academy of Sciences, 113(16), 4296-4301.
Hudson, N. (2022). The missed disease? Endometriosis as an example of ‘undone science’. Reproductive
biomedicine & society online, 14, 20-27.
Jeske, M., James, J., & Joyce, K. (2024). Diagnosis and the practices of patienthood: How diagnostic journeys
shape illness experiences. Sociology of health & illness, 46(S1), 225-241.
Johansson, E. E., Hamberg, K., Lindgren, G., & Westman, G. (1996). “I've been crying my way”—Qualitative
analysis of a group of female patients' consultation experiences. Family Practice, 13(6), 498-503.
Jones, C. E. (2015). Wandering wombs and “female troubles”: The hysterical origins, symptoms, and treatments
of endometriosis. Women's studies, 44(8), 1083-1113.
Keller, E. F. (1982). Feminism and science. Signs: Journal of women in culture and society, 7(3), 589-602.
Kralik, D., Brown, M., & Koch, T. (2001). Women’s experiences of ‘being diagnosed’with a long-term illness.
Journal of advanced nursing, 33(5), 594-602.
Law, C., Hudson, N., Mitchell, H., Culley, L., & Norton, W. (2025). ‘You feel like you’re drifting apart’: a qualitative
study of impacts of endometriosis on sex and intimacy amongst heterosexual couples. Sexual and
Relationship Therapy, 40(1), 142-165.
Laws, S. (1991). Issues of blood: The politics of menstruation. Springer.
Leroy R, D. F., Ombelet S, De Jaeger M, Benahmed N, Camberlin C, Christiaens W. (2024). How can we improve
endometriosis care in Belgium?
Lewis, K. S. (1998). Emotional adjustment to a chronic illness. Lippincotts Prim Care Pract, 2(1), 38-51.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9451198
Makoul, G., & Clayman, M. L. (2006). An integrative model of shared decision making in medical encounters.
Patient Educ Couns, 60(3), 301-312. https://doi.org/10.1016/j.pec.2005.06.010
May, C. R., Rose, M., & Johnstone, F. (2000). Dealing with doubt: how patients account for non-specific chronic
low back pain. Journal of psychosomatic research, 49(4), 223-225.
Metzemaekers, J., Slotboom, S., Sampat, J., Vermolen, P., Smeets, M. J., van den Akker-van, M. E., Maas, J.,
Bakker, E. C., Nijkamp, M., & Both, S. (2021). Crossroad decisions in deep endometriosis treatment
options: a qualitative study among patients. Fertility and sterility, 115(3), 702-714.
Miller, L. R., & Peck, B. M. (2020). A Prospective Examination of Racial Microaggressions in the Medical Encounter.
J Racial Ethn Health Disparities, 7(3), 519-527. https://doi.org/10.1007/s40615-019-00680-y
Mortelmans, D. (2020). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden (Vol. 3). Acco Illenois, Lake Zurich.
Nettleton, S. (2006). ‘I just want permission to be ill’: towards a sociology of medically unexplained symptoms.
Social Science & Medicine, 62(5), 1167-1178.
Nezhat, C., Nezhat, F., & Nezhat, C. (2012). Endometriosis: ancient disease, ancient treatments. Fertility and
Sterility, 98(6, Supplement), S1-S62. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2012.08.001
Nezhat, C., Nezhat, F., & Nezhat, C. H. (2020). Endometriosis: ancient disease, ancient treatments. Springer.
Orlando, M. S., Luna Russo, M. A., Richards, E. G., King, C. R., Park, A. J., Bradley, L. D., & Chapman, G. C. (2022).
Racial and ethnic disparities in surgical care for endometriosis across the United States. Am J Obstet
Gynecol, 226(6), 824 e821-824 e811. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2022.01.021
Peters, S., Stanley, I., Rose, M., & Salmon, P. (1998). Patients with medically unexplained symptoms: sources of
patients' authority and implications for demands on medical care. Soc Sci Med, 46(4-5), 559-565.
https://doi.org/10.1016/s0277-9536(97)00200-1
Seear, K. (2009). The etiquette of endometriosis: stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic
delay. Soc Sci Med, 69(8), 1220-1227. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2009.07.023
Seear, K. (2009). ‘Nobody really knows what it is or how to treat it’: why women with endometriosis do not
comply with healthcare advice. Health, risk & society, 11(4), 367-385.
Simoens, S., Hummelshoj, L., & D'Hooghe, T. (2007). Endometriosis: cost estimates and methodological
perspective. Hum Reprod Update, 13(4), 395-404. https://doi.org/10.1093/humupd/dmm010
Taylor, M. M. (2003). Endometriosis--a missed malady. AORN J, 77(2), 298, 301-299, 312-293; quiz 314-296.
https://doi.org/10.1016/s0001-2092(06)61200-3
Ware, N. C. (1992). Suffering and the social construction of illness: The delegitimation of illness experience in
chronic fatigue syndrome. Medical Anthropology Quarterly, 6(4), 347-361.
Werner, A., Isaksen, L. W., & Malterud, K. (2004). 'I am not the kind of woman who complains of everything':
illness stories on self and shame in women with chronic pain. Soc Sci Med, 59(5), 1035-1045.
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2003.12.001
Werner, A., & Malterud, K. (2003). It is hard work behaving as a credible patient: encounters between women
with chronic pain and their doctors. Social Science & Medicine, 57(8), 1409-1419.
Werner, A., Steihaug, S., & Malterud, K. (2003). Encountering the continuing challenges for women with chronic
pain: recovery through recognition. Qual Health Res, 13(4), 491-509.
https://doi.org/10.1177/1049732302250755
Whelan, E. (2003). Putting pain to paper: endometriosis and the documentation of suffering. Health:, 7(4), 463-
482.
Whelan, E. (2007). ‘No one agrees except for those of us who have it’: endometriosis patients as an
epistemological community. Sociology of health & illness, 29(7), 957-982.
Wren, G., & Mercer, J. (2022). Dismissal, distrust, and dismay: A phenomenological exploration of young women's
diagnostic experiences with endometriosis and subsequent support. J Health Psychol, 27(11), 2549-
2565. https://doi.org/10.1177/13591053211059387
Young, K., Fisher, J., & Kirkman, M. (2019). “Do mad people get endo or does endo make you mad?”: Clinicians’
discursive constructions of medicine and women with endometriosis. Feminism & Psychology, 29(3),
337-356.
Young, K., Fisher, J., & Kirkman, M. (2020). Partners instead of patients: Women negotiating power and
knowledge within medical encounters for endometriosis. Feminism & Psychology, 30(1), 22-41.
